Reprise du message précédent :
Oui ce sont le rectum et l'iléon qui sont malades.
 
Quand tu dis ils veulent tout virer, tu parles de quelles parties ? Avec continuité ou stomie ?

 
Tu devrais tenter un régime alimentaire avant de songer à tout virer... (suppression gluten / lactose, voir le lien que j'ai fourni plus haut).
 
J'étais aussi dans ton cas (dernier recours opération) avant de me rendre compte que la nourriture jouait un rôle très important sur l'évolution des symptômes (dans mon cas le lactose m'enflamme la paroi intestinale pendant au moins 3 jours).

 
Ouais en 10 ans j'ai eu le temps d'y songer    
 
Sans gluten et sans lactose tu manges quoi ? de la salade ? ah ba non c'est des fibres    
 
Ca fait 10 ans que je mange rien et sans gout, c'est usant

Tu devrais prendre le temps de lire le lien que j'ai mis plus haut.
 
(rappel : http://rectocolite.blogspot.fr/)
 
J'en suis aussi à quasiment 10 ans de maladie, avec depuis 2007 des années de crises en continu, j'ai subi l'échec de tous les traitements que l'on m'a administré, multipliant les effets secondaires, j'en étais arrivé au même stade que toi plus ou moins (bien que dans mon cas cela soit une RCH), seule solution proposée par mon gastro, la colectomie totale (merci la pancolite).
 
Je n'ai pas pu me convaincre d'abandonner le combat de la sorte, ok certains vivent très bien sans côlon, c'est un fait, mais on ne reste pas à l'abris pour autant des complications... et je refuse de perdre une partie de moi même, quelle qu'elle soit, je ne le supporterai pas. Autant à 60 ans pourquoi pas, mais à même pas 30 ans cela reste et restera pour moi une option inacceptable.
 
J'ai galéré pendant de nombreuses années, à essayer de trouver un remède "miracle", j'en suis arrivé à la conclusion que le remède miracle "tout fait" et "universel" n'existe pas, et cela quelque soit la médecine pratiquée (éventuellement l'acupuncture permet d'alléger les symptômes). Dans mon cas je suis finalement parvenu à rétablir l'équilibre, mais ce qui a marché pour moi ne marchera peut-être pas pour les autres.
 
Tout ce que je peux dire, c'est que la base qui m'a permis de rétablir la situation a été de faire ce fameux régime (dans mon cas j'ai été suivi par un médecin afin de ne pas faire n'importe quoi). C'est grosso modo ce qui est reporté dans le lien plus haut dans le topic. Le but étant tout d'abords de mettre l'intestin au repos pour ensuite réintroduire progressivement les aliments jusqu'à trouver ceux qui relancent la maladie. Ce type de régime est très long (au moins 6 mois) et est extrêmement contraignant, mais le jeu en vaut la chandelle, en tout cas je ne regrette pas de l'avoir fait !
 
Je comprends parfaitement qu'au bout de 10 ans tu puisses avoir plus qu'un sentiment de ras le bol, je suis dans le même cas que toi, mais si ce type de régime peut t'éviter une colectomie, cela vaut le coup de tenter.
 
Maintenant je ne fais que partager mon expérience, libre à chacun d'en faire ce qu'il veut  

J'ai fait une perforation alors que j'étais sous nutrition et sonde naso-gastrique pour vidanger l'estomac, après l'opération régime sans-résidu avec reprise progressive des aliments, j'ai pris le temps, et résultat lait/épices/café tout passe sauf les fibres dures... La poussée qui a duré presque deux ans s'est calmée environ deux mois après que je reprenne le boulot et les mauvaises habitudes qui y sont liées: café au litre, nuits incomplètes, resto tous les jours et pas des bars à salade..., afterwork arrosés, etc. Donc les miracles du régime
 
Cela dit maintenant je ne peux plus péter dans les ascenseurs et c'est très frustrant quand on travaille dans une tour.
 
Au passage pour les fortunés vous pouvez gagner du temps en faisant tester vos intolérances alimentaires par prise de sang, ça coûte plus ou moins de centaines d'euros selon le nombre d'éléments testés, je pense que ça vaut le coup pour les plus fréquentes si vous avez une mutuelle qui participe.

 
Cette méthode de détection est assez controversée, ses résultats ne seraient pas fiables apparemment... Dommage car cela permettrait de gagner du temps (mais de perdre pas mal d'argent aussi vu les prix pratiqués   )
 
Et puis bon, avec le temps, on arrive assez facilement à savoir ce que l'on supporte ou non  

Forcément ça ne teste que les réactions allergiques, l'action mécanique des fibres ou les problèmes liés à la flore intestinale on passe à côté.

Enfin une vraie avancée ?
 
http://sante.lefigaro.fr/actualite [...] morragique

 
Intéressant, y'a un lien sur l'Afa qui en parle également.
 
Je me demandais, comment ça marche les essais sur l'Homme?  
 
Est-ce que par ex si je suis en poussée je peux me porter volontaire (Bon là en l’occurrence c'est à Boston donc ça va être compliqué...)? Ou bien y'a des accords passés avec seulement quelques hôpitaux? Ou encore il faut correspondre à un profil type peut-être?
 
Ça m’intéresserait de savoir

il existe des probiotiques non ogm qui peuvent faire aussi ^^
 
faut prendre le temps d'eplucher leurs caracteristiques aussi
 
je suis en train d'essayer de décortiquer celui la qui a l'air pas mal
http://www.flora-balance.com/

Interview de Nathalie Vergnolle, directrice de recherche à l'Inserm ( Centre de physiopathologie de Toulouse Purpan (CPTP Inserm / Université Toulouse III -- Paul Sabatier /CNRS))
 
http://youtu.be/yMikfo15Uw0

Par contre le probio "miracle" ,je vois pas ça en vente avant 5 à 10 ans ,façon un truc Ogm a la base ,c'est un truc dont on connait pas le devenir ,peut etre que dans l'intestin ,il te foutra plus le bordel qu'autre chose ... le probleme est le manque de recul
 
Convertissez vous au K-philus  
(qui semble se faire normalement en yaourtiere apres test)
 
http://www.terre-vivante.be/adminz [...] %20AKF.pdf

 
Non je pense que cela va sortir relativement rapidement (sous 2 ans max) si les tests sont validés ! (c'est plus l’aspect OGM relâché dans la nature qui gêne plus que l'efficacité même de la bactérie sur les humains).
 
Cela fait un moment qu'ils travaillent dessus, d'ailleurs il y avait déjà des travaux en cours sur une autre bactérie, la f. prausnitzii, mais plus de nouvelles sur les recherches depuis 2010 ! Ils avaient démontré le rôle joué par cette bactérie dans le processus anti-inflammatoire sur la muqueuse intestinale et le fait qu'elle était en sous nombre chez patients atteints de MICI.
 
J'espère que cela sera, enfin, LE traitement pour les MICI afin que ces pathologies arrêtent de nous pourrir la vie    
C'est bien l'un des premiers traitement qui s'attaque aux causes de la maladie et non à ses effets...
 
Le K-philus, c'est du kéfir en fait, non  

Je sais pas ,j'en ai vu passer des trucs prometteurs en santé ,jamais sorti ,et d'autre finir en de belle daube mortelle ^^
 
Non ,j'ai pas tout les secrets mais ,sur le kefir de lait ou de fruit tu as une "mere" plus ou moins gelatineuse à placer dans le liquide .
La j'ai mis 1 yaourt (c'est comme du yaourt classique ,mais 1.75€ pièce quand même) pour 1 litre de lait et c'est parti comme pour un yaourt normal (mais en superdosé )

J'ai déjà pris des 2 kéfirs !    
 
Le kéfir de lait au début m'a fait beaucoup de bien, mais cela n'a pas duré (max 3 semaines), j'en avais trouvé à acheter en magasin bio tout fini, c'était assez cher mais ce n'était pas mauvais au goût !
 
(je prenais celui-ci : http://www.grine.fr/produits_bio.h [...] s_id=11086)
 
Le kéfir d'eau, je m'en suis procuré pour en faire une culture personnelle, mais là contrairement au kéfir de lait, je n'ai pas constaté d'évolution flagrante de mon état quand j'en prenais, par contre il prenait des degrés très rapidement    

 
Salut, il y a 8/9 mois j'ai failli participer à un protocole de test pour apparament un labo américain  
 
en gros, j'ai du remplir un gros dossier, ramener les parties manquantes de mon dossier au chru  
 
pour résumé pour ce genre de test tu fais parti d'une sorte de panel de testeur et tu as different lot et tu peux tomber sur le traitement placebo en gros pendant 1 an on te fait prendre de l'eau mais tu le sais qu'à la fin
 
le labo a refusé ma candidature car j'ai aussi une maladie du foie  
 
   

D'un côté c'est dommage, mais de l'autre tu ne sais pas vraiment quel produit ils vont te faire prendre, il y a toujours des risques... quand tu lis les complications possibles par exemple pour le Remicade, j'accepterai plus facilement de prendre une gélule avec un pro-biotique plutôt que de me faire injecter un produit "en test" dont les risques restent à découvrir.
 
Ta maladie du foie c'est une cholangite sclérosante primitive ? (moi j'ai eu droit à la RCH + CSP)

 
oui
 
perso dans l'etat ou j'étais j'acceptais n'importe quoi

Ah çà c'est vrai que lorsque l'on est "en poussée" on serait prêt à tout pour arrêter çà !    
Sans parler de la perte de poids, déjà que généralement on est pas bien lourd mais alors une crise de plusieurs semaines par dessus et il ne nous reste que les os.
 
Bon la CSP a au moins l'amabilité d'évoluer seule de son côté, sans être indexée sur les poussées de RCH. Le Delursan fonctionne d'ailleurs très bien pour la contenir, cela fait quelques années qu'elle n'évolue plus de mon côté, c'est déjà çà !
 
Je garde un oeil sur l'avancement de leurs essais sur l'homme de l'élafine, j'ai bon espoir dedans ! Les pro-biotiques (mutaflor, kéfir...) donnent toujours des résultats, bon ou mauvais mais en tout cas il y a toujours une action qui se produit.
 
J'ai toujours été convaincu que l'origine de la RCH (et des MICI d'ailleurs) venait d'un déséquilibre de la flore intestinale, soit présent depuis la naissance, soit crée au fil du temps, amplifié par les traitements médicamenteux comme les antibio, roaccutane pour l'acné... (pour celui-ci soit disant il n'existe pas de corrélation, mais personnellement j'ai déclenché ma toute première crise de RCH suite à la prise de ce traitement qui assèche les muqueuses).

Pour ma part ma "colopathie",c'est venu d'une gastro mal soigné et elle réponds généralement assez bien au antiseptique

Premiers essais pas avant 1 an 1/2 apparemment, la société qui a acheté le brevet de la découverte de l'élafine cherche des investisseurs...
 
http://www.ladepeche.fr/article/20 [...] uerit.html

Pour revenir sur les antibios ... par contre faut des probiotique de compet en contrefeu (= introuvable en France)
 
"McCann a mis au point une dramatique, un traitement expérimental pour la maladie intestinale inflammatoire en ce qui a induit une rémission rapide dans 16 des 20 patients atteints de colite ulcéreuse. Un cours de deux jours d'antibiotiques à large spectre multi-ple-larges pour "décontaminer" l'intestin est suivie par l'administration de souches définies de E. coli et Lactobacillus ac-idophillus pour produire un "reflorastation" du côlon (34)."
 
 
http://www.ei-resource.org/article [...] f-disease/

je suis content je débute la nouvelle année à nouveau en crise.  
 
6 mois pour stopper la précedente à base de cortico à fond et injection de metho et rien n'y fait.  
 
bon courage aux autres

Après une poussée de deux ans je vais boucler une année de rémission, j'ai repris 20kilos sur les 30 perdus, le remicade et les prots ont fait des miracles, les corticos et dérivés salicitrucs m'ont jamais rien fait à part perdre du temps avant de passer à la biothérapie

Salut les crohniens et les crohniennes!
 
Je viens de tomber sur cette discussion par hasard et lisant régulièrement les forums d'HFR depuis un certain temps, je me suis fendu d'une inscription pour partager mon expérience.  
 
Maladie diagnostiquée en juillet 2005 pour ma part. Depuis plusieurs mois je me vidais (littéralement, désolé pour la vision d'horreur) et j'ai perdu 25 kg en 3 mois.  
Visite chez plein de médecins différends pour au final tomber sur un gastro-entérologue compétent (toujours le même à l'heure actuel) qui me diagnostique un crohn (bordel j'ai toujours du mal avec l'orthographe de cette saloperie) après une séance cinema full hd dans mon lieu secret   (comprendre : une coloscopie).
 
Donc, blindage de corticoïdes pendant quelque mois, puis pentasa.
 
Tout allait bien. J'avais repris du poids (beaucoup trop d'ailleurs à cause de la cortisone qui me rendait complétement taré devant une assiette de charcuterie).
 
Puis entre 2008 et 2009, des épisodes violent de mal de ventre aigu qui se terminait en vomissement. Beaucoup d'aller-retour aux urgences à cet époque!
 
En gros, mon intestin se bouchait (oui, comme un vulgaire évier).
 
Je suis donc passé sur le billard à l'été 2009 (opération le jour de mes 29 ans ). Des bouts d'intestins grêles m'ont été retiré (8 cm en tout).
 
Bordel, avec cette maladie, la douleur, ça me connaissait. Mais là, le réveil après l'opération à été plus que douloureux!
 
Bref, maintenant, je suis sous immurel uniquement et je le supporte pas trop mal. Je n'ai pas encore fait de crise depuis "touchedubois".
 
Par contre, j'ai toujours un état de fatigue permanent et ça, c'est méga chiant.
 

 
de mon coté les deux fois ou j'ai essayé l'imurel j'ai toujours très mal réagi
 
en tout cas ton teimoignage est pas rassurant du tout, opération et à la suite encore obligé de reprendre ces médocs de merde et tu as repris du poids?

Oh oui, ça pour avoir repris du poids, j'en ai repris!
 
Je tourne en ce moment à 95kg pour 1m91. Donc bon ça va, c'est assez proportionné par rapport à ma taille.
 
Je vais tout de même entamer un petit régime, mon poids idéal étant à 85kg (poids que j'avais avant que la maladie ne se déclenche).
 
En tout cas, pour le traitement, comme je l'ai dis, je le supporte plutôt bien. Le seul (gros) inconvénients étant la fatigue. Mais je ne sais pas si c'est vraiment dû seulement aux médocs, la maladie joue un rôle aussi la dedans je pense.
 

 
Quand tu dis que tu as mal réagi, ça se manifestait comment?

Pour la fatigue en poussée c'est "normal", faut aussi demander des bilans complets de temps en temps, les anémies et carences en vitamines/minéraux sont très fréquentes et pas forcément contrôlées, perso même en rémission je dois prendre venofer et magnéB6.

Perso je fais des perfusions de fer comme ca je suis tranquille 6 mois (je suis malade pendant 1 semaine après aussi)  
pour l'imurel, je suis KO exactement comme une grippe (la vraie, cloué au lit)
Pour ma part je suis de nouveau en crise depuis une quinzaine de jours, 6 mois à se battre pour que ca aille à peu près 1 semaine pour se retrouver au fond du trou.  
bon courage !

 
Bon courage à toi surtout!

Pareil que Niku pour l'imurel, j'avais essayé mais j'ai eu droit à de la tachycardie comme effet secondaire    
Pas top d'avoir le cœur qui bat à 140 ppm en restant assis à ne rien faire... Mais sinon il semble efficace pour ceux qui le supporte.
 
La fatigue quand à elle provient soit d'une carence (fer ou autre) due aux pertes de sang, soit de la saturation du foie qui doit éliminer les toxines qui pénètrent dans le sang par le biais de la paroi intestinale fragilisée. Comme le dit Thrax il ne faut pas hésiter à faire des bilans complet afin d'identifier ces carences et de les contrecarrer. A voir aussi si vous n'avez pas développé une CRP en parallèle de la MICI (moi j'ai eu droit au duo gagnant), j'ai largement senti la différence de fatigue avant / après prise de Delursan pour contenir l'évolution de la CSP sur le foie (mais en contrepartie ce médicament peut provoquer des diarrhées en effet secondaires).
 
Actuellement j'ai remplacé mon café du matin par du Thé noir, en le laissant infuser 7 / 10 min il a un effet constipant tout en étant bénéfique au niveau de la forme physique (théine moins agressive que la caféine), c'est relativement efficace contre la fatigue chronique    
 
En tout cas courage à toi Niku pour surmonter ta crise actuelle ! Espérons que la recherche continue et que l'élafine ne soit pas un coup d'épée dans l'eau, qu'elle est bien la clé de ces maladies à la con...  

Vos gastros vous font pas essayer autre chose que l'imurel? J'avais hésité par commodité mais au final comme je suis entré en rémission sous remicade je suis plus très joueur, là j'y passe plus que 2/3h tous les deux mois c'est moins pesant qu'en poussée.
 
J'ai mis de côté l'habitude de boire des litres de café filtre et me contente de quelques espressos aussi sinon ça me défonce le bide, par contre la caféine en elle-même ne semble pas poser problème, quand j'ai un coup de barre ça m'arrive d'en prendre 200mg avant l'entrainement sans avoir d'effets négatifs. Pour le thé me semble que c'est ici qu'on avait parlé de probiotiques à base de feuilles de thé fermentées

 
D'ailleurs, en parlant probiotique, vous prenez quoi vous?
 
Pour la fatigue, je fais des prises de sang tous les 6 mois, avec recherche de vitamines, et tout semble relativement en ordre de ce coté là.
 
 
 
 

Je test lactospore depuis un mois, pas vu de miracle mais ça va bien.

 
concernant les carences, moi c'est le fer et le zinc.  
 
j'espere aussi pour l'elafine  
 
 

 
 
RCH diagnostiquée fin 2008.  
Année 2008 / 2009 vraiment tendue, avec un petit coup pronostic vital engagé en 2009, j'ai failli me réveiller charcuté de partout mais ça c'est très bien fini pour moi…
Une cortico-dépendance (et sa copine la spondylarthrite ankylosante) qui va bien par dessus, en dessous de 70mg ça sert plus à rien.
Finalement je suis sous immurel (125mg / jour) depuis aout 2009. Ca a l'air de fonctionner très bien sur moi, pas ou peu d'effets secondaire (en dehors d'une numération globulaire franchement basse et donc grippes, rhumes qui vont avec).
 
Depuis quelques jours j'ai mal au bide, je vais au wc 6 à 7 fois par jours (ce qui n'est pas tant que ça…) mais y'a pas de sang, pas de glaires… Comme j'ai jamais refais de poussée depuis que je prends de l'immurel je sais pas trop si je dois m'inquiéter ?
 
Bon courage Niku, j'espère que ça va mieux depuis janvier.

 
Salut,  
 
tu y vas 6/7 fois contre combien en temps "normal"? T'as changé quelque chose dans tes habitudes d'alimentation? Ou dans ton rythme de vie (genre horaires décalés etc...)?
 
Si t'es suivi dans un hôpital, je passerais un ptit coup de téléphone au service de gastro à ta place, histoire d'au moins en toucher un mot à l'interne par exemple. Et même si y'a pas forcément besoin de s'inquiéter, je pense que vaut mieux prévenir que guérir  

coucou    
 
pour moi c'est toujours kif kif, le methotrexate me maintient à la surface mais à quel prix?  
 
j'ai fais une recto, du troud'balle jusqu'à + de 40 cms impossible de trouver un morceau d'organe pas malade, l'ensemble est atone    
 
ils voient pas plus loin donc je vais surement devoir refaire une colo    
 
sinon, j'ai demandé des infos pour l'élafine, sans vouloir vous décevoir il semble que ce soit un coup d’épée dans l'eau.  
 
mais un nouveau truc arrive "millenium" qui semble encore plus éfficace, mais je pourrais pas le prendre avec ma maladie au foie    
 

4 fois d'habitude, rien changé de spécial dans mon rythme de vie (un peu de stress en rab pour les exams mais rien d'affolant quoi…). J'ai une grosse prise de sang demain, j'en profiterais pour passer un coup de bigo à mon généraliste (c'est lui qui me suit).

tu cumules la poisse toi.
Bon courage.

 
Ah ! Tu as eu des infos sur l'élafine ? Concernant le methotrexate, qu'est-ce que c'est ?! Je n'en avais jamais entendu parler    
 
Le millenium   Qu'est-ce que c'est que ce nom    
 
Sinon tu as déjà entendu parler des greffes fécales ?