Reprise du message précédent :
Ah je sais pas, moi j'ai jamais payé plus de 80€ chez un ORL libéral je pense.
 
La dernière fois, avec le neurologue de l'Afrepa à l'hôpital public, c'était même gratos !

 
Bien mis, ça se voit pas . En fait, c'est plus discret que certains moulés. Si ça dépasse de un centimètre ça fonctionne pas (déjà vu dans le métro, couleur chair ).
 

 
Les secrétaires, parfois   ... Pour l'Afrepa, j'ai aussi eu un questionnaire, reçu en prenant rendez-vous. Je n'ai pas payé (on m'a juste pris ma carte verte et celle mutuelle, ainsi que l'attestation de droits au moment de l'arrivée). Il n'y a pas moyen de prendre un premier contact via internet? Beaucoup de CHU proposent ça.
 

Là c'est une clinique.

RDV pris au sein de l'AFREPA, ça à l'air mieux que les ORL lambda rien qu'aux questions posées mais pas de questionnaire envoyé par mail.

Ils seront pas forcément extraordinaires, mais au moins ça ne devrait pas déboucher sur "c'est dans votre tête, ça fera 50 euros" et ils sont pluridisciplinaires.

J'avoue que je sens pas trop l'équipe que j'ai contactée, là. Mais comment faire pour trouver un autre ORL compétent qui pourrait prescrire des bruiteurs en sachant de quoi il parle ?

 
Perso, j'ai cherché sur google "ORL spécialisé hyperacousie", "ORL spécialisé acouphènes", j'ai appelé, expliqué brièvement mon cas, et si c'était pas le bon endroit, on me réorientait. Et avant d'appeler, google le nom du praticien pour voir s'il y avait des commentaires de gens, ou des publis   .

Pareil pour moi, jamais payé pour l'équipe afrepa que ca soit côté psy ou ORL.

T'es en grande ville toi    
 
je vais tenter le coup en amenant un audiogramme de moins d'un an, pas besoin de me refaire des tests déjà.

 
J'ai peur qu'ils refusent. Surtout si tu n'as pas la conduction osseuse ou un autre test et qu'ils proposent. C'est un peu la procédure : audiogrammes ou tests divers, puis le praticien analyse les trucs.  
 
En essayant de viser les grandes villes les plus proches? Ou une ville sur un itinéraire, par exemple? Ou le nom de la région   ?
 
 

Non mais là c'est déjà à 1h15 hein   Y'a rien d'autre.
 
J'étais surpris puisque là le mec te reçoit et il décide des examens (d'après la secrétaire).
 
A Lyon c'était tests d'office (1 demi journée au moins, c'est pour ça que j'avais négocié pendant 1 an…) et consultation ensuite.
 
Enfin bon, la prescription pour bruiteurs je l'ai déjà, le problème ce sera surtout de trouver un bon audiopro accessible toutes les semaines.
Mais un 2ème avis d'un médecin Afrepa serait pas inutile.

"A Quiet Place showed me I have tinnitus
Watching the hit horror movie in an anechoic, or echo-free, chamber taught me a valuable lesson about earplugs."
 
"The longer I sat there, the louder this high-pitched noise seemed to get. And the louder it got, the more unpleasant it was.
 
So this is what tinnitus sounds like."
 
"As Drever points out, tinnitus can be more than just a mild irritation. "Hearing is very closely connected to the limbic system, which is about emotion," he explains. "So you find that when people suffer from tinnitus their limbic system is continuously stressed -- they're in a perpetual state of anxiety, and that can be quite traumatic.""
 
https://www.cnet.com/news/a-quiet-p [...] -tinnitus/

 
Mais du coup ça va plutôt dans le sens prozac & anxio  .  
 

Je suis open à tout, maintenant, je crois…
 
Et je ressens de toute façon très clairement une suractivité liée aux acouphènes forts (et à la vigilance liée au bruit). J'avais lu un article qui explique les effets des bruits soudains et imprévisibles sur le corps (genre le voisin du dessus qui fait tomber un truc lourd chez lui…) : pic de stress, augmentation du rythme cardiaque, etc.
 
En me replongeant dans mes souvenirs (après une séparation c'est le truc à faire ), je me souviens de certains états de stress que j'ai pu connaître avant mon 2ème trauma (peut-être liés à la relation parfois tendue   ). Je ne vais pas contredire yoda pour le plaisir : pourquoi pas considérer que ces épisodes ont dénoté un dérèglement qui a favorisé les conséquences graves et durables du trauma.
 
L'important c'est de savoir quoi faire avec cette information, car je ne suis pas prêt à me gaver d'anxios non plus.
 
Et puis quoi qu'il en soit, ce film a l'air très bien alors ça valait le coup d'en parler    
Si on lit l'article on apprend que la personne a une audition sûrement déjà bien abîmée toutefois.
 

Si si je sais que tu aimes ça mon cochon    

Bitch  
 
Avec un article de Ponsot qui indique qu'une courte cure de benzos a aidé certains hyperacousiques durablement, je m'interroge.

Tu avais pas déjà essayé les benzos sans succes au début ?  
 
J'avais cru lire ça qqpart.  

Nope, zéro benzo, zéro anti-d. Juste du Donormyl parfois pour dormir.

 
Oui, moi aussi. Avant l'accident, j'ai déménagé deux fois en six mois à cause du bruit (bon, il n'y avait pas que ça  ). C'étaient les prémisses de l'hyper : j'entendais la télé d'un voisin sans pouvoir la situer (avec le recul, je pense que ça passait par la VMC), mais uniquement certains sons aigus. Donc, en gros, une série de sons attirait mon attention toutes les dix minutes à peu près, et en plus, passait à travers les quies cires. Et après, je suis tombé sur un immeuble avec des parois en papier. Je ne sais pas trop si j'entendais de mieux en mieux, ou si mon cerveau s'est branché sur le bruit .
 
Et maintenant que j'y pense, l'année avant l'accident, j'ai eu une période de gros stress, et les mois avant l'incident, émotionnellement, c'était vraiment pas ça (stress, deuil, décisions à prendre). Plus les voisins par la nouvelle VMC, bien sûr  .  
 
Le stress est en lui-même un oxydant, plus, le cerveau qui focalise sur le bruit, plus pour le muscle stapédien, plus de contractions .
 
Avant de partir sur les anxios, tu peux faire un test avec les anti-dépresseurs ISRS (je dois avoir le lien Pubmed quelque part si tu as besoin de convaincre un médecin, même s'il ne devrait pas faire de difficultés pour te prescrire un light). Si ça fonctionne comme pour moi, tu vas vite te rendre compte si ça impact tes ac. Sinon, au bout d'une semaine, bah, tu laisses tomber et tu reprends comme avant.

Attention, les AD ne fonctionnent pas comme an anxio. On ne recherche pas un effet immediat. Si tu espères que la molécule ait un effet direct sur l’hyper/acs peut être qu’une semaine suffit pour juger mais si ton objectif est de traiter l’anxiété de fond parceque tu penses qu’elle peut jouer un rôle dans tes symptômes il faut compter 4 à 8 semaines pour commencer à juger de son efficacité (et éventuellement de changer de molécule)
Les AD sont un traitement de fond de longue durée (6 mois à 2 ans habituellement) mais ils sont bien moins nocifs sur le long terme que les anxios.
 
Concernant les benzos, rien ne t’empêche d’essayer quelques jours pour voir si un effet.

Pour avoir testé beaucoup de benzos, je conseillerai pour un test le bromozepam.  
 
C'est le seul qui a quasiment (pour moi en tout cas) l'effet antianxiéte (et antiacouphènes) sans le côté crevé / à l'ouest que les autres donnent tous plus ou moins.

 
Ce n'était pas pour l'anxiété, même si ça aide au final. Je pense que ça sature les récepteurs de la serotonine impliqués dans l'audition (il y a plusieurs types de recepteurs  à serotonine), et que c'est pour ça que le switch vers un autre AD non ISRS n'a pas marché chez moi. Perso je sens les premiers effets du médocs dans la demi-heure en général.  
 
Pour plus d'infos, voir la doc de Damien Ponsot, partie sur les dommages des voies serotoninergiques.  

Mon doc afrepa m'avait mis sous miansérine comme AD parceque "la recherche dit que ca pourrait avoir un effet".  
 
J'imagine que c'est lié à ce que tu dit, Cessy, faudra que je lise l'explication exacte.  

De mon côté j’ai testé 2 ISRS sur les 2 ans de traitement puisque j’ai commencé par de l’escitalopram avant de basculer sur la paroxetine.
Aucun effet direct sur mes acs ou mon hyper mais ce n’était pas l’objectif. L’objectif était de traiter mon anxiété de fond pour accompagner la rééducation par bruiteur et la TCC. De ce point de vue là, ça a fonctionné.

 
Je ne connais pas la miansedrine dans ce cadre. Après, avoir vérifié la fiche de la molécule, elle a un effet anxiolytique et antihistaminique (une réaction inflammatoire implique de l'histamine), mais a priori pas la serotonine. https://fr.wikipedia.org/wiki/Miansérine
 
Si tu as essayé un AD ISRS, il devrait se retrouver (ou sa molécule) là-dedans :  
 
https://fr.wikipedia.org/wiki/Inhib [...] sérotonine
 
A noter que Paroxetine est controversé sur son efficacité .  
 
 
Par contre, je ne sais pas si l'effet du donormyl est lié au sommeil ou à l'effet antihistaminique. J'ai essayé de tester l'actifed allergie à la place, mais ça n'a rien fait  . Mon seul essai médicamenteux non contrôlé  .
 
edit : je viens de voir la réponse de Yoda. Voilà un complément d'info : http://www.slate.fr/story/107101/v [...] paroxetine . En gros, "pas meilleur qu'un placebo". Par contre, il m'a bien mis dans le pâté en quelques semaines  .

Tous les AD sont controversés...    
sur le traitement de mon anxiété il a mieux fonctionné que le seroplex...  
et mon psychiatre qui est extrêmement pointu sur le fonctionnement des molécules et de leurs interactions chimiques considère de par son expérience que c’est l’un des plus efficaces (sur l’anxieté puisqu’encore une fois c’est de cela dont il s’agissait pour moi). En revanche il préfère le seroplex en 1ère attention car s’il marche, il est moins sujet à prise de poids comme effet secondaire... et c’est vrai que passé au deroxat j’ai pris 7kg... mais je suis en phase de rétablissement de ce point de vue là depuis l’arrêt.

"-Les anxiolytiques : Vernon et Meikle (2003) ont vu cinq patients souffrant d’acouphènes sévères qui avaient également de l’hyperacousie. Ils ont recommandé qu’ils essaient un traitement à l’alprazolam. Après 7 ou 8 semaines d’utilisation, ces cinq patients ont eu une réduction de leurs acouphènes et une récupération complète de leur hyperacousie. Cependant, le traitement devra être court, car un risque de dépendance peut s’installer et le syndrome de sevrage a pour effet de l’hyperacousie (Lader, 1984)."
 
https://hal.archives-ouvertes.fr/ha [...] 2/document
 
Après, le système limbique, j'avais commencé à me documenter dessus… Avant de zapper.
Je suis certain qu'il existe des moyens naturels pour le calmer.
 
J'avais bien lu l'histoire d'un moine tibétain qui avait guéri une gangrène en méditant  

Dans mon cas, j'ai pris pas mal de benzo dans les premières semaines post trauma et mon hyperacousie a disparu en grande majorité dans le même temps.  
 
Après, la question c'est comme toujours est ce que ça aurait pas disparu quand même.
 
Le docteur fain du coopacou était convaincu que j'aurai été bien pire si on m'avait pas prescrit (par hasard) des benzo post trauma (car ce sont des épileptiques également).

 
Celui là un peu plus . Sur cette classe de médicaments en tout cas   . J'avais essayé d'en parler un peu sur le topic dépression, je me suis fait alpaguer autour du thème "tous les tueurs de masse connus prenaient des AD" .  
 

 
Je dirais que ça dépend de la cause de l'hyper mais bon... Magnésium, Millepertuis (à ne pas prendre en même temps que des médicaments!!!), alcool   , semaine de vacances à geeker sans sortir ?
 
Je pense que c'est que j'ai plus ou moins fait jusque là : me maintenir au calme et sans stress le plus possible en restant enfermée chez moi.  
 

T'es infréquentable Cessy, t'as un gun ?    
 
Millepertuis j'en avais acheté, mais pas testé. C'était à l'époque où j'avais testé aussi je sais plus quoi pour dormir, avec des effets dinguo. Je me réveillais avec un acouphène incroyable, c'était indescriptible. Genre un bruit d'Airbus au volume d'un sèche-cheveux collé à l'oreille. Ca durait 5-10 minutes  
 
Ca a contribué à ma plongée, j'avais l'impression que c'était la 4ème dimension là.
 
Sinon je pense avoir passé suffisamment de temps enfermé ces dernières années pour dire que ça ne sert à rien dans mon cas.
J'ai envie de prendre la route, de bouger d'endroit calme en endroit calme et de profiter de la nature sans aucune attache. Ce soir j'ai vu 2 cerfs, 2 biches et un ciel de feu lors de ma balade du soir    
 
Je pense plus à des trucs genre méditation, renverser des schémas de pensée, travailler l'imagination ou le raisonnement logique, etc…  
 
https://www.neuroplasticite.com/mec [...] te/stress/

 
Une arbalète  . J'essaie de la faire évoluer vers l'arbalète automatique, mais c'est pas encore ça.  
 
Tu as bien fait de ne pas tester le Millepertuis en même temps qu'un autre médoc. Vraiment.  
 
Pour le reste, je ne sais pas. Pt'être le bain chaud avec des sels de la mer morte et des sels d'epsom (relaxant musculaire)? J'ai l'impression que ça marche sur moi.  
 
Après, j'aimerais bien tester un myorelaxant style baclophène.  
 
(flobo, au fait, saute page 20 du lien de Foncky de Damien Ponsot, je crois que le schéma te parlera peut-être ).

Ah c'était de la mélatonine.
 
Alors le bain salé, jamais essayé…
 
"They had noted a significant loss of volume in the medial prefrontal cortex (mPFC), an area located in the frontal lobe of the brain, of people with tinnitus. The finding was intriguing because although this isn’t an area of the brain that processes sound, it is an area that has the potential to modulate sensory information—such as sound—because of its intimate connections with key structures in the limbic system."
 
"Some people with hearing loss might develop tinnitus because of genetic variations in neurotransmitters that activate the limbic system, such as serotonin, which make them more vulnerable. The findings might also explain why the incidence of depression in people with tinnitus is more than twice the national average: the two conditions stem from malfunctions in the same areas of the brain. If so, commonly used anti-depressants that increase serotonin activity in limbic areas might be one way to ramp up the action in the centers that control the gating system and treat the accompanying depression as well."
 
 
https://www.nidcd.nih.gov/news/2011 [...] reaks-down

Je viens de lire cette partie et le schema.  
 
Ca me parle en effet, surtout avec la sensations d'oreille bouchée qui serait en partie liée au stress et au muscle tenseur.  
Pour moi, c'est à peu prêt certain que c'est le cas, et que quand c'est le cas, à cause de l'oreille bouchée, je perçois encore plus les acouphènes.

@ Foncky
 
Ayant des acs, je lurke de temps à autre ce topic. Je suis étonné avec toutes tes galères et ta souffrance, que tu n'es jamais essayé les benzodiazépines, qui sont quand même l'un des rares médocs dans la pharmacologie actuelle qui ont prouvé une relative efficacité.
 
Tu trouveras en long et en large tout un tas de publication qui explique comment et pourquoi ils peuvent avoir un impact sur les acs, et aussi sur l'hyper (myorelaxant centraux, anticonvulif, etc). Perso, lors de ma première crise d'acs, le Xanax a été très efficace (baisse de l'intensité drastique, comme si on avait tourné un potentiomètre), mais j'ai eu à quelques effets secondaires génants.
 
Lors de ma seconde crise, je suis passé au Rivotril et la, ca a été une délivrance : baisse très sensible et durable des acs (passage en grand d'un niveau 6-7 à un niveau 1)...  
 
Evoluant ponctuellement dans le milieu médicale, j'ai appri par la suite que le Rivotril est d'ailleurs une sorte de médoc "miracle" pour tout un tas pathologie chronique et de douleurs pharmaco-résistante.
 
Bref, tu devrais essayer... Tu ne risques pas grand chose, les bzd étant d'effet quasiment immédiat. Tu ne risque pas de tomber dans l'addiction simplement en essayant. Dernier point, pour nos pathologies, il faut des molécules à demie-vous relativement courte (les anxio typs Lysanxia sont donc moins efficace...).
 

Comment ça se passe à long terme?

Quand tu dis baisse durable, ça veut dire quoi exactement ? Un soulagement à court terme temporaire par médicaments ne m'intéresse pas. Je me suis suffisamment blindé pour ça.
Je cherche une perspective à long-terme sans me bousiller par ailleurs, et les benzos à long terme, c'est pas possible.
 
Si on me dit que pour bénéficier pleinement d'une période de repos auditif + bruiteurs, les benzos seront une aide déterminante à court terme (pour aider et booster le processus de guérison), pourquoi pas aussi.
 
Malheureusement, je ne suis jamais tombé sur un médecin sérieux ou un médecin qui avait une réelle proposition multidisciplinaire en tête.
 
De toute façon, sur ce topic, on a une variété de témoignages assez difficile à appréhender, dont des hypers sévères qui n'ont jamais rien pris mais qui ont retrouvé leur vie quand même. J'espérais être de ceux-là, aujourd'hui je n'ai plus le temps d'attendre.
 
Je re-précise aussi que contrairement à la plupart des hypers du topic, j'ai des baisses d'audition de 50-60dB sur les hautes fréquences. Et si mon hyper est en réalité du "recrutement", à part des aides auditives...

@ Cutter
 
J'ai pris sous différentes formes des bzd pendant 2 mois à des doses tournant autour d'un mg/jour, puis pendant 3/4 mois j'ai baissé progressivement pour afin stagner à des doses si faibles (0,2 mg tous les 3 ou 4 jours) qu'elles relèvaient plus de la superstition que d'un besoin.
 
Côté dépendance, tolérance, sevrage, j'ai eu "la chance" de ne pas avoir de problème. Cela dit, c'est un peu la loterie, il y des gens qui sont dépendant au bout de 3 semaines et d'autres qui ne développe que peu de tolérance, même après des années d'utilisation. Ca dépendant de la molécule et surtout du dosage.
 
@ Foncky
 
Baisse durable, ca veut dire qu'aujourd'hui sans médoc, mes acs ne sont plus que résiduels. Après, mon cas "médical" n'est pas forcément transposable : mon ac est unilatéral, sur une oreille sans aucune perte auditive, je n'ai pas eu d'hyper mais suis probablement misophone. Donc, une situation très différente de la tienne.
 
Je suis simplement intervenu parceque je pense que lorsqu'on souffre, il faut être pragmatique... Mais c'est un postulat personnel, et jamais je ne me permettrait de juger les autres sur ce point. C'est une question philosophique et personnelle et quand tu dis que tu cherches une solution à long terme sans te bousiller la santé, c'est un choix tout à fait honorable...  
 
Par provocation, je te demanderais quand même à quoi cela sert de préserver ta santé à long terme lorsque ton quotidien est une galère sans nom ? Si demain, on te dis ; j'ai une solution à ton problème : j'ai un truc qui peut te soulager, te rendre une vie normale mais que le prix à payer est 1 chance sur 2 de tomber raide mort d'ici une trentaine d'année, tu fais quoi ? Tu tentes le coup ou tu restes dans l'expectative ? Pour ma part, je tente le coup. Je vis ici et maintenant et advienne que pourra.
 
 
 
 
 
 

Je suis bien d'accord là-dessus
 
J'ai tout de même essayé pas mal de choses non-médicamenteuses. Face à la cascade de symptômes et d'aggravations, j'ai juste eu de plus en plus peur d'aggraver mon cas encore davantage (mon ex a eu des acs temporaires après un arrêt trop rapide des benzos)… J'avais espoir qu'il fallait surtout être patient. C'était une erreur mais ça aurait pu marcher aussi. Ca reste un casse-tête...
 
Là, effectivement, je vais être moins regardant sur les conséquences possibles, parce que je sature. C'est un cheminement compliqué, on est très seul avec tout ça.
 
Etre pragmatique, c'est aussi se dire qu'avec un cas un petit peu plus simple, la situation se rétablit souvent toute seule. Mais dans ton cas tu fais une corrélation claire entre la prise des benzos et l'amélioration donc c'est cool.
 
Je dois faire une synthèse car même si je veux bien de nouvelles choses (benzo, bruiteurs, anti-D, etc), je ne veux surtout pas partir dans tous les sens.
 
Edit : j'ai la chance de rencontrer prochainement un médecin généraliste qui est un ami de la famille et connaît déjà mon cas à distance. Je vais pouvoir dialoguer sans incompréhension avec lui et tester les médocs qu'il faudra, reste à faire un choix

Tu a raison, c'est très compliqué comme situation, surtout avec la hantise de la dégradation comme épée de Damoclès. De plus, le nomadisme médical/paramédical que l'on est contraint de pratiquer n'arrange rien.
 
D'autant plus que nous sommes soumis à telement d'infos contradictoires qu'il est impossible de vraiment les hiérachiser.
 
Après, mon avis est que l'hyper et les acs chroniques sont des pathologies sérieuses, au même titre que les névralgies et autres saloperies neurologiques... Il faut donc les prendre au sérieux. Si elles ne passent pas naturellement, avec du temps ou des placebo, il n'y a guère d'autres choix que passer par des traitements médicamenteux. Je sais que l'air du temps est plutôt défavorable à "Big Pharma", mais bon, cette posture est généralement le fait des gens qui ne souffrent pas vraiment. Pour une pathologie chronique, qui dits médocs efficaces dit à la fois effets secondaires possibles ou certains et à la fois effets paliatifs plutôt que curatifs. C'est malheureux mais c'est comme ca...  
 
Cela dit, avec un peu de chance, un suivi médical adapté et à l'écoute, ca serait quand même improbable que tu n'ai pas d'amélioration, ne serait-ce que côté douleur ou qualité de vie ;-)
 
 
 
   

Merci pour ton intervention en tout cas.
 
En gros, voici les choix possibles que j'ai identifiés ces derniers jours :
 
- anti-dépresseurs ISRS : moins nocifs que les benzos mais traitement de long terme : il faudra patienter encore pour voir… Si ça ne marche pas au bout de quelques mois, risque de déception quand même ;
 
- benzos : Rivotril par exemple. Nocifs à long terme mais un traitement de 4-8 semaines pourrait avoir des effets durables. Risque d'aggravation des oreilles si l'arrêt n'est pas bien mené ;
 
- nouvelle consultation ORL, avec probablement des bruiteurs à la clé ;
 
- nouveau suivi psy car j'avais arrêté, et peut-être un cycle d'hypnose car je n'étais pas allé au bout.
 
La grosse hésitation va donc se situer sur le choix des médicaments à tenter maintenant.
 
 
Et dans les solutions soft, continuer :
- le sport (bon pour la santé + libération des endorphines pour le moral) ;
- méditation / relaxation / élimination des sources de stress (sans pour autant trop rester dans une zone de confort tout le temps) ;
- alimentation anti-inflammatoire et saine, magnésium ;
- et voir les activités capables de calmer le système limbique.
 
Désolé je récapitule pour moi surtout, car ça fait beaucoup à retenir pour mon petit cerveau.

Effectivement, dans ton cas Foncky, il vaut mieux faire un truc à la fois. Je te conseillerais de partir sur un plan comme ça :
 
1) Cure de benzo courte (1 semaine?) : mise en repos forcé du muscle stapédien (je pense que c'est comme ça que ça marche). Permettra aussi de voir si tu as une solution de secours en cas d'aggravation soudaine .
 
2) Test d'un l'ISRS (1 semaine?) : permettra de voir si la serotonine a un impact (côté cerveau cette fois). Si ça marche et que tu ne veux pas prolonger, tu auras des solutions naturelles (sport, thé...), et la possibilité de calmer temporairement en cas de besoin.  
 
Si 1) et 2) ont marché, tu devrais avoir une amélioration notable.  
 
3) Si 1) a marché, vérifier mâchoire, cervical, posture etc. Autant voir si le problème a une source .
 
4) Bruiteur