Reprise du message précédent :
C'est sûr qu'en ne faisant rien tout de suite il y a beaucoup plus d'espoir...
 
Et si le décryptage du génome humain n'est pas de l'espoir qu'est ce que c'est?
 
Il ne faut pas croire que les 8 et 9 le téléthon va se faire et que dans un mois toutes les maladies seront vaincues...C'est un travail de titan dans un environnement qui est encore inconnu à l'homme, l'argent ne fait pas tout...Le temps est nécessaire même si cela nous donne l'impression d'être impuissants...

Le décryptage du génome humain,  c'est une tentative de normalisation génétique de l'homme, ou d'amélioration, d'où les risques de dérives en eugénisme de masse.
 
voir:
http://webduweb.free.fr/geneton.htm

HALTE AUX CLICHÉS AGRESSIFS ET MAL RENSEIGNÉS
 
1 - Hier : la richesse apparente de l'Eglise, qu'on t'a montrée dans tes livres d'histoire, était beaucoup moins grande que tu ne le dis :  
a - les curés de campagne, soit l'immense majorité, vivaient très modestement.
b - les richesses reprochées (candélabres en or, tableaux,...) étaient collectives, car communes à 99% de la population. Aujourd'hui encore, tu peux les voir dans les églises (si elles n'ont pas été brûlées sous la Révolution, ou cambriolées) et cela gratuitement. Finalement, elles sont un peu à toi.  
 
2 - Aujourd'hui : Quand tu vois des curés diplômés de grandes écoles de commerce ou d'ingénieurs, comme il y en a de plus en plus, ou qui ont fait 8 ans d'études de théologie, et qui bossent 70 heures par semaine, vivre avec 400 € par mois alors que dans le civil ils en gagneraient 5 000, désolé, mais pour les insulter, trouve des arguments plus fondés que cette histoire de luxe. Et avoir une femme, n'est-ce pas aussi, en poussant le bouchon, un luxe ?...  
   
  Mais si tu veux dénigrer, tu peux aussi te lâcher carrément, come les grands tolérants qui pullulent dans ce topic, et qui parlent de "doctrine de merde". Espérons qu'un modérateur passe par là, il paraît qu'ils sont vigilants.

Aïe, quel gloubi-boulga de raccourcis hargneux et pas très bien renseignés, quand ce ne sont pas des insultes ouvertes... Essayons de répondre dans l'ordre, sauf aux insultes, bien sûr, qui en disent plus long sur leur auteur que sur leur cible.

Tu veux parler des alcooliques  ou du prochain Téléthon sur l'hépatite B?  (Oui, je sais, elle est un peu facile, mais après 15 jours de ban, il faut bien reprendre ses marques)

La sincérité et le mérite du Téléthon sont reconnus de tout le monde (y compris de l'Eglise) malgré des aspects qui peuvent être criticables et donc critiqués, avec respect mais franchise. N'en déplaise à certains ayatollahs anticléricaux de ce topic. Mais il ne faut peut-être pas non plus se raconter que la recherche génétique a été inventée par le Téléthon...    
Avez-vous entendu parler du professeur Lejeune ? Considéré comme un des plus grands experts français du génome humain, c'est lui qui a découvert la Trisomie 21, des années avant le Téléthon. Accessoirement, il était président de l'Académie Pontificale pour la Vie. C'est vrai, il ne passait pas beaucoup chez Dechavanne, ni à La Ferme de ces laies bridées. Mais c'est tout de même un des plus grands scientifiques du XX°. Et dans la même veine,  Louis Pasteur se promenait avec un chapelet dans la poche. (M... ! Il y en a qui vont changer leurs gosse de collège en apprentant ça!)

Tiens, quand quelqu'un a un avis différent du tien, il est écarté du débat ? Mais alors, ça doit être mortel, s'il ne reste que des gens d'accord entre eux...  Je répondrai par une question : que penses-tu du fait que presque tout le savoir antique détenu à l'entrée dans l'époque moderne nous était parvenu grâce au travail acharné des moines copistes, qui ont recueilli et diffusé cette culture astronomique, médicale, physique, ....avant l'apparition de l'imprimerie ? Sans eux, nous serions probablement encore à la charrue à boeufs. Ca donne à réfléchir...

Bon, là, je ne crois pas qu'un commentaire soit utile...

Sur le fait que l'Eglise, tout en reconnaissant le mérite du Téléthon, se prononce contre la destruction d'embryons qu'elle considère comme porteurs de vie humaine, ça paraît cohérent... Ensuite, on suit ou pas, c'est l'affaire de chacun. Mais on ne peut pas reprocher à une organisation de donner son opinion (surtout si elle accueille dans ses bâtiments des nombreuses soirées-Téléthon) et de chercher a éviter les dérives de la science...
Sur ce dernier point, pour conclure, je citerai la fameuse phrase de Rabelais. Ah, pardon ma version est un peu plus longue que celle, tronquée, des manuels scolaires. Tiens, auriez-vous été victime de la censure ? Bonne occasion d'apprendre à se méfier d'elle... La liberté est à ce prix, rien n'est gratuit en ce bas-monde.

"Et parce que Science sans Conscience n'est que ruine de l'âme, il te faut servir, aimer et craindre Dieu, et mettre en lui toutes tes pensées et tout ton espoir; et par une foi nourrie de charité, tu dois être uni à lui, en sorte que tu n'en sois jamais séparé par le péché."

Bonne méditation à tous, et bonne nuitée les petiots.    

 
Ce n'est pas la recherche en elle même qui est condamnée, c'est la selection des embryons et leur utilisation à des fins thérapeutiques et commerciales.  

Il y à d'autres moyens médicaux(pharmacologiques, cellulaires), que d'intervenir sur l'ADN.

Maintenant, la myopathie de duchenne peut être stabiliser, grâce à la chirurgie orthopédique, la trachétomie, et les médicaments cardiaques!

 
M'enfin c'est pas génial non plus....

Oui mais, ont ne meurt plus, en attendant la guérison!

 
d'où l'importance de la recherche.....

Je n'ai jamais dis le contraire!
Simplement, il faut éviter l'uniformisation de l'humanité.

Si pour toi l'uniformisation de l'Humanité consiste à guérir et à faire que les Hommes naissent égaux, que maladies et handicaps disparaissent alors je suis pour cette uniformisation de l'Humanité

Non mais, il y aura toujours des handicaps, car ils ne sont pas tous d'origine génétique.
Si la société n'acceuil pas humainement les myopathes, comment le fera-t'elle pour les accidentés tétraplégiques!
Adaptons d'abord la société, et après guérissons.

 
Là tu ne m'apprend rien.....  
 
Faut savoir faire des efforts des 2 cotés pour l'adaptation  , et on peut plancher sur la guérison en même temps...

Bien sur on peut faire les deux, mais la guérison c'est une perspective lointaine.
Alors que l'adaptation peut se faire toute suite, s'il y a la volonté politique.
Si la socièté rend trop difficile humainement pour les personnes lourdement handicapées,
on alimente les raisons de ne pas les faire naître.

Correction!
 
Bien sur on peut faire les deux, mais la guérison c'est une perspective lointaine.  
Alors que l'adaptation peut se faire toute suite, s'il y a la volonté politique.  
Si la socièté rend trop difficile humainement la vie des personnes lourdement handicapées,  
on alimente les raisons de ne pas les faire naître.

 
 
 
L'Etat n'est pas tout, c'est surtout la vision que la société a de l'handicap qui doit changer. Et justement on constate des avancées certes lentes sur cette notion d'intégration par exemple l'école. Alors oui la France n'est pas le top pour les personnes handicapées mais elle se défend bien aussi..... Vaut mieux être handicapé en France qu'au royaume merveilleux de Kim Jonquille

Moi quand j'avais fait ma conférence sur le Téléthon à des jeunes de 1ère, je leur avait expliqué deux choses, entre autres :

- tel que je le ressens, et étant directement concerné puisque j'ai également une myopathie (myopathie mitochondriale, où les muscles se fatiguent bcp plus vite), j vois le Téléthon, non pas comme une émission de télévision où on répète sans arrêter de d'appeler le 36 37, mais comme une très grande manifestation à l'échelle mondiale, où chacun met un petit peu du sien pour faire de ces 30 heures une grande fête. Enormément de gens apprennent à se connaître pendant le Téléthon, c'est très convivial, même les années où le temps est pourri. Il y a, certes, le don, mais il y a ce formidable esprit de rassemblement, dont on a bien besoin.

- les personnes handicapées refusent la pitié et d'ailleurs ca ne les aide pas du tout, au contraire. L'émission du Téléthon peut faire penser à provoquer de la pitié, mais je pense que c'est une fausse idée. L'émission est obligé de montrer les gens qui sont concernés par ces maladies, je ne vois pas comment ils pourraient faire autrement. Et je pense que si ils montraient uniquement des personnes avec un handicap invisible, les gens se plaigneraient en disant "oui, mais ces gens n'ont rien, ce sont des mensonges" Si vous saviez les galères que les personnes avec un handicap invisible suissent, ils subissent sans arrêt des moqueries, personne ne les croit, etc...

Je voudrais dire aussi que l'on a le droit de plaisanter, de faire des blagues, mais parfois ca va trop loin. Le Téléthon, vous avez le droit de haïr si vous le voulez, mais les personnes handicapées c'est autre chose. Vous n'imaginez pas combien vous pouvez blesser certains lorque vous dites ce genre de choses (moi je commence à avoir l'habtude, sur internet c'est toujours comme ça, on est invisible, prsonne ne nous voit donc on dit absolument ce que l'on veut), parce que ces gens souffrent au quotidien, minute après minute. Je ne vois donc pas bien le but de faire ce genre de blagues.

L'état n'est pas tout bien-sur, mais c'est à lui de financer la recherche fondamentale, et les chercheurs des organismes publics!

 
Ben oui, les personnes handicapées sont retournées dans leurs placards....

+ 1.  Et un des inconvénients du Téléthon (ça ne remet pas en cause ses avantages), c'est que les gens ont tendance à s'en remettre complètement à une grande organisation nationale, comme ils le font quelquefois pour l'Etat.
 
C'est le réflexe : "j'ai payé, je suis peinard pour un an". Il y a des gens qui envoient des chèques en pleurant, mais qui ne connaissent pas le nom de leur voisin, ou qui ne sont pas allés voir leur vieille grand-mère depuis 3 ans. Ben oui, ils ont perdu le post-it où était marqué l'adresse... ça arrive, non ?  
 
Les vraies solidarités qui feront avancer la France, ce sont d'abord les petits gestes, les attitudes de voisinage, de famille. mais comme l'évolution de cette société qui bazarde ses valeurs morales,  c'est l'individu-roi, obsédé par ses droits, on n'en prend pas le chemin.  
 

Le donnage d'obole aux pauvres à la sortie de l'église c'était le bon temps  

Il y a un lien qqpart avec les résultats obtenus par la recherche grâce au Téléthon ?
Ils emmagasinaient chaque année des centaines de millions de francs, aujourd'hui c'est l'euro mais le résultat est le même : imperceptible à mon échelle.
Ca me laisse comme l'impression que cette opération récolte et n'obtient aucun résultat. Comme si le fait de faire ces manifestations devenait juste une simple fête annuelle

C'est vrai, mais en même temps pas besoin de sombrer dans le paternalisme. Il suffit simplement de traiter  les gens différents/vulnérables comme n'importe quelle autre individu tout en prenant en compte leurs difficultés.

Clair, mais la pitié c'est pas ça non plus......

C'est vrai, ça fait un peu "fête ou journée des handicapés" et après les gens feront style de ne pas les voir ou les scruterons.......

 
les gens, les gens... ça ne veut rien dire mais ce n'est pas grave.
 
le syndrôme, "les autres sont des minables, moi je suis formidable" a encore frappé.
 
Personnellement, un monde où n'importe qui viendrait se jeter dans mes bras en me demandant de mes nouvelles serait un enfer.( sauf si c'est une jolie fille bien sûr. Quoique... pas plus de quelques heures.   )
bon, c'est vrai que je suis a-social mais bon, arrêtez de critiquer les autres quand ils se donnent la peine de s'occuper de parfaits inconnus pendant quelques instants en donnant un peu d'argent.
 
c'est déjà pas si mal. Et ce geste contredit en quelques secondes ce type de tirade sur "l'individu-roi, obsédé par ses droits"

Je suis d'accord, on demande pas non plu d'être au tits soins 24/24, ça deviendrai  vite gonflant pour tout le monde..... Bon en même temps l'argument "j'ai fais ma part: j'ai donné du fric.Basta,je suis tranquille".....

up

 
Ah ah,tu veux lancer un débat suite aux propos de Berger.Il est toujours délicat de parler des dons tant il y a d'oeuvres humanitaires ou qui veulent aider la recherche.Les gens peuvent avoir une préférence mais de là à empêcher les autres de donner à l'association de leur choix,il y a un pas qu'on ne saurait franchir.
A mon avis,si débat il doit y avoir c'est au sein même du Téléthon qui parle tant de la myopathie qu'il pourrait faire reléguer au second,voire au 3ème plan les autres maladies génétiques.
Il est vrai que diviser les dons par autant de maladies qu'il en existe n'est pas forcément rationnel mais j'ai quand même l'impression qu'il y a deux poids,deux mesures.Le problème est que les gens ne peuvent pas choisir ou alors ils doivent contacter directement l'association qui combat une maladie génétique particulière.Oui mais alors quid du Téléthon?Il est fait pour centraliser,donc faciliter les choses.En tout cas,il est censé le faire.
En tout cas,je trouve toujours malsain les comparaisons,car quoiqu'il veuille bien en dire;c'est ce que fait Pierre Berger, entre les oeuvres:pourquoi aider à la réinsertion des prisonniers,pourquoi aider les personnes âgées...? La générosité,c'est quelque chose de personnel,voire d'intime et on n'a pas à dicter la conduite des donnateurs en lançant une polémique sur une association qui récolte des mille et des cents alors que d'autres ont plus de mal.
Par contre,si c'est poour rappler à l'ensemble des oeuvres...qu'il faut veiller à limiter les frais de fonctionnement,je suis d'accord mais encore une fois sans chercher à dénigrer qui que ce soit sous prétexte que le Sidaction rencontre moins de succès.

Moi y a un truc que je trouve dingue, c'est que les gens du Téléthon qu'avec 100 millions d'euros on fait avancer la recherche médicale. C'est même pas 2 euros par Français.
 
Est-ce que l'Etat ne peut pas augmenter l'investissement recherche de 100, 200 ou 500 millions d'euros plutôt que de donner en pure perte 3 milliards aux restaurateurs ?

 
arguments très intéressants    
 
contrairement à ce qui se dit au dessus, je suis à peu de choses près de l'avis de P.Bergé :
- l'AFM accumule un tresor de guerre grace au telethon. ils ont en tout cas beaucoup plus d'argent que ce qu'ils sont capables de dépenser. (ils ont terminé l'exercice 2008 avec un excédent de plus de 100M€... ils pourraient zapper le telethon de cette année sans problème...)
- le mode de collecte n'est pas du tout rentable. si on collectait la meme somme d'argent via impots ca couterait 20 fois moins cher.
- jettez un oeil aux salaires des 7 employés permanents de l'AFM, c'est hallucinant    
- quand l'AFM explique que pour recolter 100€ elle dépense 2€ le calcul est biaisé : les frais de réalisation/diffusion de l'émission ne sont pas inclus, ni les frais d'organisation des événements en régions.
 
pour moi le telethon c'est une grande idée, mais au fil des ans on se retrouve face à une machine à gaz opaque.

 
Le problème n'est pas exactement d'avoir un excédent car si c'est juste dépenser dans le vide,je ne vois pas l'intérêt.Le problème est que la recherche sur les maladies génétiques fait du surplace sans vouloir être méchant ni critique quoique veulent bien en dire les journalistes en donnant des informations sur soi-disant des guérisons miraculeuses (pas au sens religieux bien sûr).
Je veux en venir au fait qu'en l'état actuel des connaissances,même si je prends l'hypothèse complètement farfelue selon laquelle,le Téléthon récoltait 100 fois plus,on n'avancerait pas aussi de façon spectaculaire.Il faut bien l'avouer et je crois d'ailleurs que ça été fait,les chercheurs ont un peu déchanté.La génétique est un domaine tellement compliqué que l'argent ne peut résoudre les difficultés qui ne sont pas que matérielles.
A propos des guérisons ou des progrès vers la guérison,il faut rappeler que bien avant la découverte du décorticage du génome humain,des médecins ou chercheurs se sont intéressés et ont trouvé des pistes sur certaines maladies comme la phénylcétonurie.
A mon avis comme je l'ai dit,le problème vient aussi de la répartition des fonds entre les divers laboratoires et diverses maldies génétiques.
 
 

Avez-vous vu ce questionnaire ?  
http://www.sharing-data.com/client [...] 08&c=68240
 
Je l'ai reçu par email.
J'ai commencé à y répondre avant de me rendre compte que les questions n'étaient pas neutres et orientées pro-telethon.

 
Le questionnaire est clos.Difficile de se prononcer!

http://www.evene.fr/celebre/actual [...] t-2383.php
 
à lire, interessante réflexion sur les dons, la recherche,et le service public

Le dégoût d'un malade (moi).
Je ne suis pas myopathe mais atteint tout de même par une maladie dégénérative...
J'ai été scandalisé... non pas par Bergé... mais par les politicards offusqués par les propos de Bergé.
Ces nuls qui ont conduit la recherche à tendre la sébile !
 
Z'ont pas honte, tout de même... rien ne les arrête.

Bergé a soulevé un réel problème je trouve.
 
Mais de là à dire que si le téléthon était moins médiatisé, les gens donneraient plus aux autres associations, je reste dubitatif

Bon, finalement, les dons récoltés sont plutôt pas mal.Par contre,le semblant de polémique sur le fait que ces dons sont moins importants me laissent un goût amer tout aussi amer que les propos de Bergé.Il ne faut pas non plus pousser.En ces temps de crise et de scandales,c'est quand même extraordinaire.
Par contre,j'aimerais bien savoir ce que les animateurs donnent en plus du temps d'antenne(mais bon,ils ont un bifteck à la fin du mois)...