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Auteur | Sujet : la maladie de crohn |
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niku viaggiando controvento | Reprise du message précédent :
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Publicité | Posté le 26-05-2013 à 20:54:24 |
Thrax Non | Et ça fait comme du smecta? |
gorillaz11 On the road... | Ça fait un pansement intestinal, mais c'est différent du smecta (qui n'est rien d'autre que de l'argile blanche). Cela permet de protéger et normalement d'aider à la guérison des muqueuses intestinales. Pour le prendre, déjà il faut utiliser une cuillère en plastique ou en bois (pas de métal). Tu verses une ou deux petites cuillères (à yaourt) dans un verre d'eau puis tu remues. Il faut ensuite laisser poser (donc l'idéal est de la préparer la veille pour le lendemain). Ensuite tu commences par ne boire que l'eau d'argile la première semaine puis ensuite (si c'est OK pour toi niveau goût) tu peux remuer et boire le tout (eau + argile). L'idéal est de la prendre avant les repas (30 minutes avant) et le soir avant d'aller au lit. Perso je prenais un verre le matin et un le soir. Il faut juste se méfier d'une chose, c'est que cela inhibe l'assimilation des médicaments 2 heures après la prise, donc si tu prends des médocs le matin, contente toi d'un verre le soir au couché afin d'éviter toute interaction avec ton traitement actuel Si cela fonctionne tu devrais être fixé assez rapidement, l'amélioration (si elle a lieu) est visible dès les 2 premières semaines de prise. --------------- [VDS] [13] Mon topic de vente |
Xzero Croaaaaaaaaa ? | Pourquoi pas de cuillère en métal ? --------------- Proverbe du corbac : Vu d'en haut ça donne pas envie. |
gorillaz11 On the road... |
L'argile produit une réaction chimique avec le métal, de bénéfique elle peut devenir nocive pour la santé. C'est pour cela qu'il faut utiliser une cuillère en plastique ou en bois. Message édité par gorillaz11 le 26-05-2013 à 22:28:27 --------------- [VDS] [13] Mon topic de vente |
Thrax Non | Quand ça va bien j'ai des carences en fer et magnésium uniquement. |
crepator4 Deus ex machina | Niku , le debut de la maladie c'etait "gérable" et ça a empiré à mesure du temps ? ou c'etait pareil tout du long ? --------------- ...survivre à ses Medecins... |
gorillaz11 On the road... |
--------------- [VDS] [13] Mon topic de vente |
Publicité | Posté le 27-05-2013 à 12:00:15 |
niku viaggiando controvento |
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gorillaz11 On the road... |
Pour répondre à ta question, au début et du moment que la maladie n'interfère pas avec ta vie courante plus d'une à deux fois dans l'année c'est tout à fait gérable (en gros tu n'as que 2 semaines dans l'année où tu n'es pas bien). Après là où cela se complique, c'est lorsque les médicaments que l'on te file ne font plus effet et n'arrivent plus à contenir l'évolution de la maladie, là cela devient rapidement invivable au quotidien (surtout qu'on ne le porte pas sur nous que l'on est pas bien, les gens ne s'en aperçoivent pas forcément si tu ne les as pas informé de ton état ce qui complique encore plus la gestion de ton quotidien, notamment au boulot si tu ne veux pas que ton employeur soit au courant de ta pathologie). De une à deux crises par an, tu passes à une crise permanente, en fait tu comptes les jours où tu es bien plutôt que les jours où tu n'es pas bien. Outre les douleurs, les passages aux chiottes extrêmement fréquents limitent énormément (voir interdisent) d'avoir une vie social normale, sans compter le fait que certains spasmes sont tellement violent que si tu ne trouves pas un chiotte dans les 10 secondes... vaut mieux prévoir d'avoir du rechange sur soi Tout déplacement devient une aventure, tu dois sans cesse repérer les chiottes où que tu ailles des fois que tu sois pris d'une envie soudaine et il faut s'habituer à fonctionner à mi-régime en permanence, la fatigue provoquent une très forte fatigue intellectuelle (grosses difficultés à se concentrer et à réfléchir, on cherche ses mots, par moment on bug complètement...). Et il faut également composer avec les effets secondaires des médicaments (cortisone en tête de liste), en gros ils vont traiter les symptômes de la maladie, mais pas la maladie en elle-même, ce qui fait que tu dois faire le choix entre supporter les effets secondaires des médocs ou les effets de la maladie. Voilà voilà... Message cité 1 fois Message édité par gorillaz11 le 30-05-2013 à 11:15:20 --------------- [VDS] [13] Mon topic de vente |
Xzero Croaaaaaaaaa ? | --------------- Proverbe du corbac : Vu d'en haut ça donne pas envie. |
gorillaz11 On the road... | Oui on ne réagit pas tous de la même façon, certaines personnes sont atteintes depuis plus de 20 ans mais leurs médicaments continues à faire effet donc pas de soucis, et puis il y a les autres... Il n'y a pas de règle ! Du moment que la maladie reste calme c'est ce qui peut t'arriver de mieux --------------- [VDS] [13] Mon topic de vente |
crepator4 Deus ex machina | j'ai (+ que) l'impression que ce qu'on appelle crise c'est lorsque qu'on choppe un "microbe" en surcouche ,soit en s'en débarrasse naturellemnt et c'est bien, soit ça empire la maladie
Message édité par crepator4 le 30-05-2013 à 17:41:23 --------------- ...survivre à ses Medecins... |
Thrax Non | Non mais allo, t'es en France, le psyllium ça coûte dix fois moins cher en pharmacie que sur ces sites à la con, et c'est pris en charge à 30% par la sécu, sans compter la mutuelle. |
gorillaz11 On the road... | En fait le Psyllium noir est très irritant pour les muqueuses intestinales ! Tu m'étonnes que tu as du dérouiller Perso je prenais du Psyllium Blond en pot de 300g, çà coûte pas cher, c'est efficace en 24h sur les diarrhées et ça dure longtemps. Message édité par gorillaz11 le 30-05-2013 à 18:09:19 --------------- [VDS] [13] Mon topic de vente |
gorillaz11 On the road... | Ma résistance à la douleur a aussi beaucoup diminué avec le temps, il y a quelques années mes crises se résumaient à des spasmes de douleur très violent qui duraient quelques minutes et pendant lesquels j'étais en mode si j'étais à un endroit où je ne pouvais pas aller aux chiottes, sinon c'était direction les waters pour se soulager. Maintenant à la moindre douleur je cours aux chiottes.
Message édité par gorillaz11 le 30-05-2013 à 18:39:00 --------------- [VDS] [13] Mon topic de vente |
Thrax Non | L'ispaghul vendu en pharmacie et pris en charge c'est du "psyllium blond" (Spagulax, etc.), si c'est vendu sous le nom psyllium ça peut être effectivement du brun. |
gorillaz11 On the road... |
Apparemment c'est moins efficace en gélule que le tégument réduit en poudre (question de dosage), mais bon comme tu dis çà a la mérite d'être pris en charge par la SECU. Comme je l'avais dis il m'avait offert 3 mois de vie "normale" (le bonheur de faire un "perfect" aux WC ) Message édité par gorillaz11 le 30-05-2013 à 18:45:58 --------------- [VDS] [13] Mon topic de vente |
Thrax Non | Ba ils font en granulés, en sachet, avec ou sans sucre, etc. De mémoire si tu en prends le soir faut attendre plusieurs heures que ça ait passé l'estomac pour te coucher, y'a aussi une mise en garde avec Crohn, faut consulter pour les risques d'occlusion avant. |
crepator4 Deus ex machina | A moi c'etait envie urgente des le debut (enfin apres une salmonellose) tout les jours sans de réels douleurs , juste "patraque" , limite gérable mais gérable , puis ça a grignoté peu à peu ... la ça commence à me gonfler ,pourtant je suis patient ^^
--------------- ...survivre à ses Medecins... |
gorillaz11 On the road... |
Message édité par gorillaz11 le 30-05-2013 à 19:03:46 --------------- [VDS] [13] Mon topic de vente |
niku viaggiando controvento |
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crepator4 Deus ex machina | Niku , un moment tu avais fait un petit regime d'exclusion qui avait marché un peu ,je te "conseillerai" de refaire un peu pareil mais avec en plus une petite antiseptie genre :myrtille/vodka (ou peut etre jus de myrtille seul) +tisane de thym 3x/jour+clhorophylle en couverture journaliere ... Message édité par crepator4 le 30-05-2013 à 20:12:46 --------------- ...survivre à ses Medecins... |
gorillaz11 On the road... | Les compléments améliorent la qualité de vie c'est certain, ce qui est long c'est de déterminer quels sont les compléments qui fonctionnent sur nous. Comme toujours on réagit tous différemment. Une chose est sur c'est qu'il faut éviter de prendre des probiotiques lorsque l'on est inflammé, c'est contre-productif et on obtient une aggravation de la situation. En régime d'exclusion pour faire simple je dirais déjà de commencer par éviter tout ce qui est café / thé / alcool / pimenté... Dégager le lait est également conseillé (à remplacer par de la boisson à l'avoine pour le lait et par de la crème de Soja pour la crème fraîche), cela devrait réduire les symptômes. Niku --> la phase de dépression est plus que normale vu ce que cette maladie fait subir, t'as l'impression que tu t'en sortiras jamais... Je suis passé par là fin 2010 (lors de l'échec de l'Humira après avoir essayé tout le reste et que l'on m'a dit que la prochaine phase serait la chirurgie si cela ne s'arrêtait pas). Tu en es où actuellement en fait ? Saignement ? Douleurs ? Chiasse ? 20 fois au chiottes dans la journée ? Levé la nuit pour aller aux chiottes ? Message cité 1 fois Message édité par gorillaz11 le 30-05-2013 à 20:28:50 --------------- [VDS] [13] Mon topic de vente |
niku viaggiando controvento |
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crepator4 Deus ex machina | Oki ,si t'as vraiment des fermentations faut vraiment que tu teste ce que j'ai posté en haut ,thym et chlorophylle tapent pil poil la dedans --------------- ...survivre à ses Medecins... |
niku viaggiando controvento | c'est quoi que t'appel fermentations? les gaz? franchement c pas le plus génant et c'est lié au méthotrexate avant j'en avais très peu mais jme chiais dessus qd meme |
crepator4 Deus ex machina | Bein la chloro je l'avais prise pour cela alors que je ne suis pas specialement "venteux" et ça m'a fait du mieux , c'est un medecin un peu plus tactile que les autres qui m'avait palpé et m'a dit genre "ouh, ça bloque la ,y'a des fermentations" --------------- ...survivre à ses Medecins... |
gorillaz11 On the road... |
Message édité par gorillaz11 le 30-05-2013 à 22:42:32 --------------- [VDS] [13] Mon topic de vente |
batteuse42 Handle With Cake | Messieurs, mesdames,
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resistant2 | Bonjour a tous!
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crohnien | Je rattrape mon retard, notamment en lisant les développements de niku qui m'attristent réellement.
--------------- Crohn apparu avant l'an 2000. Passé par différents traitement (pentasa, solupred, remicade). Aujourd'hui et depuis 2011 sous amgevita (générique de l'humira). |
niku viaggiando controvento | Vous avez de la chance profitez en
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Xzero Croaaaaaaaaa ? | Pourquoi tu as arrêté l'imurel ? Parce que tu en prenais depuis 10 ans ou pour essayer le traitement "piqure" pour une meilleure efficacité ? --------------- Proverbe du corbac : Vu d'en haut ça donne pas envie. |
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