Reprise du message précédent :
A priori les antibios ont été prescrit par quelqu'un qui connait un peu mieux leurs effets que toi, si c'est pour faire comme tu le sens je vois pas pourquoi tu prends la peine de consulter.

Punaise Niku
T'as passé les fêtes a l'hosto ?
Bon courage a toi, vraiment...

Thrax, j'ai simplement dit que ça ne m'emballait pas des masses, mais je sais bien que je dois les prendre

Oui il ne faut pas hésiter à prendre les antibio qu'il t'as prescrit, surtout si le type de bactéries a été identifié ! 10 jours d'antibio c'est rien du tout

Pour le curcuma, en poudre il ne sert à rien. Comme tu l'as écrit seul le flexofytol est efficace (c'est de la curcumine concentrée, il faudrait manger des kilos de curcuma pour avoir la même concentration). C'est très efficace pour les articulations (notamment pour contrer les effets de la cortisone).

Sinon je viens de lire pour niku
Pas de bol décidément... Des news ?

Rien chez moi…
J'espère vraiment qu'il va pas trop mal

ok gorillaz merci. Penses-tu que le flexofytol suffira pour calmer les symptômes de la rch (saignements et envies d'aller aux toilettes souvent) ou bien l'agile verte est nécessaire aussi? Et ça s'achète avec une ordo en pharmacie?

Salut mon état s'est un peu amélioré et j'ai pu quitter l'hopital, ma situation est compliquée mais j'ai pu rencontrer pas mal de gens qui se sont occupé de moi. Je reste complètement mort, en 10 ans de maladie je n'ai jamais été comme ca. L'admission à l’hôpital m'a anéanti mentalement et j'ai du craquer physiquement aussi. Reste à voir ce que me reserve l'avenir mais il n'y a rien de bon. bon courage à tous dans cette periode de merde que sont les fetes de fin d'année

J'espère aussi que niku va bien

Fibonacci -> d'après ce que tu dis tu es au début de la maladie (juste du pentasa). Donc oui tu peux essayer de ne prendre que le flexofytol dans un premier temps voir si tes symptômes s'estompent (entre 3 à 6 gélules par jour).

L'argile verte est aussi très efficace si la rch n'est pas trop virulente, en étant sous pentasa + argile verte matin et soir j'ai tenu 2 ans sans aucune crise ni symptômes, après on ne peut pas prédire comment la maladie va évoluer donc le mieux étant d'essayer et de voir si ton état s'améliore

On réagit tous différemment, ce qui marche pour les uns et inefficace sur les autres, j'ai une personne de mon entourage qui ne jure que par le pentasa, dans son cas ce médicament a suffit et suffit encore depuis des années à museler sa rch. Dans mon cas si j'en prends maintenant il aggrave mes symptômes

Édit : bon courage niku
Mon pic (sans hospitalisation) avait aussi été à Noël (2009), j'ai perdu plus de 12kg en 2 semaines (dégoût total de la nourriture à cause de la douleur). Ça avait aussi été un vrai Noël de merde...

J'ai une rch depuis 2008, à l'époque j'avais pris 1 suppo de pentasa par jour pendant 15 jours et les saignements étaient partis. Ils sont ensuite revenus cette année, en Mai 2013 soit 5 ans après, mais là le pentasa ne fait pas vraiment d'effet, j'alterne des périodes tranquilles avec des périodes moins tranquilles.
 
Je vais commencer par le curcuma concentré pour voir, si ça ne me fait rien je remplacerai par l'argile verte.  
 
@niku, essaie de positiver, ton corps va bien finir par avoir le dessus pour retrouver un rythme normal.  
Et sinon, un truc con mais qui a déjà marché chez beaucoup de personnes toutes pathologies confondues, si tu sens que t'as tout essayé tu n'as rien à perdre à aller voir un rebouteux (guérisseur, magnétiseur...) parfois ça fait des miracles, même si ça fait sourire comme ça quand on connait pas. Par contre évite ceux qui font leur pub, normalement un bon ne se trouve que via le bouche-à-oreille et tu le paies en lui donnant ce que tu veux/peux.

Fibonacci -> tu peux tenter les 2 en même temps, méfie toi juste de l'argile verte, il ne faut pas la prendre en même temps que tes autres médicaments (il faut respecter un délai d'au moins 1h)

Pour les "marabouts", l'acupuncture par exemple est efficace mais seulement quelques jours (2/3 max)... en ressortant de la séance tu es "vidé" mais l'amélioration est immédiate bien que  temporaire...

ok merci du conseil gorillaz.
Sinon je parlais pas de l'acupuncture mais vraiment des gens qui ont des dons pour guérir. J'ai vu des cas autour de moi qui ont été réglés grâce à une simple apposition des mains sur la zone douloureuse...

Fibonacci : j'en ai deja entendu parler mais je pense aussi qu'il faut beaucoup y croire, et c'est pas donne a tout le monde.

Ici ça fait 2semaines que mon frère prend un traitement corticoïdes mais pas d'amélioration. Juste 2 jours de mieux...
Il a fait son IRM qui n'a rien donné de plus que la colo. 80% de l'intestin inflamme.
Il dit qu'il n'a pas faim mais je pense qu'il en est toujours a ne pas manger pour ne pas être emmerdé.
Il a perdu beaucoup de poids, il a vraiment la peau sur les os....
Il voit son gastro demain.

Le mental y fait beaucoup aussi, il y a une grande part de psycho chez les "marabouts" qui peut parfois entraîner un mieux...

lunabulle -> c'est un Crohn ou une rch

 
Courage, j'espère que ça va s'arranger pour ton frère  je connais ça, mon copain a aussi cette saloperie et on a connu une année assez rude avec plusieurs séjours à l'hosto, des changements de traitements là sa situation s'améliore doucement, je croise les doigts pour que ça continue

Pétard c'est pas donné le flexofytol,beaucoup + cher que le curcuma de mon épicier en tout cas
 
Vous l'achetez où vous?
 
Et l'argile verte ventilée, c'est quelle marque que vous prenez ?
 
Sinon j'ai un petit conseil pour ceux qui se sentent fatigués, c'est à cause des pertes de sang et donc de fer, vous êtes anémiés constamment. Donc je vous conseille de demander des comprimés de fer à votre gastro (Tardyféron 80, 2 fois par jour) ou bien achetez-les directement en pharma pour une petite cure, c'est sans ordo.
Pensez aussi à demander un dosage de votre fer lors de vos prochaines analyses de sang pour savoir où vous en êtes.

C'est un des symptômes c'est pas forcément lié à une anémie et le tardyferon a tendance à bien démonter le bide sans être bien assimilé vaut mieux privilégier le venofer quand tu as l'occasion

Je citais celui que je prends, et qui ne me cause aucune douleur particulière. Et ça compense bien la perte de fer dans les selles.

Autre piste pour niku (et ceux qui galèrent bcp):
 
Extrait :

 
source discussion afa
http://www.afa.asso.fr/forum/categ [...] a-rch.html
 

Venofer c'est par IV, en général quand t'es sous anti-TNF ils te font les dosages en même temps que CRP/trans/etc. et ils profitent que tu sois perfusé pour t'en mettre quelques ampoules si besoin, niveau efficacité ça n'a rien à voir et de toutes façons en cas de grosse carence et inflammation par voie orale tu comprends vite que ça va pas le faire

Ouai quand t'arrives à ce qu'on te passe le fer par intraveineuse c'est que t'es HS et là les comprimés de fer seront inefficaces car on les prend plutôt en cure sur le long terme, pour les anémies basiques.

Ah et sinon aussi, y'a une étude en cours dont les résultats provisoires montreraient que fumer du canabis soulagerait les Crhon et RCH...
Etude américaine ou anglaise je sais plus, je  suis tombé sur l'article hier, il doit être facilement retrouvable via google.
 
Les études se sont multipliées ces dernières années, on teste pas mal de choses surtout du côté des plantes et produits naturels, et on devrait avoir des résultats prometteurs dans les prochaines années, on croise les doigts en tout cas.

Même en cas de carence légère ils sont souvent inefficaces car mal supportés et mal assimilés, si ça marche pour toi pas la peine de t'en inquiéter de toutes façons les anémies on les voit venir de loin.

 
essaye une couverture en parralele avec du bion 3 (mélange probiotique) (j'irais a de  bonne doses genre 5 à 10 cachets jours ) ,par contre faut trouver un pharma serieux qui stocke pas ça pres du radiateur comme un vulgaire épicier
 
Fer => algue genre spiruline (bonne assimilation en générale)

Euh ouais pour le fer, je faisais moi même une cure de 2 comprimes par jour et j'avais le bide totalement démonté. J'ai du descendre a un comprimé tous les 2 jours. Alors pour qqn qui a une mici....

Et globalement, même des compléments alimentaires (vitamines et consorts) sont pris après bilan sanguin, peu importe la situation de base.

Perso le fer, c'est en IV.
 
Sinon pour les RCH y'a le vedolizumab qui devrait obtenir l'amm en 2014 ... Ca serait assez efficace sur les RCh mais peu sur les crohn.

Confirmation de crohn visiblement.

Comme j'ai un calcul biliaire je peux pas utiliser le curcuma concentré, du coup je vais commencer par l'argile verte en espérant que ça calme les douleurs... y'en a des mieux que d'autres? ça s'achète en pharma?

 
Vraiment pas de bol...
Son état s'améliore ?
 

 
Pour l'argile verte tu peux prendre de l'argile verte ultra-ventilée de la marque Argiletz. On la trouve en pharmacie ou en magasins bio.
Il faut démarrer doucement, une cuillère rase dans un verre d'eau, tu remues puis tu laisses décanter jusqu'à ce que l'eau soit de nouveau limpide. Ensuite tu bois seulement l'eau (sans remuer) et tu laisses le fond. Tu peux faire çà pendant une semaine matin et soir pour voir comment tu la supportes. Si çà passe, tu peux faire la même chose, seulement au moment de la boire tu remues et tu bois le tout (eau + argile).
 
Si tu as des soucis de constipation à cause de l'argile, tu peux essayer de prendre une petite cuillère de Psyllium blond avec
 
Par contre n'utilises que des cuillères en plastiques ou en bois pour manipuler l'argile, jamais de métal ! (phénomène d'oxydation)

Son état s'est amélioré 2 jours depuis qu'il a commencé son traitement (soit environ 2 semaines) puis ca a recommencé.
Le gastro lui a dit que si ça ne fonctionnait pas, il passerait aux picouses toutes les 2 semaines ou perf tous les 2 mois d'humira.
 
le 25, il n'a quasi rien mangé du repas de noël pour pouvoir sortir ensuite.  
Il mange quand il rentre et tout est calculé en fonction de ça, il est capable de ne pas bouffer de la journée pour avoir une vie sociale.  
Il a la peau sur les os, lui qui était un peu "bouboule" quand il était plus jeune, c'est choquant
 
Ca me déprime pour lui. On est pas très proches, et j'aimerais qu'il sache que je suis là, qu'il peut se confier s'il veut, j'aimerais qu'on se rapproche.
Mais je ne veux pas qu'il le prenne comme de la pitié.
Y a des moments ou je préférerais être malade à sa place, je crois...

J'ai fais pareil à un moment. Plus manger pour avoir une vie sociale et j'ai preferé manger plutot que de passer pour un monstre auprès des gens, maintenant j'ai plus de vie sociale mais je suis pas trop maigre, meme si je fais que 65 kg pour 178 c'est un combat de tous les jours pour pas maigrir.  
 
Sinon pour les perfs, il s'agit du REMICADE
et les injections, humira.
Il existe aussi le cimzia qui est aussi un anti tnf
 

 
C'est pas de bol, mais il ne faut pas trop s'inquiéter pour le moment non plus. Il faut parfois un peu de temps pour trouver le traitement efficace.
 
Pour ce qui est de la gestion par la famille : ce que j'ai le plus apprécié personnellement c'est les gens qui mis au courant de la maladie ont compris ce que c'était (mais faut avoir envie d'expliquer aussi…) et qui du coup ne te jugent pas quand tu décide de pas bouffer, quand tu vas au chiotte 30 fois par jours. Mais qui en parallèle ne font pas preuve de pitié et ne te ramène pas toujours à ça.
 
Par exemple je préfère mille fois qu'on m'invite à bouffer en me demandant si je peux bouffer de tout en ce moment plutôt que me pointer pour entendre : "On a fait du riz et on a pas pris de vin… pour toi hein !"  

Thanks Gorrillaz je vais faire comme tu dis.
 
lunabulle> courage, j'ai un frère (en bonne santé) et à choisir je préfère en effet que ce soit moi plutot que lui qui soit atteint par la maladie... Ca va aller, comme dit + haut il faut parfois du temps pour que le traitement agisse, et s'il n'agit pas il y en a d'autres encore à essayer.
 
Niku> Merci pour l'info sur le vedolizumab, j'ai lu la news et l'étude du labo japonais en anglais, ce médoc est effectivement très prometteur, il vient d'avoir le soutien de la grosse machine Food and Drugs aux US donc ça devrait le faire pour 2014, cool !  On devrait répandre l'info sur les autres forums, doctissimo etc, ça redonnerait de l'espoir à tous ceux qui galèrent, et qui comme moi ne savent pas forcément que ce médoc est sur le point d'arriver.
 
Tous> concernant l'alimentation, je suis pas persuadé que ça vaille le coup de se priver de tel ou tel aliment, d'après mon expérience les poussées peuvent arriver quel que soit le type de repas ingéré... L'essentiel étant de ne pas abuser sur la quantité je pense, et d'éviter les produits laitiers, l'alcool, enfin tout ce qu'il faudrait éviter même lorsque l'on est en bonne santé quoi.

Y'a plusieurs facteurs qui peuvent déclencher les poussées et on les connait. Pour les produits laitiers et l'alcool ça serait sympa de pas commencer à raconter de la merde, ça dépend des personnes et des quantités, même avec crohn ou rch.

Merci (ainsi que Niku et Fibo)
 
Ouais alors le pauvre est pas aidé avec mes parents sans cesse sur son dos qui analysent tout ce qu'il bouffe et qui y vont de leur petit conseil...
T'as ENCORE mangé macdo ? Mais comment veux-tu que tu ailles mieux, c'est de la saloperie, faut que tu manges mieux.
En l’occurrence, vu le poids qu'il pèse, moi je lui dirais plutôt d'en manger 3, de macdos...
Ca et il boit énormément de boissons gazeuses sucrées (coca surtout). Ma mère y va de sa théorie comme quoi ça va aggraver sa situation. M'enfin peut être que ça le soulage, au final... Et puis je pense que boire des boissons sucrées, c'est ça qui doit l'aider à tenir le coup toute la journée sans bouffer, surtout...

Fais comme tu le sens thrax, si t'as envie de te pourrir les intestins avec un bon verre de lait frais suivi d'un whiskey, vas-y t'as ma bénédiction. Prends aussi un peu de tisane, parait que ça apaise.

 
 
Marrant ça, moi j'ai remarqué que le menu bigmac c'est un des rares trucs qui ne me provoque pas de douleurs en ce moment

Je suis passé par tous les régimes et traitements possibles avant la chirurgie puis le protocole de réintroduction alimentaire donc je pense savoir un peu mieux de quoi je parle que quelqu'un qui se soigne chez l'épicier du coin merci, méfie toi avec le lait si tu es hospitalisé parceque les gastros doivent pas être au courant c'est des protéines de lait qu'ils prescrivent pour la renutrition.

 
 
je t'emmerde
 
Ton cas particulier n'a rien à voir avec le cas général, le lait est mal toléré en général par les adultes, et l'alcool c'est pas bon pour les intestins, point barre.

Le cas particulier c'est l'intolérance totale, la tolérance dépend des personnes et des quantités c'est ridicule de supprimer au pif sans la tester.

De la lecture pour ce soir vu que t'as l'air de t'emmerder. Tu nous feras moins chier (si seulement on pouvait moins chier justement)
 
http://www.petafrance.com/dairy01.asp
 
Extrait:
"Quoi qu'en dise la propagande de l'industrie laitière, il n'est pas « naturel » pour l'homme de boire du lait de vache.
 
Aucune espèce autre que la nôtre ne continue à boire du lait après la petite enfance. Aucune espèce ne se nourrit spontanément du lait d'une autre espèce.
 
Le lait de vache est saturé en graisses (50 % de graisses en plus que le lait humain) et en cholestérol "

Sérieux PETA comme source...