rno17 | Salut à tous, Déjà je tiens a vous remercier pour vos réponses. Jusqu'à présent je n'avais pas eu besoin d'en parler sur internet, mais cette fois je pense que c'est la rechute de trop et j'ai besoin de partager avec des gens qui vivent la même choses que moi.
Yog Sothoth a écrit :
Je te réponds brièvement parce que je dois partir bientôt. tout d'abord, mes sympathies pour ton hyper. Tu n'es pas le premier hyper que je lis et ça peut être vraiment lourd. Deuxièmement, ne vas pas sur Tinnitus Talk, l'information y est de très mauvaise qualité et ce forum est terriblement anxiogène. Si tu es anxieux, tu vas te faire du mal là bas.
Je sais que les hyper sont souvent très seuls face à leurs ennuis. Leur médecin est souvent une source d'information très pauvre. Mais ce n'est pas une raison pour se rabattre sur une source d'information de qualité encore pire et truffée de pseudoscience.
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Effectivement, je te rejoins ce Forum est assez anxiogène. j'ai été choqué de voir qu'il existe une rubrique "Suicidal" qui traite, entre autres, du suicide assisté pour les gens qui n'en peuvent vraiment plus, pas besoins de vous décrire mon état après avoir parcouru le topic en question. J'ai aussi tendance à chercher des "sucess story" en remontant les profils et les post associé et lorsque que je vois que l'état de la personne ne s'arrange pas ou s'est aggravé, cela me mine le moral au plus haut point. Si j'étais rationnel, je devrais me dire que chaque personne, mais surtout que chaque hyperacousique et/ou accouphénique est diffèrents et que ce qui s'applique aux cas les plus grave ne s'applique pas forcément au mien, malheureusement il n'en est rien.
Après, tout n'est pas négatif, c'est TT que j'ai découvert la procédure de renforcement de la fenêtre ovale (Procédure que Cessy semble décrire dans sa réponse plus bas), j'ai aussi découvert que le blocage du ganglion stellaire pouvait soulager les douleurs liées à l'hyper. Cela faisait des années que j'avais arrêtées de me documenter sur les solutions disponibles, ça fait du bien de se dire que ca a un peu évolué depuis 2009.
En remontant tes Posts sur le Topic, tu sembles avoir bien creusé le sujet, et ce que je décris doit te sembler assez "macro". Dans tous les cas cette semaine j'ai délaissé un peu tout ça et je me suis occupé à faire autre chose.
Cessy a écrit :
Ici, j'ai toujours du mal avec les thérapies sonores à base de bruiteur, vous savez pourquoi. Et j'ai encore plus de mal alors que j'ai parlé avec des personnes qui ont eu une aggravation après un an à porter ces trucs (qui leur amélioraient la vie jusque là). Ce sont vos choix, j'ai pas de problème avec ça, mais je crois que je vais m'abstenir de commenter quand les gens veulent absolument en faire une. Pour moi, "mieux supporter les bruits mes mais acs fluctuants augmentent/restent constant" j'appelle pas ça une guérison. Mais je comprends également que la parole d'un ORL a plus de valeur qu'un random sur un forum. Hello, bienvenue sur le topic.
Je suis désolée pour ta rechute, ce genre de chose impacte fortement le moral oui. L'hyperacousie reste encore mal comprise, il y a plusieurs facteurs qui peuvent jouer et une multitude de symptômes qui peuvent être liés (ou ne pas être là ). Dans ton cas, vu que tu as des douleurs physiques et qu'elles se propagent à la mâchoire, il est très probable que ce soit un problème au niveau de l'oreille moyenne. Un syndrome tonique du muscle tenseur du tympan, ou autre chose qui doit très sûrement impliquer les muscles du visage et de l'oreille. La bonne nouvelle, c'est qu'on peut essayer d'améliorer les choses et que ça implique qu'on n'est pas forcément "condamné" (on n'est pas dans le cas d'acouphènes liés à une perte d'audition irréversible). Pour expliquer de manière simple les choses, le réflexe de protection de l'oreille se déclenche au bruit, à tort à ou à raison, et finit par se blesser. Le fait qu'il se soit blessé peut indiquer qu'il ne faisait pas son travail dans de bonnes conditions. Il faut savoir que les muscles de l'oreille moyenne sont reliés directement ou pas à ceux du visage, de la mâchoire et des cervicales, et qu'une mise sous tension venant de ces zones-là peut avoir un impact direct (cf les nombreuses personnes qui ont eu des acouphènes après avoir eu un traitement des dents style gouttière, limage/extraction de dent etc). Et que, jeu des chaînes musculaires aidant, un problème plus bas peut se répercuter plus haut, le maillon faible étant, a priori ici, les petits muscles de l'oreille. Un cercle vicieux peut également s'installer, le corps cherchant à protéger certaines zones et en impactant d'autres qu'il faut ensuite protéger, tout ça sur fond de stress et d'anxiété qui empirent le problème. Le point positif, c'est que si c'est ça, briser le cercle vicieux peut conduire à des améliorations notables. En lisant ton message, il y a plusieurs points qui remontent : -Tensions qui se propagent à la mâchoire : il vaut mieux faire vérifier que l'occlusion est correcte. Le muscle tenseur du tympan est relié au muscle tenseur du palais. -Tensions d'une manière générale (céphalées de tension, si j'ai bien lu)
-L'anxiété d'une manière générale
-L'anxiété par rapport au bruit (qui déclenche des mécanismes de protection spécifique, ce qui empire les choses)
-Le moral qui vient de valser par terre - ça empire aussi
-Sommeil impacté - ne pas dormir c'est mauvais pour les acs et l'hyperacousie
Globalement, ce que je peux te suggérer, c'est d'aller voir ton médecin traitant et de lui expliquer que tu vas pas bien. Il faut absolument que tu dormes la nuit, et je pense que ce serait bien de voir avec le médecin si un traitement style anti-dépresseur est pertinent (même si c'est que temporaire). Ce serait bien que tu traites aussi l'anxiété. En fait, ce serait bien de tester 15 jours sous myorelaxants (lexomil, valium), ça a de bonnes chances d'améliorer ton état en décontractant les muscles et en retirant une part d'anxiété. On est plusieurs sur le topic sur qui ça marche, et globalement ça tend à marcher du feu de dieu, mais ça marche pas forcément sur tout le monde. Si au bout de 15 jours tu n'as pas vu d'amélioration des symptômes, ça sert à rien de continuer. Une fois que tu iras mieux, ce serait bien de voir quelle part l'anxiété pure (la peur du son) joue dans tes symptômes. Mais après, une fois que l'oreille ira mieux, ça se teste pas quand c'est bien enflammé de partout.
Lâche le solupred. Remplace-le par du macérat de bourgeon de cassis si tu y tiens absolument. Mais tes cellules ciliées ne sont pas en danger a priori et c'est pas anodin comme truc. En parallèle de ça, ce serait bien de vérifier si tu n'as pas un terrain qui gène l'oreille en ralentissant la guérison. Voici une liste empirique de ce qui a amélioré des hypers lorsque traité (non exhaustif) car pouvant causer ou entretenir de l'hyperacousie :
-Problème liés à la mâchoire (mauvaise occlusion, bruxismes, tensions, dent qui s'est cassée, problèmes de trompes d'Eustache... ), aux cervicales (de la simple tension à des trucs plus sérieux style hernie
-des problèmes de posture (soucis aux chevilles, aux hanches, au dos, épaules, tendinites récurrentes, asymétries constatées/ressenties, tensions...)
-des soucis de circulation sanguine (les ORL vérifient ça mais je sais pas pourquoi exactement)
-des soucis d'estomac (remontées gastriques, ulcère etc) à traiter par un gastro-enterologue (les IPP peuvent améliorer les choses)
-Une inflammation pré-existante (allergie ou intolérance, des soucis de digestion "aléatoire", syndrome de l'intestin irritable) qui entretien l'inflammation
-Le manque de sommeil et le stress (ici on a LibreArbitre qui s'est déclenché juste au stress )
-Certains aliments peuvent influencer (sucre par exemple) mais ça dépend des personnes
-Maladie de Lyme - mais honnêtement, faut avoir les symptômes, les tests sont pas super concluants
-Certaines maladies ont pour symptôme l'hyperacousie, mais globalement elles sont assez flagrantes (paralysie de Bell par exemple)
Si vraiment ça fonctionne pas et que c'est désespéré, il existe deux opérations pouvant améliorer les choses :
-Coupure des tendons des muscles de l'oreille moyenne - a priori pas d'effet secondaire ni de séquelle, juste une chance sur deux que ça marche
-Renforcement de l'oreille moyenne par ajout de tissu à des endroits stratégiques - pas de séquelle, mais gain d'environ 15 dB de tolérance
-Le botoxage du tenseur du tympan, mais c'est très risqué et ça tend à être abandonné au profit de la section
D'autres médecins proposent d'autres médocs aussi, style des anti-épileptique, des anti-douleurs neuropathiques (laroxyl, lyrica) mais succès aléatoire comme le reste. Il existe aussi les thérapies sonores, mais, ahem, ça peut empirer et je recommanderai pas à un profil anxieux. La thérapie magique "oreille bleue" a empiré un certain nombre de personnes, donc si jamais : t'es pas assez désespéré pour claquer le prix d'une voiture d'occasion là-dedans. Ici je recommande bien une petite cure de glutamine (au moins 3g deux fois par jour pendant 15 jours - genre glutaforme) histoire de parce que ça peut être carencé au stress et que perso j'ai entendu la différence, mais c'est plus un truc d'expérience personnelle et je pense que ça marchera pas sur tout le monde.
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Merci d'avoir pris le temps de me faire une réponse aussi complète. Effectivement cette rechute est un coups de massue pour moi, d'autant plus qu'il s'agirait plutôt d'une aggravation puisque j'ai de nouveaux symptômes et que presque 2 mois après ma dernière "connerie auditive", les choses ne semblent pas aller dans le bon sens. A cela s'ajoute le fait que ma vie perso est un peu dense ces derniers temps, le facteur stress ne doit pas beaucoup m'aider je te l'accorde.
Du coup sur tes conseils, j'ai consulté un médecin généraliste au début de la semaine. C'était ma première consultation avec lui, je viens d'arriver dans ma ville. Il n'avait pas l'air de connaitre grand-chose aux acs et à l'hyper mais il m'a semblé être au fait du stress que cela peu provoquer. Bilan de la consultation : Imovane pour dormir (testé et approuvé pendant plus de 2 mois en 2017), et enfin Bromazepam (lexo) 1/4 de cp toute les 3h. Sincèrement je pense que c'est un peu beaucoup pour moi, du coup je pars sur 1/4 le matin et 1/4 en début d'aprem, pour le soir l'imovane fait les reste. Je suis moins anxieux, beaucoup plus calme et cela m'évite surtout d'avoir des idées sombres. J'ai commencé Lundi il est clair que je ne dépasserais pas les 15jours à ce rythme avec le Lexo, pour l'imovane on verra si le sommeil revient.
J'ai déjà un passé assez dangereux avec ce genre de médicaments, j'ai un profil assez sensible à toutes les addictions en général et une fois que le mécanisme est mis en marche c'est dur de le stopper. J'ai aussi investi dans une paire de bouchons Alpine music safe pro pour le télétravail et un peu de TV le soir, avec le filtre intermédiaire (SNR19) ça se passe plutôt bien. Pour sortir en voiture ou à pied (supermarché, poste...) c'est bouchons bleus HEAROS -33 + QC25 (Mon ange gardien), sinon pour lave vaisselle, cuisine il y a aussi mon X5A. Vous l'aurez compris je suis repassé en mode surprotection et franchement il y a un léger mieux côté douleurs // brulures dans les oreilles. Ces derniers jours je suis plus gêné par les tensions assez fortes dans la mâchoire et les maux de tête.
Dans toutes les causes annexes que tu cites, voici celle qui me parle:
- Mon occlusion est désastreuse, j'ai été traité en orthodoncie pour ce problème durant mon enfance malheureusement cela ne semble pas avoir été suffisant. Je pense qu'une gouttière à porter la nuit ne me ferait pas de mal.
- Problèmes de cervicale/lombaire/posture en général . Pour mes cervicales deux accidents de la circulation où je me suis faits percuté par l'arrière en 2012 et pour les lombaires, hernie discale L5/S1, sous contrôle depuis 2012 (mon ancien métier était assez exigeant physiquement et la position assise devant un écran n'arrange rien). Pour cet aspect je ne vois pas vraiment vers qui me tourner. Un kiné ? un bon kiro ? osteo ? Qui du coup au passage pourrait peut-être m'aider avec mes tensions dans la mâchoire et mes maux de tête (dur de faire le tri et trouver des gens vraiment compétent dans ces spécialités, du coup ça me décourage assez vite).
Un autre point que j'aimerais abordé ici : LES THERAPIES SONORES.
pour mon reclassement en 2017 j'ai consulté à peu près tous le panel de spécialistes disponibles en région parisienne pour les l'Hyper et les ACS: L'institut du 15eme , Un Orl en 4 lettres bien connu pour s'exprimer dans les médias sur nos problèmes et une consultation ORL à PERCY.
Deux sur trois m'ont proposé une thérapie sonore avec leurs collègues // associés audioprothésiste, rien que ça déjà ça m'insuporte, en fait j'ai eu l'impression d'être un client plutôt qu'un patient. Dans le 15eme, on m'a clairement fait comprendre que si je ne voulais pas faire de TRT alors c'est que je ne voulais pas guérir, que j'étais trop stressé, je vous passe les manipulations désastreuses du technicien qui m'a fait les tests (Big Up à lui et merci pour la rechute), je sais que certains ici ont été soignés par ce centre et je suis très heureux pour vous, mais moi mon expérience n'était pas aussi positive c'est important d'avoir différents points de vue. Le deuxième ORL même si très compréhensif envers nos pathologies, m'a proposé exactement la même chose: une thérapie sonore chez un collègue audioprothésiste. Pour moi c'est un peu une sorte de lobby ORL // Audioprothésiste ou si y a moyen de te glisser un appareil à 4000 balles pour une hypothétique guérison/amélioration on le fait, mais on ne dit jamais au patient que ça peut aussi l'aggraver. On ne joue pas la roulette russe avec l'hyper, une aggravation n'est pas sans conséquence pour la vie de celui ou celle qui est touchée. Et surtout on vous envoie vers des audioprothésistes sans prendre en compte votre niveau d'hyper, ce qui a mon sens et un facteur de réussite ou d'échec. Je sais que la TRT a réussi à certains, et je suis encore une fois très heureux pour ces personnes. Mais comme je l'ai dit plus haut il y a autant d'hyperacousie que d'hyperacousique, et dans mon cas ce qui marche jusqu'à présent: la sur protection et le repos auditif.
Pour en revenir à mes consultations ORL de 2017, finalement le seul qui m'a vraiment aidé c'est le médecin militaire qui a su trouver les bons mots avec ma médecine du travail pour faciliter mon reclassement ( surement l'expérience des militaires qui reviennent avec des TSA de mission je pense).
Sur un autre sujet pour toi Cessy, il me semble que tu as trouvé un ORL en France qui pratiquerait le renforcement de la fenêtre ovale ? Je sais que cette opération est assez courante lors des accidents barotraumatique. Mais concernant l'hyper, l'intervention proposée par le Medecin américain, je ne sais pas si elle diffère de celle pratiqué habituellement et si un médecin ORL qui pratique l'une peut pratiquer l'autre.
fiddling a écrit :
Désolée pour toi, mais à part comprendre et compatir, je ne peux pas t'aider.
Moi, je pratique la sur-protection, et, si mon état ne s'est pas aggravé, mais je ne vis plus beaucoup .
Il faudrait trouver un équilibre entre se protéger et vivre, mais je ne sais pas si c'est possible.
Merci en tout cas pour ton témoignage.
Je dois passer une IRM en juin, mais après ton témoignage sur ta sortie en bateau, qui doit représenter à peu près les même conditions, je vais peut-être annuler.
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Merci pour ta compassion , t'inquiètes en 12ans j'ai eu le temps de me forger un peu le moral mais des fois ça ne suffit pas.
Concernant ton IRM, c'est pour confirmer un diagnostic vu au scanner c'est ça ? mais ça rentre en compte dans une demande MDPH ou un reclassement ? Je te demande ça car si j'ai du aller dans le fameux centre du 15eme, c'était justement pour mon reclassement, ma médecine du travail voulait absolument que je les consulte ... Faut étudier le bénéfice vs risque, et si tu ne le sens pas et que tu n'es pas pressée donnes-toi du temps, re-programme le RDV dans 5-6 mois selon ton état.
Après vraiment le bateau c'était vraiment High level en DB, un bon gros moteur gasoil sans compartiment d'insonorisation à 1m des oreilles.
Pour finir sur un autre sujet, j'ai récemment revendu ma yaris Hybride. C'etait une bonne bagnole de ville assez silencieuse car le moteur électrique prenait souvent le relais. Mais sur autoroute c'était super-bruyant, je pense que c'est propre à toutes les citadines mais c'est un peu décevant pour une hybride censé être moins bruyante. Petite astuce qui s'applique à toutes les voitures, j'avais posé ce genre de joint https://ae01.alicdn.com/kf/Hbda90a5 [...] pg_q50.jpg autour des portes pour limiter les bruits d'air et le résultat n'était pas si mal pour pas trop cher.
Du coup je recherche une autre voiture avec comme critère principal le silence ! si vous avez des idées je suis preneur. |