Reprise du message précédent :

Un peu de son est nécessaire aux oreilles. Se couper complètement du bruit favorise l'hyperacousie. C'est pour ça qu'on parle de surprotection. À chacun de trouver le juste milieu.

C'est peut-être vrai pour certains, mais pour moi, je ne crois pas.
 
Car le bruit fait augmenter mes accs et mes problèmes d'équilibre.

 
On ne peut pas se couper complètement du bruit   . C'est impossible. Les oreilles auront toujours "du son", simplement parce que tu respires, marche, mange et que sauf à habiter dans un trou perdu, il y a des bruits humains (ou des oiseaux qui peuvent être relativement bruyants  ). Et au passage si quelqu'un arrive à chopper une hyperacousie simplement en restant quelques temps au calme, ça implique que c'est possible de rééduquer en allégeant progressivement les protections.
 
 
Sinon, je viens d'avoir mon premier contrôle en voiture. Gendarmes. J'ai manqué d'écraser des vieux qui traversaient   , ils ont vu le Bose, même si je l'ai retiré quand j'ai vu le gyrophare s'allumer derrière moi . Quand le gendarme m'a fait la remarque j'ai montré l'oreille qui avait encore le double bouchon (avec les macks roses bien visibles) en disant que j'avait une attestation médicale de la préfecture + explications du STMTT. Il m'a demandé le papier, et pour en avoir discuté avec lui, c'était bien inscrit sur le permis quand ils le vérifient, mais c'est vraiment tout au fond de leur appli. Donc vaut mieux le papier (permis provisoire) et il m'a conseillé de le garder avec moi. J'ai pas eu d'amende .  
 
 
 

Ça te dérange pas trop la super protection auditive vis à vis des acouphènes ?  
 
Perso le casque a réduction de bruit ça va car y’a l’effet bruit blanc mais par contre les bouchons trop filtrant m’angoisse car fond ressortir mes acouphènes ça me peut me mettre en détresse morale très rapidement

Non ici je vis plutôt bien mes acouphènes (ils sont juste un indicateur de l'état de mes oreilles), sauf quand j'ai une rechute et que c'est un rappel que ça ne va pas. En plus en conduisant, le bruit du moteur tend à couvrir.

Tant mieux moi c'est vraiment génant pourtant je les entend pas en temps normal mais il suffit que j'isole mes oreilles du son et ça devient très contrariant, le pire étant pour dormir, l'oreille sur l'oreiller devient sifflante, je me retourne et ça devient l'autre ect...
 
je vais finir par inventer un oreille a trou pour éviter de boucher l'oreille !

Mon généraliste m'a fait une attestation disant mon état de santé nécessite le port d'un casque pour conduire. Tu pense que ça ne suffit pas ?
Sinon, quel est le processus à suivre avec la préfecture ?
 
Cessy, je te remercie 1000 fois pour ton ingéniosité.
Avec ton idée des bouchons mousse + silicone mous, j'ai pu reprendre la piscine   (et inutile de dire que j’apprécie beaucoup plus qu'avant).  
Il faut utiliser des silicones étanches, ils sont assez efficaces. Avec un bonnet par dessus, les mousses sont à peine humides après.
 
Pour l'instant, pas beaucoup de bruit, car pas beaucoup de monde, et les sèches-cheveux sont désactivés, merci corona.
J'espère que je supporterai encore quand il y aura plus d'affluence.
 
Sinon, j'ai passé mon scanner "Temporal et des oreilles".
On ne peut pas conserver ses bouchons, et c'est quand-même assez bruyant, genre grosse soufflerie.
J'ai serré les dents, sachant que ça ne durait que 3 minutes.  
Évidemment, augmentation des accs...
 
Tout est normal, mis-à-part "un diamètre un peu augmenté des canaux semi­circulaires latéraux avec ébauche d'ampoule postérieure à façon bilatérale" ????
Je n'ai pas pu voir le radiologue, j'ai téléchargé le compte-rendu sur le web.
Je l'apporterai à un ORL, qui serait compétent pour nos problèmes, avec qui j'ai RDV le 1er septembre.
 
Si vous voulez en passer un, méfiance, on m'a fait acheter un produit de contraste avec kit d'injection très cher, et il s'avère que ça n'était pas nécessaire pour cet examen.
Comme je n'ai pas de mutuelle, j'ai dépensé de l'argent pour rien. Et dans mon état, je ne vais pouvoir faire un scandale que par écrit  

 
Je pense que ça pourrait être intéressant de voir si tu ne peux pas faire un travail sur soi pour mieux les tolérer. L'angoisse de les entendre doit les augmenter. Mais normalement, ils devraient disparaître, à terme?  
 

 
J'ai pu tester une piscine plein air, c'était bien, par contre je suis en rechute du coup je peux pas trop dire pour moi   . Mais merci pour ton retour, je voulais essayer de retourner en piscine municipale.
 
J'ai mis plusieurs fois la procédure sur le topic (ce soir, je suis un peu trop à plat pour chercher). Un certificat médical simple n'est pas suffisant (après certains disent que ça se négocie), c'est comme pour les lunettes, faut que ce soit marqué dans le permis, et du coup il faut une exception médicale (c'est illégal d'avoir des trucs dans les oreilles en conduisant). En gros faut prendre RDV avec un médecin de la préfecture et lui demander. Le permis deviendra temporaire pour raison de santé (moi il m'a demandé, donc je pense que si on te pose la question demande la mention définitive sur le permis), et la prochaine fois la mention pourra le rendre définitif.
 
Alors, de ce que je comprends, les canaux semi-circulaires sont dans l'oreille interne, ça renvoie vers le système vestibulaire. Ils sont impliqués dans l'équilibre, donc je pense que tu viens de faire un examen qui potentiellement prouve tes vertiges. Mais du coup, pas de mention d'inflammation ni quoi que ce soit . J'avais mis un extrait de Ponsot expliquant un lien potentiel entre STMTT et vertige (en gros le muscle bloque la sortie de la lymphe si je me souviens bien), et je pense que c'est ton cas. Si on voit rien d'autre sur ton examen et si l'ORL ne peut pas interpréter autrement que le radiologue, je pense que cet examen n'est pas celui qu'il nous faut pour prouver l'hyperacousie-STMTT.  
 
Mais je croise les doigts pour que ça te soit utile de ton côté, il y a quelque chose et ça colle avec ce que tu racontes. Si ça peut déboucher sur une ALD, fonce, ça te fera des économies niveau santé.

J'essaye mais bon y'a des jours sans comme tout le monde, j'ai même testé de la sophrologie mais franchement je suis pas du tout le public pour ce genre de truc...

Pour la disparition honnêtement j'y crois plus trop même si il faut garder espoir, ça fait 8 mois la !

Et j'ai toujours ces craquements bizarre dans l'oreille lors ce que je bouge la mâchoire ou le cou, j'ai fait un examen des trompes d'eustache qui a rien vu.

L'hyperacousie a bien diminué j'ai l'impression par contre toujours quelques douleurs mais à force je sais pas si c'est une douleur hyperacousique ou de "type" névralgie d'arnold car elle peut se prolonger jusqu'à l'arrière du crâne. Beaucoup de douleur au niveau de la zone du cartilage au dessus du conduit auditif également.

Je continue de porter une gouttière anti bruxisme et à faire de la kiné maxillo faciale qui trouve que mes muscles masséter et autres sont encore bien contractés  

Bref je pense que je vais retourner voir l'orl et demander à passer une IRM et/ou scanner comme à pu faire Fiddling !

Arf pour ta rechute, tu as une idée d'où ça vient ?

Courage en tout cas !

PS : un de tes messages sur la fameuse procédure

Suite au message de Zlade (merci pour la procédure) : Je devrais TOUJOURS porter un casque en conduisant ? Je n'en porte pas en ville, seulement sur route.
 

Pas d'inflammation, mais quand-même "un diamètre un peu augmenté", ça peut peut-être suffire pour créer des problèmes d'équilibre ?
 
Une ALD ? Je n'en n’espère pas tant.
Par contre, j'ai vu un médiateur de la MDPH, car j'avais fait un recours, suite au refus de RQTH.
Il dit qu'il va appuyer ma demande (ce n'est pas un médecin   )
 
En gros, on m'aurait refusé la RQTH car je n'ai pas suffisamment perdu en audition, alors que je n'avais pas du tout insisté sur cet aspect.
Il y avait un ORL dans la commission, qui me conseille : consultation acouphènes, sophrologie et rééducation vestibulaire.
Ils ne comprennent vraiment rien à ce qu'on endure !

 
Merci pour la procédure . J'ai simplement surestimé mon audition, et il y a eu du stress qui s'est ajouté par dessus. Mauvais combo. Mais ça devrait revenir, comme d'habitude.  
 
Même sous myorelaxants le silence ne revenait pas? Après, tu t'es peut-être pas shooté non plus.
 
Cette histoire de craquement dans l'oreille m'interpelle, même si je ne saurais pas trop vers qui t'orienter. Juste : quand le kiné mézière a traité mon épaule, il a fait faire un mouvement à mon bras et j'ai senti quelque chose sauter dans la mâchoire (mâchoire qui a du mal à bouger en latéral). Le problème est peut-être plus bas chez toi, au niveau des cervicales par exemple, puisque les bouger fait craquer quelque chose dans l'oreille.  
 
 

 
Pas forcément un casque, des bouchons par exemple. Après, j'ai pas l'impression qu'ils vérifient des masses les trucs style lunette, donc si tu guéris, même si tu ne fait pas retirer la mention sur le permis, ils vérifieront pas. D'ailleurs, quand on "acquière" des lunettes ou qu'on se fait opérer pour la vue, on est censé le modifier sur le permis. Avoir la mention permet de se justifier en cas de contrôle avec un casque, surtout quand c'est un Bose   .  
 
Je ne suis pas ORL, je ne sais pas. Mais le radiologue a trouvé une anomalie sur un organe a priori responsable de l'équilibre . Sachant que tu te plains aussi de vertiges je dirais que c'est bon signe. Si j'ai bien compris, cet organe contient du liquide qui est utilisé pour déterminer les mouvements de la tête, et il semble gonflé. Le liquide doit pas pouvoir bouger correctement et du coup, de là viendraient les vertiges. J'ai juste lu la page wiki .  
 
L'ALD est différente de la RQTH. En gros, si tu as certaines maladies/pathologies qui nécessitent des traitements longs, ou une maladie chronique ton médecin envoie une demande et c'est automatique. Il y a plusieurs type d'ALD plus ou moins couvrantes, et ça peut ouvrir une prise en charge à 100% de la maladie liée, pas d'avance de frais, exonération du ticket modérateur etc. Bref, c'est une soupe de l'assurance maladie, si on te la refuse, tu redemandes six mois plus tard avec ton médecin, il n'y a pas de papier à faire. C'est dans la liste ou pas quoi.

 
 
Sous valium je crois que les acouphènes s'entendait plus trop mais bon je tournais à 20mg jour...(enfin une semaine à 20, une semaine à 10 et une semaine à 5mg) la il m'arrive de reprendre 2 mg pendant 2 jours d'affilé quand j'ai une petite crise mais j'ai vraiment pas envie de tomber dans la dépendance aux benzo donc j'ai pas trop envie de continuer comme ça je vais voir essayer d'avoir un traitement plus light de fond (peut être ressayer le lumirelax pendant un petit moment mais j'ai "mal vécu" les 3 semaines de valium même si la remontée sur l'hyperacousie ont été spectaculaire (seuil d'inconfort auditif passé de 45db à 80db en 1 mois) j’étais quand même fatigué tout le temps et impossible de faire grand chose, la mémoire et le cerveau parte un peu en vrille et j'ai horreur de ça.

Je suis de ton avis. J'ai toujours pensé qu'il y avait un problème avec le liquide en question, l'endolymphe, qui a une pression.
 
Mes problèmes d'équilibre diminuent au fil de la journée, et ça me fait penser à la pression oculaire, qui varie aussi au cours de la journée, et qui est plus élevée le matin.
Chez moi, la différence de pression oculaire entre le matin et le soir est très forte.
 
C'est quand-même incroyable que sans connaissances médicales, on puisse déduire plus de choses que les ORL   .
 

En même temps les ORL je sais pas pour vous mais à part une avec qui j'ai parlé 40 minutes, les autres c'est souvent plié en 10 minutes max..

Comme pour beaucoup de médecins, je n'ai même pas pu parler au radiologue, un compte-rendu à télécharger en guise de contact.

 
Ah, oui je suis d'accord, les médocs j'ai testé, ça marche bien, mais les effets secondaires ...
 
Il peut être difficile de savoir si c'est l'effet myorelaxant ou le fait d'être détendu qui fait que tu ne portais plus attention à tes acouphènes, mais je pense que si c'est le premier, tes acs pourraient disparaître avec le temps. Tu as essayé de faire des trucs du style sport cardio/intense pour voir si ça changeait quelque chose?
 

 
La pression occulaire est plus forte le matin, ça pourrait impliquer que quelque chose se passe pendant la nuit. Tu as essayé de faire des choses comme changer d'oreiller ou simplement, est-ce que le problème se répète quand tu dors ailleurs que chez toi? Je ne dis pas que c'est ça (il peut y avoir plein de causes possibles), mais c'est peut-être un soucis de literie. Tu aurais une posture néfaste pendant la nuit, avec des tensions musculaires ou quelque chose qui gène, puis en te levant tu bouges et les choses se décoincent progressivement au cours de la journée. Et rebelote le lendemain.  
 

 
Les radiologues, on les voit jamais je pense.  
 

Je crois que la pression oculaire est plus forte le matin chez tout le monde.
Quand je dors ailleurs que dans mon lit, c'est pareil, hélas.
 

Je me souviens en avoir vu un, avant mes soucis d'oreilles.
Il était très attentionné, même un peu trop : il me posait des questions qui n'avaient rien à voir avec ma santé, et avait eu un geste un peu ambigu !

Bon, du coup, j'ai pu revoir l'ORL qui était pas trop mauvais et poser des questions (celui qui m'a examinée physiquement dents-posture-tensions musculaires- et je ne sais trop quel appareil dans l'oreille et donc a pu lancer un traitement qui a porté ses fruits). Celui qui considère que le stress est un aggravant mais pas la cause du problème.
 
Euh, et bien ...  je crois que je ne le reverrai plus. On a fait le tour. Et j'étais plus que furieuse en sortant.  
 
Il a osé me sortir, que tant qu'on avait pas fait l'acouphénométrie, il savait pas que ce que j'avais. Quand j'ai dit que non, un appareil auditif a aggravé le truc et que non, c'était pas possible dans l'état actuel, il m'a répondu que "oui mais le monsieur qu'il recommande, c'est pas pareil, il est bon", et "c'est qui le médecin?" quand je dis que c'est un collègue direct du monsieur qui a fait l'appareil qui m'a aggravée et que mes acouphènes étant variants, la mesure serait biaisée. Et genre, quand j'ai posé la question de manière directe (ok, et après on en fait quoi de l'acouphénométrie?), il a complètement (encore une fois noyé le poisson) disant qu'il ferait une proposition commune avec le monsieur.  
 
Un audiopro. Je suis tellement certaine qu'il va s'agir d'un traitement révolutionnaire auquel on n'a pas pensé, ou peut-être même, soyons fous, des gélules homéopathiques . En fait, je me demande s'il n'y a pas un conflit d'intérêt là-dedans. Si Au_dial ne reverse pas une commission. Parce que oui, on me renvoi chez les mêmes connards qui m'ont fait exploser ma vie. Le même endroit, pas la même chaîne, le même endroit. Et le nom de l'audiopro est encore une fois sur un post-it.  
 
Et du coup, j'ai posé la dernière question qui pouvait avoir de l'intérêt : comment prouver la pathologie? Il m'a fait une ordonnance, IRM au gadolinium des conduits auditifs internes et leur forme postérieure, bilan acouphènes majorés du côté gauche (ce qui est maintenant faux depuis la correction de la bascule du bassin, j'ai l'impression que l'oreille droite redécouvre un peu la vie   ). J'ai demandé si ça mettrait en valeur l'inflammation du muscle tenseur du tympan si c'était ça (ouais, j'ai retenté la diplomatie ). Il m'a répondu que non, c'était pour vérifier l'état de mes nerfs.  
 
Du coup, 85 euros, par chèque, et feuille de soin à envoyer. Pour ça. Et je me suis déplacée sachant que je suis en grosse rechute, une qui va prendre au moins quinze jours pour se stabiliser, une qui fait que je ne peux plus manger ce que je veux (même bouffer du pain relance les acouphènes), une où quasi tout est douloureux. Genre, retour au moins deux ans en arrière.  
 
Oh, et mon médecin traitant pense que mon plus gros problème, c'est mon moral (parce que oui à se battre sur tous les fronts, des fois c'est dur) et le fait que ma vie tourne autour de ma maladie, au lieu de l'accepter et de tenter de vivre avec en faisant des activités où je peux l'oublier. Alors oui, il y a lire et faire des puzzles, mais bon en trois ans j'en ai un peu ma claque, ok? Je veux voir des gens et faire autre chose, c'est pour ça que je me bats pour agrandir au maximum la zone de confort. Je me bats pour qu'un cercle positif soit relancé et que je puisse négliger l'hyperacousie. Et on s'en approchait.  
 
J'en ai marre.  
 
 

Apparemment, pour les conduits auditifs internes, le scanner que j'ai passé suffit, mais c'est quand-même un peu bruyant.  
 
Manger relance tes accs ?
Chez moi, c'est plutôt l'inverse, ils se calment un peu juste après les repas.
Par contre, mâcher du chewing-gum (j'ai essayé) ne sert à rien.
 
J'aimerais bien essayer de retravailler, mais j'ai l'impression que le travail sur PC fait augmenter mes accs,.
Toi qui travailles, ça ne te fait pas cet effet ?
 

Ouais c'est là que t'inviterais bien la personne à découvrir ce qu'est réellement l'hyperacousie.. c'est bien facile de juger quand tu vis pas le truc.
 
Mais c'est la même ici, j'ai toujours pas trouvé de médecin traitant pour remplacer mon ancien (et c'est problématique de dire "j'ai plus de traitant" quand tu dois voir d'autres pros de santé - j'aurais dû payer mon scanner sinon). Faut que j'en essaye d'autres, mais j'ai les oreilles particulièrement sensibles..  
J'aimerais bien un meilleur antidouleur que le Doliprane, sachant que le Tramadol augmente mes acs et m'envoie un petit peu de vertiges..  
Un peu assez de ces douleurs quasi quotidiennes : cervicales qui re-déconnent, jambe douloureuse (j'arrive pas à faire suffisamment de sport à cause du casque), douleurs oreilles (qui pop comme ça, sans son)
Je sais pas trop ce que y'a comme antidouleurs autres. Bon je rêve pas, on va pas me refiler du Codoliprane (était sweet celui-là ).
 
J'ai presque envie de trouver un généraliste qui se déplace à domicile. Comme ça je prends pas le risque de me prendre trop de son et voir mes acs augmenter. (sinon je suis restreint sur un médecin proche du domicile aussi)
Idem pour le kiné si je dois reprendre.
Mais encore là il faut réussir à parler au tél (c'est pas inscrit par ici si ils font visite à domicile, sans compter les médecins qui ne prennent plus)..
 
 
Sinon j'ai vu une naturopathe il y a peu (passée au domicile). Elle me propose de revoir mon alimentation, sachant que le foie joue sur les acs, et qu'en + le mien n'ayant plus sa vésicule biliaire il doit galérer un peu..
Virer les laitages aussi (ou passer sur des laits végétaux) voir si ça change quelque chose. Le truc du gluten a été évoqué aussi. Enfin ça et diverses plantes à essayer (une fois de plus ).  
 
 
Acouphènométrie j'ai pas vu comment ça se faisait. Mais je devine qu'il faut balancer du son près des oreilles et à volume plutôt moyen-fort.
Quel est l’intérêt exact de ce truc ? Déterminer le volume et la fréquence de ses acs ? (je vois pas, là comme ça, en quoi c'est bien important, surtout si c'est un examen compliqué)

Sur quoi elle s'appuie pour dire ça ?

Courage, Cessy.  
 
Je pense que je n'ai jamais trouvé personne qui a vraiment accepté le fait que ça pouvait être variable.
 

 
Je crois que quand je cherchais un peu partout il y a 3 ans, l'un des charlatans que j'ai vus m'a sorti ça.

Je copie-colle un texte du net :  
 
En medecine chinoise, les acouphènes ont aussi diverses origines. Il faut savoir que l’oreille en M.T.C. est liée à l‘organe du rein ( qui régit la mémoire, les os, l’audition, les organes du bas du corps et les émotions de la peur et de l’angoisse).
Au dessus de l oreille passe un meridien qui est celui de la vesicule biliaire lie au foie dans sa relation energetique (qui regissent le sang en le filtrant les muscles et tendons les mauvaises graisses les emotions tels coleres irritabilite contrariete). Nous parlerons principalement de ces deux origines intimement lies : le rein et le foie.
 
 
Après ouais c'est de la médecine chinoise, y'a pas d'étude claire pour dire que foie = joue forcément sur les acs de x individu
 (déjà faut adhérer au chi/énergie du corps, sur le net tu vois que ça ressort beaucoup ce truc.. je comprends que ça puisse faire sourire)
 
J'ai pris du Triplex n° 8 pendant un bon mois (le temps de vider le flacon), censé nettoyer un peu le foie.
La suite à voir (bien sûr que j'suis sceptique). Et j'aurais mon alim à revoir un peu (j'ai déjà pas beaucoup de plaisirs, si on m'enlève le peu que j'ai en bouffe.. )
 
L'idée est de se débarrasser/diminuer des toxines présents dans l'organisme et qui influent sur les acs (moins sûr pour l'hyper).  
Là j'ai un gros pdf avec les aliments acides qui peuvent créer un déséquilibre et autres conseils, mais bon c'est bien moins personnalisé que je pensais et qu'elle me vendait ça mieux à l'oral.
 
 

Ouais j'avoue que j'étais pas mal méfiant sur la personne (ma mère l'a vu pas mal de fois). Je me disais "ça va pas être comme ce c**nard de magnétiseur? lui avec ses couleurs des gens il devait bien fumer sa moquette"
Bon c'est elle qui s'est proposé de se déplacer (chose qu'elle n'a pas l'air tellement de faire, de ce que j'ai compris), sachant que me déplacer moi était compliqué.
Sympa, et a su doser sa voix (c'est assez rare pour être signalé ) par rapport à mon hyper, même quand elle a un peu flambé en fin de discussion.
 
Après est-ce c'est un truc qui va marcher.. je n'en sais fichtrement rien.

Tu en es encore au début par rapport à moi (pour moi ça fait 20 mois).
 
Après mon RDV le 1/9 avec un nouvel ORL qu'on m'a conseillé, je crois que je ne consulterai plus personne.
Toutes mes visites chez des soit-disant pros n'ont fait que m'exposer au bruit inutilement, sans compter les pertes financières.

 
Il y a deux problèmes quand je mange : le premier, le bruit. Le deuxième est que pour manger, écraser les aliments, la mâchoire est obligée de se décaler (sur la droite je crois) d'au moins deux millimètres. L'occlusion naturelle mâchoire détendue, j'ai juste un contact sur une des incisives. Sachant que corriger ce décalage avec la kiné avait apporté un mieux. Donc quand je mange, non seulement l'oreille doit gérer le bruit, mais le gère dans des conditions néfaste pour elle (tensions musculaires++). Double peine. Et si on cumule ça avec des aliments durs (gros sandwichs) ou bruyants (chips, salade, concombre), c'est encore pire. D'ailleurs, l'une de reco en cas de Costen sévère est d'abandonner les aliments pendant quelques temps pour se nourrir de soupes et de purées.  
 
Franchement, j'hésite à demander à un dentiste de corriger ce problème mais d'une part, c'est du limage donc définitif, et d'autre part, j'ai peur que ça empire si c'est mal fait. Faudrait que j'en reparle avec une pro, mais j'aimerais bien tenter un truc alternatif, genre on me colle une couche d'alliage temporaire sur les dents pour corriger, mais je suis pas sûre que ce soit possible.  
 
Mais je vois ce que tu veux dire, j'ai des plages de silence "bizarre" par exemple en ayant parlé plus d'une heure avec quelqu'un. Je me demande dans quelle mesure il y a un effet d'échauffement qui joue (genre en rando, j'ai souvent des douleurs qui disparaissent en marchant).  
 
J'ai remarqué que certaines positions assises ou allongées pour lire et travailler augmentaient les acs, parfois salement (surtout en ce moment   ). J'ai résolu le problème en mettant le PC sur un meuble-bar avec un rehausseur et je travaille debout (j'ai aussi une souris ergo). J'avais mal au dos avant à rester assise avant, et après un mois de confinement, ça allait nettement mieux . Par contre, ayant un syndrome rotulien, j'ai pas trop tenté les sièges à genou, ça me fait mal.  
 

 

 
Le cercle vicieux difficile à briser. C'est difficile dans ton coin de marcher à des heures "creuses" genre 6h le dimanche ?  
 
Ici quand ça va pas j'utilise les téléconsultations, mais faut que ce soit proposé et la secu veut diminuer ce genre de prestation   . Si tu as une ancienne ordonnance, ça peut être utile pour négocier.  
 
Puisqu'on aborde les médecines douces, j'en profite pour vous mettre un gros warning sur Thierry Casanovas. Le type ment sciemment, il sait que ses idées sont fausses. Il n'y a pas de "tri à faire" dans les idées, le mec est un menteur, un narcissique voire un psychopathe selon certains. Je vous mets cette vidéo, qui a le très bon goût d'être sous-titrée manuellement. Elle est glaçante : https://www.youtube.com/watch?v=Z0qikN8visk Pas de soucis avec les pratiques alternatives, mais ne prenez pas comme source un type qui sait très bien que ses idées ont failli le tuer et n'hésite pas à les recommander à des personnes fragiles.  
 
Concernant les recommandations de la naturopathe, il est vrai que les produits laitiers peuvent poser problème (je sais plus pourquoi mais même dans la médecine allopathique ils recommandent de diminuer dans certains cas). Pour le sans gluten, étant pratiquante, pas d'effet sur les acouphènes/hyperacousie, mais j'ai senti un mieux ailleurs. Mais il n'est pas exclus que mon problème soit lié au fructane et honnêtement, j'ai pas trop envie de passer du temps à analyser les FODMAP sachant que c'est pas du binaire, certains trucs peuvent être digérés sous certaines conditions, ce qui complique la chose. Ça marche comme ça et ça me demande pas un gros effort, on maintient.
 
Dans ton cas, ce serait peut-être l’acupuncture que je tenterai. Je crois que ça marche sur les tensions musculaires.
 
Je crois que le but de l'acouphénométrie est de déterminer le son de l'acouphène pour l'envoyer via un appareil parce que chez certaines personnes, envoyer le son de l'ac le fait disparaître. Le but est de faire disparaître l'acouphène. J'ai pas creusé, sachant que le son de mon ac est variant, tu veux faire quoi avec? Je passe matin et soir à la boutique? On pré-programme le truc? Vous avez "cascade d'eau dans un parking souterrain" en stock? Et surtout, j'ai pas besoin/envie qu'on masque mes acouphènes, je les supporte bien et c'est pas casser le thermomètre qui fera disparaître la fièvre. Pas entendu parler d'un apport pour l'hyperacousie, et c'est pas avec l'ORL qui noie le poisson que ça inspire confiance. Vieux con     .

 
Merci . Tu vas bien, au fait, depuis le temps ?  
 

 

 
Je comprends.

Mais tu ne travailles quand-même pas debout en permanence ?
 
Je crois que le travail sur PC provoque aussi chez moi une certaine sensation de vertige, pas étonnant, étant donné que j'ai déjà eu des vertiges en lisant sur support papier.
 
 
 

Mouais j'approche de l'année après-trauma. Bon c'est vrai que j'suis l'un des cas les plus récents ici.
 

Ben là il me reste 3 rdv orl (septembre, octobre et novembre - pour obtenir des papiers, j'y crois pas au fait qu'ils puissent m'aider sinon). J'ai plus de nouvelles de celui qui est censé me suivre (celui qui m'a envoyé à l'IRM et voulait le PEA).
Après ça j'ai pas vraiment envie de consulter +. Alors si il me faut bien un nouveau médecin traitant (depuis le temps..) et garder au moins un rdv par mois pour ma dose de somnifères (psy, ou futur traitant vu qu'elle me gave un peu). End.
Mais oui chaque sortie à l'extérieur = danger potentiel pour les oreilles, donc au bout d'un moment finit par mettre en place "est-ce que le ratio déplacement/exposition au bruit vaut le coup..". Je regrette juste de pas l'avoir mis + en place avant, je pense que mes acs seraient pas aussi "excitées".
 
Déjà j'ai fait déplacer un rdv ophtalmo, parce que c'était tôt le matin (et si j'ai pas ma nuit ça va pas) et que j'étais trop sujet aux douleurs oreilles aléatoires.
Dire que j'ai toujours le dentiste (pas urgent) à revoir..
 
 

 
Ca je vois bien. Un seul petit bout de croc (peu cuit) l'autre jour = hmm mon oreille m'a fait mal illico.  
Croquant toujours à bannir pour le moment.
 

Zone pavillonnaire, mais y'a un sacré paquet de piafs (qu'ils sont aigus ).. Bah en fait protection obligatoire, dont casque, et comme j'ai toujours des cervicales de m*rde ça m'intéresse très moyennement de les user pour une simple ballade (ratio déplacement/exposition pas intéressant, voilà ^^)
Rien que pour aller chercher le courrier devant la baraque il me faut un casque, je dois passer sur du gros gravier et les bouchons ne suffisent clairement pas.
 

Oui j'ai fait quelques séances. Pas de changement. Après ça et les massages (naturopathe inclus) : "ça vous a fait du bien? vous sentez un mieux?" Euh nope (relaxation, quand j'en faisais y'a longtemps, non plus, rien marche pas tellement avec moi).
 
Le truc de l'alimentation elle m'a dit d'essayer, mais uniquement (elle a insisté là-dessus) quand je suis motivé et surtout quand j'ai la force...
 

Mouais pas tenté d'essayer

 
70% du temps. Mais ici je n'ai pas de vertiges (le seul moment où j'en ai c'est quand je m'envoie de l'eau dans les oreilles, ou quand je me lève brusquement mais ça n'a rien à voir). Si c'est un soucis oculaire je pense que te lever ne changera pas grand-chose. Après, tente le coup? Peut-être que ça aidera.

Oui, l'équilibre est aussi géré par les yeux.
Et je ne pourrais pas rester debout sans bouger pendant des heures, j'aurais très vite des crampes.

Enfin, par rapport à toi et Enermax, je me dis que je peux m’estimer heureuse de pouvoir manger ce que je veux.
A ta place, je tenterais peut-être une alimentation liquide ?

Il y a peu je suis tombé sur un post FB où une personne sous hyper sévère pensait à se faire couper les nerfs cochléaires pour devenir sourde (quand t'en peux plus.. )
 
Les commentaires m'ont intrigué, certains hyper sont devenus sourds complet (Ménière par exemple), pourtant l'hyper reste et est toujours douloureuse..   alors qu'ils n'entendent plus rien
Là y a un gros Wtf?. La personne n'entend plus de sons, et pourtant le bruit (qu'elle ne perçoit plus) lui fait mal.. Je comprends pas..
 
Eh ben moi aussi qui avait pensé à y passer si pas d'amélioration future : il semblerait que cette option soit nulle
 
 
 
En parlant de FB j'ai été très étonné de voir que des hyper avaient passé et surtout supporté une IRM..
Bon j'ai pas les seuils de douleur de chacun (pas pareil un seuil de douleur à 30 dB et 80 dB). Reste que j'ai été étonné de les lire, j'étais pas si "bas" que ça (par rapport à maintenant), 60 dB sur la plus touchée et en moins d'une minute c'était foutu.

 
Oui je vais regarder de ce côté-là, voire éventuellement du jeûne pur pour tenter de renverser la tendance. Je recommence à avoir des trucs du style "silence matin au réveil" puis dès que je pense à la journée => retour des acouphènes.  
 

 
Si le problème est sur le muscle tenseur du tympan et que celui-ci n'a pas été touché, il est possible qu'il y ait des mécanismes de déclenchement qu'on ne connaît pas. Du coup si surdité faudrait botoxer/couper ce muscle en plus . Si ça te pèse trop essaye de voir les retours du côté de ce genre de pratiques. On a un mec qui fait ça en France de mémoire.
 

On peut faire plein de trucs sympas avec un blender : laits végétaux, smoothies, milkshakes, soupes, mais un blender, c'est bruyant  

Le silence matin au réveil, je crois que c'est assez courant.

Désolé je participe en vrac aux dernière discussion sans forcément côté (sur téléphone c’est plus compliqué)
 
Pour l’acouphenometrie l’avantage est aussi d’aller explorer des fréquences supérieur à 8000 hertz ce que ne font les audiogrammes classique et permet de voir des pertes auditives dans ces fréquences qui sont souvent proche de la fréquence de l’acouphène  
 
Pour l’oclusiondentiste, le limage est pas obligatoire, le mien m’avait posé de la résine pour équilibrer (je l’ai cassé la nuit a cause de mon bruxisme mais j’avais pas de gouttière à l’époque)
 
Pour la coupure du muscle tenseur, à la clinique causse à bezier ils sont connus pour ça mais dixit mon orl la plupart des chirurgiens le font.
 
Y’a aussi un délire de renforcer la fenêtre ovale dont l’orl m’avait parlé mais j’ai jamais trop vu d’article là dessus.
 
 
Courage à vous tous !

 
Ah, je note merci . J'essaierais de voir avec une dentiste plus tard.  
 
La fenêtre ovale, on la retrouve beaucoup sur des articles style l'osteopongiose. Donc ou j'ai pas compris ou ça consiste à rendre sourd en bloquant cet endroit là.  
 
Sinon, j'ai découvert au détour d'un article que la dépression avait tendance à déboucher sur une augmentation des tensions musculaire. Et que donc   :  http://www.slate.fr/story/193356/b [...] es-faciaux
 
Du coup, un volontaire pour tenter de voir de ce que ça fait sur les acouphènes / hyperacousie ?  
 
Plus sérieusement, j'ai l'impression que certains étirements améliorent (de manière temporaire, parce que je viens de commencer une zone) mes acouphènes. Genre diminution du bruit par deux. Du coup, je me dis que le mieux, plutôt que de chercher de manière random, serait de prendre des cours de yoga avec un prof sérieux. A se tordre dans tous les sens, on verrait vite les muscles crispés/limitants et on les travaillerait, ce qui permettrait d'avancer sur les tensions musculaires. Il y avait eu des témoignages de mieux impliquant notamment le yoga.

Bon je viens vous faire un petit retour d'expérience.
Pendant le confinement j'ai dû garder ma fille d'un an et demi tous les jours pendant plus de 2 mois donc.
Avant le confinement elle était gardée la journée et je l'avais donc que le soir et week-end.
À la fin du week-end j'avais dû mal à supporter ses cris même avec un casque + bouchons.
 
Eh bien les premières semaines du confinement ont été dures, je devais des fois m'isoler quelques heures pour éviter le bruit car j'avais mal aux oreilles.
Mais à la fin du confinement je supportais de mieux en mieux ses cris et le bruit en général.
 
Tout cela pour vous dire que la réhabituation au bruit peut fonctionner, c'est pas un miracle bien sûr.
 
Améliorer son hyper c'est vraiment difficile car trop de bruit augmente l'hyper, pas assez l'augmente aussi.
J'avais fait aussi un autre test dont j'avais parlé ici, coupé complétement du bruit pendant deux semaines, résultat je ne supportais plus rien.
Il faut vraiment bien connaître son hyper je pense pour pouvoir doser le bruit que l'on peut supporter.

Merci pour ton retour d'expérience.
Et maintenant, l'amélioration continue ?
 
Le bruit ne fait pas augmenter tes accs ?
Dans mon cas, c’est surtout pour cette raison que j'évite le bruit.

Oui j'ai gardé les progrès que j'ai fait mais je stagne un peu là.
Oui bien sûr le bruit fait augmenter mes acs mais le lendemain ça revient à la normale si je n’ai pas trop abusé.

Hello tout le monde,
 
Mon message sera aussi bien un retour d'expérience qu'une demande de conseils...
J'ai mes acouphènes depuis 5 ans suite à une otite, et je zonais un peu sur le forum à l'époque car mes premiers contacts avec les symptômes étaient très chaotiques et m'ont plongé dans une détresse certaine. Je cherchais donc ici des réponses à mes questions ainsi que du réconfort, les ORL et autres médecins que j'ai vu ne pouvant m'en fournir.
 
Je n'ai pas d'hyperacousie (ou faible, je supporte mal les cris d'enfants, les placards qui claquent etc...), je mène donc ma vie sans surprotection. Je supporte bien les bars (la plupart du moins) mais je mets des boules quies dès que je mets les pieds dans un endroit plus bruyant (rare).
 
Niveau bilan ORL à priori à l'époque c'était relativement OK, j'avais en moyenne -5db à gauche et -15db à droite. L'acouphène était bien plus fort à droite. J'entends donc correctement, ne demande jamais aux gens de répéter et n'ai à ma connaissance pas d'autre anomalie notable au niveau de l'oreille.
 
J'ai véritablement réussi à progresser dans l'acceptation de mes acouphènes lorsque j'ai arrêté de passer mon temps sur le net à lire chaque témoignage et nouvel article, afin de focaliser mon attention sur autre chose. Au début je couvrais systématiquement les acs avec du bruit blanc / rose, j'ai dormi 2 ans avec.
Je considère mes acouphènes comme étant relativement forts, en temps normal je les entends dès que je suis en intérieur sans musique, mais j'avais fini par m'y faire tant bien que mal.
Le niveau pouvait être amené à augmenter drastiquement (pour quelques jours tout au plus) en cas de stress, et pour 2 semaines en cas de rhume.
 
J'ai donc passé la première année suivant l'apparition à jongler entre tous types de médecins, sans résultat réel. J'ai réussi à vivre avec les 4 années suivantes en l'acceptant relativement correctement.
 
Jusqu'à la semaine dernière.  
Le niveau de l'acouphène droit a subitement augmenté, le seul motif que je vois serait celui d'un pic de stress lié à divers événements, et l'apparition des fortes chaleurs m'a épuisé (je n'arrivais plus à dormir).
Ce qui m'alarme c'est qu'habituellement le niveau sonore ne grimpe pas aussi haut, et ne dure certainement pas aussi longtemps.
 
Étant alors super paniqué, j'ai donc consulté Lundi un ORL en urgence, celle-ci m'a à vrai dire très bien reçu, 1h de consultation (loin des 10 min expéditives à l'époque avec d'autres ORL), elle m'a refait un bilan audio et j'ai un petit peu perdu par rapport à celui effectué il y a 5 ans, au total : -8 à gauche et -20 à droite. Je précise que ce test a été effectué durant mon pic d'acouphène, il y a donc selon moi une marge d'erreur importante sur le résultat.
 
Cette même ORL m'a prescrit :
 
1) De la cortisone pour 5 jours
2) Une IRM cérébrale
3) la recommandation d'aller voir un stomato pour check de mâchoire (j'ai des tensions sur la mâchoire du côté droit près de l'oreille)
4) Un décontractant musculaire (cf : point 3)
5) la recommandation d'aller voir un prétendu spécialiste acouphène sur Paris (j'ai appelé hier il y a apparemment 4 mois d'attente)
6) Elle s'est demandée (plus pour elle même j'ai l'impression) si un appareil auditif à droite pouvait m'aider...mais comme je n'ai même pas 30 ans je reconnais que j'ai tout de même du mal à me faire à cette idée vu ma perte auditive que je trouve relativement faible. Pensez-vous que cela puisse réellement aider ?
 
J'ai donc parcouru les quelques dernières pages du forum et je constate que la majorité semble ici plus souffrir de l'hyper que des acs, même pour les personnes souffrant des deux.
Est-ce par que l'hyper est beaucoup plus prononcée chez vous que vos acs ?
Avez-vous déjà observé des crises au niveau des acs, augmentant le volume de manière significative et une durée étalée dans le temps, sans nouveau trauma ?
 
Merci de m'avoir lu,
En vous souhaitant une bonne soirée
 

Janesh
 

Je dirais que c'est parce que l'hyper est + difficile à vivre que les acs, sans renier que les acs seules c'est pas la joie non plus.
Mais ne plus pouvoir supporter x sons de la vie quotidienne + jongler entre les diverses protections.. c'est pas facile à vivre. Et on essaye un peu de se donner des pistes.
 

Oui. Lors d'un trajet en voiture où j'étais probablement un peu sous-protégé mon oreille gauche (la moins touchée) j'ai un vilain ac (au moins aussi fort qu'à droite, voire +) qui s'est allumé.
Il me reste plusieurs jours après, suffisamment de temps pour que j'me dise "eh merde lui il va rester"
Finalement, après une semaine de squat, il est parti. Ou plutôt (re)descendu à un niveau où il est bien masqué par la droite.
 

Rien que le combo stress + fatigue déjà..  
Tiens je n'ai pas lu/vu sur la chaleur  
Tu n'es pas pris un peu trop de bruit non plus? Ou + que d'habitude? (mais je pense que tu l'aurais dit). Tu sembles quand même avoir une hyperacousie légère.
 

Il a l'air bien ton orl.
Déjà le check de machoire sera intéressant pour éliminer (ou pas) un désordre à ce niveau (certaines personnes en parleront bien mieux). C'est nouveau cette tension mâchoire? Parce que ça peut jouer sur les acs ça.
 

Ce serait plutôt pour travailler sur l'acceptation de l'ac non ?  
Parce qu'en effet ta perte auditive est trop faible pour appareiller
 
Et si c'est pour l'ac, donc bruiteur, bof on a pas mal de personnes hyper qui ont vu la leur grimper en essayant ces trucs. Même pour une hyper légère je suis pas sûr que ce soit très sain.

Pour réagir sur le témoignage de Rum, plusieurs personnes ont vu un mieux en s'exposant, mais ça reste risqué. Ici je suis plutôt partisane d'y aller progressivement (quand tu sens que ça peut être possible, tu tentes, et si ça réussi, ça devient une nouvelle zone de confort) et même en y allant comme ça j'ai déjà eu des rechutes ou les acs qui sont restés élevés longtemps. Mais j'ai conscience qu'on n'a pas tous le choix.  
 
@Janesh
 
Elle semble bien ton ORL .
 
Globalement, l'hyperacousie est plus invalidante que les acouphènes. Si tu la respectes pas tu peux la faire exploser, et les limites peuvent être basses. Ça fait trois ans que je n'ai pas pu faire des activités comme sortir prendre un verre en terrasse, aller au bord de la mer, dans un restaurant, manger dans une cantine, faire du sport collectif... Si on me soigne ça contre un sifflement permanent, je signe tout de suite   . Mais certains ressentis sont différents, notamment lorsque les acs sont très forts.  
 
Je crois qu'on a tous plus ou moins observé une explosion des acs sans trauma. Essentiellement le stress, mais il peut y avoir d'autres causes comme une posture, manger certains trucs (glutamate je crois?), et des manipulations de cervicales (chiro, osteo). En fait, pour s'en sortir vaut mieux éviter le stress.  
 
Voilà mon avis sur ton cas, sachant que je suis pas médecin. Je te dirais de prioriser la stomato. Pourquoi? Simplement parce que tes acouphènes (et ton hyperacousie légère) ne sont pas liés à un trauma sonore et que même ton ORL pense que la mâchoire peut avoir un impact. Pour simplifier, les muscles sont reliés les uns aux autres par le jeu de chaînes musculaires, et si tu as un problème à la mâchoire ça peut déboucher sur des tensions sur les muscles dans l'oreille, notamment le tenseur du tympan dont le rôle est de se contracter pour assourdir les bruits pour les cellules ciliées (les protéger). Tes acouphènes (ou en tout cas une partie) pourraient être dus au fait que ce muscle est constamment sous tension, et il n'arrive pas pour cette raison à récupérer du pic de stress. Voir syndrome tonique du muscle tenseur du tympan, et syndrome de Costen (ou SADAM) pour la mâchoire. C'est quelque chose de réversible .  
 
Je te suggère de prioriser ça, simplement parce que si c'est ça, tu peux obtenir des progrès assez rapidement et simplement (kiné, gouttière...). Et que ça semble assez répandu . Elle t'a donné quoi comme myorelaxant ? Ça peut mettre plusieurs jours avant qu'on sente les effets.  
 
Pour l'appareil, voici mon avis. Je répète que je suis pas médecin, et que pire encore j'ai vu mon hyperacousie et mes acouphènes exploser suite au port d'un appareil. Je pense que tu n'es pas gêné dans la vie de tous les jours, et si tu refaisais un test après que les acouphènes se soient calmés les valeurs seraient beaucoup mieux. Pire encore, tu fais de l'hyper légère, et on va t'augmenter le son (je suppose sur certaines fréquences, mais dans les faits... ). Néanmoins, ça peut valoir le coup de tester mais après avoir passé cet épisode d'augmentation des acs. Tu peux toujours commencer les papiers et te renseigner avec ta mutuelle, et éventuellement, si tout n'est pas pris en charge, faire des papiers à destination de la MDPH pour une prise en charge (compter deux mois d'attente) et te décider plus tard. Un appareil coûte de 400 à 1200 euros pièce. Et il peut avoir en plus des piles (compter 35 euros par mois environ). Fait attention au blabla des audiopro, ils sont là pour te vendre leur came. Ton oreille ne s'auto-détruira pas si tu ne prends pas d'appareil. Par contre, un appareil empêche de se boucher les oreilles en cas de bruit et le son ne vaut pas le naturel.  
 
Pour l'IRM si tu veux la passer, demande à porter en plus du casque tes propres bouchons mousse, et attends un peu d'aller mieux. Le traitement donné pourrait bien marcher .  
 
Pense à dormir bien, évite le stress supplémentaire. Et dans tous les cas, je pense que ton pic d'acs va retomber même si ça prend plus de temps . Ne perds pas courage!