Reprise du message précédent :
Il a été montré que le tabac avait tendance à aggraver les symptômes de la maladie de Crohn tandis que la nicotine aurait des effets bénéfiques chez les patients ayant une RCH...si la maladie de Crohn est bien ce qu'il a (au début, il est difficile de poser un diagnostic, il s'agit plus d'un faisceau d'arguments en faveur d'une patho ou d'une autre), il se rendra vite compte que le tabac ne lui fait pas de bien...Comme le dit Thrax plus haut, avec une bonne prise en charge thérapeutique, certains vivent très bien! Chaque personne réagit différemment...

 
C'est sur qu'il faut pas décourager les nouveaux mais tu peux pas etre aussi catégorique, j'en suis l'exemple vivant   aucun anti tnf efficace, immunosuppresseur idem, cortisone meme en perf inefficace...  
 
Mais par contre, pour les nouveaux malades il y a pas mal de nouveaux traitements qui se developpent
 
l'important c'est de consulter les bonnes personnes
 
sinon pour mon cas cortico resistant maintenant et je retourne encore au chr la semaine prochaine   heureusement j'habite à coté    

Un exemple de cas particulier c'est tout, je pense pas non plus que tout le monde finisse comme moi après l'ablation totale si les traitements échouent.

Tu as raison. Je suis tellement dégoûté par mon etat que j ai du mal a imaginer que celui des autres malades peut etre different.

Si c'est à ce point je vois pas pourquoi t'hésites encore avec la chirurgie.

ouaip, je savais pas du tout pour les antibio, faut dire que j'ai pas eu besoin d'en prendre depuis ma première crise. Par contre les anti-inflammatoire c'est galère, j'en aurai bien besoin parfois.    
 

Il a quel age ?
J'avais pas passé d'IRM, il me semblait que la coloscopie était le seul examen vraiment probant. A vérifier. Du poids il va en perdre pendant sa première crise mais il va en reprendre une partie une fois le diagnostic bien posé et le traitement commencé (puis il aura même du rab si il a droit à la cortisone en masse )  
Y'a des cas trash (niku par exemple…) mais y'a aussi des gros progrès de fait. Si ca peut te rassurer un peu voilà mon parcours pour l'instant :  
2008
-diag crohn/RCH (savait pas trop à se moment là) fin 2008 à 21 ans tout juste.
-cortisone pour commencer.
 
2009
-fevrier le diag s'arrête sur RCH.
-avril/mai je fais une très grosse crise alors que je suis encore à 70mg de cortisone (en fait je suis cortico dépendant, donc passé sous un certain dosage je suis plus sensible à la cortisone et donc ça ne fonctionne plus, ce qui est assez chiant quand tu n'as pas commencé le traitement de fond et qu'il faut diminuer la cortisone obligatoirement au bout d'un moment)
-comme je suis en pleine période d'exam et têtu comme une mule je refuse d'aller aux urgences.
-résultat je m'y réveille un jour et me fait fort fâcher par mon médecin et ma copine. (là j'avais perdu 23 kilo en un peu moins de 3 semaines…)
-on commence le traitement (immurel) de fond fin juin
-arrêt définitif de la cortisone fin aout après le dégressif
 
2009-2012 -> pas une crise et prises sangs normales, on a diminué le dosage de l'immurel jusqu'à 125mg (pour un poids de 80 à 90kg)
 
2013 -> je déconne un peu et essaye d'arrêter le traitement tout seul, du coup j'ai fait une crise en début d'année puis j'en refait une là. Je reprends les médocs sérieusement (mais j'avais déjà dit çà après ma première crise cette année…), c'est trop con de pas suivre le traitement comme il faut.  
 
Conclusion, même si c'est pas le pied on peut vivre pas mal avec, faut juste modifier un peu à beaucoup son hygiène de vie.
Si crohn arrêt clope hyper conseillé. RCH pas d'arrêt avant d'être blanc pendant quelques temps…
Et les bons médecins (gastro en premier lieu, généraliste en second) peuvent être d'une très grande aide.

En fait j'ai vraiment galéré la première année, le temps de poser un diag définitif et de commencer un traitement de fond efficace. De ce que j'ai compris c'est le cas pour presque tout le monde et c'est après que les parcours changent pas mal. Certains ayant plus de chance que d'autre et le seuil de tolérance de tous n'étant pas le même.

Merci pour ces infos et ton retour
Mon frère a 21 ans. Et ça serait la rentrée, avec le stress qui va avec qui aurait déclenché la maladie...
Après plusieurs semaines de "gastro". Il s'est décidé a aller consulter un autre médecin qui lui a prescrit une coloscopie qui indique une possible maladie de crohn. Et le médecin a bien précisé que ce serait l'entero IRM qui confirmerait le diagnostic. En attendant, il ne peut prendre aucun medoc car cela fausserait les résultats de l'IRM. Donc il douille en attendant...
 
Moi ce qui m'atteint le plus, c'est sa vie sociale. Il a 21 ans et j'ai peur que ça l’empêche d'avoir une vie de jeune adulte "normale". Qu'il se replie sur lui même, déjà qu'il est est pas bien bavard...
 
Et je viens de finir de lire tout le topic.  
Ouah Niku... Ca m'a fait beaucoup de peine de te lire. Question peut être indiscrète ? Tu es suivi par un psy ? Enfin je veux dire, ça doit pas être évident à encaisser et parfois en parler, ça peut soulager "un peu"...

Ma vie sociale est peu impactée, hors crise je vais au WC 3 ou 4 fois par jour, rien de dingue. Le reste je m'adapte.
En crise c'est un peu plus compliquée, je me démerde pour avoir un chiotte toujours a dispo rapidement (ce qui me prive finalement de pas grand chose à part des grosses virées outdoor).
Après j'ai jamais planqué ma maladie à personne et chaque fois qu'on me pose des questions j'explique. Je sais que c'est pas toujours évident pour des maladies qui touchent à la boite à caca mais au final c'est la meilleure solution que j'ai trouvé. Les gens que je fréquente ont tous été hyper compréhensif.

Je parle toujours de moi hein, j'ai qu'un seul autre copain qui à une MICI et il gère pas du tout comme moi par exemple.

PS : mon gastro m'a dit que ca se déclenchait souvent vers cette age, et encore plus souvent en période de rentrée ou de partiels. Perso c'était pile poil pendant cette période, mais je suis pas vraiment un stressé de la vie, du coup je sais pas vraiment si c'est ça ou pas.

 
Salut, si tu veux etre rassurée faut pas me lire    
 
Mais je suis malade depuis que j'ai 22 ans environ  
 
Depuis mes 22 ans ma vie est merdique et en parler ou non à un psy ou à un chien n'y changera rien. Je pense qu'il faut voir aussi au dela de la maladie en elle meme et ce qu'elle provoque. Cette fatigue physique omniprésente, ces traitements qui te foutent la gerbe, te file des boutons ou te font perdre tes cheuveux.
 
La confiance en toi que tu perds completement (et de mon coté c'est dramatique à ce niveau). Tu ne penses qu'à ca. Enfin moi je le vis comme ca, du matin au soir, j'y pense. Le premier truc auquel je pense en me reveillant c'est cette maladie et là, je suis couché je viens de me faire ma piqure de méthotrexate, j'ai envie de degueuler mes tripes et bah je vais lire des trucs sur la RCH    
 
Et j'ai aussi très peu été entouré, la famille est compatissante mais s'en branle, et puis j'ai pourri la vie à ma femme depuis 10 ans aussi.  
 
J'ai quitté mon ancien taf, le coin ou j'étais installé ou je m'etais fais quelques potes pour un taf de merde à coté du chu pour pouvoir y aller regulierement.  
 
Personne est au courant de ma maladie au travail, obligé de le cacher enfin bref, aller bosser avec des couches... je peux te faire 300 pages...  
 
Mais à coté de ca j'ai dans mon entourage très proche quelqu'un d'opéré (d'un crohn) qui lui le vit très bien (il me semble) mais bon il est dans le milieu médical donc ca doit aider  
 
et puis j'attends encore 15 jours ou les gens vont tous me dire bonne santé hein surtout.  

Si j'avais 10c à chaque fois qu'on me sort "et puis bonne santé hein"  

Voilà, là t'as deux exemples (vachement représentatifs du coup ) vachement différents.  
J'ai pensé cette nuit que si ton frangin prend pas de médication avant l'IRM il doit douillé sévère.
Les autres vous vous souvenez n'avoir rien pris en attendant les examens ? Perso j'étais sous cortisone avant la coloscopie…
Dans tout les cas il pourra toujours se soulager (un peu seulement mais c'est toujours ça) en suivant un régime stricte du genre de celui qu'on fait en période de crise. Son gastro à du lui dire mais au cas où.
 
"Et puis bonne santé hein" Putain ce vécu, avec le petit regard compatissant de ceux qui savent…  

Ouais pour le coup, je vois tout un panel de ce que peut représenter la maladie...
Enfin globalement, qu'on soit peu atteint ou gravement, c'est quand même une belle merde ce truc...  
 
Le médecin lui a prescrit du Rafton. Quelqu'un connait ? Et c'est ca qu'il ne peut pas prendre tant qu'il n'a pas passé l'IRM.
Enfin, il lui a dit que si il souffrait vraiment beaucoup trop, qu'il fallait qu'il le prenne, mais que ça fausserait les résultats donc forcément, c'est vraiment en dernier recours
Pour le moment, le seul conseil diététique qu'il ait eu c'est de ne pas manger ni fruit ni légumes.
 
 
Et je note, ne pas dire "bonne santé" à nouvel an. Mais lui espérer une année la plus douce possible, sans crise

Salut ! Je ne comprends pas trop l'interêt de l'IRM pour le diagnostic. Normalement, de mémoire, la colo suffit amplement pour voir l'état des "tuyaux"
 
Dans tous les cas, et comme cela a été dit, si c'est un cas "classique", il devrait rapidement reprendre du poil de la bête après les premieres semaines de corticoides. Après, il faudra prendre la mécanique des médocs... et surtout garder la pêche, surtout en cas de rechute.
 
Bon courage à ton frerot et à toi ! Autre conseil diétique en crise : riz blanc, jambon blanc, biscotte, ou pâtes sans rien (un peu de beurre les jours de fête) à la place du riz.
 
Bye !

J'ai lu que les pates peuvent aussi irriter la muqueuse

Ca me perturbe aussi cette histoire d'IRM. Va poser la question sur http://www.afa.asso.fr/ il t'en dirons peut être plus. Parce que je sais pas quand il le passe son IRM, mais si c'est dans un mois merci la galère…
 
Je regardais vite fait ce que dis l'AFA sur l'alimentation, ils sont vachement moins radical que mon gastro http://www.afa.asso.fr/categorie/nutrition-1.html
 

Alors on a un peu fait le tour de tous les endroits ou il est possible d'en faire une pour que ce soit le plus tôt possible et ça sera la semaine prochaine donc niveau délai, on a échappé au pire (2mois d'attente).
Par contre il a commencé les médocs ce matin. Je pense qu'il en a un peu marre... Ça fait plusieurs mois que ça dure et il s'empêcher de bouffer de toute la journée pour avoir une vie "normale"...

Merci pour le lien!

La paroi du grêle s'épaissit avec l'inflammation, par IRM tu la vois sur toute sa longueur, par colo je te souhaite du courage.
Sinon remicade ce matin, CRP à 1   J'ai eu confirmation que les anti-inflammatoires oraux avec Crohn c'est mort vaut mieux se limiter au local si tendinite ou autre

 
merci pour les infos sur l'IRM.

Le Remicade est formidable quand il fonctionne ! Sur moi quasiment 1,5 an de tranquillité avant que la sa****rie responsable de la maladie ne devienne résistance...

idem, c'etait bien le remicade, pas d'effet secondaires mais bon... pas sur le long terme

L'inverse pour moi, échec la première fois même pendant la phase de départ où on t'en gave ça n'a rien fait du tout mais quand on a réessayé après les opérations ça a bien marché.

C vraiment space. Pour le remicade au debut rien aussi puis grosse dose et tranquille. 8 mois plus tard cholangite au foie lol

La CSP évolue  individuellement par rapport à la RCH, je ne pense pas que ce soit le remicade qui te l'ai déclenché. Je l'ai eu dès le début, lorsque ma RCH a été détectée, j'ai eu droit au prélèvement du morceau de foie dans la foulée et surprise, CSP !

Sous remicade / humira et autre elle n'a pas évolué (heureusement d'ailleurs), je repasse une IRM au premier trimestre 2014 pour voir si elle a évolué depuis 2012...

J'ai fais aussi l'irm y'a pas longtemps aussi.  
 
Sinon à ma derniere colo on m'a fait des prelevements pour une etude qui concerne la relation entre CSP et RCH

Tu tournes avec quel traitement niku ? (J'ai lu plus haut que tu étais devenu cortico-résistant)

Il doit plus rester grand chose comme traitement...

en ce moment metho+pentasa+cortico 60mg
je saigne toujours plus qu'il y a 15 jours
et plus rien puisque j'ai tout essayé ce qui est possible de prendre
j'ai meme demander à signer une decharge ou un truc pour pouvoir avoir accès au nouveau traitement qui excluent systematiquement les malades avec cholangite... mais rien à faire. Donc je pense que mardi le couperet va tomber  
 
en 10 ans, les crises se sont toujours declenchée au meme moment septembre octobre...

Le pentasa je ne le supportais plus ! Pour info le fait d'en prendre m'irritait encore plus (et pour cause, il ressort comme il entre).

Ça m'est déjà arrivé de ne pas endiguer une crise violente avec de la cortisone à forte dose et le seul remède que j'ai trouvé fut de jeûner... (Bouillon de poule ou de boeuf Maggie pour bouffer sur quelques jours, tu fonds littéralement mais chez moi ça a permis au colon de se mettre au "repos" un temps et à la crise de passer)

non mais moi c'est pas possible, je fais du sport et j'ai un boulot physique. Impossible, déjà en mangeant à peu près normalement c'est pas tous les jours facile...

 
Tiens c'est la même dose "plancher" pour moi, c'est le cas de tout les cortico-résistant où y'a juste coïncidence ?

ca depend du poids je crois  
je fais 65 kgs tout mouillé

J'en fais 20 de plus, doit y avoir d'autre facteurs

A propos des périodes ou la maladie semble plus agressive , cloisonner bien votre bouffe contre les microbes ... surtout en hiver periode de gastro ...
 
Petit exemple :
Je prenais plus de pain parce que ça passait pas , j'ai voulu retenté avec du aldi sous vide a recuire soi meme ... nickel
En fait me suis rappelé que ma boulangere était un peu limite question hygiene ... et les baguettes que tout le monde tripote au supermarché , c'est pareil ...
 
J'en ai parlé à des proches un peu comme ça  ... m'on fait la meme reflexion ,ils ont arrété tel boulanger parque le pain passait plus
 
Pareil pour tout ce qui doit terminer au congelo genre barquette plastique du jambon ,hop une fois ramené chez vous , un coup de lingette sur l'emballage question de desinfecter du touche-touche qu'a subit l'emballage avant de terminer dans votre Caddy
(surtout le jambon ou la feuille plastique a tendance a se recourber et toucher le jambon a l'interieur    )
 
Etonnant non ?  

Pour revenir sur l'argile :
-le smecta c'est de la daube
-la blanche c'est pas top
-la verte est vraiment la meilleur pour l'intestin surtout niveau saignement
 
 
contre l'epuisement general /anémie :
-jus de carotte (cicatrisant , bon soutien du sang) se trouve chez leclerc en Bio  a 1.50€ le litre
-jus de raisin (antifatigue , soutient de l'effort ) ,prendre du vrai , pas l'espece de reconstitué
-jus de betterave (comme le jus de raisin ,mais en + fort ) , tres cher ,magasin bio

Le smecta est utile au niveau de l'estomac, la blanche est la même que le smecta et la verte ultra-ventileé est effectivement celle qui convient pour le gros intestin

Suis hospitalisé depuis mardi  

Chir ou repos?

merde  
bon courage…

 
Cortico iv inefficace
Antibio
Methotrexate  
Et je suis sense reprendre du remicade
G jamais ete aussi demoli de toute ma vie
Je poste depuis mon tel je detaille pas  
 

Salut,
 
RCH aussi pour moi. Sous pentasa 1 supo/soir et 2x2g/jr en comprimé.
Mon gastro m'a prescrit une analyse de selles, on m'a trouvé une bactérie (campylobacter) et prescrit des antibios pendant 10 jours pour l'éradiquer.
 
Pas encore pris car je sais que les antibios sont pas hyper conseillés quand on a une RCH, car ils sont connus pour affaiblir la flore intestinale (et comme la RCH la déglingue déja pas mal...) du coup j'ai pas trop envie de les prendre.
 
J'ai essayé le curcuma (en sachet acheté en épicerie) pour contrer les saignements, une cuillere à soupe le matin à jeun, pas d'effet constaté. On m'a dit qu'il valait mieux prendre du curcuma concentré (gélules de flexofytol, parait que c'est muraculeux...) donc je vais essayé ça.
 
J'ai aussi lu que l'argile verte était bénéfique, vais essayer aussi.
 
Bref, bon courage à tous, en particulier à niku.

A priori les antibios ont été prescrit par quelqu'un qui connait un peu mieux leurs effets que toi, si c'est pour faire comme tu le sens je vois pas pourquoi tu prends la peine de consulter.