Reprise du message précédent :
Flo, je ne te connais pas et le plus utile t'a déjà été dit. Juste que c'est vrai qu'il y a un équilibre à atteindre entre trop se protéger et pas assez. En principe, tu trouves ton équilibre toi-même avec un peu de bon sens. Les situations à risques. Celles aussi où le niveau sonore est douloureux. Dans les autres situations il vaut mieux ne pas.

On va dire que mon équilibre a été un peu cassé par cet acouphène à droite qui est soudainement devenu bilatéral.  
 
Mais bon, ca va déjà bien mieux, je peux vivre aussi avec un bilatéral s'il le faut (et puis maintenant, il y a plus de 3e oreille   ).  
 
Après, ça fait que 9 jours, il peut encore partir, mais je trouve que ça commence à faire un peu long.  
 
Ce qui me gène le plus, c'est pas comprendre exactement ce qu'il s'est passé pour que ca saute de l'autre côté d'un coup.
Mais bon, c'est typique de pas comprendre avec les ac je crois.
 
Comme disait Foncky au dessus, faut accepter qu'il y aura encore des trucs bizarres.

Les acouphènes deviennent très souvent bilatéraux. Au début, je ressentais le mien un peu plus à droite pendant un temps puis le niveau s'est égalisé. Il y a des chercheurs qui s'intéressent entre autres à ça mais au niveau clinique tu n'auras effectivement aucune explication.
 
Je sais que c'est difficile à croire mais dans la très grande majorité des cas on finit par s'en foutre et à ne même pas s'en rendre compte.  

Amis hyperacousiques, demain c'est la fin de la chasse    
 
Vérifiez quand même les arrêtés dans vos départements, et vérifiez qu'il n'y a pas de prolongation exceptionnelle. Et ensuite : à nous la natureeeeee  

Je n'y connais rien: Ce sont les détonations des fusils ? Ce ne sont pas des bruits lointains ? Ou alors des chiens lors de chasses à courre ? Les cors ?
 
Ou bien tu veux juste dire que plus personne ne risque de se prendre une balle ou de la chevrotine et que la forêt c'est particulièrement cool pour tout le monde et en particulier les hypers ?
 
(curiosité gratuite)

J'ai jamais eu peur de prendre une balle non.
 
En revanche, les mecs chassent à 150m de mon jardin : un coup de feu à cette distance, sans l'entendre ni le voir venir (y'a une petite forêt qui nous sépare d'eux), j'ai testé, ça calme niveau bruit.  
 
Et le weekend, dans les massifs un peu étroits et dans beaucoup de forêts, le risque de tomber sur des chasseurs est non-négligeable.
 
Si tu ajoutes les 4x4, les sifflets, les chiens effectivement, etc, ça complique beaucoup les sorties en nature de septembre à février...

Je plussoie Foncky pour la chasse. Si jamais tu sais qu'il y en a dans ton coin, vaut mieux éviter d'aller à côté...  
 
Pour le reste ici, petit revers médical. Pour rappel, un médoc qu'on m'avait prescrit ayant un effet positif sur l'hyper et les ac, une piste sérieuse d'amélioration s'ouvrait .
 
L'ORL m'a bien confirmé que mon hypothèse de neuropathie du nerf cochléaire (traduite de sa lettre) était bonne, m'a donné un nom de neurologue parce qu'il refuse de prescrire des traitements "lourds" et la séance s'est terminée sans qu'il me donne de lettre ("pas besoin" ) à destination du spécialiste. Donc, il y a des possibilités d'améliorations des ac/hyper  . Ça valait le coût de se farcir des articles pubmed en anglais pour faire avancer le sujet . Tout va pour le mieux .
 
J'ai tenté de prendre rendez-vous : le monsieur est neuropédiatre. Donc, forcément j'ai pas eu de rendez-vous  . Je me suis donc rabattu sur un neurologue suggéré, rendez-vous rapide (). Par contre, vu qu'il ne connaît pas la pathologie et que la lettre est obscure, il ne tente rien et me donne donc une lettre pour l'ORL (où grosso modo il lui demande par formules polies si effectivement il y a un fondement scientifique à ce que je lui raconte). Je renvoie par mail la lettre à l'ORL, pas de réponse pendant 10 jours, je suis en train de cuire là ("il y a des possibilités de traitement mais vous ne les aurez paaaaaaas " ).
 
J'ai rappelé aujourd'hui, le cabinet était fermé la semaine dernière. Le secrétariat va lui transférer le mail. J'en ai marre . J'hésite à demander à mon généraliste avec pour arguments des articles Pubmed stabilotés . Sinon, en dernier recours, j'ai rendez-vous avec un autre ORL. En juillet .  
 
Bon, au pire, hein, je laisserai une guérison (très) progressive se mettre en place. Mais bon, je stagne en ce moment...
 

Comment tu es arrivé à la neuropathie ? C'est pas un pendant de la "hidden hearing loss" dont on entend beaucoup parler depuis quelques années ?
 
Et quel traitement tu espères ? Des antiépileptiques ?
 
Perso je crois que passé un certain stade, la guérison naturelle n'intervient plus, surtout qu'on ne peut pas éviter 100 % des châtaignes. Dans mon cas ça n'avance plus du tout, je suis toujours aussi fragile qu'il y a un an.

Parlant de ça, j'en avais pas parlé ici, mais j'ai du des super mauvais résultats avec les antiépileptiques du coopacou.  
 
J'ai tout testé:
 
neurontin >> aucun effet sauf des douleurs dans le dos en permanence.  
 
lamictal >> fait disparaître la moitié de l'acouphène pendant la demi journée après la prise puis m'ajoute un bruit aigu supplémentaire pendant les 3-4 jours suivant avec petits acouphènes très fort de qques secondes toutes les 2h.
 
le benzo (j'ai oublié le nom exact) >> diminue l’acouphène a la prise mais tu le payes le lendemain de façon similaire (même si le retour de baton est moins pire que le lamictal). Si je continuais d'en prendre, l'effet était moindre chaque jour et il fallait déjà augmenter la dose après une semaine pour avoir le même effet. (et puis c'est de la merde addictive a long terme).
 
J'ai avais eu un 4e à tester (tegretol) qui avait rien fait ni positif ni negatif.  
 
Ca m'a convaincu d’abandonner la recherche de traitement miracle et de commencer à faire avec. (J'ai laché tout medoc, antidépresseur et cie depuis janvier).  
 
Le docteur Fain voulait que je continue à tester à plus haute dose et sur des durées plus longues, mais franchement, je préfère encore les bruits auxquels je commence à m'habituer que tout les effets bizarres de ces médocs.

Bonjour à tous,  
 
Quelqu'un a t-il déjà eu recours aux caissons hyperbares pour de l'hyperacousie ou des acouphènes? Il n'y a qu'un seul caisson en Ile-de-France...
 
J'ai moi aussi testé le protocole COOPACOU et je n'ai pas eu de résultats (je me suis arrêtée au neurontin). D'ailleurs aucun médocs n'a fonctionné sur moi du coup je ne prends plus rien et c'est mieux ainsi.

Les médicaments pour soigner l'hyper c'est vraiment pas une bonne idée, sur le long terme ça fait toujours plus de mal que de bien.
 
D'après tous les témoignages que j'ai lu et selon ma propre expérience le seul "traitement" un peu efficace c'est la réhabilitation aux bruits très progressive que ce soit avec une TRT ou naturellement.

 
Euh, je ne sais pas trop pour la "hidden earing loss". Pour le reste, je suis arrivée à ça en cherchant à traduire la lettre de mon ORL décrivant les symptômes (dans mon cas, réflexe stapédien peu marqué, atteinte cochléaire, plus je ne sais plus trop quoi sur le système efférent médian). J'avais remarqué que l'anti-dépresseur que je prenais (Setraline/Zoloft) avait un effet positif à caque augmentation de dose. J'avais aussi remarqué que le donormyl, à prises ponctuelles, améliorait les choses le lendemain.
 
Je suis tombée sur ça : https://fr.wikipedia.org/wiki/Hyper [...] et_moyenne ( voir le paragraphe "Une dégénérescence du nerf cochléaire sans perte d’audition" ).  
 
J'ai fait des recherches via pubmed, et même si je n'ai pas retrouvé l'étude exacte, j'en ai trouvé d'autres qui y faisaient mention. Donc a priori ce paragraphe wiki n'est pas le résultat d'une soirée beuverie entre internes déseuvrés . J'en ai parlé à mon généraliste qui trouvait qu'effectivement, ça pourrait être un effet de Sertraline (diminution de la surexcitabilité neuronale responsable des ac et de l'hyper), mais que ce n'était pas l'anti-dépresseur ayant le plus cet effet. Donc, re-pubmed, re-rendez-vous ORL etc.  
 
Sachant que j'ai fait quelques tests de mon côté :  
 
Magnésium (censé, de mémoire, diminuer légèrement la surexcitabilité neuronale) : très très léger effet positif. Placebo?
Zinc : aucune idée ^^'
Acide Alpha Lipoïque (600 mg/jour - antioxydant, protègerait les nerfs prescrit en Allemagne dans le cas de la neuropathie diabétique) : effet positif significatif sur les acouphènes, qui sont moins forts et durent moins longtemps. Je peux à nouveau écouter (un peu) de musique au casque. Niveau douleur au bruit, j'ai l'impression d'un mieux. Je fais gaffe car ce complément peut empirer l'hyper dans certains cas . Mais là, j'ai l'impression comme d'une "cicatrisation" progressive.
 
Curcuma (anti-inflammatoire, voir donormyl) : je pense qu'il y a un léger effet positif. Mais j'aime en bouffer, c'était empirique  .  
Donormyl : c'est un anti-histaminique, qui je pense, joue sur l'inflammation de l'oreille (inflammation des muscles du tympan ou du nerf cochléaire, je ne sais pas). Pas la moindre idée de comment ça influe sur les acouphènes et les ac. Néanmoins, quand j'en ai parlé à l'ORL, il m'a dit que c'était souvent prescrit dans ce cas de figure (hyper ou ac) et m'a donné un autre plus fort, l'Agyrax. Là j'ai du mal à mesurer l'effet car je suis malade, fatiguée, stressée, plus aucun sport car pas du tout l'énergie (je ressens plutôt une stagnation des progrès de manière globale).  
rTms : mis de côté. trop de risques si le réglage est mauvais.
Yoga, podologue : d'après l'ORL, ce serait inutile dans mon cas, mais ça vaut le coût de tenter . C'était déjà prévu pour d'autres raisons.  
 
Du coup, avant de partir sur des anti-epileptiques, on va plutôt tenter ceci : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11771024 (un anti-dépresseur).
 
J'ai montré au médecin cet article et il est partant pour un essai . S'il n'y a pas de mieux, tant pis, mais je pense qu'il faut au moins tenter l'essai, d'autant que le problème date de moins d'un an et qu'a priori je pourrais bien réagir à cette molécule. Sinon, bah à part des cures de repos et de silence, ben ya rien d'autre... mais je ne peux pas être éternellement en vacances non plus.
 
Pour le reste, il est prévu quoiqu'il arrive de finir malgré tout le grand schelem dentiste, posturologue, podologue etc. pour tenter d'éliminer les causes aggravantes. J'ai un acouphène qui apparaît durant la nuit et se dissipe le matin (en mangeant) qui est apparu ces derniers mois (dû à la position de la mâchoire en dormant) alors que rien de significatif d'autre n'avait changé. Je pense que l'oreille est fragilisée, et donc plus sensible à ce genre de déséquilibre.
 
Derrière mon hyper se cache (au moins   ) trois problèmes distincts. Je ne m'attends pas une rémission pleine et entière, je cherche un mieux. Cet AD ne résoudra pas les éventuelles douleurs liées au muscle stapédien, par exemple.  
 
Pour le reste, n'hésitez pas à partager vos retours, positifs comme négatif . C'est parce qu'il y en que les gens trouvent des idées ou peuvent éviter de faire des conneries.
 

 
 
 
 

 
Est-ce que tu peux résumer le protocole COOPACOU en quelques phrases? Il s'agit d'une suite de médocs?

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Empiriquement... Je supporte plus longtemps des bruits avant d'avoir des acouphènes, certaines tonalités d'ac disparaissent petit à petit alors que je les avais quotidiennement avant. Je n'ai pas une grande endurance auditive, je la sens augmenter. Après, en ce qui concerne les seuils de douleur, je supporte mieux les bruits de style lave-vaisselle, machine à laver ou bip des caisses. Il m'arrive aussi moins souvent de renoncer à des activités style aller faire des courses dans une supérette calme, ou d'aller marcher dans des rues calme.  
 

Pour le donormyl, s'il est prescrit dans les cas d'acc/hyper c'est uniquement pour aider les patients à dormir (car les difficultés à dormir sont fréquentes avec ces pathologies, surtout au début)...

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Je ne suis pas d'accord. D'ailleurs, l'orl m'a prescrit de l'Agyrax pour remplacer le donormyl, et je n'ai aucun problème de sommeil.
 
 
 
Ton extrait est intéressant. Je n'avais pas de réelle explication sur mon "endurance auditive limitée" (c'est-à-dire que qu'un bruit peu fort style VMC deviendra douloureux au bout de trois heures, un bruit plus fort style réunion animée au bout d'une heure etc. et si j'insiste, le lendemain l'endurance sera réduite). Mais si on se place du point de vue de muscles qui fatiguent et qui s'enflamment ça peut avoir un sens.  
 

Tu dis ça dans quel contexte ? L'hyperacousie exclusivement douloureuse ne s'applique pas à tout le monde et la douleur est bien provoquée par une anomalie quelque part (= des synapses endommagés si l'on suit les travaux de Liberman).
 
Les notions de "dommage", de "risque", de "bruits normaux" et de "se remettre" peuvent être débattus longtemps tellement chaque situation est différente.

 
Durant mes 8 ans d'hyper/acc, mes nombreux rdv médicaux chez les spécialistes normalement "à la pointe" ainsi et mes recherches personnelles il fut un temps intensives tant sur les approches Européennes qu'anglo-saxonnes, je n'ai jamais vu les antihistaminiques utilisés pour autre chose qu'aider au sommeil dans les cas d'anxiété résultant de ces pathologies.
Maintenant, si ton ORL a des expériences positives en la matière et que ça fonctionne sur toi, j'ai envie de dire tant mieux! Il y a eu tant de médocs occasionnellement efficaces sur certaines personnes spécifiques qu'il faut savoir explorer en dehors des sentiers battus.    

 
Je n'ai moi-même pas retrouvé dans la doc le donormyl sur l'hyperacousie, uniquement sur la maladie de ménière. Après, ça a l'air efficace sur ce qui est inflammation neurogène. Pour le reste, j'ai un ami qui l'a testé avec succès sur ses ac mais qui a arrêté parce que ça le mettait trop dans le pâté (et je me demande si la nuit de 14h que je viens de me taper n'est pas liée à l'agyrax).  

Sur la Maladie de Ménière je comprends mieux car certains antihistaminiques sont utilisés en traitement des vertiges.

Super le pote ! Mais j'imagine qu'il ne sait pas que tu es hyper.
 
Ca me rappelle une soirée chez un pote pour fêter le bac, donc 4 mois environ après mon trauma initial. Ca s'est fini au sous-sol à tirer sur un mur à la 22LR... Bourrés évidemment. Faut croire que je le vivais encore bien : j'avais demandé si c'était bruyant, on m'avait dit "mais nan t'inquiète", j'avais dit "ok cool". On s'était bien marré, surtout quand un autre pote a décidé de démarrer la Guzzi du daron qui traînait dans le garage et s'est fracassé 10 mètres plus loin avec    
 
14 ans plus tard, j'ai bien changé : maintenant, quand quelqu'un veut ouvrir un pot de confiture neuf à côté de moi, je dis "attends, ça fait "ploc", je sors"    
 
Putain c'est pas drôle de vieillir.

Les gens se rendent pas compte et font n'importe quoi, j'ai l'impression que c'est super courant.  
 
Dans les semaines qui ont suivi mon trauma, mon père a eu la fantastique idée pour me remonter le moral d'utiliser un sifflet anniversaire.  
 
Il a réalisé sa connerie 3s plus tard.  
(Heureusement, pas de séquelles)

Drap y en a qui n'ont que des acouphènes au réveil ?

Ça doit être lier chez moi au cœur/circulation sanguine parce que si je prends un benzo ou de l'alcool ça disparaît, ou si je met en position debout.

Et du coup à blanc c'est comment, l'équivalent d'un pétard moyen ?
 
Je me demande toujours comment font les acteurs pour supporter parfois des jours entiers de tournage à tirer (à blanc donc, mais quand même). Difficile de porter des bouchons efficaces pour donner la réplique...

Mais comment vous faites pour fréquenter des gens pareils ?    
 
Moi qui me plains des amis des mes parents que je trouve méga lourds...
 
 

 
En même temps, c'est vraiment difficile d'avoir une explication fiable de la part d'un bon toubib alors en trouver une soi-même. Ça peut être ça comme ça peut être autre chose. Pas exemple pas mal de gens ont les acouphènes qui sont influencés par la position de tel ou tel membre. Parfois serrer le poing les modifie. Et l'explication donnée est d'ordre neurologique. Une histoire d'influx nerveux qui se croiseraient dans le tronc cérébral.
 
Le problème étant que cela n'intéresse pas les médecins. Tes acouphènes te foutent la paix à certains moments, c'est déjà pas mal.    
 

Coucou, j'espère que vous allez bien.  
 
Je voulais partager quelques témoignages "positifs" sur l'hyperacousie et les acouphènes que j'ai été amenée à lire en faisant des recherches sur le net. Le net regorge de témoignages terrifiant qui nous donnent juste envie de nous tirer une balle... Les positifs sont plus difficiles à trouver ce qui les rend à mon sens très précieux. En voici quelques uns... bonne lecture.
 
" Bonjour. J'espère que l'État de votre fille s'est amélioré depuis votre dernier poste. Je souffre également d'acouphènes et d'hyperacousie depuis 6 ans environ. Je pense que l'hyperacousie existe et la sonophobie également, c'est une évidence. Lorsque j'ai commencé a ressentir des douleurs liées aux bruits je me suis renseigné sur internet et j'ai compris qu'il s'agissait d'hyperacousie. J'ai lu beaucoup de témoignages de gens désespérés ou au contraire pleins d'espoir. Au début ça a été l'enfer, je me suis renfermé sur moi même je portais des bouchons d'oreilles en permanence même la nuit. Parfois je portais un casque par dessus. Je n'avais plus de vie sociale j'ai continué mes études a distances, j'ai arrêté la musique, le vélo et toute sortie. Je n'allait plus en ville, plus dans les magasins, je regardais la télé a un volume a peine audible. Et je peux vous dire qu'à 19 ans, être dans cette situation c'est réellement l'enfer. Ma famille ne comprenait pas trop, mon père m'engueulait même. Mes amis ont commencé a ne plus trop vouloir me voir. Les médecins ne m'écoutaient pas. Heureusement ma copine a toujours été la. Ça a été très très difficile pour elle aussi et elle a fait beaucoup de sacrifices mais elle ne m'a jamais laissé tomber. Finalement petit a petit j'ai commencé a me réhabituer ai bruit. Progressivement. J'étais resté dans le silence qui total pendant tellement mo gtemps que mes oreilles n'était plus habituées au simple "bruit" d'une conversation. C'est comme rester pendant 2 ans dans l'obscurité, lorsqu'on en sort cela nous brûle les yeux. Cela ne signifie pas pour autant qu'on ne pourra plus jamais revoir le jour. Aujourd'hui je ne porte plus de bouchons, plus rien. La sonophobie que j'ai créé en me sur-protegeant a disparue. Néanmoins j'ai toujours de l'hyperacousie. Je ne sors pas sans mes bouchons. Lorsqu'un endroit est trop bruyant (bar de centre ville, cinéma parfois, usine...) je mets mes bouchons. Le reste du temps je ne les mets pas et ça se passe très bien. J'ai été a un grand mariage (85 personnes au repas) l'été dernier et je n'ai sorti mes bouchons que lorsque DJ Jean-Michel a décidé de faire tourner les serviettes. Cela aurait impensable il y a 2 ans en arrière. Je travaille en temps que développeur logiciel, uetier assez calme, je suis toujours avec ma formidable compagne et nous envisageons d'avoir bientôt des enfants. Tout ça pour dire qu'il faut tout faire pour que l'hyperacousie ne se transforme pas en sonophobie. Les effets placebo et nocebo existent, il y a des gens qui ont déjà développés des tumeurs parce que leur médecin leur a annoncé par erreur qu'ils en avaient une. La peur, la crainte peut provoquer d'énormes dégâts. N'écoutez pas trop les médecins, même spécialistes. Les scientifiques n'admettent pas de ne pas savoir, de ne pas comprendre quelque chose et préféreront vous dire des mensonges plutôt que d'avouer qu'ils ne savent pas, ce qui ne veut certainement pas dire qu'il n'y a pas de solution. Une fois que cela va mieux il faut aussi rester prudent. Il faut être courageux et garder espoir, nous sommes notre meilleur médecin. p.s: ceci est un témoignage authentique, n'hésitez pas a me poser des questions."
 
 
"Salut Déjà je pense que tout le monde à bien résumé la situation .. Ne t'affole pas et surtout SURTOUT ne va pas lire des témoignages à droite à gauche qui vont te plomber le moral. Reste tranquille au calme pendant un certain temps. J'ai eu ma première crise d'hyper à l'âge de 18 ans, autant te dire que les boîtes / bars & compagnie étaient mes amis et puis un jour .. Paff le trauma sonore ! J'ai cru que j'allais devenir folle ( l'eau du robinet qui coulait / la clef dans la serrure / prendre ma douche / même ma voix et les céréales du petit dej qui craquent sous là dents .. Bref tu comprends ) .. J'ai vécu pas mal de mois comme ça et j'ai déprimé sévère. Mais ce n'est absolument pas la solution. Finalement petit à petit les choses sont rentrées dans l'ordre et j'ai ou reprendre une vie normale, quand je savais que j'allais être exposé à des bruits trop important .. Hop ! Je sors les bouchons .. Les choses vont évoluer ne tkt pas .. Reste au calme et relaxe toi le plus possible. Les autres passent après, c'est toi et ta santé qui compte.
Dernièrement j'ai fais une crise due à un trauma sonore et j'étais aussi désemparé que toi aujourd'hui .. Les choses se sont arrangées et je vais mieux grâce en grande partie à mon morale. Répètes-toi que tu vas guérir et garde toujours espoir Courage !"
 
 
"Bonjour à tous
Je poste un mot pour témoigner de mon experience, car ceci pourrai peut-être donner des pistes à certains : j'ai 31ans, j'ai assisté à une multitude de concerts qui m'ont sans doutes fragilisé le système auditif. Il y a pile un an, j'ai vécu un choc émotionnel cummulé à d'autres aléas de la vie, qui à déclanché un gros chamboulement sur mon chemin : ca c'est d'abbord manifesté par les accouphènes et l'hyperaccousie. Donc prostrée chez moi(15 jours sans pouvoir sortir dehors, casque anti bruit sous la douche, même ma voix était douloureuse et je ne dormai plus), j'ai fais des recherches dans des ouvrages et sur internet pour vraiment comprendre le fonctionnement de mon organisme et ses systèmes de défense(les orl sont désespérants dans ces cas là) Je comprends dés lors que le piège réside dans l'isolement et l'accoutumance au silence. Mon système nerveux auditif était déjanté et déreglé, et l'état de stess est un facteur agravant.  .. Je poursuis plus bas  
 
..suite  Notre cerveau s'habitue au calme et se déffend au moindre bruit. De quoi réagir!  Je me suis donc réhabituée au bruit, en sortant dehors au début 1heure, puis la deuxième semaine 2heures,etc. Et cette exposition combinée à BEAUCOUP de sommeil ont été salvateurs. La periode critique a duré 3mois environ. J'interprete aujourd'hui cet épisode comme un message d'alerte de mon corps, pour me dire de me poser et de ralentir la cadence. J'ai depuis commencé un vrai travail d'introspection et je mène une vie plus calme en harmonie avec mes rythmes naturels, en apprenant à écouter les messages que mon corps me délivre. Plus j'avance dans la sereinité (en passant par différents supports: thérapie, Qi Gong, Yoga,etc), moins l'accouphène à de force et plus l'hyperaccousie s'éclipse.. je revis! Voilà mon expérience, je laisse mon adresse mail au cas ou quelqu'un veuille discuter. BON COURAGE A TOUS! Natacha  
d.cha@live.fr "
 
 
"Bonsoir à tous.
C'est la première fois que je partage mon expérience.
Voilà, en fait j'ai subi un traumatisme sonore il y a maintenant 9ans en boîte de nuit. Je suis rentrée chez moi avec des accouphènes (sifflements très aigus pour moi) et une hyperaccousie. J'ai eu un traitement de choc pendant 2mois. Comme vous tous difficultés à dormir, dépression, isolement, tous les bruits me génaient..(choc des assiettes, voix, musique..etc).
Au bout de 7mois j'ai décidé de "baisser le volume de mes accouphènes" toute seule, une sorte de relaxation intérieure en me disant que mentalement je pouvais le faire. Mon medecin m'a dit que j'avais pratique une sorte de yoga. En tout cas ca a fonctionné, ils ont baissé!Mais pas disparu, cela dit je vis très bien avec maintenant, faut juste apprendre à vivre avec, et ils ne me genent quasiment plus maintenant (sauf grosse crise apres exposition a beaucoup de bruit).
Pour l'hyperaccousie ca s'est amélioré également. Je supporte maintenant les bruits de la vie courante, les repas de famille, etc..et ce déjà un an après mon traumatisme.
Quand y a trop de bruit j'ai une paire de prothèse auditive, très discrète qui me protègent.
 
Voilà. Je voulais juste dire à tous ceux qui souffrent d'hyperaaccousie et d'acouphènes que c'est très difficile au début, mais qu'on s'y fait, on apprend à vivre avec et qu'il faut surtout ne pas tomber dans l'isolement (comme moi j'ai fait). Faut rester entouré!  
 
Bon courage et une bise à tous."
 
 
"
Suite à un traumatisme sonore aigü (TSA) causé par un téléphone portable j'ai souffert d'hyperaccousie pendant 6 mois. L'horreur, je pouvais même entendre tomber une épingle par terre, tous les sons étaient amplifiés, je ne supportais plus aucun son.
J'ai donc porté une boule quies pendant 6 mois pour protéger mon oreille (je n'avais qu'une seule oreille d'atteinte) et je veux vous dire qu'on peut s'en sortir. C'est long mais j'ai récupéré, je peux à nouveau écouter de la musique ou sortir, par contre si je vais au spectacle ou au ciné je prends toujours une boule en mousse on ne sait jamais !!
J'ai toujours une baisse d'audition par contre, c'est irréversible."
 
 
"Bonjour,
Suite à un traumatisme sonore survenu il y a 3 mois, j’ai beaucoup souffert d’hyperacousie et je comprends tout à fait le problème de votre fille.
Dans mon cas, l’hyperacousie s’est beaucoup attenuée, mais je dois toujours faire attention et mettre des boules “ear” en ville par exemple.  J’ai du aussi prendre des anti dépresseurs car c’était nécessaire. J’ai envisagé aussi la méthode Tomatis, mais j’avais trop peur d’avoir de la musique dans les oreilles (sur casque) alors j’ai préféré attendre !
Donc, selon mon expérience, rien n’est perdu ! Il faut absolument se protéger, éviter les bruits. Concernant les médicaments je prend aussi du Tanakan pour la circulation, des vitamines B et E.
Voila ! j’espère vous avoir redonné espoir,
Valérie"
 
 
"Comme val40, mon hyperacousie est très nettement inférieure à ce qu’elle était au début. En revanche, elle a été très forte pendant près de deux ans avant de diminuer.
A mon sens il faut :
1. consulter un ORL, qui n’aura certes pas grand chose à lui proposer mais qui pourra au moins lui expliquer pourquoi ses oreilles sifflent et répondre à ses angoisses. Cet ORL doit lui faire comprendre qu’avoir mal à cause d’un bruit ou d’un son ne signifie pas forcément que celui-ci est dangereux… tout particulièrement lorsque l’on souffre d’hyperacousie ! Il faut donc qu’elle apprenne à se protéger des quelques rares sons dangereux, sans se protéger excessivement du reste (les sons du quotidien). Evidemment, les concerts ou discothèques sont à proscrire.  
2. consulter un psy, pour qu’elle puisse confier des choses qu’elle ne pourrait pas vous confier à vous (si vous ressentez déjà une telle douleur chez elle, c’est qu’elle va… probablement encore plus mal que vous le pensez). Il ne faut surtout pas la laisser tomber dans la dépression car s’il est facile et rapide de chute, se relever peut être très compliqué.  
Pour ce qui est de la méthode Tomatis, je l’avais envisagée sérieusement à une époque mais c’est horriblement cher (et non remboursé par la Sécurité Sociale) et ne pourrait, je pense, donner des résultats que sur le long terme, et une fois qu’elle sera un peu plus sereine. En d’autres termes, ce n’est pas la priorité.
Comment cette hyperacousie est-elle apparue ? Suite à un traumatisme auditif ? Ou rien de particulier ? Un gros stress récent ? Elle s’est installée peu à peu ou elle est apparue brutalement ?
Je vous souhaite beaucoup de courage… C’est déjà très important que vous soyez là pour la soutenir !
Tenez-nous au courant.
Laurent"
 
 
"Bonjour Misook5,
 
J'ai souffert gravement d'hyperacousie (un peu comme toi, d'après ce que tu décris) et...je suis guérie!
Je t'explique: Je suis ingénieure du son donc je passe mes journées à écouter de la musique et très souvent avec un casque sur les oreilles.
 
Il y a 3 ans, suite à une période de travail très intense et stressante, je suis devenue hyperacousique grave. En fait, depuis j'ai compris que je l'étais depuis très longtemps (très sensible aux bruits, beaucoup de mal à dormir s'il y avait du bruit...) mais il y a 3 ans c'est devenu flagrant.  
 
Je ne pouvais plus vivre normalement (boule quies dans les oreilles comme toi, douleurs au moindre bruit, sommeil très très fragile...comme toi.) j'étais handicapée, vraiment. Tu imagines avec le travail que je fais!!! l'horreur!!
 
J'ai eu la chance (il n'y a pas de hasard) d'être dirigée vers le service ORL de l'hôpital Georges Pompidou à Paris qui a un service spécialisé dans le traitement de l'hyperacousie (et aussi dans le "traitement " des acouphènes, qui sont le même genre de problématique).
Et ils m'ont soignée SANS MÉDICAMENTS!!!!
 
J'ai rencontré un équipe formidable (mention spéciales aux docteurs Londero et Peignard) qui m'a écoutée, a pris ma souffrance en considération et m'a soignée par une thérapie cognitive et comportementale (TCC) très efficace.
 
Je t'explique encore:
 
l'hyperacousie est complètement liée à ton niveau de stress et d'anxiété. C'est une hypervigilance. Ton cerveau est passé en mode hypervigilance. Tu dis d'ailleurs que tu es aussi très sensible à la lumière (c'est toujours ton cerveau qui est en hypervigilance). Moi, j'étais aussi hypersensible aux odeur et "hypersensible " en général.
 
En fait, l'hyperacousie est plus un problème de "cerveau qui amplifie démesurément une information" en raison d'une surdose de stress ou d'état anxieux qu'un problème auditif.
 
Si tu fais baisser ton anxiété (par toutes les méthodes que tu veux: sophrologie, sport, méditation, relaxation, yoga, repos,...), ton hyperacousie va s'atténuer. Et avec les exercices proposés par la TCC elle va disparaître.
Je te le garantis, je l'ai vécu. Ca marche.  
 
La thérapie proposée par l'hôpital Pompidou est très intéressante et m'a aidée non seulement à guérir mon hyperacousie, mais m'a aussi aidée à travailler sur moi, sur mon anxiété, à me poser des questions pertinentes.
C'est une thérapie qui repose sur des exercices faciles à réaliser (on ne raconte pas sa vie) et qui fonctionne.
Je ne suis plus hyperacousique. La vie est redevenue très belle. Encore plus belle même car je suis moins anxieuse.
 
Je vais même jusqu'à dire que cet épisode d'hyperacousie a été finalement un bienfait dans ma vie... ! C'était un signal fort de mon corps pour me faire comprendre que je ne pouvais pas continuer à vivre de cette manière. Cela m'a obligée à revoir certaines choses et j'en suis très très contente. Merci mon corps!
J'espère que cela t'aidera et surtout te redonnera espoir."
 
 
"Bonjour,
Je viens apporter ici mon témoignage car je m'étais juré de le faire quand j'étais au fond du gouffre. Je diffuserai ce témoignage sur plusieurs forum.
Alors voila : il y a plus d'un an, j'ai été atteint d'hyperacousie très sévère. Ce n'est pas compliqué, je ne supportais plus aucun bruit. Je vivais en quasi-permanence avec un casque anti-bruit, ce qu'il ne faut pas faire puisque le cela amplifie le mal (le cerveau s'habitue au silence et c'est encore pire).
Après 6 mois de traitement auprès d'un ORL spécialisé dans cette pathologie, je suis allé voir un professeur en ORL dans le 93 (je crois que depuis, il est parti exercer ailleurs). Ce professeur m'a soigné et aujourd'hui, j'ai repris mes activités et le travail.
 
J'ai plusieurs choses à dire :  
1) Il ne faut jamais perdre espoir car des solutions existent
2) Les traitements peuvent etre très différents d'une personne à l'autre. C'est pour cela que je ne vous fait pas part de ce qui m'a guerri, cela pourrait vous mettre sur une fausse piste. Seul un grand spécialiste sait ce qu'il faut pour chaque cas.
3) Dans tous les cas, il faut se changer les idées, mais sans bruits excessifs. Pour ma part, des que j'ai commencé à aller mieux, je me suis interdit le casque anti-bruits et j'ai vendu des vieux objets en ligne, sur des sites connus. Le fait de prendre  
les photos, passer les annonces, répondre aux mail et préparer les colis m'occupait l'esprit, et me réhabituait à quelques bruits de tous les jours.
4) Quand j'étais malade j'allais beaucoup sur les forums. C'est très bien mais on ne voit que des gens qui ne guérissent pas. Ce qu'il faut bien comprendre, c'est que beaucoup guérissent mais du coup ils reprennent une vie normale et ne viennent  
plus sur les forums. Mais je peux vous dire que chez les spécialistes que j'ai vu, il y a beaucoup de guerisons, meme si certains restent sensibles (comme moi par exemple).
 
En résumé, il faut y croire, il faut changer d'ORL si ça ne va pas, et il faut s'occuper l'esprit avec des activités.
Voila, c'est mon témoignage. Il vaut ce qu'il vaut, mais je tenais à écrire ces lignes car je m'étais dit il y a quelques mois "si un jour je m'en sort, il faudra absolument le dire aux autres". C'est maintenant chose faite.
Je vais diffuser ce message sur quelques forums mais je ne répondrai pas aux questions. Je ne reviendrai pas sur les forums après y avoir mis ce message. Je veux tourner la page. Un jour, vous ferez comme moi.
Il appartient à chacun de se trouver un spécialiste et d'en changer si cela ne va pas.  
Bon courage  
Cyril "
 
 
"Bonjour à tous, voilà comme tout le monde ici, je sais que c'est très dur de vivre avec cela, cependant ne perdez pas espoir. Je vais vous expliquer un petit peu mon cas. Je suis étudiant, j'ai 21 ans et j'ai subi un traumatisme sonore. Avec apparition acouphenes et hyperacousie.
 
22 decembre 2013, soirée organisé dans une salle des fêtes, j'etais sur la piste de danse, un peu trop près des enceintes et puis PAF, j'ai senti comme une claque dans l'oreille droite, si forte que j'ai du sortir de la salle, et m'éloigner le plus possible des discussions des invités. Je me sentais hypersensible, et quand j'ai dormi à mon appart le soir meme, des sifflements intenses sont apparus aux deux oreilles.
 
J'ai paniqué. je suis allé 2 jours après voir un medecin urgentiste, le bruit du moteur de ma voiture m'était insupportable, même avec des bouchons mousse. J'ai eu droit au fameux vastarel, et a de la cortisone. Cependant cela n'a eu aucun effet pour moi. En études à Lille, e revenais en bretagne et j'ai passé mes vacances de noel sous ma couette, malgré l'envie de profiter de ma famille/amis.
 
En fait c'était simple, je ne pouvais rien faire. Les bruits de vaisselles m'insupportaient, les bruits de voitures, les conversations, prendre une douche, je n'entendait plus la bruit de chasse d'eau, le ronronnement de mon ordinateur, les oiseaux à ma fenetre. Cela sifflait au matin, cela sifflait le soir au moment de m'endormir. Je me souviens me lamenter chaque matin " je veux juste que ca s'arrete de siffler!"
 
Franchement, je me maudis d'avoir été trop près des enceintes sans protections ce soir là (un peu trop d'alcool)
 
J'ai vu un osteopathe dans la foulee, 2 homéopathes, 3 ORL, deux qui m'ont dit de me proteger le plus possible, que mon capital auditif avait perdu un peu et que je devrais a lavenir me proteger en permanence, (j'ai pas subis de perte auditive.) l'autre qui m'a dit de me réhabituer au bruit, que c'etait dans la tete et qu'il fallait se forcer, a encaissé son cheque et ciao bonsoir. ... quel con, se forcer est tout simplement impossible. Le meilleur remede pour moi a été de me proteger en permanence, meme si j'entendais davantage mes acouphenes. Le bruit était le pire. Le bruit du robinet, les portes qui grincent, les conversations de mon entourage étaient insupportable.
 
Les acouphenes ont diminué pour ma part en me protegeant et en sortant le moins possible. Sous environ 1 mois et demi je ne les entendaient plus. Aujourd'hui ils n'existent plus. Je suis beaucoup moins sensible, je suis à plus de 3 mois post-traumatique là, et au début sortir dans la rue m'était impossible. Aller au carrefour, entendre les voitures, meme protégé de boules quies, c'etait dur. Mon hyperacousie diminue, apres les boules quies, je suis passé aux atténuateur de sons -20 db (Musiquesafepro alpine, 25 euros), et cela fait quelque jours que je sors en ville sans bouchons, bien qu'il reste une gene encore, cela m'etait impossible il y a encore quelques semaines.
 
Voila, j'ai tellement galéré, moralement. C'est pour ca que ca va mieux aujourdhui et je pense que ca fera du bien à tous ceux qui voit ce message de me lire. Ceux, qui pense que c'est encore un faux témoignages quil n'y a pas de solution miracle, pour moi il y en a une, cela a été la protection et la patience. Chaque cas est différent.
 
Bien sur j'ai rechuté, quand jallais un peu mieux, je me suis permis de sortir avec des bouchons, et jai morflé pendant 1 bonne semaine apres, revenant à l'etat initial, il était encore trop tot, cela m'est arrivé 3-4 fois, avec les memes resultats.
 
La meilleure solution, meme si les tentations sont nombreuses, est au début de ne vraiment pas sortir apres le traumatisme, puis reprendre tout doucement AVEC des protections. Je conseille à tous qui sortent tout juste d'un trauma sonore de commander des protections auditives, un des bons plan que j'ai trouvé sont les atténuateurs de sons Music Safe Pro, les ALPINES. Puis pour plus de protection, j'ai commandé des EARS, en atténuateur de sons 36 db (ce n'est pas des bouchons, ca coutant 10 euros sur internet) comme ca, pour les soirées, on profite et on est protégé. On sort un peu, ca fait du bien. Oui t'as l'air d'un con en soirée avec tes bouchons, mais tu revis de pourvoir gouter aux bars/soirées en appartement.
 
Les concerts et discothèques, ciné, j'ai pas encore essayé. Si j'ai eu des améliorations en 3 mois, peut etre je vais reessayer dans 3 mois, qui sait? ( avec une protection, evidemment)
 
Je conseille à tous d'essayer l'acunpuncture, j'ai fait 2 seances et j'ai été etonné des résultats. Ca a amélioré mon hyperacousie.
 
 
Voilà, c'est un message d'espoir à tous ceux souffrant d'acouphenes et d'hyperacousie suite à un traumatisme sonore, je vous souhaite à tous beaucoup de courage, de patience, et en espérant à tous que votre situation s'améliorera avec le temps comme ce fut mon cas. Bon courage à tous!"

 
Ici, oui, dû à une position de la mâchoire en dormant (je me réveille avec un bruit de rasoir électrique dans l'oreille qui disparaît en mangeant). Si ça te gène tu peux faire des tests avec des compléments qui fluidifient la circulation sanguine (ginsemg?) et en faisant plus de sport.  
 
 
Merci Pouce pour les témoignages  . J'en retiens que s'il y a beaucoup d'hyperacousies différentes le fait de lutter contre le stress aide énormément. Et que je ne suis pas la seule à qui des grosses phases de repos/silence font du bien. En fait, si je reste dans le silence plusieurs jours d'affilée, les acouphènes finissent par disparaître au réveil et à apparaître plus tard. Je pense que quelque chose "cicatrise". Je teste actuellement deux anti-inflammatoire naturels (macérât de bourgeon de cassis et propolis) pour compléter/remplacer les anti-histaminique (parce que les nuits de 14h, voilà quoi).
 
 
Sinon, ici, l'essai médicamenteux a été un échec. Mais ces quinze jours d'essai m'ont permis de comprendre l'origine de ma grosse fatigue (effet secondaire de Sertraline) et de valider que ce médoc fonctionne bien. Et que si ça se remet à siffler en permanence, il s'agit d'un effet de la diminution de dose et non pas l'autre médoc qui empire les choses (un soulagement, d'ailleurs). Je vais donc voir autour des  Inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine (ISRS), leur fonctionnement etc pour éventuellement faire un test avec une autre molécule.  
 
 
 
 
 

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Je me rends compte à quel point l'hyperacousie a provoqué des traumatismes en profondeur chez moi.
 
Ce matin, je devais aller faire signer un papier en mairie (une mairie que je connais pas).
 
Je passe devant en voiture pour repérer les lieux, je vois qu'il y a des travaux juste derrière le petit bâtiment... Bon, je me démonte pas, j'y vais, je rentre vite par le côté opposé, bouchons enfoncés. La personne me dit que c'est dans le bâtiment d'à côté, à 2 mètres du marteau-piqueur. J'explique mon problème et je demande que la personne vienne elle-même.
 
Les bâtiments publics sont censés tout faire pour faciliter l'accès aux personnes handicapées, donc bon Ils ont accepté sans problème.
 
Sauf que là, moi qui croyais être à l'abri, je me rends compte que le bruit du marteau-piqueur fait vibrer le sol du bâtiment où je me trouve déjà, avec le bruit qui accompagne ces vibrations... Vu que tous mes papiers sont déjà étalés sur le comptoir, j'attends, en alternant dedans / dehors, ne sachant pas trop ce qui est le moins pire.
 
Au lieu de me casser loin en courant, je me dis "Maintenant que t'y es hein !". Bref, 5-10 minutes de marteau-piqueur dans la tronche !  
 
Et après on se demande toujours pourquoi on a fait comme ça, et pourquoi ci, et pourquoi ça. Mes oreilles sont décomposées ce soir, je suis dégoûté à l'idée d'avoir eu à subir un bruit de marteau-piqueur. Et pourtant je sais bien que ça arrive, qu'on ne peut pas toujours éviter les pépins du genre et qu'une fois sur place, il est très difficile de bien réfléchir pour s'en sortir au mieux.
 
Bon j'avoue qu'un truc aussi intense qu'un marteau-piqueur pendant 5 minutes, ça faisait longtemps que ça m'était pas arrivé. Je redoute un peu les conséquences mais je redoute aussi l'image que ça grave profondément en moi. Cette image de violence extrême, où je me fais tout simplement défoncer la tête par quelque chose que personne autour de moi ne remarque même...
 
Il y a deux jours, j'écoutais un peu de musique, je me sentais assez solide. Et en fait les montagnes russes sont toujours là, juste à côté.
 
C'est dingue ce que ce genre d'expériences brutales, cette gestion du risque permanente, a comme effet sur le mental, en tout cas chez moi. Un jour tu reprends espoir, le lendemain à la moindre petite erreur, tu es plein de douleurs et de symptômes bizarres et tu redoutes les heures, les jours et les semaines à venir. Et tous tes plans sont foutus en l'air, et ta concentration pour le boulot s'effondre, et ta relation avec les autres est en danger elle aussi.
 
Je voulais vous parler de ma nouvelle vie à la montagne, car c'est très positif à part l'épisode de ce matin, mais ce sera pour plus tard.

 
Un bruit douloureux et stressant . Je suppose que tu avais des bouchons d'oreille pendant l'attente? Bon ici je suis pas dans la montagne mais c'est bouchons + bose (qui reste le mieux pour les sons graves) dès qu'il y a risque. Après, cinq/dix minutes avec des bouchons d'oreille, je pense que c'est plus douloureux que dangereux . Le coup de stress n'a pas dû aider en plus...
 
Qu'est-ce que tu appelles symptômes bizarres, si ce n'est pas indiscret?  
 
 
Flemme du soir : auriez-vous entendu parler d'une certaine proximité/connexion entre les zones liées au bien-être du cerveau et les zones auditives? Un lien peut-être?  
 
Sinon, petit point positif : en évitant le stress et le bruit ça va un peu mieux ici. J'ai l'impression que je supporte mieux les sons style le bruit de la route, et je tends à retirer/diminuer mes protections auditives.  
 
 
 

Oui j'avais des bouchons. J'arrive à peu près à discuter avec les gens avec des Pura Fit pas enfoncés à fond.
 
Je pense m'en sortir pas mal sur ce coup, même si je vais passer des jours difficiles. Et comme il y a toujours un retard dans le déclenchement des symptômes, l'attente est cruelle à chaque fois.
 
En gros quand il m'arrive un truc comme ça :
- mes oreilles chauffent et picotent (toute l'oreille et un cercle autour de l'oreille, jusqu'au milieu de mes joues et le cou) ;
- mes oreilles se bouchent ;
- j'ai des douleurs, là encore jusqu'aux joues. Des vraies douleurs quoi, comme si on plantait quelque chose là-dedans ou comme des douleurs musculaires ;
- les acouphènes qui sont déjà puissants en temps normal deviennent extraordinairement stridents et grimpent en volume. Les bruits sont sur différentes fréquences qui alternent sans cesse et ça devient franchement compliqué à supporter ;
- je retombe à un niveau de sensibilité extrême, où le bruit du clavier (modèle silencieux) me déchire les oreilles. Ou bien encore quand mon voisin ferme sa portière de voiture à 20m de ma maison, fenêtres fermées, ça provoque un bruit sourd à peine perceptible qui fait pourtant vibrer tous les muscles de mon oreille moyenne.
 
Je crois que c'est tout !
Dans l'ensemble ça donne un sentiment de fragilité difficile à décrire.
 
Pour le lien bien-être / circuit auditif, il me semble que la partie du cerveau qui gère les émotions est plus ou moins traversée par les connexions auditives. J'entends souvent les chercheurs faire ce lien entre audition et émotions.
 
 
 
 
 
 

Coucou, je me demande si quelqu'un s'y connait un peu en son... Je cherche en effet à me rééduquer (hyperacousie) et j'hésite pour ce faire à écouter du classique soit sur une platine vinyle avec enceintes intégrées, soit des CD (ou son FLAC non compressé) via mon PC et reliés à de bonnes enceintes de monitoring (son très clair et précis). Quel son serait le mieux selon vous? Merci d'avance...

Je n'ai pas d'arguments scientifiques mais je prendrais la solution numérique (fichier non compressé + enceintes de monitoring Yamaha), au moins tu as un grand contrôle et c'est plus polyvalent.

Merci Foncky c'est ce que je vais faire je vais opter pour le modèle Yamahah H5. J'ai pris un mois d'abonnement à Qobuz c'est comme deezer mais ils proposent un abonnement avec du son CD cad du FLAC donc c'est mieux que le MP3... Peut-être que j’achèterai une platine plus tard pour la relier à mon enceinte (oui à ce prix là je vais en acheter qu'une seule ).  Alors du coup tu as déménagé plus loin dans la montagne?

 
Tes symptômes ressemblent pas mal aux miens (ou en tout cas, avant l'aggravation de mon hyper avec le port d'un bruiteur. J'avais 24 à 48h de décalage entre les chocs auditifs et l'aggravation de l'hyper (maintenant pour ce que je peux en juger, c'est instantané, augmentation des ac). Et à un moment, au début, j'ai eu des sensations de brûlure dans l'oreille, suivi le lendemain d'une sensation d'oreille bouchée. Sachant que ce qui déclenchait ça était du genre une simple soirée pizza/canap avec une copine avec la télévision en muet/sous-titré...
 
Est-ce que tu as essayé le donormyl dans ce cas de figure? Parce ce que tu me décris ressemble à une inflammation assez vive qui se propage. Pour ma part, les anti-douleurs classiques ne fonctionnaient pas de mémoire (doliprane et ibuprophène) par contre un anti-histaminique pourrait peut-être te soulager.