Reprise du message précédent :

 
oui c'est bien de l'argile verte ultra ventilée, tu le bois comment et à quel dosage
ma femme le laisse se décanter mais j'ai pas encore osé boire tout le fond vert

Et ça fait comme du smecta?

Ça fait un pansement intestinal, mais c'est différent du smecta (qui n'est rien d'autre que de l'argile blanche). Cela permet de protéger et normalement d'aider à la guérison des muqueuses intestinales.

Pour le prendre, déjà il faut utiliser une cuillère en plastique ou en bois (pas de métal). Tu verses une ou deux petites cuillères (à yaourt) dans un verre d'eau puis tu remues. Il faut ensuite laisser poser (donc l'idéal est de la préparer la veille pour le lendemain). Ensuite tu commences par ne boire que l'eau d'argile la première semaine puis ensuite (si c'est OK pour toi niveau goût) tu peux remuer et boire le tout (eau + argile).

L'idéal est de la prendre avant les repas (30 minutes avant) et le soir avant d'aller au lit. Perso je prenais un verre le matin et un le soir. Il faut juste se méfier d'une chose, c'est que cela inhibe l'assimilation des médicaments 2 heures après la prise, donc si tu prends des médocs le matin, contente toi d'un verre le soir au couché afin d'éviter toute interaction avec ton traitement actuel

Si cela fonctionne tu devrais être fixé assez rapidement, l'amélioration (si elle a lieu) est visible dès les 2 premières semaines de prise.

Pourquoi pas de cuillère en métal ?

L'argile produit une réaction chimique avec le métal, de bénéfique elle peut devenir nocive pour la santé. C'est pour cela qu'il faut utiliser une cuillère en plastique ou en bois.

 
mais vous avez tous besoin de compléments ? ou vous avez eu des périodes ou le traitement "de base" suffisait ?
perso l'immurel semble me suffire amplement pour l'instant. J'espère que ça va pas changer du jour au lendemain

Quand ça va bien j'ai des carences en fer et magnésium uniquement.

Pendant quelques mois le rémicade a été efficace (vers 2008) et en 2013 pendant quelques mois le méthotrexate... pour les complements, j'ai aussi des carrences en fer, je fais de temps en temps des injections qui me rendent terriblement malade d'ailleurs

Niku , le debut de la maladie c'etait "gérable" et ça a empiré à mesure du temps ? ou c'etait pareil tout du long ?

 
Même constatation concernant le remicade, j'y ai eu droit pendant presque 2 ans, au début c'était génial ! L'effet était quasiment immédiat sur la maladie (réaction en moins de 24h et retour à la normale en 48h), puis avec le temps l'organisme s'est adapté et malgré le rapprochement des prises il a fini par devenir inefficace  

 
De quoi tu parles en particulier?  

Pour répondre à ta question, au début et du moment que la maladie n'interfère pas avec ta vie courante plus d'une à deux fois dans l'année c'est tout à fait gérable (en gros tu n'as que 2 semaines dans l'année où tu n'es pas bien).

Après là où cela se complique, c'est lorsque les médicaments que l'on te file ne font plus effet et n'arrivent plus à contenir l'évolution de la maladie, là cela devient rapidement invivable au quotidien (surtout qu'on ne le porte pas sur nous que l'on est pas bien, les gens ne s'en aperçoivent pas forcément si tu ne les as pas informé de ton état ce qui complique encore plus la gestion de ton quotidien, notamment au boulot si tu ne veux pas que ton employeur soit au courant de ta pathologie). De une à deux crises par an, tu passes à une crise permanente, en fait tu comptes les jours où tu es bien plutôt que les jours où tu n'es pas bien.

Outre les douleurs, les passages aux chiottes extrêmement fréquents limitent énormément (voir interdisent) d'avoir une vie social normale, sans compter le fait que certains spasmes sont tellement violent que si tu ne trouves pas un chiotte dans les 10 secondes... vaut mieux prévoir d'avoir du rechange sur soi  

Tout déplacement devient une aventure, tu dois sans cesse repérer les chiottes où que tu ailles des fois que tu sois pris d'une envie soudaine et il faut s'habituer à fonctionner à mi-régime en permanence, la fatigue provoquent une très forte fatigue intellectuelle (grosses difficultés à se concentrer et à réfléchir, on cherche ses mots, par moment on bug complètement...). Et il faut également composer avec les effets secondaires des médicaments (cortisone en tête de liste), en gros ils vont traiter les symptômes de la maladie, mais pas la maladie en elle-même, ce qui fait que tu dois faire le choix entre supporter les effets secondaires des médocs ou les effets de la maladie.

Voilà voilà...

Ah ba ça m'a fait pareil, j'étais malade deux semaines tous les 6 mois on a jamais eu le temps de trouver ce que c'était du coup on pensait à des petites amibes qui joueraient à cache-cache, ça a duré quelques années et la première grosse poussée a duré deux ans sans répit.

Mais c'est le cas de tous les malades cette évolution ou certains restent stables avec les médocs et ont de rares crises pendant de très longues périodes ? (20, 30 ans ??).
J'ai été diagnostiqué (RCH) en 2008, là j'ai douillé un max (avec pronostic vital engagé en juin 2009) mais depuis septembre 2009 je n'ai fait qu'une crise de trois semaines (traitée avec des lavements aux pentasa). Ce qui fait quand même bientôt 5 ans plutôt tranquilles.

Tu peux avoir des phases de poussée ou rémission sans limite de durée, y'en a qui sont pas ou peu emmerdés avec ou sans traitement et d'autres pour qui ça dure des années, après globalement depuis début 2000 les anti-TNF ont beaucoup aidé à l'amélioration même si ça dépend aussi des personnes.

 
avec de la chance ça devrait donc pas être trop handicapant pour moi

Oui on ne réagit pas tous de la même façon, certaines personnes sont atteintes depuis plus de 20 ans mais leurs médicaments continues à faire effet donc pas de soucis, et puis il y a les autres... Il n'y a pas de règle !

Du moment que la maladie reste calme c'est ce qui peut t'arriver de mieux

j'ai (+ que) l'impression que ce qu'on appelle crise c'est lorsque qu'on choppe un "microbe" en surcouche ,soit en s'en débarrasse naturellemnt et c'est bien, soit ça empire la maladie
 
Sinon pour les compléments "low cost" qui m'ont bien aidé:
-myrtille/vodka (150g de myrtille séché dans une bouteille de vodka) , ça m'a bien sorti du guépier ,je l'utilise en couverture quasi journellement   (effet largement > à ercefuryl )
-les huiles essentielles ,à visé antiseptique, du moins à un niveau de préparation trop couteux (gelules faites soit meme avec enrobages enteriques)
-la chorophylle  ,ça fait une sorte aseptie legere je dirais 15 à 20% de benef sur les symptomes :
http://www.iherb.com/Now-Foods-Liq [...] 73-ml/5028
 
 
Acheté mais pas testé ( ) :
http://www.iherb.com/Heather-s-Tum [...] 53-g/16509
un collegue du psylum on pourrait dire
 
gorillaz11 >>>ouais je connais une bonne partie des galeres ,un moment j'aurais préféré me casser une jambe , s'il fallait faire un contrat avec le diable avec effet rétroactif , je crois que je signerais  

Non mais allo, t'es en France, le psyllium ça coûte dix fois moins cher en pharmacie que sur ces sites à la con, et c'est pris en charge à 30% par la sécu, sans compter la mutuelle.

Certes ,mais j'ais un tres mauvais souvenir du psyllium que m'avais fourgué un pharmacien (du noir apparemment) , et c'est tres ancré , mais le blond semble ok

En fait le Psyllium noir est très irritant pour les muqueuses intestinales !

Tu m'étonnes que tu as du dérouiller

Perso je prenais du Psyllium Blond en pot de 300g, çà coûte pas cher, c'est efficace en 24h sur les diarrhées et ça dure longtemps.

Je vais peut etre finir par en acheter ^^ , P'titSoleil m'en avait parlé mais j'ai un peu zappé ...
 

-"Qui c'est qui a égorgé un poulet dans les WC !!!"
-Heu ...
 
A l'époque j'encaissais , la je crois que ce serait hosto direct + 3kg d'argile verte

Ma résistance à la douleur a aussi beaucoup diminué avec le temps, il y a quelques années mes crises se résumaient à des spasmes de douleur très violent qui duraient quelques minutes et pendant lesquels j'étais en mode   si j'étais à un endroit où je ne pouvais pas aller aux chiottes, sinon c'était direction les waters pour se soulager. Maintenant à la moindre douleur je cours aux chiottes.
 
Mais çà a changé il y a 2/3 ans, je suis passé des spasmes de douleurs aux envies "urgentes", chose que je n'avais jamais connu depuis que ma RCH a été diagnostiquée, j'étais toujours parvenu à me retenir quelque soit l'endroit jusqu'à présent, et franchement (bien que cela revient à choisir entre la peste et le choléra), je préférais encore les douleurs aux urgences WC... c'était moins handicapant au final !
 
Sinon pour le Psyllium Blond je prenais celui vendu par Biovea (tu rajoutes le code BIOVEA10 au moment de la commande pour avoir -10% de réduc' ) en pot de 336g, si tu supportes le passage de selles moulées çà change la vie ce truc... (du moins cela permet de passer sa journée pénard, après lorsqu'il s'agit de passer aux WC c'est plus la même histoire   ).

L'ispaghul vendu en pharmacie et pris en charge c'est du "psyllium blond" (Spagulax, etc.), si c'est vendu sous le nom psyllium ça peut être effectivement du brun.

Apparemment c'est moins efficace en gélule que le tégument réduit en poudre (question de dosage), mais bon comme tu dis çà a la mérite d'être pris en charge par la SECU.
En poudre il faut en prendre une cuillère à soupe mélangé dans un verre d'eau avant chaque repas (ou sinon le matin et le soir si a midi on ne peut pas en prendre) pour reformer des selles "normales" (à adapter en fonction des résultats).

Comme je l'avais dis il m'avait offert 3 mois de vie "normale" (le bonheur de faire un "perfect" aux WC   )

Ba ils font en granulés, en sachet, avec ou sans sucre, etc. De mémoire si tu en prends le soir faut attendre plusieurs heures que ça ait passé l'estomac pour te coucher, y'a aussi une mise en garde avec Crohn, faut consulter pour les risques d'occlusion avant.

A moi c'etait envie urgente des le debut (enfin apres une salmonellose) tout les jours sans de réels douleurs , juste "patraque" , limite gérable mais gérable , puis ça a grignoté peu à peu ... la ça commence à me gonfler  ,pourtant je suis patient ^^
 
(Bein je commande 2/3 trucs aux ricains justement ,vais en profiter pour limiter le port)

 
En poudre, une fois mélangé à l'eau cela forme un gel en quelques secondes (cela me fait un peu penser au pansement gastrique que je prenais avec un goût dégueulasse quand j'étais môme lorsque j'avais mal au bide, là au moins il n'y a pas le goût   ). Le seul point un peu négatif, c'est que du coup çà prend de la place dans l'estomac et donc cela réduit son appétit. Je n'ai jamais eu de soucis d'occlusion par contre, au contraire même ! Après c'est sans doute différent avec Crohn...

 
salut, tu résumes bien la situation, me concernant je suis en crise depuis 2011    
 
depuis 5 ans environ je n'ai plus de vie sociale  
 
j'ai du changer de travail, je me suis orienter vers un boulot de plein air et avec des ouvriers ou je peux peter comme je veux
 
j'ai revendu ma voiture pour une camionnette que j'ai aménagé en sanisette pour pouvoir quand meme partir à la journée quelque part
 
bref, ca fait à peu pres 3 ou 4 ans que je songe à me tirer une balle mais j'ai une femme    

Niku , un moment tu avais fait un petit regime d'exclusion qui avait marché un peu ,je te "conseillerai" de refaire un peu pareil mais avec en plus une petite antiseptie genre :myrtille/vodka (ou peut etre jus de myrtille seul) +tisane de thym 3x/jour+clhorophylle en couverture journaliere ...  
 
 
Je pense que tu arriverais à prolonger le benef du regime , ça fonctionnait comme ça chez moi ,l'exclusion marchait à peu pres bien jusqu'a ce que je pete sur une allergie/ou microbe , la de mon coté , avec la myrtille comme parefeu ça va bien mieux

Les compléments améliorent la qualité de vie c'est certain, ce qui est long c'est de déterminer quels sont les compléments qui fonctionnent sur nous. Comme toujours on réagit tous différemment. Une chose est sur c'est qu'il faut éviter de prendre des probiotiques lorsque l'on est inflammé, c'est contre-productif et on obtient une aggravation de la situation.

En régime d'exclusion pour faire simple je dirais déjà de commencer par éviter tout ce qui est café / thé / alcool / pimenté... Dégager le lait est également conseillé (à remplacer par de la boisson à l'avoine pour le lait et par de la crème de Soja pour la crème fraîche), cela devrait réduire les symptômes.

Niku --> la phase de dépression est plus que normale vu ce que cette maladie fait subir, t'as l'impression que tu t'en sortiras jamais... Je suis passé par là fin 2010    (lors de l'échec de l'Humira après avoir essayé tout le reste et que l'on m'a dit que la prochaine phase serait la chirurgie si cela ne s'arrêtait pas).

Tu en es où actuellement en fait ? Saignement ? Douleurs ? Chiasse ? 20 fois au chiottes dans la journée ? Levé la nuit pour aller aux chiottes ?

 
pour moi j'ai jamais été aussi mal    
 
je suis sous methotrexate, je me pique le mercredi soir et suis malade jusqu'au vendredi matin.  
 
Parallèlement j'ai énormément de gaz associés à pas mal de glaires et c'est ingérable, je me fais donc dessus.  
 
Je ne vais pas au chiotte de la journée vu que je bosse sur des chantiers c'est impossible et même si j'y vais j'ai du mal à y faire quelques choses tellement je suis mal à l'aise. A cause du bruit ou de laisser du sang partout si la chasse d'eau déconne.  
 
Je saigne enormement (j'ai toujours bcp saigné) mais ca n'a jamais alarmé personne, j'ai mal au ventre et je suis completement au bout du rouleau.  
 
J'ai aucune alternative et l'opération ne m'inspire pas du tout vu qu'on va tout me retirer troudbal, rectum, sigmoide et cie...  
 
J'ai déjà plus de vie sociale depuis 5 ans (j'ai que ma femme et ma soeur) j'en aurai encore moins après.  
 
Ce qui m'embete par dessus tout, c'est qu'en 10 ans, j'ai jamais pu en parler à personne et de toute facon personne ne peut comprendre la douleur que j'ai et les tenants et aboutissants. Pourtant, je suis suivi je pense par le meilleur au chr à lille, j'ai essayé de m'investir un peu dans la fondation digestscience mais meme la bas j'ai l'impression qu'il n'y a pas de malades, on est invisible.  
 
Et l'ecrire sur un forum ne m'apporte rien, j'espere juste que ca peut rassurer ceux qui souffrent moins    
 

Oki ,si t'as vraiment des fermentations faut vraiment que tu teste ce que j'ai posté en haut ,thym et chlorophylle tapent pil poil la dedans

c'est quoi que t'appel fermentations? les gaz? franchement c pas le plus génant et c'est lié au méthotrexate avant j'en avais très peu mais jme chiais dessus qd meme

Bein la chloro je l'avais prise pour cela alors que je ne suis pas specialement "venteux" et ça m'a fait du mieux , c'est un medecin un peu plus tactile que les autres qui m'avait palpé et m'a dit genre "ouh, ça bloque la ,y'a des fermentations"  
et apparemment y'avais pas besoin de beaucoup pour foutre le box

 
Je t'ai envoyé un MP  
 
Pour les gaz le soucis c'est qu'en période de crise tu ne fais plus la différence entre une envie d'aller aux chiottes et un gaz à évacuer, cela semble anodin mais en gros t'as une chance sur 2 pour te faire dessus si t'es pas sur un chiotte    
 
Il vaut mieux éviter les aliments qui fermentent (le pain notamment).

Messieurs, mesdames,
 
Message d'encouragement à mes camarades de khakha, perso tout va bien maintenant depuis 3 ans. Encore une fois, pour ceux qui sont en région parisienne, allez voir le professeur beaugerie, c'est vraiment un médecin calé, depuis que je l'ai rencontré et il m'a remis des doses adaptées, je ne suis plus jamais tombé en crise.
 
D'autre part, je vais participer à l'étude sur le crohn qui était passé sur le topic y'a quelques semaines, je sais pas si certains d'entre vous ovnt le faire aussi !
 
Courage !

Bonjour a tous!
 
Je suis atteint de la RCH depuis 2008 et je tiens a vous apporter mon témoignage pour vous montrer comment j'ai pu me mettre en rémission. Je ne sais pas si ce que je vai vous décrire marchera pour tout le monde mais en tous cas ca marche tres bien pour moi.
 
J'ai commencé par suivre un régime draconien similaire au SCD (Specific Carbohydrate Diet) qui est décrit dans un livre qui s'appelle "du gaz dans les neurones". Suite a ce régime les symptomes se sont calmés mais était encore très présents.
 
Ce qui m'a permis de me mettre totalement en rémission c'est l'usage de l'acide humique. A la base l'acide humique est utilisé par les jardiniers comme engrais. Je suis tombé sur l'acide humique en consultant les forums américains et allemands sur la colite ulcéreuse et Crohn.
Il vous suffit de taper dans google "ulcerative colitis humic acid" ou "colitis ulcerosa huminsauren" pour consulter les pages qui m'ont donné l'idée d'essayer.
La seule chose a savoir c'est que pour etre efficace l'acide humique doit etre pris en grande quantité. Par exemple un produit allemand sous forme de gelule recommande une dose de 3 * 2 capsules par jour. Moi j'en ai pris jusqu a 3 * 6 par jour pour avoir de bons résultats.
 
J'ai aussi essayé un acide humique americain vendu sous forme liquide et la pour avoir des résultats j'ai du prendre 3 * 80 ml par jour au lieu des 3 * 60ml par jour recommandés.
 
J'espère que ceux qui essaieront auront autant de chance que moi et pourront tout comme moi retrouver une vie normale!

Je rattrape mon retard, notamment en lisant les développements de niku qui m'attristent réellement.
 
De mon côté, je peux reprendre un de mes derniers messages ici :
 

 
Toujours un peu de sang à certaines selles. J'ai droit en ce moment à des suppositoires pendant 6 mois mais qui ne font pas grand chose au final.
 
J'ai arrêté l'imurel depuis la dernière fois que j'ai vu mon gastro, en février dernier il me semble. Ça faisait peut-être 10 ans que je prenais ça, je suis donc passé à une simple et unique piqûre tous les 15 jours (500e la dose tout de même comme vous le savez tous ou presque, ça pique   ).
 
Rien de plus à signaler a priori.

Vous avez de la chance profitez en

Pourquoi tu as arrêté l'imurel ? Parce que tu en prenais depuis 10 ans ou pour essayer le traitement "piqure" pour une meilleure efficacité ?