Reprise du message précédent :
Ah moi quand ça s'était délenché j'ai du perdre ~20/25 kg. Mais j'étais bouboule avant ça
Le vice il était là aussi, ça me plaisait à fond d'avoir un corps de plus en plus séduisant, mais on est jamais assez satisfait. Donc malgré la souffrance j'évitais au max qu'on s'occupe de moi. Si j'avais su...
 
Bon là j'ai repris mon poids d'antan mais avec 10cm de plus et un peu plus de muscle ^^

Putain je suis au taf et ca me rechauffe le coeur de voir que je ne suis pas seul dans la galère. Mon bidon est déchainé depuis quelques mois, c'est donc des vas et viens permanents entre mon bureau et les chiottes. La classe quoi.... Quelle merde cette maladie j'te jure

Non non, t'es pas le seul. La preuve : ce topic en est déjà à la page 2
 
Personnellement j'ai toujours mes perfusions de Remicade (mon traitement depuis maintenant 6 mois), en plus de l'imurel (que je prends depuis pas mal d'années).
 
Ça va bien mieux qu'il y a 6 mois (juste avant ma première perfusion). J'ai repris du poids  

Bonjour
Personne ne vous a conseillé de modifier votre alimentation ?
Je connait plusieurs personnes qui on la maladie de Crohn et d'autres la maladie de Coeliaque  qui ont fait des tests d'intolérance et d'allergie avec des résultats assez étonnant: café, maîs, boeuf ,pomme de terre etc....et (désolé d'insister) toujours  le gluten et,ou la caséine à des niveaux plus ou moins élevés.
 
Perso mon fils est intolérants  au gluten, caseine, soja, tomate,maîs et depuis qu'il a supprimé ces aliments, il n'a plus de problèmes digestif .
A plus

 
Qu'est ce que l'âge vient faire la dedans ? Et si on se tape une méchante salmonelle mal soigné comme le type du dessus ?

Dans le cas d'une RCH ou d'un crohn, il a été constaté que ce sont des maladies qui se déclarent aux alentours de 20ans. Ce n'est bien entendu pas une règle, mais juste une généralité. Moi perso, j'ai eu une première phase légère à 13ans, puis plus rien du tout jusqu'à 20ans, où là, ça s'est déclenché violemment et ça n'a jamais vraiment disparu depuis 13ans maintenant.
Avec les traitements, on arrive à calmer provisoirement les poussées inflammatoires, mais elles redeviennent violentes dès le premier stress. Et comme la vie n'est qu'une succession de phases de stress, autant dire que c'est pas gagné    

Et comme on est bcp plus stressé dans le monde du travail (donc > 25 ans) qu'en CM2, je te laisse conclure
 
Plus sérieusement, je ne vois pas en quoi, scientifiquement, l'âge influe sur une maladie chronique et/ou génétique... Je sais pas moi, c'est lié à une enzyme qu'on ne secrète plus à l'âge adulte ?
 
Edit : surtout que c'est meme pas enfant/adulte la différence, vu que tu parles du seuil des "30 ans"... Qu'est ce qui se passe dans le corps humain à 30 ans, qui fait qu'on est moins sensible à cette maladie ???

Arf au fait cela devrait vous interresser... (parti crohn)
http://cvaudaine.free.fr/mesactivi [...] -janet.pdf
 
Par contre j'ai arreter mon traitement miracle (mms) celui ci etant incompatible avec la prise de vitamine...  (en fait j'ai fait une semaine au lieu d'un moi, rien de transcendant a part que tomate/oignon/plat "chimique" passe bien mieux )

http://cat.inist.fr/?aModele=affic [...] t=18710138
 
and
https://ldndatabase.dabbledb.com/page/other/YxfKeofL#
 
and
http://www.gidoctor.net/client_fil [...] orders.pdf
 
End

Crohniens, manifestez-vous    
 
L'un d'entre vous a droit comme moi à des perfusions ?

Cool un nouveau post  
 
 
Étrange. Elle a donc eu des symptômes à un moment donné, symptômes qui ont disparu peu après ?    

C'est terrible cette maladie, un oncle a moi a ca, tres tres dur.

Beaucoup de crohniens demandent une reconnaissance en tant que TH (travailleur handicapé).
 
Et l'obtiennent.
 
 
Je n'le suis pas mais ça me trotte dans la tête  

Je le suis pas non plus, pourtant j'avais fais les démarches et tout et puis finalement, je pense que rester dans un cadre "normal" permet d'aller mieux. (enfin pour moi) donc j'ai laissé tomber  

Pas faux du tout
 
Mais j'ai lu sur un autre forum un malade de crohn reconnu comme TH qui estimait que c'était un avantage pas volé. Et que vu la maladie, si on pouvait en retirer un avantage, autant ne pas passer à côté.
(voilà, c'était en gros l'idée de son post )
 
J'en parlerai avec mon gastro

 
Un avantage ? Faut m'expliquer ou il est ... je dis pas si t'es fonctionnaire et que t'as aucun risque de te faire virer pourquoi pas. Dans le cas contraire, c'est une bonne facon de rester ou de devenir chomeur.  
 
Ce qui me dégoute avec les gens qui profite de ce systeme c'est que moi en tant que malade, j'suis absent ptete 3 ou 4 jours dans l'année alors que quelqu'un de sain est absent 20 jours dans l'année pour rhume ou mal au dos.  
 
sinon tu en es ou dans ton crohn ?  
 
J'ai lu que tu prennais du rémicade, j'ai arreté car developpé une maladie du foie avec lol   C'est marrant, mais j'ai comme l'impression d'une sensation de manque avec le rémicade, je sais pas si c lié au fait qu'on va mieux après. Mais j'aimerais bien en faire recouler dans mes veines    

 
Ok.
J'ai lu trop vite ton dernier post, je croyais que seule ta mère était concernée par une mici
(j'ai cru que ta mère avait une "mici" (que j'ai confondu avec "rch" donc) et que tu suspectais qu'elle avait un crohn   )
 
 

 
 
Pour l'avantage, c'est ce que lis.
Mais ce n'est que récemment que j'ai vu le terme de travailleur handicapé associé aux malades de mici, donc c'est un peu nouveau pour l'instant dans mon esprit
En tout cas, j'ai pris un dossier de reconnaissance TH et j'en parlerai avec mon gastro.
 
Quant à mon crohn, j'ai du remicade depuis 1 an, toutes les 8 semaines. Ça a vraiment été salvateur vu que j'étais vraiment pas bien pendant plusieurs mois l'année dernière    
Je suis pas vraiment du genre à me plaindre de toute façon (j'ai quelques posts à mon actif sur le forum de l'afa, sous le même pseudo). Aujourd'hui, je serais tenté de dire que ça va mais je me sens vraiment fatigué (l'imurel que je prends et le remicade étant des immunosuppresseurs, ça peut l'expliquer a priori   ) et j'ai encore des sortes de poussées certains jours/semaines. Et jusqu'à présent, la semaine précédent l'injection était plus difficile... sans doute qu'il faudrait rapprocher les injections.
Je crois vraiment que le remicade ne va pas s'arrêter de sitôt dans mon cas
 
Quant aux effets secondaires effectivement. Si c'est pour chopper une autre maladie à côté    
 

 
Certains malades prennent de l'humira en lieu et place du remicade (à ce que j'ai compris). Plus simple (c'est à domicile et c'est toi qui te fais ta piqure   ) mais plus fréquent (tous les 15 jours).

 
Oui oui, je sais.
En lisant ton message, ça donne :
 
Ce que j'ai cru lire :
- ma mère à une mici
- je suspecte qu'elle ait un crohn
 
Ce qu'il fallait lire :
- ma mère à une rch
- j'ai un crohn
 
 
C'est tout
 
 
 
 
 
Oui, bien sûr    
 
Mais je me sens pas toujours bien la semaine précédent l'injection (pas du tout par rapport à l'injection mais parce que le produit ne fait plus effet).
Ce qui fait que je laisse passer ce genre de chose très facilement.
J'suis pas du genre douillet généralement, mais c'est vrai qu'avec le recul, elle s'y prenait super mal    
(elle y allait trop doucement, la piqure durait sacrément longtemps et elle avançait doucement l'aiguille dans la veine... j'ai même tourné de l'oeil à un moment   )
 
'fin bref, la prochaine fois effectivement (dans 3 semaines   ) si c'est encore elle, je la laisserais pas faire ses 6 tentatives.
 
Faut dire aussi que je demande à être piqué à l'avant-bras, histoire d'être plus libre de mes mouvements.
Elle a essayé 3 fois sur l'avant-bras gauche (mon avant-bras habituel pour la perf), puis 2 fois sur le droit avant que je ne l'autorise à piquer dans le pli du coude

 
Oui, à ma prochaine grosse crise je passe sous humira, j'ai testé tout le reste de toute facon. Mais je suis pas fan de l'automedicamentation
 
sinon moi aussi je me faisais piquer dans l'avant bras, plus pratique...  
 
Une fois lors d'une injection, une esteticienne est venu me faire un massage de tete avec de la creme et tout. C'etait vraiment sympa...  
 
Sinon tu as vu des spécialistes? J'ai vu à de nombreuses reprises M.Desrumaux au chr de lille, un autre ponte à paris (spécialiste du foie lui)

 
Non, j'ai un gastro-entérologue que j'ai vu pendant 10 ans et que j'ai gardé malgré mes déménagements... et j'en ai un autre depuis 1 an (j'ai changé car passage au remicade, c'était plus simple de faire les injections près de chez moi).
Celui que j'ai depuis 1 an je ne l'ai vu qu'une fois, le jour de la coloscopie il y a 1 an (dans la salle d'op ). Je le vois (pour la deuxième fois donc) début décembre.
 
Donc pas de "ponte". Même si le gastro que j'ai gardé 10 ans m'a présenté celui que j'ai actuellement comme un "bon"

La reconnaissance TH tu peux choisir de ne pas en faire "profiter" ta boite, sachant que beaucoup ne remplissent pas les quotas et doivent sortir le chéquier, pour négocier quelques avantages supplémentaires en dehors de l'aménagement de ton poste, comme ton vendredi en télétravail ou ton mercredi si tu as des gosses. Ce n'est pas très clean mais en général tout le monde s'y retrouve.
 
 
La RCH reste localisée alors que Crohn peut toucher de l'entrée à la sortie et même ailleurs comme la peau et les yeux, cependant tu peux avoir un Crohn "RCH like" avec seulement une atteinte basse qui est parfois difficile à différencier. Les traitements sont les mêmes mais au cas où on en arriverait à la chirurgie avec une RCH on va privilégier l'ablation complète.
 
J'ai commencé le remicade cet été après un essai - raté - pour la forme en mars alors que j'étais déjà cuit, ce coup-ci plus aucun maux, une peau de bébé et remonté comme un lapin energizer en 3 jours dès la première injection, pour la suite du protocole j'ai tenu 3 semaines sur les 4 prévues, un peu stressé pour la suite qui prévoit d'espacer de deux mois mais actuellement 7éme semaine sans poussée et prochaine perf dans deux semaines.
 
Si vous en avez marre de vous faire charcuter quand on vous pose la perf demandez un cathlon pédiatrique dans le pli du coude, c'est suffisant et difficilement ratable

 
Pour la TH je suis dans l'artisanat c'est mal vu...
 
Concernant le rémicade, c'est éfficace sur la durée ne t'inquiète pas, cependant les asat alat à surveiller regulierement

Pourquoi ce serait mal vu? Ce n'est pas un mal de dos que tu t'inventes pour te planquer.

Je suis rassuré que ce topic ne soit pas en plein effervescence
 
Perso, toujours sous Remicade.
Une baisse de son efficacité à noter avant les 8 semaines, donc mon doc pense passer à une injection toutes les 6 semaines.
Confirmée par la jeune interne qui m'a fait une coloscopie courte en décembre (quel boulot   ).
Mais j'ai pas avancé le rdv pour l'injection pour autant. Je vais attendre les 8 semaines encore et verrais comment je me sens juste avant l'injection.
Ça m'embête de rapprocher les injections. L'impression que je n'en finirais jamais
J'ai mon injection dans 2 semaines et vois mon gastro dans 4.

Est-ce la peine de te prévenir qu'en cas de signes de poussée plus tu attends et plus ce sera difficile de s'en débarrasser? C'est chiant mais bon...
Pour ma part l'année commence bien, on me refait la tuyauterie à neuf.

Oui, tu as parfaitement raison.
Mais je vois le doc dans peu de temps, je lui parlerai de tout ça
 
Selon ton message du dessus tu étais sous remicade avec un espacement programmé des injections. T'as rechuté malgré ça ?

Non le remicade fait des merveilles sur moi, c'est pour réparer des dégâts antérieurs, et comme je ne garde que mon grêle qui était sain je devrais pouvoir me passer de traitement tant que ça ne se déclare pas ailleurs.
 
Tu verras ce qu'on te dit dans deux semaines, mais annonce la couleur à ton arrivée ils augmenteront peut-être le dosage pour commencer, c'est normal d'ajuster la dose et la fréquence suivant les périodes de poussée ou rémission.

Ça a des répercussions sur la vie quotidienne ensuite non ? Si tu ne gardes que le grêle...
 
 
Sinon j'en parlerai effectivement à l'interne le remicade-day
Mais je ne pense pas qu'il augmentera quoique ce soit de son chef, surtout que comme je l'indiquais je vois mon gastro peu après.
A voir

Ils font un réservoir en collant deux bouts de grêle dans la longueur, ça vaut pas les pièces d'origine niveau contenance mais dans mon cas ça sera mieux qu'actuellement, on m'avait déjà fait une colectomie subtotale (les 3/4).

Ouch
 
J'avoue que tout cela me dépasse un peu. Je sais simplement que la chirurgie peut être une étape dans un crohn en cas d'atteinte très sévère et qu'au pire tu hérites d'une poche qu'il te faut vider régulièrement.
 
Personnellement j'espère (mais comme tout le monde de toute façon) ne jamais avoir besoin de passer sur le billard pour mon crohn.
 
Je ne sais pas s'il y a une durée maximale de Remicade au-delà de laquelle l'injection peut s'avérer nocive. J'imagine qu'on ne peut être perfusé à vie.

Tant que c'est efficace et qu'il n'y a pas d'allergie, après c'est un traitement très récent donc on verra bien si un quatrième bras nous pousse plus tard.

Bon, bah perfusion y'a quelques jours donc.
 
Vu que l'efficacité du produit baisse au fil des semaines, je vais avoir droit à une injection toutes les 6 semaines et non plus toutes les 8.
 
Et je remarque que j'ai toujours quelques symptômes même après l'injection. Je vois mon Doc dans 1 ou 2 semaines. Si ça se trouve je vais avoir droit à une augmentation du dosage également

Doc vu hier.
 
Pris en charge par une charmante interne au départ
Heureusement que j'suis blasé avec les examens de contrôle (à quatre pattes cul à l'air   )... même si je les supporte de moins en moins. Une sorte de raz-le-bol sans doute  
Difficile de lui proposer de se revoir ensuite (à l'interne, pas au doc ). Ça me bloque    
 
Résultat : je passe à 6 semaines car c'est pas net.
'tain, ça fait presque 1 an 1/2 que je suis perfusé    
 
Et j'vais peut-être arrêter l'imurel d'ici quelques semaines    
C'est vrai que 2 immunosuppresseurs, faut pas pousser  

tu prends de l'imurel et ton remicade?  
 
Moi c'est simple, l'imurel je l'ai pas supporté, oedeme et cie...  
 
lundi j'ai un exam de controle comme tu dis  

http://www.crohnsforum.com/forumdi [...] 4657b&f=16
 
ça se lit tres bien avec un coup de google translate...
 
Edit : ok je l'avais déja posté ce site... probleme de circuit mémoire
 
pour la peine:
http://www.lacrohnique.com/

Bon bah drapal ~~  
 
J'ai la maladie depuis ma première année de DUT (2005 de mémoire ), et après avoir alterné grosses crises et périodes calmes, tout va Vraiment bien depuis le mois d'août, date de ma dernière crise.  
 
J'étais sur Paris à l'époque et j'avais pu rencontrer le Pr Beaugerie qui m'avait prescrit Imurel + Pentasa + Humira toutes les deux semaines, j'ai toujours ce "régime" et étonnamment (!), ça va toujours bien !
 
Par contre c'est clair que deux immunosuppresseurs c'est pas la folie mais pour le moment tout va bien au niveau biologique.
 
J'avais un peu tout essayé ce qui était conventionnel à l'époque en commençant par le Pentasa, puis l'imurel, seule la cortisone à doses élevées me calmait, et les crises recommençaient sitôt le traitement terminé.
 
En tout cas bon courage pour tout ceux qui sont malades, c'est pas joyeux tous les jours, et c'est pareil pour les familles.

Je comprends pas que vous prenniez en plus de l'humira ou rémicade de l'imurel et en plus du pentasa

d'après ce que beaugerie m'avait dit à l'époque, l'effet de l'humira et de l'imurel "s'ajoutent" sans ajouter d'effets secondaires particuliers.
 
Le pentasa lui, est pris en prévention, et il faut surtout le prendre plus tard d'après le gastro qui me suit plus tard pour éviter les maux de ventre et les cancers ensuite.

J'ai pas compris le passage sur le pentasa.
 
Je le prends aussi en préventif... Mais j'vois pas le rapport avec les cancers ?