Reprise du message précédent :
Y'avait les forums de la crohnique avec un noyau dur sympa mais ça marche quand l'admin veut bien s'en occuper, l'assoc afa environ 99% des participants viennent uniquement pour se faire plaindre, à Rennes on m'avait proposé un genre d'apéro ou café entre malades ça me disait pas trop vu l'ambiance, j'ai cédé à Paris et sans surprise c'était le concours du plus malade avec les violons et tout j'étais entouré de connards venus chialer, à refaire une irl de lacrohnique sinon vaut mieux s'en passer.

Y'a un truc du genre à Poitiers, monté par une infirmière atteinte déçue par AFA je crois. Ce que j'avais lu dans le journal avait l'air plutôt sympa, mais je me sens clairement pas assez atteint pour avoir besoin de plus de soutiens qu'en venant ici (et encore, rarement…). On a qu'à faire une Kimici.

 
 
Crohn diagnostiqué depuis 2 ans. Pour moi, c'est plutôt light (en tout cas d'après le toubib ), ça n'empêche qu'entre la fatigue récurrente et les autres symptômes qui vont et viennent, ça suffit pour déjà bien me pourrir la vie    
 
D'ailleurs, niveau fatigue et activités physiques, vous gérez comment?  
 
J'ai beaucoup de mal à être régulier sur le sport : c'est un peu fonction de mon état du moment, mais là ça fait 6 mois que je fais plus grand chose

                         no sport
                              /

 
 
Je ne fais pas de sport, comme ça c'est réglé  

En poussée au début j'essayais de faire un peu d'entretien mais assez vite avec la fatigue je faisais et bouffais plus rien j'ai fini par fondre, après l'opération me suis remis à l'athlé et muscu ça va, y'a que quelques adhérences aux abdos qui gênent mais ça empêche pas de suivre le rythme, le seul truc c'est de pas se péter le bide avant d'aller s'entrainer, je bouffe léger le midi et plus rien avant l'entrainement le soir à part un petit encas, la caféine aidait bien aussi pour s'entrainer quand j'avais encore des coups de barre mais tout le monde le supporte pas bien avec Crohn.

Ah ouais vu que chez moi la caféine a un effet plutôt radical, je vais éviter cette option là

A part en crise (rare chez moi pour l'instant) j'ai pas de restriction, je fais juste gaffe à ce que je bouffe/quand je bouffe/où sont les chiottes quand je fais des sorties longues type ski ou rando.

J'ai un metier physique, dehors toute la journée
je vais à la piscine 2x semaine
je vais bosser à velo
j'ai repris le tandem cette année
et j'aimerais faire un triathlon l'an prochain, le tout en etant en perpetuelle crise. j'y arriverai  

je confirme la descente aux enfers
 
environ 3 semaines pour passer de 3/4 selles/jour à je compte meme plus +  sang + epreinte et cie.  
 
fuck  

t'as repris rdv chez ton gastro ?

bah wé

Il t'as pas remis ton tarif en corticoïdes ? ou alors c'est toi qui ne les supporte pas...

j'ai rdv le 17 decembre lol  
 
sinon oui je sais déjà qu'il va me dire : "vous avez tout essayé, vous pouvez reprendre des corticos pour voir.." mais les corticoides c'est pire que mieux, ca peut stopper la crise mais les à coté c'est insupportable, boutons, tronche toute rouge, pas de sommeil, enervement maximum
 
je pense que je vais demander l'opération, j'ai plus le choix. Je perdrais mon travail c'est pas grave

L'opération empêche pas d'avoir un boulot physique.

oui ptete mais au bout de combien de temps!? et surtout qd je lis les trucs sur les selles impossible à retenir c'est pas mal aussi mais ca empeche pas d'aller bosser c'est sur, je me chie déjà dessus toute la journée

Par cœlio tu sors de l'hosto op ils vont te mettre quelques jours pour récupérer c'est tout, s'ils te retirent le colon t'auras des selles liquides mais bon une fois les zones malades virées ça limite le risque de faux-besoins.

courage Niku, personnellement, quand je suis en crise, la cortisone a un effet radical, je prefere les effets secondaires, qui ne sont que temporaires, aux résultats aléatoires (et temporaires ?) de l'opération.
 
Dans tous les cas, encore une fois, bon courage

tu es opéré batteuse?  
 
tu es aussi sceptique que moi sur cette opération

Non je ne suis pas opéré. Je suis en rémission depuis presque 4 ans maintenant, je touche du bois. Le mélange imurel pentasa humira a fonctionné pour moi quand j'ai été suffisamment dosé (mon gastro habituel ne me donnait pas suffisamment en imurel notamment).
 
Je ne me souviens pas si tu es parisien, mais si c'est le cas, ou si tu t'y rends, ca vaut le coup de rencontrer le Pr Beaugerie, c'est grâce à lui (et mon gastro "local" )que j'ai pu stopper les périodes de crises qui me pourrissaient la vie.  
 
Je suis sceptique sur l'opération après une discussion avec mon gastro à l'époque et ce que j'ai pu récupérer à gauche à droite...
 

Sans indiscrétion, tu prend combien d'imurel pour quel poids ?

Je n'en prends plus depuis l'année dernière, j'étais de mémoire à 150 mg pour un poids compris entre 70 et 75 kilos à l'époque.  
 
L'imurel, au bout d'un moment, n'était plus supporté par mon corps et cela se traduit par l'envolée des transminases sur les prises de sang.

Je suis à 125mg pour 90 kg, ça doit faire 4ans je crois, les prises de sangs sont bonnes pour l'instant…  

Je l'ai pris a deux intervalles différentes, jamais plus d'un an et demi avant de voir les mauvais résultats sur les transaminases.

J'ai du pot, mon gastro dis que je le supporte vraiment super bien et que l'effet est bon, que du coup on peut envisager de le prendre 10 ans.

bon je sors du chr, j'ai eu droit à une rectosigmoidoscopie pratiquée par une nana plus jeune que moi ... j'ai du mal avec ca mais bon pas le choix lol
 
donc comparativement à ma colo d'il y a 7 semaines, je suis en crise. c'est ulcéré de partout jusqu'à +de 40 cms après ils vont pas plus loin car fait trop mal, pas mal de sang et tout, bref ca fait CHIER!!
 
je dois me rettapper la cortisone en esperant que ca fonctionne  

 
Bien sur que ca va le faire Niku.
Soutien  

Bonjour à tous!
je suis nouvelle sur le forum. Comme vous, atteinte d'une RCH depuis un an et demi, quelques grosses poussées dont une avec hospitalisation et combo cortisone+morphine...sous Imurel depuis un an, une année super avec une vie normale mais un traitement antibio a provoqué une rechute et depuis deux mois, c'est l'enfer! Plus envie de subir la cortisone qui, une fois arrêtée vous renvoie à la case départ avec en plus les kilos cadeau...donc je prends mon mal en patience...
Comme toi Niku je suis lilloise (c'est un détail, tout le monde s'en fiche mais fallait que je le précise lol)
Je songe à démarrer une cure d'argile verte, vous avez noté des effets positifs?

T'as arrêté l'immurel pendant les antibios ? C'est ton généraliste qui a géré les deux prescriptions ?

non pas d'arrêt de l'Imurel, mais les antibios décapent un peu la flore intestinale et fragilisent...et oui, c'est une remplaçante de mon médecin traitant qui a "géré" çà, je m'en mords bien les doigts!

Je savais que c'était délicat pour les vaccins et les anti-inflammatoires mais pas les antibios, c'est censé faire quoi l'argile?

Si mon expérience peut servir...on peut en prendre (on doit même parfois) mais à associer à un traitement par probiotiques pour compenser!
L'argile est, d'après ce que j'ai pu lire, un pansement naturel (pour le moment je prends du Smecta mais c'est assez soft) et aide la muqueuse intestinale à cicatriser...

L'argile verte ultra-ventilé oui, c'est utilisé pour aider la muqueuse intestinale à cicatriser (pour info le SMECTA n'est rien d'autre que de l'argile blanche).
 
Par contre il ne faut pas en prendre en continu et faire des pauses de quelques semaines entre chaque cure...

Au point où j'en suis, j'ai envie de dire que je n'ai rien à perdre...

Évite juste de la prendre en même temps que tes médicaments, sinon leur effet sera grandement atténué par l'argile verte. Aussi, il ne faut utiliser que des cuillères en plastique / bois pour manipuler l'argile, jamais de métal !

merci pour ces conseils!! J'adore ce forum, on se sent de suite moins seule dans la galère!!!

bon courage

 
 
Mon frangin a appris qu'il avait la maladie de crohn hier.  
Alors je découvre un peu la maladie...
 
Moi je suis un peu sous le choc, je ne sais pas quoi en penser. Lui a l'air de bien le vivre mais difficile de savoir réellement comment il le vit.
Ca me fait chier pour lui, et puis je n'y connais rien, entre les effets secondaires, l’évolution de la maladie a long terme etc...
 
Il est en attente d'une IRM pour pouvoir déterminer le stade de la maladie, si j'ai bien compris. Et puis ensuite il pourra débuter un traitement. On espère que ça se fera au plus vite, il perd du poids à vue d'oeil...

Dans la majorité des cas depuis qu'on a les anti-TNF y'a juste à faire quelques efforts sur l'hygiène de vie, faut pas angoisser en lisant les quelques cas lourds sur les forums

Ok merci
Pour le moment je n'y connais vraiment pas grand chose. Et puis je m’inquiète pour mon frère étant donné que lui est toujours à prendre les choses à la légère, faut bien que je m’inquiète pour 2  
 
D'ailleurs, le médecin lui a dit que fumer n'était pas bon du tout. Bien évidemment, il fume. Vous avez de retours là dessus ?
J'ai peur qu'il ne saisisse pas l'importance de changer son hygiène de vie pour sa santé, surtout...

RCH il peut continuer, Crohn faut vraiment arrêter.

Il a été montré que le tabac avait tendance à aggraver les symptômes de la maladie de Crohn tandis que la nicotine aurait des effets bénéfiques chez les patients ayant une RCH...si la maladie de Crohn est bien ce qu'il a (au début, il est difficile de poser un diagnostic, il s'agit plus d'un faisceau d'arguments en faveur d'une patho ou d'une autre), il se rendra vite compte que le tabac ne lui fait pas de bien...Comme le dit Thrax plus haut, avec une bonne prise en charge thérapeutique, certains vivent très bien! Chaque personne réagit différemment...