Reprise du message précédent :

 
Ah ! Tu as eu des infos sur l'élafine ? Concernant le methotrexate, qu'est-ce que c'est ?! Je n'en avais jamais entendu parler    
 
Le millenium   Qu'est-ce que c'est que ce nom    
 
Sinon tu as déjà entendu parler des greffes fécales ?

 
oui infos sures à 100%
 
methotrexate : google
 
 

Bonjour à toutes et tous,
il y a une étude en cours (rémunérée) pour aider la recherche à avancer sur la maladie de Crohn.  
Pour plus d'informations, allez voir sur http://www.afa.asso.fr/, article "Etude au cœur du microbiote", ou numéro vert 0805 290 011.
N'hésitez pas à participer, il n'y a pas de produit à prendre, c'est simple et ça pourrait changer les choses...
 
Bon courage à tous,
G777

 
oui j'avais vu malheureusement je réponds pas aux critères dommage pour une fois que chier de travers permet de se faire un peu d'argent  

Pas prendre de probiotique pour participer à l'étude

Arf... dommage pour l'élafine, je poserai la question à mon gastro voir s'il a eu des infos...    
 
Je suis aussi "out" pour l'étude, ils ne s'intéressent qu'aux Crohn et non aux RCH... En plus je cumule vu que je prends du Mutaflor  
 
Pour les greffes fécales, cela semble une piste à explorer ! Etant donné que l'origine des MICI semble provenir d'un manque (voir même d'une absence) de bactéries protégeant la muqueuse et qu'aucun aliment, ni médicament, ne peut nous les fournir, il faut aller les chercher chez un donneur "sain". On les implante ensuite via un tube naso-gastrique...
 
Pour le moment il n'existe pas d'études suffisamment approfondies afin de prouver leur efficacité, mais c'est l'une des solutions les plus efficace pour traiter les infections de C. difficiles.
 
Un peu de lecture pour ceux que cela intéresse : http://fr.wikipedia.org/wiki/Bact% [...] %C3%A9cale
 
Un article plus récent : http://www.lepoint.fr/invites-du-p [...] 31_445.php
 
Je ne sais pas si les médecins seraient partant pour essayer cela, le risque est très réduit, au mieux cela fonctionne, au pire cela ne fonctionne pas.

Après 11 mois sous methotrexate d'un coup baisse d'éfficacité et re crise.  
 
je suis ds une impasse therapeutique
 
maintenant que faire?

Chirurgie?
C'est chiant mais si la zone malade n'est pas trop étendue ils vont peut-être te le proposer.

Oui mais en cas de chir on m'enleve, trou de balle et tout ... et franchement je sais pas si le jeux en vaut la chandelle  
 
J'ai pas de bol car je ne peux pas avoir les nouveaux traitements à cause d'une maladie au foie détecté après avoir pris du rémicade il y a bien 6 ans...

Pas d'étude clinique ou de nouvel anti-tnf à essayer?

je suis hors course pour tous, à cause de la maladie du foie  
 
dommage car j'ai accès à tout ici à lille, bien fait pour moi

Du coup ils te donnent un truc le temps que la poussée passe?

 
je pige que ça soit vraiment pas évident, mais si ils t'en parlent faudra quand même y penser sérieusement. De toute manière tu vas pas pouvoir enchainer crise sur crise tout le temps ?

Pourquoi bien fait pour toi ?

Niku ,as tu remarqué si certain anti infectieux genre ercefuryl (pour le  bide donc )te faisait du bien ?
 
Le probleme au foie ,t'empeche de prendre de l'alcool ou tu as droit a un peu ?

Sinon un petit up avec le Ldn :
 
http://translate.google.fr/transla [...] Ft%3D48061

 
Intéressant ce LDN, première fois que j'en entends parler ! Mais le plus difficile semble de trouver un médecin qui accepte de le prescrire pour la RCH...
 
Je vous fais un petit feedback sur les traitement "alternatif" que j'ai pu essayer :
 
Flexofytol : Curcuma très concentré.
Il est efficace c'est indéniable ! Ne pas hésiter à en prendre jusqu'à 6 par jour si cela va mal le temps de calmer l'inflammation. Sinon une dose quotidienne entre 2 et 3 gélules par jour donne de bons résultats. Il a aussi un effet calmant au niveau des articulations, ceux qui prennent de la cortisone depuis longtemps comprendront de quoi je parle    
 
Boswellia Serrata : Anti-inflammatoire, qualifié de cortisone naturelle.
A tenter, ce n'est pas très onéreux et cela vient en complément du flexofytol.
 
Mutaflor : Probiotique à base de Escherichia coli.
Efficace en période de calme, personnellement je prends une gélule par jour, 2 gélules me provoque des ballonnements que je n'ai pas en réduisant la dose. Après en période de crise j'aurai tendance à le déconseiller, l'inflammation + ajout probiotique ne font pas bon ménage, il faut d’abords réduire l'inflammation avant de le tenter.
 
Psyllium Blond : Tégument de Psyllium Blond.
Absolument radicale contre la diarrhée, en contre-partie le fait d'obtenir des selles moulées qui transitent dans un intestin irrité est vraiment douloureux. A tenter si l'inflammation n'est pas trop importante. A prendre à l'écart des autres médicaments et de préférence avant les repas (la dose est à adapter en fonction de sa réaction, mais en général c'est une cuillère à soupe 3 fois par jour). Sur moi cela m'a changé la vie durant 3 mois avant que l'inflammation ne refasse surface...
 
Activomin : Acide humique.
Permet de calmer les diarrhées, c'est sans effets secondaires. A essayer sur une période d'un mois pour voir si votre état s'améliore.
 
Argile verte : Argile verte ultra-ventilée.
Cela m'a permis de passer 2 années pleines sans aucune crise ni symptôme. Depuis je la supporte plus difficilement et elle ne m'apporte plus grand chose. Malheureusement la maladie évolue et je dois constamment réadapter ma prise de complément, ce qui fait qu'actuellement je ne vois pas de différence avec et sans. Mais s'il y a bien un "complément" à essayer c'est bien celui-ci (il faut le prendre de préférence avant les repas et éloigné de la prise des médicaments).
 
Aloé vera : Aloé vera en jus.
Prendre 6 cuillères à soupe dans la journée (3 le matin et 3 le soir avant d'aller se coucher), cela va aider l'intestin à cicatriser. Les doses sont à adapter en fonction de sa réaction, l'aloé vera prise à forte dose a un effet laxatif ce qui n'est pas pour arranger nos affaires, donc à introduire progressivement afin de voir sa réaction.
 
Glutamine : Acide aminé.
Théoriquement c'est censé donner à l'organisme de quoi se nourrir pour réparer la muqueuse intestinale, il n'y a pas d'effets secondaires. Je ne saurais pas dire si l'effet est réel ou pas.
 
Pollen de ciste : Pollen de ciste congelé.
Intéressant pour la forme physique, en faire une cure ne fait pas de mal ! Le pollen de ciste a la particularité d'aider à protéger la muqueuse intestinale. Certains témoignages (comme d'habitude sur le net) parlent d'effets très positifs sur les MICI. A tester, au pire cela permettra de rebooster un peu sa forme physique.
 
J'ai également essayé tout un tas d'autres compléments, mais là j'ai seulement listé ceux qui ont eu un effet sur la maladie. Après on réagit tous de façon différente...
Une autre chose, suivre un régime "sans fibre" est utile, contrairement à ce que dise la plupart des gastro. Eviter les aliments abrasifs pour la muqueuse intestinale est une nécessité, inutile de rajouter de l'huile sur le feu !
Actuellement l'état de mon gros intestin m'a rendu intolérant au lactose, je l'ai donc totalement évincé de mon alimentation. un régime sans gluten est aussi envisageable (bien que difficile à tenir, il y en a partout), mais des aliments comme le pain passe difficilement... de toute façon au bout d'un moment on sait comment réagit son corps par rapport à certains aliments, sans pour autant faire une chasse aux sorcières on est tous à même d'identifier les aliments qui nous posent problème.
 
De toute manière il n'y a pas de traitement miracle pour le moment, la recherche semble avancer mais j'espère juste que le "bon traitement" sera trouvé avant que la colectomie totale ne soit ma dernière option (qui en plus ne résous pas tout et a tendance à entraîner de nombreuses complications... sans compter son caractère "définitif" ).

La glutamine y'a eu des études les retours sont plus fiables que les poudres magiques à base de plantes, après c'est utilisé en support, c'est un complément utile mais rien de miraculeux en soit. Pour le psyllium tu as aussi le spagulax qui a le même effet et pris en charge par la sécu, perso je prends de l'avoine en son ou flocon qui épaissit aussi fortement mais faut supporter les fibres et les éventuels ballonnements.
 
Quant à la colectomie totale j'y suis passé, coloproctectomie totale et un ptit bout de grêle même, histoire d'être sûr d'avoir des complications j'ai même demandé une remise en continuité directe, je cherchais la misère et je l'ai trouvée j'y suis resté quelques mois mais après j'ai pu reprendre l'entrainement alors que ça faisait des années que je pourrissais doucement (-30kg) et avait déjà du mal à me taper une journée de bureau sans m'endormir sur mon clavier, on vit moins bien qu'avec mais infiniment mieux qu'avec et malade

Par contre tout ce qui est pollen congelé méfiance , perso ça ma foutu en l'air d'une force ,je sais pas si c'est les conditions de stockages du vendeur ou la nature de la chose (le pollen sec passe tres bien)
Dernierement une revendeus de Bio a voulu m'en fourguer je l'ai envoyer promener en lui expliquant ,elle m'a dit  "oui bon ,c'est un petit peu énergique..."

Il y a du avoir un soucis de stockage    
 
Je prends celui-ci pour une cure de quelques semaines :
 
Avec le changement de saison ce n'est pas superflu je pense.

Les dix premières pages là dessus c'est des sites biomachintruc à la con qui essayent de te refourguer leur bousin en se basant sur des études introuvables. Tu entends quoi par énergique? Y'a pas d'excitant particulier, c'est seulement bourré de sucre.
Le seul truc intéressant ça doit être les vitamines B vu qu'on a des carences fréquente avec Crohn, mais bon vu les doses y'a des moyens plus efficaces d'y remédier.

Energique , c'est son truc de vendeuse je pense ,ou alors elle parlait bien de l'effet laxatif du pollen qui serait accentué , j'ai pas demandé de précision
Comme j'avais pris du sec elle me conseillait de tester le surgelé (2 ou3x plus cher aussi )
 
Sinon ,non le pollen c'est vraiment interressant , c'est quasi du dopant ça aide à reprendre du poids pour les gamins rachitiques etc ...

Oui c'est à classer avec la gelée royale par exemple, l'effet n'est pas fulgurant sur la forme physique (ce n'est pas de la cortisone   ) mais il y a quand même un mieux...

Faut arrêter avec ces conneries on est pas sur doctissimo.

Oui le pollen est d'une efficacité très relative... Le complément le plus intéressant reste le Flexofytol, sur moi il a fait ses preuves. Après pour le reste je donne simplement mon avis sur les compléments que j'ai pu essayer et leurs effets si des fois des gens seraient tentés de les utiliser.

Moi j'ai une RCH donc ces complements servent à rien

J'ai aussi une RCH depuis 10 ans maintenant (pancolite plus exactement) avec comme toi une CSP au foie.

Thrax -> petites questions, tu vas à la selle combien de fois par jour ? Cela te réveille la nuit ? Ton autonomie est satisfaisante dans la journée ? (Pas d'obligation de courir aux WC toutes les 2 heures par exemple du fait de ne plus avoir de "zone de stockage" ?)

Au bout de deux ans j'y vais 4/5 fois par jour en mangeant normalement, en gros un peu après chaque repas et avant de me coucher, les premiers mois j'y allais aussi dans l'aprem et dans la nuit maintenant je peux dormir une dizaine d'heures si j'ai pas mangé comme une vache, j'ai fait un festival de 3j suis descendu à 2X/j en bouffant peu et sans résidus, j'étais pas trop en forme quand même à la fin. Les extrêmes après opération c'est 3 à 10 fois par jour de ce que je me souviens.
 
 J'ai un Crohn "RCH-like" mon trou de balle et mon grêle étaient pas touchés donc j'ai eu la même opération qu'en cas de RCH. Pour la "zone de stockage" ils font une poche en J en repliant le bout de l'intestin, ça fait une quinzaine de centimètres, c'est beaucoup moins que les pièces d'origine et le résultat varie en fonction des personnes, la plupart du temps c'est suffisant pour une vie sociale normale.

Merci pour tes réponses

Au moins je saurais à quoi m'attendre si je dois passer par la case chirurgie...

Sinon au niveau de tes envies d'aller aux WC, elles se caractérisent comment ? Normalement, comme une personne en bonne santé où tu sais que tu dois y aller ou alors est-ce que c'est une douleur qui t'indique que c'est le moment de passer par la case WC ? Tu as la possibilité de te retenir (si les WC sont occupés par exemple) ou est-ce que c'est la course comme en période de crise ?

Je te pose beaucoup de questions mais tu es la première personne avec qui je peux parler qui a été opéré, d'où ma curiosité concernant l'état dans lequel tu te trouves par rapport à avant.
Au moins cela me permet de me faire une idée plus précise de ce qu'est la vie courante après opération...

 
C'etait plutot un prof d'un hopital parisien , à une epoque ou existait encore de vrais medecins

Et il a un nom ou les lobbys pharmaceutiques l'ont fait taire pour qu'il n'ébruite pas les miracles du pollen?

Données textuelles planquées dans les livres du Dr Valnet (medecine "douces" )
 
Dans l'un des deux si bonne mémoire :
http://www.amazon.fr/soigner-par-l [...] 67-7020253
http://www.amazon.fr/gp/product/22 [...] 2253035645

 
+1 c'est le seul que je connais qui est opéré.  
 
J'ai du mal à comprendre comment on peut avoir une vie sociale normale quand on doit aller 6 fois au chiotte par jour, qu'on ne peut pas manger...
 
Perso ca fait 3 ans que je me chie dessus la journée après le repas du midi c'est invivable, n'ayant pas accès à des chiottes vu que je bosse dehors.
 
Si je dévoile mon handicap (j'ai la reconnaissance) je suis mis au placard dès le lendemain et je me vois mal aller au chiotte tous les 30 minutes pour le repeindre de sang.  
 
Et je vois pas ce que cette opération change, vu que t'as les memes symptomes, t'as systématiquement la chiasse, t'as mal, t'as pas de vie sociale, et surtout tu vis avec l'angoisse que ta maladie revienne parce qu'elle est toujours là!  
 
 

L'envie d'aller aux chiottes est plus fréquente mais elle vient normalement pas d'envie impérieuse ni de faux besoins, je peux me retenir quelques heures comme avant si je suis coincé, que je préfère attendre des chiottes propres ou que je suis accompagné. Commencer une soirée par un resto en mangeant léger et passer la nuit dehors ça pose pas de problème, avant l'opération j'allais aux chiottes toutes les deux heures jour et nuit avec un régime sans résidu stricte et j'avais l'impression qu'on me cassait les reins si je me retenais plus de 10s, je jeunais une journée complète avant de sortir par peur d'exploser, suis passé de 100kg à 70kg du coup.
 
Même 6 fois par jour y'a des gens qui vont pisser plus souvent que ça, pis on démoule pas des bras de bébé pendant des heures, c'est plutôt un coup de chevrotine en une seconde c'est livré, et surtout le confort de pouvoir reporter la livraison.

 
merci
 
 

Merci pour ta réponse Thrax, au moins je sais à quoi m'attendre maintenant !    
 
C'est vrai que le fait de pouvoir se retenir est un vrai plus, car en période de crise comme le dit niku c'est invivable ! Encore que dans mon cas ce n'est que récemment que la maladie a évolué dans le mauvais sens à ce niveau là. Auparavant j'avais des spasmes de douleur, mais j'arrivais quand même à décaler le passage aux WC. Maintenant en période de crise je n'ai plus ces douleurs (ou vraiment diminué), mais le spasme est tellement fort que je dois trouver un chiotte dans la minute...
 
Pour niku tu devrais essayer le Psyllium blond (http://www.biovea.com/fr/product_d [...] aJPtYeZt8E), si tu supportes le passage de selles moulées çà te change la vie ce produit.  
 
Il faut en prendre 3 cuillères à soupe par jour (ou seulement 2, une le matin et une le soir) avant les repas. Tu la mets dans un verre, tu rajoutes de l'eau puis tu remues. Tu attends un peu que cela forme un gel et tu bois. En moins de 24h le transit est tellement ralenti que les selles redeviennent moulées ! En te démerdant bien tu ne vas aux WC que le matin et le soir, dans la journée cela te fou la paix !

 
On va rentrer dans les détails mais moi ce que je fais ce ne sont pas des selles, mais des glaires, c'est de l'eau quasiment, de l'eau rouge puisque il y a plein de sang aussi et c'est ca qui provoque l'envie d'aller au chiotte, au travail c'est simple j'arrive à me faire dessus...

Je connais çà aussi... le pire c'est quand cela t'arrive alors que tout allait bien 2 minutes avant, tu sens que çà commence à chercher et 2 minutes après, si t'as pas trouvé un WC... bin  
 
Tu suis quel traitement actuellement ? Cortisone ? Tu as déjà essayé des compléments ? (je pense notamment à l'argile verte ultra ventilé)

 
 
Alors je suis sous méthotrexate depuis 10 mois environ  
ca fonctionnait à peu près bien jusqu'à il y a 2 semaines ou j'ai ressenti un changement.    
sinon je suis diag depuis 01/2006 mais malade depuis fin 2004.  
Pour l'argile ma femme s'est mis en tete de me faire boire ca depuis 2 jours, c'est rigolo que t'en parles, je pensais qu'elle preparait son masque et finalement elle arrive avec un verre et me dit "bois ca niku   "  
Elle est allé chercher ca dans un shop bio..

Ah on a presque le même profil au final   Perso je suis malade et diag depuis mi-2003 avec une période de tranquillité de 4 ans (1 à 2 crises max par an) puis une évolution constante jusqu'à aujourd'hui...
 
Méfie toi de l'argile quand même, c'est l'ultra ventilé que l'on peut boire ! Ça a un goût assez spécial mais on s'y fait au final (rien à voir avec la boisson dégueulasse des colo). Comme je l'ai écris précédemment, rien qu'avec l'argile je suis resté tranquille (0 crises) pendant 2 années (2006 à 2007) pleines.
 
En gros les compléments qui marchent (du moins sur moi) sont : Le flexofytol, l'argile verte et le Psyllium Blond. Si tu ne les as jamais essayé cela vaut le coup de les tenter, si cela peut améliorer ton quotidien...

 
oui c'est bien de l'argile verte ultra ventilée, tu le bois comment et à quel dosage
ma femme le laisse se décanter mais j'ai pas encore osé boire tout le fond vert