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Lors du week-end du téléthon, allez vous faire une promesse de don ?




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Auteur Sujet :

téléthon 2004 allez vous donner?

n°4349304
RykM
t'as de beaux gènes, tu sais..
Posté le 06-12-2004 à 15:01:57  profilanswer
 

Reprise du message précédent :

soleil vert a écrit :

Détournement classique d'argumentation.
Attaques personnelles sur la forme.


 
 [:xx_xx] Dois-je rappeler que tu emets en premiere intention une attaque personnelle sur un benevole du telethon ?
Je ne fais que retourner l'argumentaire contre son auteur. :jap:  
 

soleil vert a écrit :


Entre détails (vive les moteurs de recherche) et le principe et les grandes lignes à connaitre, il y a un monde (P53 et les télomères sont hors programme en TS, même si j'en touche un mot). Je persiste à répèter que lorsqu'on travaille pour le téléthon et qu'on ne sait même pas expliquer ce qu'est la thérapie génique, il y a un problème de formation ou de motivation, point barre.


 :jap: Tout a fait, de meme que des enseignants en Biologie qui n'ont aucune idee de la maniere dont la recherche avance. C'est un vrai probleme. :p  
 

soleil vert a écrit :


Je recentre sur le fond, tout en soulignant aussi l'aspect opaque de l'AFM (on peut bien présenter tous les camenberts d'utilisation des fonds pour le chaland), n'empêche que bien plus d'un milliard d'euros collectés pour si peu de résultats, çà laisse rêveur. Pour soulager les malades, il a des techniques et des financements publics par ailleurs et c'est normal.


 [:xx_xx] Faut-il rappeler que le telethon/genethon s'est donne comme objectif de combattre toutes les maladies genetiques ?  
De plus, visiblement quelques articles fort interessants t'ont echappes,  les resultats laissent effectivement reveur  :jap:  
 
 

soleil vert a écrit :


Pour la recherche fondamentale (publique), qu'elle permette de mieux comprendre les phénomènes généraux du vivant, fort bien. Mais la collecte de fonds investis dans les entreprises privées (dans le but de déposer des brevêts sur les gènes et les molécules/médicaments, évidemment) pose un premier problème, déjà soulevé plus haut dans ce topic.

 
Lesquelles ?  :)  
 

soleil vert a écrit :


Mais ce qui me gène encore plus, c'est que plus un médicament a un effet ciblé, précis, plus on se heurte à de nombreux effets secondaires ingérables et imprévus (cas récent du Vioxx ou des ratés de la thérapie génique).
En effet, la base du problème, c'est l'individualisation :
 
- d'une part, et c'est largement connu, l'influence des marqueurs tissulaires (CMH), qui interragissent avec l'immunité (voici une piste de recherche plus axé sur la prévention, mais qui n'est pas exploitée). Par ex., de même, l'étiologie des maladies auto-immunes (maladies qui explosent littéralement) n'est toujours pas trouvée !! Je trouve très choquant que l'on investisse dans des traitements symptomatiques très coûteux, plutôt que rechercher les facteurs déclenchants, sachant qu'il y a certainement prédisposition génétique.


On y travaille aussi, mais le telethon a pose ses objectifs, point barre. ;)  
 

soleil vert a écrit :


- d'autre part, en lien avec ce que j'ai écrit, quelle est l'influence de l'environnement sur l'ADN de chacun ? En zappant sur le téléthon, j'ai vu qu'il y a 3 millions d'individus en France avec une maladie génétique/rare. Je trouve ce nombre très élevé, trop élevé. Pourtant, avec les antécédants génétiques connus, et l'avènement des dépistages depuis dix ou quinze ans, il ne devrait pratiquement plus y avoir d'enfants qui naissent avec un handicap génétique lourd. Mais que se passe-t-il donc ?


 
 [:xx_xx] J'hallucine, sais-tu qu'il est interdit de screener ses enfants afin de jeter a la poubelle le mauvais numero ? Ce discours commence a m'interpeler fortement... [:w3c compliant]  
 

soleil vert a écrit :


La prévention certes ne rapporte pas grand chose, et c'est pourquoi tous les efforts sont portés sur les thérapies, personne n'est dupe. Mais la thérapie génique, avec ses impondérables (techniques et/ou liés aux parrticularités de la personne malade), est devenu le fond de commerce d'une certaine caste de la biologie, qui nourrit le public d'illusions.


Pourrais-tu preciser le fond de ta pensee ? :)  
 
qui nourrit le public d'illusions.  Heureusement qu'il y a les alter-mondialistes pour nourrir le public de catastrophisme  :jap:  
 
Encore une fois, je conseillerais la lecture d'articles scientifiques pour reflechir a ces problemes. Ces 3 dernieres annees, des avancees spectaculaires ont ete acquises par la recherche (francaise, entre autres), [:airforceone]  
 
le fait de ne pas le remarquer (je ne parle meme pas de l'admettre) en dit long sur le regard que tu portes sur la recherche.  [:figti]  
 
Bref, restons friendly  :)


Message édité par RykM le 06-12-2004 à 15:03:05
mood
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Posté le 06-12-2004 à 15:01:57  profilanswer
 

n°4350829
soleil ver​t
savoir = liberté
Posté le 06-12-2004 à 17:50:02  profilanswer
 

Notre partie de ping-pong (ou de badminton) virtuel risque de lasser les autres internautes, mais bon.
 
Le fond de ma pensée :
 
a. Les labos pharmaceutiques (et tout le système qui gravite autour) ont plus intérêt à ce qu'il y ait un maximum de malades et de traitements à vendre, qu'une réelle politique de prévention. La politique du médicament est inféodée aux lobbies pharmaceutiques Rapport de la Cour des Comptes sur le budget de la Sécu, 2001. Là dessus, ya pas à discuter.  
 
b. La recherche biologique actuelle est trop axée sur la génétique, et pas du tout assez sur les effets des différents polluants et médicaments sur l'organisme (re-prévention et pharmacovigilence, très sous-notifiée), par ex.
 
c. Il y a une explosion des multiples maladies neurologiques, dégénératives, auto-immunes, génétiques, etc. Cette constatation n'est pas liée à de meilleurs diagnostics, mais à une augmentation de l'incidence. Beaucoup de ces maladies ne sont pas curables. Mais que ce passe-t-il (bis) ?
 
d. L'accent mis sur les recherches de type génome détourne des vrais problèmes, qui sont d'ordre sociétal.
 
e. Je ne confonds pas embryon et enfant. On connait au moins 800 allèles de maladies génétiques (www.orpha.net). Le dépistage existe théoriquement. Je suis donc pour la prévention pour les familles à risque (antécédants), càd le "tri d'embryons".(application des découvertes précédentes : intérêt de la recherche fondamentale).
 
f. Je me méfie des effets d'annonce, surtout concernant des maladies graves. En 1996, on se vantait de l'effet  des médicaments révolutionnaires qui bloquaient l'angiogénèse autour des tumeurs (chez les souris) pour exemple. Pour l'application et la victoire sur les tumeurs, on attend toujours.
 
Hippocrate disait : "devant toute maladie, il faut d'abord chercher la cause, et ensuite la cause de la cause". Aujourd'hui, on l'a bien oublié.


---------------
Certains se contentent d'être mouillés, d'autres préfèrent sentir la pluie à l'avance.
n°4350974
MC-JGabin
猫はあなたの母親を持っています
Posté le 06-12-2004 à 18:02:51  profilanswer
 

soleil vert a écrit :

Notre partie de ping-pong (ou de badminton) virtuel risque de lasser les autres internautes, mais bon.
 
 
Hippocrate disait : "devant toute maladie, il faut d'abord chercher la cause, et ensuite la cause de la cause". Aujourd'hui, on l'a bien oublié.


 
non, continuez svp  ;)  :jap:


---------------
" !!  "  
n°4351052
RykM
t'as de beaux gènes, tu sais..
Posté le 06-12-2004 à 18:11:52  profilanswer
 

soleil vert a écrit :

Notre partie de ping-pong (ou de badminton) virtuel risque de lasser les autres internautes, mais bon.

 
 
On a qu'a renommer le topik  :whistle:  
Si la discussion est constructive, c'est cool. :)  
 
 

soleil vert a écrit :


Le fond de ma pensée :
 
a. Les labos pharmaceutiques (et tout le système qui gravite autour) ont plus intérêt à ce qu'il y ait un maximum de malades et de traitements à vendre, qu'une réelle politique de prévention. La politique du médicament est inféodée aux lobbies pharmaceutiques Rapport de la Cour des Comptes sur le budget de la Sécu, 2001. Là dessus, ya pas à discuter.


 
La politique du médicament est inféodée aux lobbies pharmaceutiques  
 
 ben evidemment, c'est les seuls fournisseurs [:airforceone]
 
par contre, de la a dire que ces lobbies font expres de refiler des placebo pour qu'il y ait plus de malades  [:figti] tu y vas un peu fort.
 
 
 
 

soleil vert a écrit :


b. La recherche biologique actuelle est trop axée sur la génétique, et pas du tout assez sur les effets des différents polluants et médicaments sur l'organisme (re-prévention et pharmacovigilence, très sous-notifiée), par ex.


 
 :jap: je suis d'accord sur ce point, meme si les etudes toxicologiques de plus en plus nombreuses. :jap:  
 

soleil vert a écrit :


c. Il y a une explosion des multiples maladies neurologiques, dégénératives, auto-immunes, génétiques, etc. Cette constatation n'est pas liée à de meilleurs diagnostics, mais à une augmentation de l'incidence. Beaucoup de ces maladies ne sont pas curables. Mais que ce passe-t-il (bis) ?


Toutes les maladies que tu cites (sauf genetiques) sont liees au vieillissement de la population. De plus je ne comprends pas pourquoi tu nies la part du diagnostuc. Combien de personnes agees considerees juste  "seniles" 30 ans avant, sont maintenant diagnostiquees atteintes de l'une de ces maladies ?  [:figti]  
 
Qu'est-ce que tu entends par "que se passe-t'il ? "  :??:  
 
 

soleil vert a écrit :


d. L'accent mis sur les recherches de type génome détourne des vrais problèmes, qui sont d'ordre sociétal.


Ca n'est pas exclusif  [:airforceone]  
 
Y a pas que la recherche en genetique qui detourne de problemes de societe, hein. :o  
 

soleil vert a écrit :


e. Je ne confonds pas embryon et enfant. On connait au moins 800 allèles de maladies génétiques (www.orpha.net). Le dépistage existe théoriquement. Je suis donc pour la prévention pour les familles à risque (antécédants), càd le "tri d'embryons".(application des découvertes précédentes : intérêt de la recherche fondamentale).

 
 
Tu peux pas obliger les gens, desole.  
 
Je suis pas catho, mais je comprendrais qu'une famille ne veuille pas faire ce genre de demarche. [:airforceone]  
 
 

soleil vert a écrit :


f. Je me méfie des effets d'annonce, surtout concernant des maladies graves. En 1996, on se vantait de l'effet  des médicaments révolutionnaires qui bloquaient l'angiogénèse autour des tumeurs (chez les souris) pour exemple. Pour l'application et la victoire sur les tumeurs, on attend toujours.


As-tu une idee du temps que prend une autorisation de mise sur le marche ? Apparamment, non. [:airforceone]  
 

soleil vert a écrit :


Hippocrate disait : "devant toute maladie, il faut d'abord chercher la cause, et ensuite la cause de la cause". Aujourd'hui, on l'a bien oublié.


 
C'est bien vrai  :jap:  
 
mais si on part dans les citations de vieux sages, on en finit pas  :D

n°4351277
RykM
t'as de beaux gènes, tu sais..
Posté le 06-12-2004 à 18:38:26  profilanswer
 

Tiens, pour les mauvaises langues  :p  
 
 
Neuron, Vol 44, 769-778, 2 December 2004
 
Functional Recovery in a Primate Model of Parkinson's Disease following Motor Cortex Stimulation
 
Xavier Drouot,1,3,4 Satoru Oshino,1 Bechir Jarraya,1 Laurent Besret,1 Haruhiko Kishima,1 Philippe Remy,1,5 Julien Dauguet,2 Jean Pascal Lefaucheur,3,4 Frédéric Dollé,2 Françoise Condé,1 Michel Bottlaender,2 Marc Peschanski,3 Yves Kéravel,6 Philippe Hantraye,1,2 and Stéphane Palfi1,6
 
Equipe 100% frenchie.  :)

n°4351431
Svenn
Posté le 06-12-2004 à 18:51:21  profilanswer
 

glorb a écrit :

Je ne donne pas.
D'ailleurs, les résultats semblent quasi inexistants. Je ne parle pas de résultats de recherche style "on a décrypté le génome", ou "on comprend mieux la maladie". Je parle de soins aux malades et de guérison. Rykm nous a cité l'exemple de 5 ou 6 enfants. Dans quel cadre ? Sont-ils guéris ? Est-ce que c'est reproductible ? Pas plus de précision que ça. C'est super vague.


 
De mémoire, il y avait huit enfants. Dans les huit cas, le gène a été corrigé, mais dans deux de ces huit cas (à posteriori, il semble que les bébés étaient trop jeunes au moment du traitement), ils ont développé une leucémie à l'age de trois ou quatre ans. Aucun de ces enfants n'aurait atteint un an sans le traitement. Voilà pour le concret.
Maintenant, il y a deux possibilités. Soit négliger ces deux cas ( à la rigueur attendre que les bébés aient six mois pour faire le traitement), foncer, sauver de nombreuses vies, mais prendre aussi le risque de déclencher de nombreux cancers chez les patients. Soit attendre quelques années, comprendre à la lumière de ces premiers essais, corriger le tir et reprendre les essais. Cette question est plus philosophique que scientifique.
 

Citation :

Je pense qu'il faudrait mettre 1 million d'€ dans d'autres voies de recherche, plus rustiques et exotiques, mais pouvant éventuellement donner des résultats plus rapidement. Ca ne mangerait pas de pain et puis... qui sait ?


 
En recherche médicale, tu ne fais rien avec un million d'euro. Les laboratoires privés, plutôt proches de leurs porte-monnaie, dépensent classiquement plusieurs centaines de millions d'euros pour développer une seule nouvelle molécule (donc souvent une seule maladie). Icic, il s'agit de guérir plus de 5000 maladies avec 1 milliard d'euros. Prend ta calculatrice et conclus.  
 
 

Citation :

Là, il n'y a qu'une seule voie de recherche qui est privilégiée.

 
D'autres voies sont explorées. Mais celle-ci est privilégiée car c'est la seule méthode générale. Si on guérit une maladie par cette méthode, la myopathie par exemple, il sera relativement facile de l'aapter pour les autres maladies. C'est la stratégie la plus économe, c'est tout.
 

Citation :

Je crois qu'il faudrait qu'un inspecteur des impots vienne chaque année analyser les comptes de l'association.


Tout a fait d'accord. Mais il me semble que cette inspection existe déjà et que l'AFM est considérée comme une association très rigoureusement gérée, même si on parle pas au vingt heures. A mon avis, si ce point te pose problème, tu leur téléphone et tu auras ta réponse, probablement sous la forme d'un compte rendu d'inspection on-line avec des dizaines de pages de comptabilité.


Message édité par Svenn le 06-12-2004 à 18:53:32

---------------
Winning an Ig Nobel is like winning a Darwin Award, and you don’t have to die
n°4353079
RykM
t'as de beaux gènes, tu sais..
Posté le 06-12-2004 à 21:35:05  profilanswer
 

glorb a écrit :

Je ne donne pas.
 
1) Parce que je ne crois pas du tout en la thérapie génique.  
 
D'ailleurs, les résultats semblent quasi inexistants. Je ne parle pas de résultats de recherche style "on a décrypté le génome", ou "on comprend mieux la maladie". Je parle de soins aux malades et de guérison. Rykm nous a cité l'exemple de 5 ou 6 enfants. Dans quel cadre ? Sont-ils guéris ? Est-ce que c'est reproductible ? Pas plus de précision que ça. C'est super vague.
 
Je pense qu'il faudrait mettre 1 million d'€ dans d'autres voies de recherche, plus rustiques et exotiques, mais pouvant éventuellement donner des résultats plus rapidement. Ca ne mangerait pas de pain et puis... qui sait ?
 
Là, il n'y a qu'une seule voie de recherche qui est privilégiée.
 
2) Parce que l'exemple de l'ARC est encore dans les têtes et que je n'ai plus confiance du tout dans ce genre de grosse association.
 
Je crois qu'il faudrait qu'un inspecteur des impots vienne chaque année analyser les comptes de l'association. Les inspecteur sont bien capables de faire chier des milliers de patrons de bistrots chaque année. Ils peuvent bien faire une petite inspection sur un truc aussi énorme. Là, je serais déjà beaucoup plus rassuré.
 
D'ailleurs, je trouve ça louche que l'association ne l'ait pas proposé d'elle même. Personnellement, si je m'occupais d'une aussi grosse association, après l'affaire de l'ARC, j'essaierais de prouver par tous les moyens mon honnêteté. Et j'aurais diligenté moi-même une analyse indépendante chaque année. Et qu'est-ce qu'il y a de plus indépendant en la matière que l'inspection des impots ?
 
Et que l'état ne l'ait pas proposé me semble louche aussi.


 
 [:xx_xx] P'tain j'avais pas vu ce post.
 
 
Merci d'avoir repondu Svenn. :jap:

n°4354220
RykM
t'as de beaux gènes, tu sais..
Posté le 06-12-2004 à 23:12:45  profilanswer
 

Svenn a écrit :

De mémoire, il y avait huit enfants. Dans les huit cas, le gène a été corrigé, mais dans deux de ces huit cas (à posteriori, il semble que les bébés étaient trop jeunes au moment du traitement), ils ont développé une leucémie à l'age de trois ou quatre ans. Aucun de ces enfants n'aurait atteint un an sans le traitement. Voilà pour le concret.
Maintenant, il y a deux possibilités. Soit négliger ces deux cas ( à la rigueur attendre que les bébés aient six mois pour faire le traitement), foncer, sauver de nombreuses vies, mais prendre aussi le risque de déclencher de nombreux cancers chez les patients. Soit attendre quelques années, comprendre à la lumière de ces premiers essais, corriger le tir et reprendre les essais. Cette question est plus philosophique que scientifique.
 
 


 
l'article original dans Science
 
 
2 enfants sur 10 developpent une leucemie.  :(


Message édité par RykM le 06-12-2004 à 23:18:08
n°4354925
glorb
Posté le 07-12-2004 à 00:29:30  profilanswer
 

Svenn a écrit :

De mémoire, il y avait huit enfants. Dans les huit cas, le gène a été corrigé, mais dans deux de ces huit cas (à posteriori, il semble que les bébés étaient trop jeunes au moment du traitement), ils ont développé une leucémie à l'age de trois ou quatre ans. Aucun de ces enfants n'aurait atteint un an sans le traitement. Voilà pour le concret.
 


 
Oui, donc, pour les 8 autres, dans la mesure où il s'agit de bébés, bébés qui ont été traités récemment, on ne sait pas du tout si le traitement à marché. Il faudra attendre quelques années avant de crier victoire. Donc, pour l'instant, on n'a aucun résultat concret.

n°4354944
RykM
t'as de beaux gènes, tu sais..
Posté le 07-12-2004 à 00:32:37  profilanswer
 

glorb a écrit :

Oui, donc, pour les 8 autres, dans la mesure où il s'agit de bébés, bébés qui ont été traités récemment, on ne sait pas du tout si le traitement à marché. Il faudra attendre quelques années avant de crier victoire. Donc, pour l'instant, on n'a aucun résultat concret.


 
Ils ont 5 ans maintenant. :jap:  
 
De plus, de quel resultat concret parles-tu ?
 
Si tu evoques la therapie genique dans son ensemble, des resultats concrets, y en a foison  [:airforceone]

mood
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Posté le 07-12-2004 à 00:32:37  profilanswer
 

n°4354970
glorb
Posté le 07-12-2004 à 00:36:27  profilanswer
 

Excusez moi. Ca me semblait tellement vague comme exemple que je n'ai pas regardé plus attentivement. Apparemment, il ne s'agit pas de myopathie, mais d'une maladie ayant à voir avec la maladie de Parkinson. De quoi s'agit-il ? Quels sont les symptomes ?

n°4355012
RykM
t'as de beaux gènes, tu sais..
Posté le 07-12-2004 à 00:40:16  profilanswer
 

glorb a écrit :

Excusez moi. Ca me semblait tellement vague comme exemple que je n'ai pas regardé plus attentivement. Apparemment, il ne s'agit pas de myopathie, mais d'une maladie ayant à voir avec la maladie de Parkinson. De quoi s'agit-il ? Quels sont les symptomes ?


 
 :??: De quoi tu parles ?
 
Le lien plus haut, c'est l'article dans Science qui publie la therapie genique sur les enfants bulle.
 
Il est question de Parkinson un peu plus haut, mais ca n'a rien a voir.
Je voulais juste montrer:
 
1. La recherche avance :jap:  
2. Dans plusieurs domaines  :bounce:  
3. Meme en France  [:airforceone]  
 

n°4355075
glorb
Posté le 07-12-2004 à 00:54:36  profilanswer
 

Ah oui, ce que j'avais lu au début du topic, c'était : "Rescue of Dystrophic Muscle Through U7 snRNA-Mediated Exon Skipping".
 
C'est quoi comme maladie ça ?
 
Et donc, le cas des 10 enfants, c'était des enfants bulles. Et il y en a 2 qui ont eu une leucémie. Et 8 autres qui ont pu sortir de leur bulle, c'est ça ?

n°4355102
Zangalou
Posté le 07-12-2004 à 01:00:30  profilanswer
 

ils font tellement pitier une fois de plus ici, que le match de hockey au profit du telethon a du etre arreté avant parcequ'il est parti en bagarre generale entre les joueurs

n°4355145
Laurent_g
Posté le 07-12-2004 à 01:12:48  profilanswer
 

:lol:

n°4355190
printf
Baston !
Posté le 07-12-2004 à 01:21:59  profilanswer
 

Zangalou a écrit :

ils font tellement pitier une fois de plus ici, que le match de hockey au profit du telethon a du etre arreté avant parcequ'il est parti en bagarre generale entre les joueurs


 
Comme quoi les chanteurs ringards c'est pas si mal [:ddr555]


---------------
Un matin je me lèverai et il fera beau.
n°4356786
RykM
t'as de beaux gènes, tu sais..
Posté le 07-12-2004 à 12:35:38  profilanswer
 

glorb a écrit :

Ah oui, ce que j'avais lu au début du topic, c'était : "Rescue of Dystrophic Muscle Through U7 snRNA-Mediated Exon Skipping".
 
C'est quoi comme maladie ça ?
 
Et donc, le cas des 10 enfants, c'était des enfants bulles. Et il y en a 2 qui ont eu une leucémie. Et 8 autres qui ont pu sortir de leur bulle, c'est ça ?


 
Ca c'est un papier tres recent d'une equipe francaise ( :sol: ) qui a reussi a totalement "soigner" l'equivalent de la myopathie de Duchenne chez la souris, grace a une nouvelle technique, le saut d'exon (exon skipping)
 
En gros, les ARNm sont composes d'exons (codants) et d'introns (non-codants). Les introns sont episses (comme les piments :D ) c'est-a-dire qu'ils sont physiquement "coupes" et extraits de l'ARNm.
Le saut d'exon consiste a episser egalement un exon qui porte la mutation deletere (dans le cas de la myopathie c'est un exon qui porte une mutation non-sens, il me semble, cad qui code pour un codon stop, donc la traduction de l'ARNm en proteine s'arrete prematurement et la proteine n'est pas "complete" ) :jap:

n°4359052
bank
grin and bear
Posté le 07-12-2004 à 17:31:29  profilanswer
 

glorb a écrit :


 
...
 
Et donc, le cas des 10 enfants, c'était des enfants bulles. Et il y en a 2 qui ont eu une leucémie. Et 8 autres qui ont pu sortir de leur bulle, c'est ça ?


 
Review précisement sur ce sujet:
 
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez [...] 04)00262-8
 
Je vais pas mettre tout le papier mais j'en mets un bout:
 

Citation :

Gene therapy offers a promising alternative, and the evidence from researchers in London, Paris and Milan suggests that success rates in trials might be very high in terms of survival after treatment and the immune competence achieved 17, 20 and 21. As has been reported widely, however, 2 of the 11 individuals treated in the French trials developed a form of leukaemia as a result of insertional mutagenesis 22 and 23.
 
At present, it is not clear whether this problem is a very unfortunate side-effect of an immature treatment, which will be eliminated as the vector or other elements of the therapy are fine-tuned, or whether it is a risk that cannot be removed 16, 20, 23 and 24. Nor is it clear how to quantify this risk in a group of individuals that is always, thankfully, likely to be very small in number [18]. In addition, because the numbers of individuals treated so far in the X-SCID trials is small and the follow up has been no more than about 5 years, we do not know the long-term consequences of this therapy.
 
This situation of uncertainty, coupled with the difficult trade-offs between the great apparent benefit of the treatment and the risk of leukaemia as a side-effect and between fatal disease (X-SCID) and risky treatment, has attracted a great deal of attention in the scientific and medical press and in treatment regulators worldwide 25, 26 and 27. Various decision-making strategies have been adopted, from a complete moratorium, to permission to enrol would-be individuals into trials only as a last-chance therapy, to permission to enrol would-be individuals into trials on a case-by-case basis [16]. So far, no national or international regulator has considered an application to license gene therapy for X-SCID for ‘routine’ clinical use outside a clinical trial context, even with careful follow-up monitoring.


 
...
 

Citation :


My point is a general one: gene therapy is, rightly, a very carefully regulated and currently experimental field. For each gene therapy that comes near to clinical use, however, considerations about the risks of using a gene therapy approach might be confused with considerations about uncertainties relating to the safety and efficacy of the treatment. Decisions need to be made about treatments that might be risky, yet well characterized, and so no longer in any strict sense ‘experimental’. A prevalent attitude toward gene therapy is that it needs tight regulation because it is a new approach to therapy and because it involves genetic manipulation.
 
This caution, although currently rational, will become irrational when we can distinguish different gene therapies for different diseases and when we have good safety and efficacy data for particular treatments. At that point, we need to make decisions about treatments on their particular merits; furthermore, to consider some high-risk but also highly effective treatments as though they were ‘experimental’ will neither be fair to the individuals who can benefit from the treatment nor an appropriate use of regulations designed for clinical trials.
 
It might be that we need to craft new approaches to the regulation of high-risk treatments of rare fatal diseases. One approach would be to make greater use of clinical ethics committees, possibly by having committees that are specialized in making decisions about high-risk treatments or vulnerable individuals. Against this proposal, however, we need to remember that many treatments for common serious diseases are similarly risky (such as some cancer treatments). Are our regulations for gene therapy tailored to the risks of particular gene therapies or more to worries about the very idea of gene therapy?


 
PS mais évidemment soleil vert y verra un discours typique de gens mû par le bluff et l'idéologie :sarcastic:


Message édité par bank le 07-12-2004 à 17:38:26
n°4359912
Svenn
Posté le 07-12-2004 à 19:34:53  profilanswer
 

glorb a écrit :

Excusez moi. Ca me semblait tellement vague comme exemple que je n'ai pas regardé plus attentivement. Apparemment, il ne s'agit pas de myopathie, mais d'une maladie ayant à voir avec la maladie de Parkinson. De quoi s'agit-il ? Quels sont les symptomes ?


 
La maladie en question fait que les bébés n'ont aucune défense immunitaire et que le premier microbe qu'ils attrappent suffit à les tuer.
Dès leurs naissances, ces bébés sont enfermés dans des chambres stériles (d'où leur nom "d'enfants bulles" ), mais malgré cela, ils décèdent en général au bout de quelques mois.  
 
Cette maladie n'a aucun rapport à ma connaissance avec Parkinson (au niveau des symptômes comme des mécanismes biologiques impliqués)


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Winning an Ig Nobel is like winning a Darwin Award, and you don’t have to die
n°4359952
RykM
t'as de beaux gènes, tu sais..
Posté le 07-12-2004 à 19:39:34  profilanswer
 

briseparpaing a écrit :

Juste pour dire (en étant caustique): les 100 millions du téléthon, c'est 5 rafales, soit 10% de la commande que vient de faire l'Etat à Dassault.  :D


 
Il me semble que c'est beaucoup plus cher que ca, un rafale  [:figti]

n°4359966
soleil ver​t
savoir = liberté
Posté le 07-12-2004 à 19:40:31  profilanswer
 

Evidemment qu'ils précisent qu'ils ne font pas n'importe quoi, qu'ils prennent le max de précautions, qu'ils essayent de quantifier les risques, le contraire eût été incroyable.
 
Un mot sur le cancer (cité dans le texte) : déclaration de guerre contre le cancer en 1971 par le gvt Nixon ; des milliards de dollars investis, quelques réussites ponctuelles, mais plus de trente ans après, on meurt toujours "largement" du cancer (150.000 morts/an en France). Bof... :sarcastic:  
 
Pour le post de RykM en réponse sur les labos, évidemment qu'il y a a priori peu de placebos (Prescrire épingle souvent les veinotoniques...). En fait beaucoup de médicaments ont de graves effets secondaires, des inconvénients gommés par une autre thérapeutique, et ainsi de suite. il y aurait beaucoup à dire sur la finalité et les pratiques des laboratoires pharmaceutiques (beaucoup d'ouvrages traitent de ce sujet, mais ce n'est pas le but de ce topic).
 
Attention, il y a des SEP maintenant chez les enfants (rapport Girard), et les maladies que j'ai cité frappent en premier lieu des non-vieillards. On voit aussi de plus en plus de maladies génétiques orphelines, dans le sens où il n'y a pas d'antécédents familiaux ; par ex. l'épidermolyse bulleuse peut apparaître sans antécédants (on s'en serait aperçu). Ou c'est une collection de malchance dans les rencontres des hétérozygotes (amour quand tu nous tiens) et leurs chromosomes, ou c'est autre chose (transmission soudaine en mode dominant). J'ai la conviction qu'il y a des facteurs environnementaux qui perturbent l'ADN, car je ne vois pas d'autres explications, à moins que nous soyions entrés dans une phase de mutations accélérées.
 
Swenn pense à la guérison de 5000 maladies d'un coup pour un milliard d'euros. Même JC, le barbu de Nazareth n'aurait osé le concevoir.
 
Les chercheurs pourront toujours chercher, ils auront toujours au moins une génération de retard face aux nouvelles maladies qui explosent ; c'est un peu comme le couple produits dopants-masquants vs tests de dépistages.
 
Allez, rendez-vous dans 20 ans et on refait le point !


---------------
Certains se contentent d'être mouillés, d'autres préfèrent sentir la pluie à l'avance.
n°4360031
RykM
t'as de beaux gènes, tu sais..
Posté le 07-12-2004 à 19:50:33  profilanswer
 

soleil vert a écrit :


Un mot sur le cancer (cité dans le texte) : déclaration de guerre contre le cancer en 1971 par le gvt Nixon ; des milliards de dollars investis, quelques réussites ponctuelles, mais plus de trente ans après, on meurt toujours "largement" du cancer (150.000 morts/an en France). Bof... :sarcastic:


Et ?  [:xx_xx] C'est une raison pour arreter la recherche ?
 
As-tu la moindre idee des connaissances amassees sur cette problematique ?  [:xx_xx]  
Si tu veux je peux te donner le lien de quelques articles. :jap:  
 
Pour faire vite, on a longtemps cru que le cancer etait un phenomene relativement unifie, or c'est faux. :jap: Meme si quelques cibles sont constamment mutees (comme p53) il existe autant de cancers differents que de malades. [:airforceone]  
 
La premiere vague d'attaque a ete tres peu specifique, c'est un fait, mais les mecanismes sont maintenant "presque" compris a l'echelle moleculaire. Les traitements vont suivre. :jap:  
 
 
 

soleil vert a écrit :


Pour le post de RykM en réponse sur les labos, évidemment qu'il y a a priori peu de placebos (Prescrire épingle souvent les veinotoniques...). En fait beaucoup de médicaments ont de graves effets secondaires, des inconvénients gommés par une autre thérapeutique, et ainsi de suite. il y aurait beaucoup à dire sur la finalité et les pratiques des laboratoires pharmaceutiques (beaucoup d'ouvrages traitent de ce sujet, mais ce n'est pas le but de ce topic).


 
On est tout a fait d'accord. :jap:  
 
 

soleil vert a écrit :


Attention, il y a des SEP maintenant chez les enfants (rapport Girard), et les maladies que j'ai cité frappent en premier lieu des non-vieillards. On voit aussi de plus en plus de maladies génétiques orphelines, dans le sens où il n'y a pas d'antécédents familiaux ; par ex. l'épidermolyse bulleuse peut apparaître sans antécédants (on s'en serait aperçu). Ou c'est une collection de malchance dans les rencontres des hétérozygotes (amour quand tu nous tiens) et leurs chromosomes, ou c'est autre chose (transmission soudaine en mode dominant). J'ai la conviction qu'il y a des facteurs environnementaux qui perturbent l'ADN, car je ne vois pas d'autres explications, à moins que nous soyions entrés dans une phase de mutations accélérées.


 
Pas de pollution avec des arguments fin_du_mondistes, merci  :p  
 
 

soleil vert a écrit :


Swenn pense à la guérison de 5000 maladies d'un coup pour un milliard d'euros. Même JC, le barbu de Nazareth n'aurait osé le concevoir.

C'est sur, etant donne qu'il n'a jamais existe. :o  
 

soleil vert a écrit :


Les chercheurs pourront toujours chercher, ils auront toujours au moins une génération de retard face aux nouvelles maladies qui explosent ; c'est un peu comme le couple produits dopants-masquants vs tests de dépistages.
 
Allez, rendez-vous dans 20 ans et on refait le point !


 
Sans probleme, et on se dit que tu soigneras ton cancer avec du the a la menthe  :D


Message édité par RykM le 07-12-2004 à 19:51:09
n°4360700
Svenn
Posté le 07-12-2004 à 21:03:23  profilanswer
 

soleil vert a écrit :

Un mot sur le cancer (cité dans le texte) : déclaration de guerre contre le cancer en 1971 par le gvt Nixon ; des milliards de dollars investis, quelques réussites ponctuelles, mais plus de trente ans après, on meurt toujours "largement" du cancer (150.000 morts/an en France). Bof... :sarcastic:


 
La mortalité des cancéreux a énormément diminué, même par rapport à il y a vingt ans. Cela dit, je ne t'apprendrais pas qu'il faut bien mourir de quelque chose et que dans nos beaux petits pays occidentaux, on ne meurt plus du choléra, de la tuberculose, de la guerre, de la rougeole, de la famine, de la variole, de la peste ...
 

Citation :

Pour le post de RykM en réponse sur les labos, évidemment qu'il y a a priori peu de placebos (Prescrire épingle souvent les veinotoniques...). En fait beaucoup de médicaments ont de graves effets secondaires, des inconvénients gommés par une autre thérapeutique, et ainsi de suite. il y aurait beaucoup à dire sur la finalité et les pratiques des laboratoires pharmaceutiques (beaucoup d'ouvrages traitent de ce sujet, mais ce n'est pas le but de ce topic).


 
Soigne-toi à l'homéopathie et laisse les gens soigner leurs cancers avec ces molécules si ils le veulent, ils ont parfaitement le droit de signer une décharge et de se "soigner" comme ils le veulent s'ils sont majeurs.
 

Citation :

Attention, il y a des SEP maintenant chez les enfants (rapport Girard), et les maladies que j'ai cité frappent en premier lieu des non-vieillards. On voit aussi de plus en plus de maladies génétiques orphelines, dans le sens où il n'y a pas d'antécédents familiaux; par ex. l'épidermolyse bulleuse peut apparaître sans antécédants (on s'en serait aperçu).


 
Les mutations spontanées, ça existe depuis longtemps, sinon on serait encore de vulgaires bactéries et on ne discuterait pas sur HFR. Le taux de mutation pour un gène "classique" est de l'ordre de 1 pour 1 million. On a 30000 gènes. Fais le calcul.
 

Citation :

Ou c'est une collection de malchance dans les rencontres des hétérozygotes (amour quand tu nous tiens) et leurs chromosomes, ou c'est autre chose (transmission soudaine en mode dominant). J'ai la conviction qu'il y a des facteurs environnementaux qui perturbent l'ADN, car je ne vois pas d'autres explications, à moins que nous soyions entrés dans une phase de mutations accélérées.


 
Désolé, les gens veulent pas payer leur vaccin anti-hépatite B, donc il n'y a pas d'argent pour étudier ce genre de "convictions" absolument pas étayées  :sarcastic:  
 

Citation :

Swenn pense à la guérison de 5000 maladies d'un coup pour un milliard d'euros. Même JC, le barbu de Nazareth n'aurait osé le concevoir.


 
Ca prouve juste que tu ne sais pas lire dans les pensées, je montrais justement l'absurdité de ce qu'on nous demandait.
 

Citation :

Les chercheurs pourront toujours chercher, ils auront toujours au moins une génération de retard face aux nouvelles maladies qui explosent ; c'est un peu comme le couple produits dopants-masquants vs tests de dépistages.


 
Le SARS a été maté en six mois, mais tu l'as apparemment oublié. Ebola (90% de mortalité) n'a jamais tué personne en Europe, les épidémies ont immédiatement été jugulées. Il n'y a quasiment plus de vache folle, moins de dix ans après les premiers cas chez l'homme.
La grippe aviaire est restée contenue. Il y a seulement trente ans, l'épidémie aurait probablement dégénérée et ton école serait restée fermée six mois cette année. A la rouverture, tu n'aurais pas retrouvé tout tes élèves.  
 
Effectivement, le sida ou le cancer restent invaincus à ce jour. Mais pour combien de maladies qui ont été marginalisées ?


Message édité par Svenn le 07-12-2004 à 21:04:01

---------------
Winning an Ig Nobel is like winning a Darwin Award, and you don’t have to die
n°4365613
soleil ver​t
savoir = liberté
Posté le 08-12-2004 à 12:52:06  profilanswer
 

Je vais pas tout reprendre.
 
Mais il est vrai que les principales victoires sur les maladies infectieuses dont parle Swenn sont d'abord liées à l'isolement des malades (comme autrefois pour la variole ; mise en "quarantaine" des marins). Il est évident qu'il faut empêcher les chaines de contamination, c'est une base tout à fait logique.
 
Je n'ai pas été compris par RykM, c'était du second dégré à propos de ma phrase sur le taux accéléré de mutations (rien à voir avec des fantasmes findumondistes, sauf pê pour les enfants de Tchernobyl).  
 
Mutagénèse naturelle : 1 sur 1 million ; ouais, mais c'est très général et en plus, il faudrait que le conjoint ait subi la même mutation théoriquement (sauf dominance), et qu'en plus ce soient les gamètes mutés qui fusionnent. A l'échelle de l'évolution des espèces, les mutations naturellessont certes un moteur, mais qu'elle puissent s'exprimer aussi souvent, à l'échelle de deux ou trois générations humaines, je reste sceptique.
 
Evidemment qu'on n'a pas de crédits, et encore moins envie d'explorer les pistes sur le rôle de l'environnement (rayonnements, médicaments, pollutions, virus vaccinaux ou autres)sur L'ADN. Je répète, je demeure très préoccupé sur l'explosion des maladies auto-immunes (voire dites génétiques), qui sont des maladies de dégénerescence très graves, toujours d'étiologie inconnue.
[A propos le producteur du vaccin anti Hépatite B est aussi le vendeur de l'Avonex (traitement par interféron de la sclérose en plaques, extrêmement cher, avec effets secondaires : dépressions graves, TS) et aussi producteur et vendeur de l'Anregren (nouveau traitement de la SEP)]
 
Euh, je ne me soigne pas par homéopathie, je ne suis jamais malade...au point de devoir rechercher des traitements médicamenteux.


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