Reprise du message précédent :
http://resources.metapress.com/pdf [...] ze=largest
 
comme d'hab,a googler dans tout les sens ...

 
Oh qu'est ce qui se passe J'ai eu l'impression d'avoir été maudit jusqu'à l'an passé, à peu près à la même période ou j'étais à nouveau en crise malgré l'humira. Puis j'ai changé les dosages et la thérapie et depuis tout va mieux.  
 
Dans tous les cas courage, et surtout (même si c'est facile à dire) ne te laisse pas submerger, les crises arrivent pour ma part en grande partie à cause du stress et du moral.
 

 
Super merci ! Vous connaissez ce traitement ?

je l'attends depuis  2mois (il a un large domaine d'action pour l'intestin)...  
 
produit assez sur ,existe depuis 20ans ,introuvable en France et tres cher... j'avais trouvé une source détourné ça revenait a 150€ pour  2semaines... si traitement ,par prudence j'y adjoindrais des probiotiques de compet en supplement...  
 
pour 2/3 idées j'ai un topic colopathie qui traine
http://forum.hardware.fr/forum2.ph [...] nojs=0#bas

 
Perso j'ai l'impression que le Remicade ne fait plus autant d'effet qu'avant.
 
Je suis passé de 8 à 6 semaines pour les injections. Je n'ai plus l'épuisement des effets que je ressentais au bout de 6 semaines, par définition.
Mais j'ai toujours fréquemment du sang dans les selles par exemple (désolé de ce détail, mais bon, c'est un peu la maladie aussi )
 
 
 
Sinon, j'émettais l'hypothèse d'une reconnaissance Travailleur handicapé en novembre dernier.
 
J'avais déposé un dossier y'a deux mois que j'avais fait remplir par l'interne sur un coin de table juste avant une perfusion de Remicade.
 
Dossier accepté. Je suis reconnu travailleur handicapé.
 
Comme je l'indiquais, peut-être pas ici d'ailleurs, je ne sais pas trop si je dois m'en réjouir ou pas.
 
Limite je voulais déposer un dossier pour qu'on me dise que mon état ne justifie pas cette reconnaissance.
 
Bah... perdu  

c'est pas forcement plus mal tu peut avoir droit à des formations un peu plus "aménagées"  
 
et plus facile pour justifier absence ou autres...
 
ça fait toujours bizzare parce que t' as pas de fauteuil roulant ,mais si tu pense a ce que tu dérouille quand ça part en vrille...

Oui, c'est certain.
 
Mais comme beaucoup (moi le premier), quand j'entendais TH j'imaginais soit la personne en fauteuil roulant soit un déficient mental (même léger).
 
Donc forcément, là, ça surprend
 
(je savais que des crohniens avaient cette reconnaissance, mais les idées de départ sont persistantes )

Pour la reconnaissance TH tu peux le faire n'importe où et c'est valable partout en France ou ça marche par zone liée à la maison locale?
 
Je serai fixé mardi mais je vais sûrement regoûter aux joies du remicade, après deux mois d'hosto et m'être fait vider comme un poisson j'ai eu que 4 mois de répit avant une nouvelle poussée. Bon j'ai plus les désagréments digestifs mais la fatigue et l'acné sont de retours...

Ca sert pas à grand chose mais vous avez tout mon soutien Il y a un an j'étais en pleine crise en stage avec les concours et les rushs dans le RER chaque matin / soir, ca rend vraiment faible cette cochonnerie.
 
Courage les enfants

Oui bon courage, me concernant je n'ai pas fais la demande TH, très mal vu dans l'artisanat

 
d'un autre coté t'est pas obligé de le crier sur les toits ,c'est a voir ... mais c'est vrai que c'est pas un passe magique,sans compter la conotation négative, faut surtout penser que ça peut etre utile en cas de reconversion ... ou d'eventuelle prise de tete...

Tu n'es pas obligé de dire que tu es reconnu TH, mais si un jour tu en as besoin ce sera fait.

 
J'avais fais le dossier à la mdph et tout mais je l'ai jamais envoyé. on m'en a dissuadé ... je serais resté fonctionnaire je l'aurais fais mais là non

Dissuadé? Personne ne t'oblige à en parler.

normalment y'a un secret medical...  
par contre dans un milieu artisanal c'est plutot le bouche a oreille qui risque de colporter vite ,m'enfin je verrai plutot ça en petite province
 
par contre comme l'état c'est aperçu qu'il y' avait des sous dans les caisses agefip  ils se sont mis a ponctionner pour renflouer les caisses depuis l'an dernier je crois... ptet qu'en prévision il veulent décourager des bénéficiaires pour pas trop abimer le gateau...
Un peu comme l'anpe qui te dit que bof t'as pas besoin d'etre inscrit...

Non mais comme je suis pas en CDi et que j'ai envie de retrouver du travail à l'avenir = pas de TH sinon mon prochain patron passe un coup de bigo à l'ancien et au revoir plus jamais de boulot.  
fonctionnaire je l'aurais déjà fait evidemment

 
Perso je l'ai faite auprès de la commission départementale de mon lieu de résidence.
 
Mais c'est valable partout ensuite bien sûr.
 
 

 
Perso le Remicade fait clairement moins d'effet, même après être passé de 8 à 6 semaines.
Prochaine injection le 3 juin. Vais en parler avec le médecin à cette occasion.

Étonné ce matin de voir en p.4 (sur un quart de celle-ci) du quotidien Metro un encart sur les MICI.
 
 

L'an passé il y en avait tout le long du métro 11 de mémoire. Ca doit être la période de communication pour l'afa !
 
C'est bien que ces maladies soient un peu plus connues du grand public.

 
bon j'ai testé ce medoc,cure terminé depuis maintenant 1 bon mois, bonne amélioration de ma colopathie ,pas d'effet secondaire noté (il est réputé light de ce coté) ... pour ma part il ne pas amélioré à 100% (alors que j'avais pu le faire avec d'autre "antiseptique"  ,genre miracle du jour au lendemain) mais me permet de prendre un Rdv sans stress ... je dirais améloiré de 50%...
j'ai enchainé peu aprés avec la prise d'un probiotique de compet qui me semble a son tour améliorer la machine... ,je touche du bois...
 
la j'ai l'impression d'avoir des réacteurs ^^ je peut rebosser sérieusement sur mes projets de création d'entreprise...

Quel probiotique?
 
Perso c'est plutôt quand ça va mal que j'ai l'impression d'avoir un réacteur

http://www.iherb.com/Dr-Ohhira-s-E [...] 0?at=1&x=1
 
(reacteur au niveau moral et energie,pas echappement )

Pas donné, je vais rester au lait cru et au tartare pour l'instant  
Je garde quand même ça sous le coude.

ouais pour le prix c'est clair ...   par contre mefie toi,les intestins n'aime pas toujours les produits laitier ... (par ex ,le fromage de chevre était devenu pour moi une vrai mine antichar )

Ça dépend des personnes, je n'ai plus que mon intestin grêle alors je sais très vite ce qu'il aime ou pas  
 
Les produits laitiers et la cuisine très épicée aucun problème malgré le Crohn - enfin le piment en poussée j'évite - mais trop de fibres dures et je passe en zone seveso, de même je buvais des litres de café filtre maintenant je dois me limiter à une dizaine de ristretto Je ne retrouve pas où j'ai vu ça mais il y a un test plus ou moins coûteux suivant le nombre de produits testés pour savoir quels aliments te provoquent des inflammations, c'était quelques centaines d'euros non pris en charge mais ça peut valoir le coup niveau qualité de vie.

 
 
Plop.
 
Je reviens tout juste de mon rdv avec mon gastro.
 
Abandon du Remicade.
 
Passage à l'Humira.
 
Première piqûre mardi prochain.
 
C'est tout un nouveau système que je vais tenter d'appréhender. Pas mal de dépliants d'explication, coup de fil à passer pour le matériel (sac isoterme...), passage à la pharmacie pour commander le produit (qui doit coûter un rein comme le Remicade), ...

1000€ la seringue    
 
Tu te piques tout seul toutes les deux semaines c'est ça?

Je viens d'aller à la pharmacie.
 
C'est vendu sous forme de seringue ou de stylo, perso c'est stylo
 
 
C'est 1000 € (un peu plus) les deux (j'ai regardé l'écran à la pharmacie )
 
- Première injection : 4 doses donc 4 stylos à l'hôpital  (dose d'attaque, un peu comme la cortisone en fait, on attaque fort pour diminuer ensuite)
 
- Deuxième injection (15j + tard) : 2 doses donc 2 injections (que je ferais moi-même je pense, je verrais ça à la première injection, ou alors j'ai droit aux deux premières séances à l'hôpital)
 
- Injections suivantes (tous les 15j) : 1 dose (je me pique seul, ou alors je le fais faire par un infirmière)
 
 
Donc 500 euros la dose (ça doit être le même prix pour le remicade... quoique ça dépend du dosage là aussi... et surtout le remicade c'était tous les 6 semaines )
 
 
Et fallait que la pharmacienne commande directement au labo.

C'est une ordonnance spéciale aussi (info gratuite comme ça, c'est cadeau )
 
A côté des ordonnances classiques quand vous allez par exemple chez votre généraliste pour ressortir avec du sirop pour la toux.
 
A côté des moins classiques ordonnances de prise en charge à 100 % grâce auxquelles vous avez votre pentasa ou imurel.
 
Il y a donc les ordonnances "de médicaments ou de produits et prestations d'exception" (cerfa 12708)
 
 
C'était donc définitivement une journée découverte médicale pour moi aujourd'hui

Je croyais qu'on faisait toujours 2 doses d'humira, donc oui ça fait "un peu" moins cher. Jamais essayé de stylo ça marche comment?
 
En prix j'avais:
Humira 525€ 40mg
Remicade 561€ 100mg
 
Remicade j'étais à 400mg/6 semaines mais pour le bien de la sécu je fais l'effort d'aller jusqu'à 8 semaines maintenant  

Pour le "ça marche comment" j'en saurais plus mardi
 
Donc oui, le prix de l'humira correspond au mien.
 
Pour le Remicade, je ne sais pas/plus à combien j'étais (250mg je crois, toutes les 6 semaines)    Mais effectivement, ça revient à peu près au même en fait question prix.
 

'tain, je viens de checker la température à l'intérieur de mon frigo par curiosité (pour le stockage futur de l'Humira), il est à 10°    
 
Je savais qu'il n'était pas top mais là, j'crois qu'il va falloir que je fasse quelque chose    
 
(le produit devant être conservé entre 2 et 8°)
 
(en attendant, je vais demander à la pharmacie de garder le produit, j'irai le chercher juste avant d'aller à l'hosto)
 
(ça serait couillon de foutre 2000 euros en l'air )

Voilà voilà
 
4 injections aujourd'hui à l'hôpital.
Les 2 prochaines dans 15 jours toujours à l'hôpital.
 
C'est un jeu d'enfant. Ça picote mais je préfère largement ça (rien à voir, je sais ) à la colo courte que je vais avoir dans 3 semaines
 
Faut simplement se laver les mains, checker ses stylos, se désinfecter avec le carré de tissu imibibé d'alcool sur la zone de piquouze, prendre un bout de sa peau (abdomen ou cuisse) entre le pouce et l'index, poser le stylo, appuyer sur le haut de celui-ci (pour déclencher la piqure) et attendre que le produit s'injecte (c'est bien foutu, on le sait quand on regarde le stylo).
 
 
Bref, parfaitement gérable

Ah j'utilise la seringue, j'aurais bien voulu tester le stylo, je vais en toucher deux trois mots au gastro
 
 
PS : merci de m'avoir rappelé ma propre injection

De rien, si je peux servir à quelqu'un

Le site sur les traitements anti-TNF : www.lesantitnf.fr

Donne nous des nouvelles crohnien, en cas de future crise je passe à humira aussi. C'est le doc Marteau de la riboisiere qui me l'avait conseillé. C'est quoi la difference entre seringue et stylo ?  
en esperant que ca fasse effet!

Pour l'instant ça fait pas trop d'effet chez moi
 
Bien loin de l'effet radical que j'avais ressenti après mon premier Remicade.
 
(mais bon, en même temps, ça reste un peu le même "principe actif" a priori   )
 
 
 
Pour la différence entre seringue et stylo, c'est simplement le contenant qui change et donc le mode d'administration.
 
Avec un seringue... bah, c'est comme si tu te piquais quoi.
Avec un stylo... bah, t'es quand même vachement assisté dans l'acte d'administration.
 
J'assimilerais la seringue à l'utilisation d'une boite manuelle dans une voiture, le stylo a une boite automatique.
Bon, ok, l'exemple est foireux parce que pour rien au monde je n'ai envisagé d'utiliser un jour une boite automatique par facilité... car conduire est aussi un plaisir (boite manuelle)... alors que se piquer, t'y prends pas spécialement goût a priori
 
 
J'ai scanné une partie d'un des dépliants fournis, pour voir les deux contenants :
 

alors ce traitement.
 
Moi je suis entrain de developper une belle crise je pense.  
 
Je vois le doc dans 15 jours vu que je suis en deplacement encore pour 2 semaines... ensuite colo et je vais demander l'humira ... La derniere solution

http://www.destinationsante.com/Un [...] Crohn.html

Super encourageant, mine de rien, c'est vachement réconfortant de voir que la recherche avance.
 
Niku, bon courage, perso, ca fait désormais un peu plus d'un an que je suis sous humira, pas eu de nouvelles crises depuis (couplé à l'Imurel et au 5asa), c'est vraiment appréciable.
 
Je vous en souhaite au moins tout autant
 
May the force be with you

thx, tu prends des suppos ou des granulés en plus des piquouses!?