Reprise du message précédent :
 
 

 
Je ne veut pas qu'on l'interdise, mais, qu'il dise la vérité!

Je suis myopathe, et ce que tu dis me choque!
L'égoïsme c'est de ne pas garder l'enfant.

L'égoïsme suprème c'est de ne même pas penser à demander à l'enfant.

Je suis myopathe, et ce que tu dis me choque!
L'égoïsme c'est de ne pas garder l'enfant.

Myopathe et bègue tu peux éditer tes messages avé l'icône

Et comment tu lui demande?

Voilà, tu viens de mettre le doigt pile là où ça gratouille concernant "l'égoïsme" de faire des gosses... on les fout dans un monde (potentiellement) de merde (après c'est à chacun d'en juger, et à personne d'autre, pas même aux parents) sans même savoir leur avis
Donc bon, l'égoïsme ou l'altruisme dans tout ça, c'est de la branlette...

La question c'est : est-ce qu'on accepte la différence?

 
Que répondre après ce que j'ai dit, et après ta remarque...
 
Ben rien, je ne peux rien dire... mais malheureusement je n'ai pas changé d'opinion.
 
Bref avec un diagnostique prénatal pouvant isoler le gene défaillant, tu ne serais pas là parceque il y a très peu de chances que des parents décident de garder l'enfant. Ce n'est pas de l'egoïsme puisque rien n'existe.
 
Après que tu aies toute ta tête et que tu puisses faire des choses extraordinaires dans ta vie c'est une autre dimension...sincèrement je te le souhaite, et vu la maturité qu'on les enfants malades, tu dois avoir une longueur d'avance.
 
Comme si on disait à quelqu'un de choisir: soit on lui coupe sa jambe malade ou soit il garde sa dignité et des douleurs atroces. Il est vrai que beaucoups choisissent les douleurs.
Tout ça est à rattacher à la relation qu'on entretient avec sa conscience.  
 
Je sais pas où est le bien... ce que je sais c'est qu'on a qu'une vie, qu'il y a suffisamment d'evennements pouvant la rendre "calvairique" et que si on a le choix et bien il faut mettre toutes les chances de son coté.
Ce raisonnement est cynique, mais la vie elle-même n'est pas toujours juste, autant se préserver.
 
 
 
Et ne me parlez pas de jugement dernier où d'autres conneries pour me dire que je suis le mal incarné  

 
Et c'est quoi cette verite?

 
 
Que connais tu de la maturité de ces enfants? ... Je pense que tu serai justement bien impressionné par leur maturité et leur clairevoyance...Ils n'ont peut etre pas les même capacités intellectuelles que beaucoup de nous..mais ils ne sont pas cons pour autant..au contraire

 
Pourquoi quand j'écris au premier dégré on comprend du second degré et inversement  
 
Oui les gosses qui assument une lourde maladie ont une longueur d'avance de maturité...ils ne se focalisent que sur l'essentiel de la vie.
 
je parle biensûr de celle qui n'affectent pas l'intélect... une bonne majorité en somme.

Tu t'adresses ici

Bientôt un mouvement  ou une association de promotion et de défense de l'embryon.....puis du spermatozoïde et de l'ovule?

Que les traitements qui ont permis d'allonger la vie des myopathes, existaient avant le téléthon,
et qu'il n'y est donc pour rien!

Je suis absolument contre cet évènement. Pour plusieurs raisons :
- Y'a Gérard Holtz.
- On paie assez d'impôts comme ça ils ont qu'à mieux gérer leur truc.
- La myopathie, ce fléau c'est clairement LA priorité du siècle.
- Y'a Gérard Holtz.

Je ne partage pas la position de l'église sur la nature de l'embryon.
Ont ne né pas humain, ont le devient!

 
Tu voudrais dire que le telethon n'a ameliore a aucun niveau la vie des myopathes et de leur famille?

Bah c'est ça aussi le problème: le téléthon se focalise peut être trop sur la myopathie, or les recherches concernent aussi les maladies dites "orphelines"

Tout à fait; les gens finiraient par croire que c'est THE maladie... pourtant, des maladies orphelines, c'est pas ça qui manque !  
 
Je prends le cas de mon voisin (16 ans aujourd'hui) qui souffre du chromosome en anneau (le 21 je pense); ben sa vie n'est pas des plus géniale non plus ...  Et pourtant, on n'en parle pas !

 
Le chromosome 21 est celui qui est responsable de la trisomie 21, Google est mon ami:  http://www.chu-rouen.fr/ssf/genet/ [...] nneau.html ce n'est pas le 21 mais le 20 ....ou le 22
edit: bon ben j'ai rien dit:

Sinon la représentativité de la myopathie est aussi dû au cliché ou à l'image de la personne handicapée: on  la voit  comme quelqu'un  en fauteuil roulant avec un air un peu misérable qui incite à la pitié ou quelque fois à la compassion, si en plus c'est des  gamins....
 
Mais  bon, ça c'est propre à tout les groupes: Black,gay,etc.....

 
Le telethon a genere le genethon, pionnier dans le sequencage du genome humain, qui contribue auj a l'essor des connaissances concernant TOUTES les formes de pathologie qui affectent l'homme.

 
 
 
Je parlais bien sûr du cliché et de l'image renvoyé par le Téléthon.....et autres médias!
C'est vrai que la myopathie est comme l'IMC: il existe différentes versions/stades
 

Je n'ai jamais dis le contraire! Simplement certains malades ont du mal à voir ce que le Téléthon leur apporte...

Il n'aide que les myopathes de l'AFM!

 
uh? Tous les myopathes ne sont pas a l'afm? C'est un club ferme? faut m'expliquer un peu parce que la j'ai du mal a comprendre.

T'es pas malin... Si tu calcules bien, un don judicieusement déterminé te permet de changer de tranche d'imposition, donc d'économiser un max.
Mais bon, Café des Sports powah

 
Quand tu changes de tranche, ca veut pas dire que tu payes plus sur tout...
 
Alala, c'est le probleme des cafes des sports, au depart tu entres confiant et tu ressors quand meme le cerveau vide.

Je connais des familles qui ont quitté l'afm, parce qu'elle refusait le financement du fauteuil électrique de leur fils, l'afm leur disait que c'était à la sécu de payer!

 
Quand ils récoltent 200millions d'euros, ils peuvent pas payer un fauteuil?
C'est à dégueuler ça  
AFM

Je serai pour une sélection, des spermatozoïdes et des ovules.....

et l amour dans tout ca ?
blague a part , ca me parait difficilement concevable

Ben oui, c'est ce que l'ont fait déjà, quand on "choisit" sa partenaire, d'un point de vue biologique c'est ce qu'il se passe: l'ovule sélectionne le spermatozoïde qui a le cariotype le plus différent du  sien

l'amour est un  processus biologique...

Perso je sature surmédiatisation, limite racket engrande surface, désolé il y a des tas d'autre causes à soutenir etc.
Bref je boycotte, enfin s i unproduit que j'achète reverse x euros pourle téléthon je ne vais pas l'éviter exprès non plus.

 
C'est compréhensible et normal: c'était pareil avec le tsunami

 
Les dons permettent de changer de tranche   ??

 
 
Je suis d'accord, l'appel au don peut en saouler plus d'un, mais le téléthon n'est pas que le 3637....c'est pourquoi des centaines d'organisateurs de manifestations se creusent la tête pour monter des spectacles, des animations, des repas, des baptèmes en tout genre pour que les gens "en aient pour leur argent". Beaucoup donnent au téléthon par le biais d'une activité qu'ils auraient de toute façon payé. Chez moi 90% des revenus de la manifestation viennent des activités et non des dons...Alors allez jeter un coup d'oeil à ce qu'il se passe près de chez vous et au lieu de payer 10€ pour aller au ciné, payez 10€ pour une activité téléthon !

Ce sont aussi de faux éspoirs, il vaut mieux donner de son temps pendant toute l'année.

 
C'est justement ce que font les gens qui oganisent ces manifestations...Manifestations qui ont pour but de permettre à ceux qui ne veulent pas ou ne peuvent pas donner de leur temps toute l'année, mais qui préfèrent participer financièrement...

Oui mais, ce sont des dons pour de faux espoirs!

C'est sûr qu'en ne faisant rien tout de suite il y a beaucoup plus d'espoir...
 
Et si le décryptage du génome humain n'est pas de l'espoir qu'est ce que c'est?
 
Il ne faut pas croire que les 8 et 9 le téléthon va se faire et que dans un mois toutes les maladies seront vaincues...C'est un travail de titan dans un environnement qui est encore inconnu à l'homme, l'argent ne fait pas tout...Le temps est nécessaire même si cela nous donne l'impression d'être impuissants...