Reprise du message précédent :
Pourquoi tu as arrêté l'imurel ? Parce que tu en prenais depuis 10 ans ou pour essayer le traitement "piqure" pour une meilleure efficacité ?

Avant de l'arrêter, j'ai pris en même temps Imurel + Humira (pendant 1 an et demi ou 2).
Et encore avant, c'était Imurel + Remicade (2 ans).
 
Le doc m'a dit qu'il semblait pas y avoir, pour mon état, un intérêt majeur à poursuivre l'Imurel.
J'avais (et j'ai toujours) des saignements.
 
D'autant que d'après lui c'est pas spécialement bon de prendre de l'Imurel sur le long terme (mais ça doit être pareil avec pas mal de produits de toute façon).
 
Voilà : pas d'intérêt majeur, on le vire  

Il te mélangeait les deux?

Du tout, je m'exprime mal
 
Imurel à tous les repas et Humira tous les 15 jours.
Imurel à tous les repas et Remicade toutes les 8 semaines.
 
 
(d'ailleurs, il avait un peu changé la méthode de prise de l'Imurel y'a de ça quelques mois : au lieu de prendre une dose à tous les repas (3), il m'avait dit de prendre tout d'un coup dès le matin... c'est déjà plus pratique mine de rien)

J'avais jamais vu imurel prescrit en plus de remicade ou humira, ça apporte quoi?

La réflexion m'avait déjà été faite sur ce topic : pourquoi deux immunosuppresseurs. Mais je ne saurais véritablement l'expliquer.
 
Je prenais Imurel depuis quelques années avant de commencer un traitement antiTNFα

L'imurel j'ai tenté 2 fois et j'ai été malade comme c'est pas permis à chaque fois  
 

Effectivement c'est la première fois que j'entends parler d'un traitement imurel+remicad.
Tu prenais de limurel à tous les repas ? o_O ça donnais combien de mg/j ?

fakeedit : je viens de voir que à la fin du le prenais comme moi, d'un seul coup le matin.

Oui, les dernières années je prenais 125mg/j
(au début, 150)

Pour tous ceux qui se posent des questions sur les médicaments, je vous redirige vers les fiches bien faites du GETAID
 
http://www.getaid.org/03-fiches/fiches-medicaments.asp

ok. Dose classique en faite, je me disais qu'en en prenant à chaque repas tu devais être chargé comme un cheval.

quel plaisir d'avoir mal au ventre au point de se tordre en deux hein

Ouais, j'ai connu les spasmes aussi. De jour comme de nuit, parfois avec des signes avant coureur, parfois non  

Ce qui me dégoute le plus en ce moment
c'est que je me pique toutes les semaines et je suis malade les deux jours suivant.
Exemple, je me suis piqué mercredi soir, malade aujourd'hui donc et en plus de ca je dois supporter cette putain de crise
je suis à bout

Ca m'arrivait plus très souvent à part à l'entrainement mais j'ai eu une méga crampe abdominale à la plage, on voyait mes intestins danser et j'étais plié en deux ils ont cru que je faisais une hernie et ont commencé à tourner de l'oeil, c'est parti comme c'est arrivé au bout des quelques secondes, maintenant il y a des rumeurs comme quoi j'hébergerais un alien.

Ah les spasmes de douleurs... clairement l'un des pires aspects de la maladie  

Encore que dans mon cas j'ai eu droit à l'évolution "crampes qui durent 2 minutes" à "urgences WC".

Maintenant en période de crise je n'ai plus mal (à moins de laisser la crise s'installer, auquel cas les douleurs reviennent étant donné que la muqueuse est de plus en plus inflammée), mais je dois faire face aux envies extrêmement urgentes...

 
oui j'ai montré ca à ma femme une fois dans le lit  
elle est parti en pleurant
d'ailleurs un des trucs qui me fait le plus souffrir en dehors de la maladie en elle meme c'est le ravage qu'elle a sur les très proche
ma femme est effondrée le soir vu qu'il y a toujours un bruit de ventre, le suppo ou un depart precipité au chiotte et elle se sent impuissante
c horrible aussi ca

Semi HS dans les Tips
J'avais vu une page ou un bonhomme qui avait des maux de ventres  à la nawak ingérable par la medecine , en à eu marre et était allé sur une clinique sur Paris ou ils analysaient tout ce qui "entrait et qui sortait ",ils ont finit par trouver la saloperie et le soigné ...  
je sais plus s'il était resté 2 jours ou une semaine , mais ç'avait été efficace

En lecture , je sais plus si j'avais posté :
- http://forum.doctissimo.fr/sante/c [...] 8185_1.htm
- http://forum.doctissimo.fr/sante/c [...] 8198_1.htm
- http://forum.doctissimo.fr/sante/c [...] 8201_1.htm

Ba perso on sait d'où ça vient c'est une adhérence qui étrangle quand les intestins sont tendus ou que je me contorsionne, si on m'ouvre ça risque d'adhérer ailleurs donc on laisse comme ça tant que ça dérange pas plus.

les fautes c'est cadeau

Un nouveau traitement ?

Vedolizumab : http://www.prnewswire.com/news-rel [...] 06201.html

 
Celui-ci est réellement prometteur et nos équipes en attendent beaucoup.  

Le protocole d'administration du médicament est proche de celui du rémicade apparemment (perfusion qui dure 30 min + 1 heure à rester en observation), avec une perf toutes les 4 à 8 semaines. Il n'a pas l'air d'avoir d'effets secondaires (pour une fois !!!) et le pourcentage de patients ayant répondu positivement est supérieur à 50% (du moins pour la RCH) chez les patients résistants aux anti-tnf.

Normalement il devrait être sur le marché au premier semestre 2014... j'en attends beaucoup également  

Suis allé faire mon remicade ce matin j'en ai entendu parler, de ce que j'ai compris ils le destineraient à un second recours quand les anti-TNF ne marchent pas.

Arf... dommage pour le mode d'administration.
 
Car j'ai été soulagé quand je suis passé du Remicade à l'Humira. Bien plus simple de s'organiser si on se pique soi-même.

Ouais qd ca fait effet...

colo la semaine derniere et depuis ca va pas du tout
je crois que je vais jamais en voir le bout

Ca a donné quoi la colo ?

des polypes mais apparament sans danger et toujours cette inflammation qui ne part pas malgré tous les produits  y'a rien à faire faut couper et je ne veux pas parce que je sais que ca reviendra ensuite et que je suis pas pret pour ca  

Qu'est-ce que tu en sais que ça reviendra ailleurs? J'ai repris 20kg depuis l'opération j'en suis pas mécontent.

Ca serait fort que ca parte en enlevant juste un bout de tuyaux et qd tu lis les forums tu vois plein de cas ou la maladie est revenue ou jamais vraiment partie

Ca change rien au risque que ça se déclare ailleurs, et si c'est le cas ça sera toujours moins pire que cumulé à ce qui est déjà malade.

C'est pas faux.

 
pas en france en tout cas

http://vimeo.com/59338635
 
   
 

A nouveau en crise

c'est vraiment violent pour toi j'espère que tu seras vite de retour du bon côté des choses.

vous connaissez des communautés de gens attends par nos mici, un truc vivant avec des rencontres et cie

Y'avait les forums de la crohnique avec un noyau dur sympa mais ça marche quand l'admin veut bien s'en occuper, l'assoc afa environ 99% des participants viennent uniquement pour se faire plaindre, à Rennes on m'avait proposé un genre d'apéro ou café entre malades ça me disait pas trop vu l'ambiance, j'ai cédé à Paris et sans surprise c'était le concours du plus malade avec les violons et tout j'étais entouré de connards venus chialer, à refaire une irl de lacrohnique sinon vaut mieux s'en passer.