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  La Trisomie 21 est-elle une "tragédie grecque"?

 



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Auteur Sujet :

La Trisomie 21 est-elle une "tragédie grecque"?

n°18184408
Wunderlich
Posté le 18-04-2009 à 16:20:53  profilanswer
 

Voici un sujet dont on parle trop peu dans notre société : la trisomie 21.
 
 
Appelée aussi "Syndrome de Down", la Trisomie 21 est, en quelques mots  :

Citation :

une maladie chromosomique congénitale provoquée par la présence d'un chromosome surnuméraire pour la 21e paire.  
Ses signes cliniques sont très nets, on observe un retard cognitif, associé à des modifications morphologiques particulières.


Cette maladie génétique, qui affecte l'intelligence, devrait être soignée comme toutes les autres.
Or notre société a fait le choix inverse : par le dépistage, faute de pouvoir soigner la maladie, elle la supprime...
 
 
Une livre vient d'ailleurs de sortir, pour permettre notamment de faire naître un débat absolument nécessaire sur la question :  
 
"La trisomie est une tragédie grecque"
de Jean-Marie Le Méné, président de la Fondation Jérome Lejeune.

http://www.mediaspaul.qc.ca/images/ouvrages/web/2836.jpg

Citation :

Un document choc pour alerter sur le risque d’eugénisme, bousculer les préjugés et proposer des solutions pour inverser la tendance.
 
Fasciné par l’énigme de ce qu’on appelait alors le mongolisme, et non convaincu par l’explication de la dégénérescence raciale, Jérôme Lejeune, médecin français en découvre en 1959 la cause : un 3ème chromosome sur la 21ème paire.
Cette découverte devient celle de la trisomie 21.
 
Elle revêt une importance considérable car elle signe la découverte de la 1ère maladie par aberration chromosomique dans l’espèce humaine et ouvre la voie à la génétique moderne. En apportant une explication scientifique, elle change le regard de la société. La trisomie 21 n’apparaît alors plus comme une fatalité mais comme une maladie.
 
Depuis, cette découverte s’est retournée contre ceux qu’elle devait servir. Elle est utilisée pour diagnostiquer durant la grossesse les foetus atteints de trisomie 21. A l’issue, 96 % des enfants trisomiques dépistés sont avortés. Aujourd’hui en France, le dépistage est généralisé, aucune politique publique de recherche thérapeutique n’est mise en place, une dérive eugéniste est amorcée.
 
Depuis sa création en 1996, la Fondation Jérôme Lejeune finance des programmes de recherches sur les déficiences intellectuelles d’origine génétique, parmi lesquelles la trisomie 21, 1ère cause de déficit mental dans le monde.
 
Dans ce document choc, son président, Jean-Marie Le Méné, interpelle les responsables et les citoyens de notre pays et propose des solutions pour changer la situation, à l’aube d’un débat national sur la bioéthique.


 
 
 
Egalement, le site d’information et d’analyse sur l’actualité bioéthique de la fondation Jérome Lejeune reprend plus en détails les enjeux importants que soulève cet ouvrage :
http://www.genethique.org/parus/le [...] evrier.asp
 
 
 
 
Enfin, un témoignage Bernard Hédon, professeur de gynécologie obstétrique, qui s'interroge très justement sur les contradictions du diagnostic prénatal concernant la trisomie 21.
http://www.femiweb.com/actu/coeur_ [...] tal_bh.htm

Citation :

Les contradictions du dépistage systématique de la trisomie 21.
 
Les questions autour du dépistage systématique de la trisomie 21 sont nombreuses. Mais il y a pire : les contradictions.
Face aux premières, on s'interroge, on réfléchit et on donne une réponse. Celle-ci peut être différente en fonction du mode d'exercice, de la sensibilité, de la personnalité. Mais face à une contradiction, il faut aller plus loin : il faut se mettre en règle. Une société ne laisse pas impunément ses contradictions non résolues. Un jour elles apparaissent flagrantes et alors, gare aux fauteurs de trouble, à ceux qui auraient du savoir, qui auraient du dire. Faut-il rappeler le sang contaminé, le Kreutzfeld Jacob...?
 
Le tout génétique :
On en sait de plus en plus sur le contenu et le mode de fonctionnement de notre patrimoine génétique. On lui fait jouer un rôle primordial dans de nombreux domaines, jusqu'à parfois définir l'homme par les 46 chromosomes dont il est porteur. On va trop loin en attribuant à la génétique une importance excessive qu'elle n'a pas toujours. Prenez l'exemple du diagnostic prénatal et interrogez vos patientes. Elles vous diront que le diagnostic prénatal se fait grâce à l'examen des chromosomes, en oubliant que la grande majorité des diagnostics est réalisée grâce à l'échographie ! Prenez l'adoption ou l'IAD, et vous verrez la différence de conception sur l'importance du "sang" entre ceux qui y ont eu recours et les autres. Certes, ne nions pas l'importance de la génétique, mais mettons la à sa place. Est-elle à sa vraie place pour la trisomie 21? Les conséquences de la présence d'un chromosome surnuméraire ne sont-elles pas exagérées, précisément parce qu'il s'agit d'une anomalie génétique ? Ici encore il ne s'agit pas de dire qu'une trisomie 21 ce n'est rien. J'attire simplement l'attention sur le fait qu'on tend à donner plus de gravité, plus de fatalité, plus de caractère inéluctable, et donc plus d'abandon à un diagnostic d'ordre génétique qu'à un autre.
 
Le bonheur normalisé :
Les médecins sont prêts à tout faire pour que leurs patientes puissent être heureuses. Nous croyons y contribuer grâce au diagnostic prénatal, notamment en évitant la naissance d'enfants qui risqueraient d'être, dans notre opinion, une charge trop lourde pour leurs parents et la société. C'est cela qui conduit à la suppression in utero et sans beaucoup de discussion du plus grand nombre possible de trisomiques et de l'acharnement à en faire le diagnostic tant qu'il est encore possible de les éliminer en restant dans un cadre légal. C'est pour la même raison aussi, le bonheur des gens, que les médecins que nous sommes réalisons des extractions foetales de plus en plus précoces, sur des hypotrophes de plus en plus sévères, afin de les "sauver" d'une mort in utero inéluctable. Que celui qui n'a pas vu l'avenir de ces enfants y regarde de plus près : pour une réussite éclatante, combien de retardés psychomoteurs, d'inadaptés sociaux et d'enfants difficiles à élever, à éduquer, à enseigner, à insérer...plus difficiles que la moyenne des trisomiques. Pourquoi d'un côté les supprime-t-on, alors que de l'autre on s'acharne à les faire vivre ? Le bonheur est-il à géométrie variable ?
 
Les dérives de la société :
Puisqu'il y a volonté d'éviter la naissance de trisomiques, examinons tout ce qui peut contribuer à en augmenter la fréquence. La principale est l'augmentation de l'âge à la procréation. Le phénomène est évident, notamment pour ceux qui sont amenés à s'occuper d'infertilité. Il y a de plus en plus de couples qui attendent d'avoir plus de 35 ans, voire près de 40 ou même plus pour avoir les enfants qu'ils désirent. Le dépistage serait probablement mieux perçu si nous étions cohérents avec nous-mêmes. Qui ose dire qu'il vaut mieux avoir ses enfants plus tôt car ils sont moins à risque d'avoir à être dépistés comme étant trisomiques ?
 
Les contradictions économiques :
Est-il justifié d'introduire de nouvelles charges économiques dans une société qui a décidé qu'elle devait geler son budget santé ? Le dépistage des trisomiques est une nouvelle charge imposée aux budgets globaux de la médecine hospitalière et privée.
 
Remarquons au passage, mais le sujet est trop sérieux pour que la polémique soit poussée plus loin, qu'il n'est pas impossible que ce soit les médecins eux-mêmes, grâce aux trop fameuses sanctions collectives, qui règlent la facture de ces charges supplémentaires. Les comptables nous diront que les économies réalisées en évitant à la nation le poids financier d'un trisomique est supérieur aux charges supplémentaires imposées à leur dépistage (et élimination subséquente). Ne les écoutons pas, ne les croyons pas. La vie humaine s'achète-t-elle ? A-t-elle un prix ? Si oui, qu'on nous le dise tout de suite, les choses seront claires. Si non, pourquoi établir un prix pour une vie de trisomique et pas pour une autre?
 
"On apprend très vite à rire dans une famille où se trouve un enfant handicapé. Les larmes sont un luxe que ne peuvent s'offrir que ceux qui ne connaissent pas le malheur permanent." J.M. Préfaut


 
 
 
 
 
 
 
Je n'arrive pas à me faire à l'idée que la médecine puisse avoir une telle approche de cette maladie.
La recherche travaille sur de nombreuses autres maladies génétiques, où le Télethon annuel en est un formidable moyen de faire connaître les avancées significatives, et développer un élan de générosité auprès des Français.
 
En ce qui concerne cette maladie, la médecine en général partage cet avis :  

Citation :

Le retard mental observé dans la trisomie 21 est le principal élément justifiant une décision d'interruption de grossesse en cas de diagnostic prénatal de l'anomalie chromosomique. La naissance d'un enfant présentant une trisomie 21 représente une prise en charge lourde pour la famille et la société et son dépistage anténatal est une question critique.


 
 
Mais pourquoi "exclure" de la recherche médicale la trisomie 21? [:klemton]  
 
Est-ce pour éviter les souffrances de la famille, qui ne se sentirait pas capable d'assumer leur rôle éducatif?
Je comprend parfaitement la douloureuse étape pour un couple d'apprendre que leur futur enfant sera trisomique.
Cela doit être extrêmement difficile à traverser, et les équipes médicales font évidemment de leur mieux pour les accompagner.
 
Pourtant, la solution la plus sage dans ce cas, si les parents ne s'en sentiraient pas capables (et je respecte parfaitement cette décision  :jap: ), ca ne serait pas plutôt l'adoption, ou la prise en charge par des services spécialisées?
En quoi un enfant, malgré son handicap, n'aurait-il pas le droit de vivre, sous prétexte que sa maladie "pose problème"?
 
En quoi une "prise en charge lourde pour la famille et la société" serait la raison d'interrompre la grossesse en cas de dépistage positif?
 
 
 
Quelle est également votre avis sur cette question si importante?  
Mon post est déjà très orienté, je sais  :D  
Mais je me dis que pour un sujet aussi important, il est aussi préférable d'entendre "d'autres sons de cloches" pour me faire une meilleure opinion sur la question.  
 
Si vous avez des compléments à ce sujet que je n'ai pas précisé, vous êtes les bienvenus  :jap:

Message cité 1 fois
Message édité par Wunderlich le 18-04-2009 à 16:28:41
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Posté le 18-04-2009 à 16:20:53  profilanswer
 

n°18184523
WiiDS
20 titres en GC, 0 abandon en carrière
Posté le 18-04-2009 à 16:40:17  profilanswer
 

Parce que tu crois qu'il n'y a pas des milliards dépensés dans la recherche pour la trisomie 21 ? :D
 
Mais ce que j'aime plus que tout, c'est le vide dans le témoignage que tu présentes :
 
certes, ne nions pas l'importance de la génétique, mais mettons la à sa place. Est-elle à sa vraie place pour la trisomie 21? Les conséquences de la présence d'un chromosome surnuméraire ne sont-elles pas exagérées, précisément parce qu'il s'agit d'une anomalie génétique ? Ici encore il ne s'agit pas de dire qu'une trisomie 21 ce n'est rien. J'attire simplement l'attention sur le fait qu'on tend à donner plus de gravité, plus de fatalité, plus de caractère inéluctable, et donc plus d'abandon à un diagnostic d'ordre génétique qu'à un autre.
 
L'art de ne rien dire, puis de conclure qu'on a raison, fantastique [:implosion du tibia]
 
Actuellement il n'existe aucune solution pour la trisomie 21, du moins pas que je sache. Alors que faut-il faire ? Laisser des enfants naître, qui ne pourront presque rien faire de leur vie, qui seront une charge pour la société et leur parents ? Ou procéder à un avortement avant leur naissance ?
 
Finalement ton problème ici c'est pas tant la trisomie 21 que l'avortement quasi-systématique d'un fœtus qui serait affecté par cette maladie. Et on en revient alors au bon vieux débat pour/contre l'avortement.
 
Pour ma part je suis pour l'avortement, vu qu'un fœtus n'est pas plus un humain qu'un amas de cellules. Du coup, le problème ne se pose pas : Si on peut éviter la naissance d'un enfant trisomique 21, autant le faire pour le bien de tous.
 
Et je remarque d'ailleurs que les gens qui disent qu'avoir un enfant trisomique 21, c'est fabuleux, c'est ceux qui voient le problème de l'extérieur et qui n'ont jamais eu un enfant handicapé à charge.


---------------
"I can cry like Roger. It's just a shame I can't play like him" - Andy Murray, 2010
n°18184646
Wunderlich
Posté le 18-04-2009 à 16:58:54  profilanswer
 

WiiDS a écrit :

Parce que tu crois qu'il n'y a pas des milliards dépensés dans la recherche pour la trisomie 21 ? :D
 
Mais ce que j'aime plus que tout, c'est le vide dans le témoignage que tu présentes :
 
certes, ne nions pas l'importance de la génétique, mais mettons la à sa place. Est-elle à sa vraie place pour la trisomie 21? Les conséquences de la présence d'un chromosome surnuméraire ne sont-elles pas exagérées, précisément parce qu'il s'agit d'une anomalie génétique ? Ici encore il ne s'agit pas de dire qu'une trisomie 21 ce n'est rien. J'attire simplement l'attention sur le fait qu'on tend à donner plus de gravité, plus de fatalité, plus de caractère inéluctable, et donc plus d'abandon à un diagnostic d'ordre génétique qu'à un autre.
 
L'art de ne rien dire, puis de conclure qu'on a raison, fantastique [:implosion du tibia]


 
Certes, je te l'accorde, mais bon là, tu relèves un point pas hyper pertinent, parmi tout le reste de ce qui est dit.
 

WiiDS a écrit :


Actuellement il n'existe aucune solution pour la trisomie 21, du moins pas que je sache. Alors que faut-il faire ? Laisser des enfants naître, qui ne pourront presque rien faire de leur vie, qui seront une charge pour la société et leur parents ? Ou procéder à un avortement avant leur naissance ?


 
C'est justement tout le problème : il n'y a aucune solution pour la trisomie 21, puisqu'on élimine les malades...
Comment peut-on trouver les outils pour soigner une maladie si on élimine le malade avant sa naissance?

Citation :

"La découverte de la trisomie 21 était un progrès dans la connaissance de cette maladie qui devait donner à la science, à l’Etat, à la France, l’envie humaniste et les moyens techniques de parvenir à la guérison des malades", mais, "c’est l’inverse qui s’est passé : ce progrès de la connaissance a produit une régression et a fourni des outils de mort pour se débarrasser des malades dans leur plus jeune âge".


C'est là où je comprends pas...
Il y a des progrès sur les autres maladies génétiques, parce-que justement la recherche peut "étudier" les malades pour trouver des solutions, non?  
Là, c'est pas le cas.
 
 
Le Professeur Lejeune le soulignait très justement :  

Citation :

"La compassion vis à vis des parents est un sentiment que tout médecin doit avoir. Si un médecin ne l'éprouve pas, il n'est plus qu'une sorte d'ordinateur, une machine à faire des ordonnances. L'homme qui pourrait annoncer à des parents que leur enfant est gravement atteint et qui ne sentirait pas son coeur chavirer à la pensée de la douleur qui va les submerger, cet homme ne serait pas digne de notre métier. Mais on ne protège pas d'un malheur en commettant un crime ; on ne soulage pas la peine d'un être humain en tuant un autre être humain".
 
"On peut envisager, certes, une société technocratique dans laquelle on tuerait les vieillards et les anormaux, et où on achèverait les blessés de la route. Cette société serait peut être économiquement efficace. Mais cette société serait inhumaine. Elle serait complètement pervertie par un racisme aussi sot et aussi abominable que tous les autres, le racisme des bien portants contre les malades".
 
"Après avoir fait un diagnostic de trisomie 21 au microscope, décider que ce sujet doit être éliminé parce qu'il est trisomique 21, c'est du racisme chromosomique".

Message cité 3 fois
Message édité par Wunderlich le 18-04-2009 à 17:03:37
n°18185195
fogarino
Posté le 18-04-2009 à 18:17:20  profilanswer
 

Citation :

En 1999, le coût de dépistage de cette déficience mentale auprès de 515 118 patientes (76,6 % des grossesses) a été de quasiment 100 millions d'euros. 1405 enfants trisomiques ont été dépistés cette année là, 357 sont nés


 
 
100 millions d'euros par an, pour dépister au final "seulement" 1405 trisomiques  :ouch: (peut-être plus maintenant?)
 
 
Est-ce que ces 1500 trisomiques qui naîtraient chaque année couterait plus cher  à la société que les 100 millions d'euro destinés à leur "dépistage"?  [:klemton]  
Grosso-modo, partir avec 65 000€ pour prendre en charge chaque trisomique durant sa vie, c'est rien?
D'autant plus que cette maladie n'est pas héréditaire, ni transmissible.
 
 
On a donc la situation actuelle :  
 
- Le dépistage conduit à une élimination quasi-systématique (95% des cas il me semble), sous prétexte qu'on ne sait pas soigner cette maladie.
>> or si on élimine le malade, comment faire de la recherche pour éliminer la maladie?  [:tinostar]  
 
- Le dépistage se justifie aussi parce-que la prise en charge serait trop "lourde" pour la société (financièrement, cela s'entend)
>> le dépistage coute 100 millions d'euro par an.
Pourtant, si la société prenait "en charge" 1500 trisomiques de plus chaque année, ça devrait être "faisable"?...
 
 
Hallucinant [:implosion du tibia]

Message cité 1 fois
Message édité par fogarino le 18-04-2009 à 18:19:57
n°18197606
abakuk
Posté le 19-04-2009 à 22:48:02  profilanswer
 

Wunderlich a écrit :


 
C'est justement tout le problème : il n'y a aucune solution pour la trisomie 21, puisqu'on élimine les malades...
Comment peut-on trouver les outils pour soigner une maladie si on élimine le malade avant sa naissance?


Avant la légalisation de l'avortement, il y avait donc plein de sujets trisomiques sur lesquels faire des recherches. A quoi cela a-t-il aboutit? Y a-t-il des moyens de soigner la trisomie 21? Y a-t-il un espoir sérieux de la soigner un jour? Au-delà de la trisomie 21, y a-t-il des résultats pour d'autres maladies génétiques ou des espoirs sérieux?
 
 
 

Wunderlich a écrit :

Citation :

"La découverte de la trisomie 21 était un progrès dans la connaissance de cette maladie qui devait donner à la science, à l’Etat, à la France, l’envie humaniste et les moyens techniques de parvenir à la guérison des malades", mais, "c’est l’inverse qui s’est passé : ce progrès de la connaissance a produit une régression et a fourni des outils de mort pour se débarrasser des malades dans leur plus jeune âge".


C'est là où je comprends pas...
Il y a des progrès sur les autres maladies génétiques, parce-que justement la recherche peut "étudier" les malades pour trouver des solutions, non?  
Là, c'est pas le cas.


Pourquoi n'est-ce pas le cas? Il y a peut-être une raison "structurelle", et pas forcément de la mauvaise volonté?
 
 
 

Wunderlich a écrit :

Le Professeur Lejeune le soulignait très justement :  

Citation :

"La compassion vis à vis des parents est un sentiment que tout médecin doit avoir. Si un médecin ne l'éprouve pas, il n'est plus qu'une sorte d'ordinateur, une machine à faire des ordonnances. L'homme qui pourrait annoncer à des parents que leur enfant est gravement atteint et qui ne sentirait pas son coeur chavirer à la pensée de la douleur qui va les submerger, cet homme ne serait pas digne de notre métier. Mais on ne protège pas d'un malheur en commettant un crime ; on ne soulage pas la peine d'un être humain en tuant un autre être humain".
 
"On peut envisager, certes, une société technocratique dans laquelle on tuerait les vieillards et les anormaux, et où on achèverait les blessés de la route. Cette société serait peut être économiquement efficace. Mais cette société serait inhumaine. Elle serait complètement pervertie par un racisme aussi sot et aussi abominable que tous les autres, le racisme des bien portants contre les malades".
 
"Après avoir fait un diagnostic de trisomie 21 au microscope, décider que ce sujet doit être éliminé parce qu'il est trisomique 21, c'est du racisme chromosomique".



C'est bien de l'intégriste catholique notoire et opposant à l'avortement qu'on parle, et accesssoirement le père de Clara Gaymard? :sarcastic:  
 
 
Plus généralement, est-il moralement justifié de faire naître des individus dont on sait que la vie ne sera que souffrance, ou au moins sera en profond décalage avec le reste de la société? A mon avis non, et mon avis vaut bien celui d'un intégriste, fût-il chercheur. En ce qui concerne les "extractions foetales de plus en plus précoces d'hypotrophes" [:afrojojo], c'est à dire, en bon français, les naissances à 6 mois de grossesse de grands prématurés, est-il moralement justifié de les laisser vivre, sachant que leur vie sera pire que celle d'un trisomique? Même réponse. Le fait qu'on s'acharne sur les grands prématurés est un scandale en soi, et ne doit pas servir de justification à la naissance de trisomiques contre le gré de leurs parents. Concernant la solution de l'adoption, quel est le nombre de parents prêts à adopter un handicapé? Quel est le nombre d'adoptions de handicapés par rapport aux adoptions d'enfant normaux? Que deviennent les enfants handicapés non adoptés?
 
 
 

Wunderlich a écrit :

En quoi un enfant, malgré son handicap, n'aurait-il pas le droit de vivre, sous prétexte que sa maladie "pose problème"?


En quoi un enfant, avec son handicap qu'il devra porter seul toute sa vie, aurait-il l'obligation de vivre, sous prétexte qu'il est un être humain? Pour soulager la conscience de croyants?
 
 
Voilà mon son de cloche, qui vaut ce qu'il vaut, et qui, je l'espère, alimentera le débat. :hello:

Message cité 1 fois
Message édité par abakuk le 19-04-2009 à 22:50:35

---------------
Islamophobie | Rapport Obin | Test de pureté
n°18197756
Justin Cre​dible
Posté le 19-04-2009 à 22:57:24  profilanswer
 

fogarino a écrit :

[quote]
>> or si on élimine le malade, comment faire de la recherche pour éliminer la maladie?  [:tinostar]


Euh... tu penses sincèrement que la recherche sur une maladie se fait directement sur une personne atteinte par celle-ci ?!
Pour faire de la recherche sur la trisomie 21, j'imagine qu'on ne crée pas des trisomiques pour ensuite faire des expériences sur eux en labo... :lol:

Message cité 1 fois
Message édité par Justin Credible le 19-04-2009 à 22:58:30
n°18198116
Cutter
Posté le 19-04-2009 à 23:35:00  profilanswer
 


Ok mais qu'est-ce que ça change au fond? Un argument est bon ou mauvais selon la personne qui l'énonce?


---------------
last.fm
n°18198315
abakuk
Posté le 19-04-2009 à 23:58:32  profilanswer
 

Un argument peut être perçu comme faisant partie d'une stratégie plus large, il peut être un cheval de Troie, tout comme la lutte contre le foie gras pour les antispécistes.


---------------
Islamophobie | Rapport Obin | Test de pureté
n°18198495
-neon-
Illuminé
Posté le 20-04-2009 à 00:28:05  profilanswer
 

Justin Credible a écrit :


Euh... tu penses sincèrement que la recherche sur une maladie se fait directement sur une personne atteinte par celle-ci ?!
Pour faire de la recherche sur la trisomie 21, j'imagine qu'on ne crée pas des trisomiques pour ensuite faire des expériences sur eux en labo... :lol:


 
+1, les laisser naitre pour en faire des cobayes, super [:mlc2]


---------------
"One side of me says, I'd like to talk to her, date her. The other side of me says, I wonder what her head would look like on a stick?" --  Slashers
n°18198648
Wunderlich
Posté le 20-04-2009 à 00:59:12  profilanswer
 

abakuk a écrit :


Avant la légalisation de l'avortement, il y avait donc plein de sujets trisomiques sur lesquels faire des recherches. A quoi cela a-t-il aboutit? Y a-t-il des moyens de soigner la trisomie 21? Y a-t-il un espoir sérieux de la soigner un jour? Au-delà de la trisomie 21, y a-t-il des résultats pour d'autres maladies génétiques ou des espoirs sérieux?


Peut-être que la recherche demande beaucoup du temps justement?
Si je me trompe pas, l'avortement a été légalisé en France en 1975. Le Prof Lejeune a découvert l'origine de la maladie en 1958.
Ce qui laisse déjà 17 ans pour l'étudier.
Tu me diras, ça laisse de la marge.  :D  
 
Pourtant, il y a bien d'autres maladies génétiques en France, pour lesquelles la recherche s'intéresse et fait des progrès significatifs (téléthon toussa), et qui pourtant ne sont pas encore "guéries"?  :??:  
 
C'est aussi ce qui est dénoncé : Parce-que les recherches n'ont rien données, autant s'arrêter là puisqu'on n'ira pas plus loin.
...Mais qu'est ce qu'on en sait?
 
Et c'est surtout ça qui me frappe :  

Citation :

Jérome Lejeune est persuadé que toute avancée vers la guérison d'une maladie chromosomique permettra également de soigner les autres


Il avait certainement aussi "senti" que guérir la trisomie 21 permettrait de soigner les autres.
 
Je ne m'y connais absolument pas en médecine, mais pour qu'il se prononce aussi sûrement, c'est qu'il avait dû déjà le "percevoir".
La Fondation Jérome Lejeune continue d'ailleurs de bosser dessus.
 
Surtout, sur leur site, il est dit ceci :  

Citation :

Aujourd’hui en France, 50 000 enfants et adultes sont porteursd’une trisomie 21 : cette maladie est la première cause de déficience intellectuelle d’origine génétique. Les malades ont besoin d’un traitement capable d’améliorer leurs fonctions intellectuelles pour les amener à l’autonomie, voire pour faire un jour disparaître leur déficit mental.


S'ils parlent de "traitement", c'est qu'il y déjà quelque chose de sérieusement envisagé/avancé à ce sujet.
Enfin, je pense..
 
 

abakuk a écrit :


Pourquoi n'est-ce pas le cas? Il y a peut-être une raison "structurelle", et pas forcément de la mauvaise volonté?


 
Possible aussi, mais il faudrait donner vraiment une transparence à ce sujet.
La raison structurelle, elle n'a pas vraiment claire je trouve.
En gros, je ne vois pas vraiment d'études publiées qui justifieraient clairement, sur un plan scientifique, l'inutilité de continuer à développer la recherche.
Sans voir une "théorie du complot", ça m'interroge quelque peu  [:klemton]  
 
 

abakuk a écrit :


C'est bien de l'intégriste catholique notoire et opposant à l'avortement qu'on parle, et accesssoirement le père de Clara Gaymard? :sarcastic:  
 
Plus généralement, est-il moralement justifié de faire naître des individus dont on sait que la vie ne sera que souffrance, ou au moins sera en profond décalage avec le reste de la société? A mon avis non, et mon avis vaut bien celui d'un intégriste, fût-il chercheur. En ce qui concerne les "extractions foetales de plus en plus précoces d'hypotrophes" [:afrojojo], c'est à dire, en bon français, les naissances à 6 mois de grossesse de grands prématurés, est-il moralement justifié de les laisser vivre, sachant que leur vie sera pire que celle d'un trisomique? Même réponse. Le fait qu'on s'acharne sur les grands prématurés est un scandale en soi, et ne doit pas servir de justification à la naissance de trisomiques contre le gré de leurs parents. Concernant la solution de l'adoption, quel est le nombre de parents prêts à adopter un handicapé? Quel est le nombre d'adoptions de handicapés par rapport aux adoptions d'enfant normaux? Que deviennent les enfants handicapés non adoptés?


Le Prof Lejeuen, un "intégriste catholique", je n'irais pas jusque là.  
D'ailleurs je n'aime pas trop ce terme, il a des sous-entendus qui ne correspondent pas vraiment à la définition du terme.
Enfin bref.
 
C'est vrai qu'il a clairement montré ses positions sur l'avortement et la pilule abortive, mais ça reste une opinion respectable, dans le sens où il défend le "droit à la vie" avant tout. On est d'accord ou pas, mais je pense que la raison qui justifie ce choix n'a rien de "scandaleuse" ou de "dangereuse".
Il se met à la place de l'enfant à naître au lieu de la femme, qui a aussi le droit de disposer de son corps. C'est pas ignoble non plus.
 
Laisser naître un trisomique représente un effectivement engagement énorme pour la société, en terme d'accompagnement humain, financier, etc...
Mais tu parles de trisomiques d' "individus dont on sait que la vie ne sera que souffrance", ce qui justifierait leur suppression quelque part, pour leur éviter des souffrances.
 
Pourtant, c'est loin d'être le cas.
 
 
Je vais te donner une illustration simple :  
 
Mon père avait un cousin trisomique, mort cette année alors qu'il avait 60 ans.  
Il n'a jamais parlé de sa vie, et n'a jamais été pris en charge par des associations/organismes, si ce n'est par ses parents et ses frères qui lui ont donné beaucoup d'amour et fait en sorte de "l'éduquer" du mieux qu'ils le pouvaient.
Malgré cet handicap lourd pour lui, et surtout parce-qu'il se sentait aimé, il arrivait à éprouver des sentiments et de l'amour pour sa famille.  
Il se sentait vraiment "heureux", même si il ne pouvait pas l'exprimer comme toi et moi.
 
Une de mes tantes a une fille trisomique de 15 ans.
Cette enfant a été prise en charge beaucoup mieux. Déjà par sa famille, mais aussi par différents organismes médicaux, des associations...
Il se trouve qu'elle est beaucoup plus épanouie justement : elle parle très bien (sans avoir évidemment une conversation très "poussée" ), elle va à l'école (elle doit être au "niveau 5eme" ), elle a des copines de classe, etc...
Socialement, elle n'est donc pas complètement rejetée. Quand je la voie, elle est parfaitement à l'aise, épanouie.
Elle joue même de la batterie, c'est pour te dire (pas très bien, mais elle a le sens du rythme :D)  
 
Ses parents m'ont dit que c'était un cas "plus positif" que d'autres, mais je trouve que c'est un bel exemple pour montrer que ces enfants sont loin de vivre tous dans une souffrance et un isolement extrême, malgré l'attachement et l'amour que portent leur famille envers-eux.
Au contraire, ils sont beaucoup plus "affectifs" que nous de ce côté.
 
 
Pour les grands prématurés, je te rejoins. Faire "survivre" ou "ranimer" à tout prix un grand prématuré, pourquoi?
Si l'enfant meurt parce-qu'il est sorti "trop tôt", tant pis... c'est la vie/la nature on va dire
C'est toujours extrêmement douloureux, mais de là à "s'acharner" sur lui pour qu'il vive, les conséquences sont souvent néfastes pour l'enfant.  :pfff:  
 
 
Pour l'adoption d'un trisomique, si les parents refusent de le garder (choix que je comprend parfaitement), c'est clair que c'est pas évident non plus.
Mais vu le nombre de trisomiques naissants par an - dans l'hypothèse optimale où tous les dépistages positifs aboutiraient à un accouchement, il y aurait il me semble 1500 trisomiques naissants par an - ca reste "jouable" on va dire. Surtout que tous ne naîtront pas forcément.
 
Dans le cas où il n'y a pas de familles d'accueil, la société peut créer des centres d'hébergement spécialisés
Après, ça demande des moyens humains et financiers, c'est sûre.
Mais pour que l'Etat alloue 100 millions pour le dépistage, je pense qu'il peut aussi trouver de l'argent pour s'occuper des futurs bébés/enfants  :D  
 

abakuk a écrit :


En quoi un enfant, avec son handicap qu'il devra porter seul toute sa vie, aurait-il l'obligation de vivre, sous prétexte qu'il est un être humain? Pour soulager la conscience de croyants?
 
Voilà mon son de cloche, qui vaut ce qu'il vaut, et qui, je l'espère, alimentera le débat. :hello:


 
Avec mon exemple précédant, tu as vu que ce n'était pas forcement une souffrance pour tout les enfants.  ;)  
Mais c'est clair que c'est une question délicate, mais ou pourrait se poser la même question pour les autres maladies génétiques qui atteignent souvent très sérieusement l'enfant...
 
 
 
Edit : c'est vrai que tu soulignes des points importants à prendre en compte, notamment les déficiences intellectuelles de l'enfant trisomique qui risquent de le gêner dans la vie, de le faire souffrir, d'être victime de moqueries toussa...
Et aussi la recherche : va-t-on vraiment aboutir à un résultat?  
 
Si vraiment rien n'est envisageable, "pourquoi pas" ne pas les supprimer pour éviter un "fardeau" pour eux et pour la société.
Mais tout dépend ici de la conception qu'on veut avoir de la société. C'est un gros enjeu, et j'espère sincérement que ce livre permettra au moins "d'éveiller les consciences", quitte à ce qu'on garde le même avis sur la question.  :jap:

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Message édité par Wunderlich le 20-04-2009 à 01:15:38
mood
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Posté le 20-04-2009 à 00:59:12  profilanswer
 

n°18198754
lokilefour​be
Posté le 20-04-2009 à 01:14:45  profilanswer
 

Wunderlich a écrit :


Mais tu parles de trisomiques d' "individus dont on sait que la vie ne sera que souffrance", ce qui justifierait leur suppression quelque part, pour leur éviter des souffrances.


On ne les supprime pas, puisqu'ils ne naissent pas.
Fait attention avec les mots que tu emploies.
Ne va pas déraper une nouvelle fois comme avec ton couplet sur les médecins "avorteurs", arracheurs de fœtus.


---------------
WOERTH BETTENCOURT LE DIAGRAMME http://nsa14.casimages.com/img/201 [...] 708314.png
n°18198910
Wunderlich
Posté le 20-04-2009 à 01:36:31  profilanswer
 

lokilefourbe a écrit :


On ne les supprime pas, puisqu'ils ne naissent pas.
Fait attention avec les mots que tu emploies.
Ne va pas déraper une nouvelle fois comme avec ton couplet sur les médecins "avorteurs", arracheurs de fœtus.


 
[:mister yoda]
 
...Super, donc tu dis à quoi à la place : "élimination"? Il faut bien un terme pour le dire...
 
A moins qu'en parlant de "suppression", je sous-entendais selon toi que c'était après la naissance (si on suit ta logique)  
[:stefro]
 
 
Et si tu t'attaches à ces détails de vocabulaire, franchement...  :sarcastic:  
 
Le ton de tes posts à mon égards me font toujours autant marrer :lol:

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Message édité par Wunderlich le 20-04-2009 à 01:41:11
n°18198957
lokilefour​be
Posté le 20-04-2009 à 01:47:33  profilanswer
 

Citation :

Pourtant, il y a bien d'autres maladies génétiques en France, pour lesquelles la recherche s'intéresse et fait des progrès significatifs (téléthon toussa), et qui pourtant ne sont pas encore "guéries"?  :??:  
 
C'est aussi ce qui est dénoncé : Parce-que les recherches n'ont rien données, autant s'arrêter là puisqu'on n'ira pas plus loin.


 
A nouveau tu montres là tes limites en connaissances médicales (entre autres).
Concernant le telethon, on parle de maladies génétiques incapacitantes et dégénératives (myopathies, mucoviscidoses...).
On a donc des enfants parfaitement viables, intellectuellement normaux, qui vont plus ou moins rapidement développer des syndromes musculaires/respiratoires qui  vont s'aggraver jusqu'à causer leur mort, par insuffisance respiratoire le plus souvent et défaillance cardiaque.
 
Le but de la recherche est donc de bloquer la dégénération. L'origine étant génétique ont recherche donc un traitement génétique.
 
Concernant la trisomie 21, on se retrouve avec un enfant qui dès la naissance accuse un problème neurologique, provoquant un retard mental et une incapacité à percevoir le monde normalement.
Le "mal" est fait dès la naissance.
A moins d'espérer qu'un traitement puisse :
1 réparer les conséquences au niveau du cerveau.
2 compenser le retard prix pendant les premières années de sa vie (phase de développement du cerveau).
Il est illusoire de prétendre qu'on puisse "guérir" la trisomie 21 et toute autre atteinte du cerveau (autisme par exemple).
 
Donc ne mélange pas, pour servir ta cause anti-avortement, une maladie dégénérative physique, qui peut être bloquée, permettant au malade de vivre quasi normalement par la suite. Avec une maladie génétique, provoquant un retard dans le développement intellectuel qui lui est irréversible.
 
On pourrait parler d'un traitement in utéro, avec dépistage précoce de l'anomalie (on attend pas l'amiosynthèse), visant à corriger le défaut génétique avant le développement du système nerveux... mais bon ça reste de la sf.


---------------
WOERTH BETTENCOURT LE DIAGRAMME http://nsa14.casimages.com/img/201 [...] 708314.png
n°18198971
lokilefour​be
Posté le 20-04-2009 à 01:52:10  profilanswer
 

Wunderlich a écrit :


 
[:mister yoda]
 
...Super, donc tu dis à quoi à la place : "élimination"? Il faut bien un terme pour le dire...
 
A moins qu'en parlant de "suppression", je sous-entendais selon toi que c'était après la naissance (si on suit ta logique)  
[:stefro]
 
 
Et si tu t'attaches à ces détails de vocabulaire, franchement...  :sarcastic:  
 
Le ton de tes posts à mon égards me font toujours autant marrer :lol:


 
Pour les militants pro vie, un ivg est un meurtre par exemple, comme ton vocabulaire est souvent ambigu, je tenais juste à préciser les choses.


---------------
WOERTH BETTENCOURT LE DIAGRAMME http://nsa14.casimages.com/img/201 [...] 708314.png
n°18199069
Wunderlich
Posté le 20-04-2009 à 02:18:13  profilanswer
 

Merci professeur pour ce cours :o  
 
Justement, en ce qui concerne la trisomie 21, la Fondation Lejeune parle d'une recherche sur un "traitement" qui pourrait "améliorer leurs fonctions intellectuelles pour les amener à l’autonomie, voire pour faire un jour disparaître leur déficit mental".
 
Tu dis le "mal est fait dès la naissance", mais rien n'est sûre, et c'est certainement ce que pensent les chercheurs de la fondation.
On pourra peut-être pas "guérir" complètement la maladie, mais l'atténuer sérieusement, c'est déjà pas mal.  
Et ça justement, j'ai l'impression que ce n'est pas vraiment dit.
 
 
Après, tu ressors le débat sur l'avortement, oui.
Mais c'est toujours le problème :  
Un futur bébé dont la maladie ne sera pas complètement guérissable, mais sur laquelle des traitements sont possibles :  
Peut-on malgré tout, malgré cette situation, lui donner la vie?  
 
Ce n'est pas parce-qu'on ne pourra jamais "guérir" la trisomie 21 au même titre que les autres maladies génétiques "incapacitantes et dégénératives", qu'il n'est pas possible de faire vivre la personne atteinte de cette maladie.
 
C'est un point de vue, mais bon, ça te choque terriblement.
 
Le débat est là aussi :  
Qu'est ce qu'on fait des cas de maladies "incurables" (tu me corriges si c'est pas le bon terme  :o ) comme la trisomie 21 avant la naissance?  
Pour des considérations scientifiques, l'embryon n'est pas fiable (la maladie ne sera pas guérissable), donc on préfère arrêter le processus avant son terme...
Est-ce que c'est normal, acceptable?
 
Certains pensent oui, comme toi, d'autres non, comme moi.  
Voilà, mais cette question doit se poser un peu plus pour chacun dans notre société actuelle  [:fading]

Message cité 1 fois
Message édité par Wunderlich le 20-04-2009 à 02:25:39
n°18199090
Neo_XP
Dawa'z addict
Posté le 20-04-2009 à 02:30:25  profilanswer
 

Et la selection naturelle dans tout ca? :o


---------------
Mais ouais
n°18199108
Justin Cre​dible
Posté le 20-04-2009 à 02:37:24  profilanswer
 

Neo_XP a écrit :

Et la selection naturelle dans tout ca? :o


Je suis pas sûr que les trisomiques soient les plus aptes à survivre :o  

n°18199144
lokilefour​be
Posté le 20-04-2009 à 03:04:42  profilanswer
 

Wunderlich a écrit :

Merci professeur pour ce cours :o  
 
Justement, en ce qui concerne la trisomie 21, la Fondation Lejeune parle d'une recherche sur un "traitement" qui pourrait "améliorer leurs fonctions intellectuelles pour les amener à l’autonomie, voire pour faire un jour disparaître leur déficit mental".
 
Tu dis le "mal est fait dès la naissance", mais rien n'est sûre, et c'est certainement ce que pensent les chercheurs de la fondation.
On pourra peut-être pas "guérir" complètement la maladie, mais l'atténuer sérieusement, c'est déjà pas mal.  
Et ça justement, j'ai l'impression que ce n'est pas vraiment dit.
 

Après, tu ressors le débat sur l'avortement, oui.

Mais c'est toujours le problème :  
Un futur bébé dont la maladie ne sera pas complètement guérissable, mais sur laquelle des traitements sont possibles :  
Peut-on malgré tout, malgré cette situation, lui donner la vie?  
 
Ce n'est pas parce-qu'on ne pourra jamais "guérir" la trisomie 21 au même titre que les autres maladies génétiques "incapacitantes et dégénératives", qu'il n'est pas possible de faire vivre la personne atteinte de cette maladie.
 
C'est un point de vue, mais bon, ça te choque terriblement.
 
Le débat est là aussi :  
Qu'est ce qu'on fait des cas de maladies "incurables" (tu me corriges si c'est pas le bon terme  :o ) comme la trisomie 21 avant la naissance?  
Pour des considérations scientifiques, l'embryon n'est pas fiable (la maladie ne sera pas guérissable), donc on préfère arrêter le processus avant son terme...
Est-ce que c'est normal, acceptable?

 
Certains pensent oui, comme toi, d'autres non, comme moi.  
Voilà, mais cette question doit se poser un peu plus pour chacun dans notre société actuelle  [:fading]


 
La différence, tu vois, c'est que dans notre beau pays, on a le choix.
Les couples on le choix de garder ou pas leur embryon qui deviendra peut être un enfant.
Pour des considérations personnelles qui ne relèvent que d'eux (et pas de l'église) il peuvent choisir l'ivg ou pas.
 
C'est autrement plus acceptable que la situation en pologne ou l'interdiction de l'ivg conduit à 90 000 avortements clandestins dans des conditions souvent atroces.
 
A partir du moment ou le choix existe il n'y a plus besoin de "débat", toi ton combat c'est l'interdiction, parce que tes convictions religieuses vont dans ce sens. Que les gens aient le choix ou pas n'est pas ton problème, ton problème c'est que moralement du fait de tes croyances religieuses tu n'acceptes pas l'ivg, pour toi, mais surtout pour les autres. Et la certitude que te donne ta foi, t'amène sans aucun problème de conscience à vouloir imposer ta volonté aux autres.
Y compris en créant un topic détourné sur la trisomie 21, qui n'est en fait qu'un moyen détourné d'attaquer l'ivg, comme l'église sait si bien le faire.
 
Je ne m'attarderai pas plus sur le professeur lejeune et sa fondation, le cas étant suffisamment abordé sur le net, mais en même temps je ne suis absolument pas surpris que tu cites ce genre d'individu pour étayer ton "raisonnement".
Dans le même genre je t'imagine aussi très en phase avec la mère boutin, la pourfendeuse d'homosexuels et de pacs à coup de bible, en plein milieu de l'assemblée nationale.


Message édité par lokilefourbe le 20-04-2009 à 03:06:22

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WOERTH BETTENCOURT LE DIAGRAMME http://nsa14.casimages.com/img/201 [...] 708314.png
n°18199373
TAM136
Posté le 20-04-2009 à 07:59:05  profilanswer
 

wunderlich
 
Ton topic est très intéressant
 
1/ mais il me semble que tu «es un idéaliste». Tu mets de côté le regard de l’autre. La société, je généralise volontairement, n’accepte pas la différence. Les anti-racistes ne manquent pas mais être tolérant, ce n’est pas seulement accepter la couleur, le sexe…mais également l’ensemble des caractéristiques physiques de l’individu.
 
Il faut être réaliste, la société est hypocrite: il n’y a qu’à regarder les moqueries des uns des autres et là je ne parle pas que de la trisomie 21 mais bien de tout trait physique: taille, disgrâce….
 
Les parents qui prennent la décision d’une IVG ne sont pas, eux-mêmes, nécessairement des intolérants mais ils ne veulent pas faire «souffrir» leur enfant au travers du regard de l’autre : des personnes « normalement » constituées sont discriminées dans la recherche d’un travail, d’un logement…alors imagine la situation «d’un déficient mental».Il faut bien penser à l’avenir de cet enfant atteint d’une trisomie. Lorsque les parents ne seront plus là, qu’en sera-t-il de la situation de l’enfant. Les parents d’enfants autistes ont du mal à trouver des structures alors…
 
Je reprends en partie ce que dit wiids même si son «pour le bien de tous» me laisse pantois.
 
Toi-même, il me semble que tu n’es pas très clair. Tu dis qu’il faut accepter la trisomie 21 mais qu’il faut la soigner.
 
2/Mes connaissances en génétique tiennent sur un fil à coudre mais je ne suis pas sûr que ta démonstration sur « la nécessité » de laisser les enfants trisomiques naître pour soigner leur maladie soit vraie. La maladie est « connue » et les hôpitaux procèdent à des prélèvements sanguins (qu’ils conservent avec accord des parents) qu’ils peuvent ainsi étudier et de plus, le diagnostic prénatal n’empêche pas la naissance d’enfants trisomiques pour divers motifs :erreurs, parents croyants qui acceptent de toute façon la naissance de leur enfant.
 

Message cité 1 fois
Message édité par TAM136 le 20-04-2009 à 07:59:28
n°18199409
Svenn
Posté le 20-04-2009 à 08:24:36  profilanswer
 


Wunderlich a écrit :


 
C'est justement tout le problème : il n'y a aucune solution pour la trisomie 21, puisqu'on élimine les malades...
Comment peut-on trouver les outils pour soigner une maladie si on élimine le malade avant sa naissance?

Citation :

"La découverte de la trisomie 21 était un progrès dans la connaissance de cette maladie qui devait donner à la science, à l’Etat, à la France, l’envie humaniste et les moyens techniques de parvenir à la guérison des malades", mais, "c’est l’inverse qui s’est passé : ce progrès de la connaissance a produit une régression et a fourni des outils de mort pour se débarrasser des malades dans leur plus jeune âge".


C'est là où je comprends pas...
Il y a des progrès sur les autres maladies génétiques, parce-que justement la recherche peut "étudier" les malades pour trouver des solutions, non?  
Là, c'est pas le cas.


 
Ca fait seulement depuis quelques mois qu'on a identifié précisément les deux gènes à problèmes parmi les 271 du chromosome 21. Tant qu'on ne savait pas quels étaient les gènes en question, aucun traitement n'était envisageable étant donné qu'on ne savait pas contre quoi on luttait. Maintenant on sait mais on sait également que ça s'annonce plutôt mal. Dans la plupart des maladies génétiques, le problème est lié à l'absence d'un gène ou à la présence d'un gène fonctionnant mal. Il suffirait alors de compenser cette défaillance en apportant une version du gène fonctionnant correctement (thérapie génique, mais ça ne marche pas encore) ou quand c'est possible, de fournir directement à l'organisme le produit de ce gène, ce qui revient au même. Dans le cas de la trisomie 21, c'est malheureusement le cas contraire, il s'agit de deux gènes qui fonctionnent trop efficacement et là, on n'a pas le commencement de début d'idée pour corriger le problème. Supprimer totalement est théoriquement possible (dans 10 ou plutot 20 ans) mais au vu des deux gènes en question le traitement risque d'être bien pire que le mal : il s'agit de gènes régulateurs, c'est à dire de gènes chargés de réguler finement le fonctionnement d'un paquet d'autres gènes. Dérégler ces gènes régulateurs aura pour effet de dérégler des dizaines ou des centaines d'autres gènes avec les conséquences que l'on constate.
 
Je ne veux pas être pessimiste mais je ne crois pas à un traitement définitif de la trisomie 21 avant 20 ou 30 ans.

n°18199424
totoz
( ͡° ͜ʖ ͡°) KK ( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
Posté le 20-04-2009 à 08:29:00  profilanswer
 

on connais le taux d'enfants naissant avec une trisomie 21 en France (et dans le reste du monde ) ? :o
 
1 pour XXXXXX enfants :o

n°18199433
totoz
( ͡° ͜ʖ ͡°) KK ( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
Posté le 20-04-2009 à 08:30:16  profilanswer
 

Svenn a écrit :


 
 
Je ne veux pas être pessimiste mais je ne crois pas à un traitement définitif de la trisomie 21 avant 20 ou 30 ans.


ce qui est extremement rapide je trouve :o

n°18199442
totoz
( ͡° ͜ʖ ͡°) KK ( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
Posté le 20-04-2009 à 08:35:41  profilanswer
 

clair que 3500€ par tete ce n'est rien, comparé au 300000€ depensé par la sécu pour le pb cardiaque due a la clope (en voila un vrai pb :o ) de mon pere :o
 
edit : tiens svenn pkoi t'as effacé ton post ? :d

Message cité 1 fois
Message édité par totoz le 20-04-2009 à 08:38:16
n°18199454
Svenn
Posté le 20-04-2009 à 08:39:03  profilanswer
 

totoz a écrit :

clair que 3500€ par tete ce n'est rien, comparé au 300000€ depensé par la sécu pour le pb cardiaque due a la clope (en voila un vrai pb :o ) de mon pere :o


 
J'ai effacé, j'ai lu de travers et j'ai dit une betise.  
 
Mais il reste clair que le cout d'un enfant triqomique pour la société est largement supérieur à 65000 euros par an sur l'ensemble de sa vie. En matière médicale, les chiffres grimpent très vite pour une maladie aussi lourde.


Message édité par Svenn le 20-04-2009 à 08:39:22
n°18199468
totoz
( ͡° ͜ʖ ͡°) KK ( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
Posté le 20-04-2009 à 08:42:31  profilanswer
 

Wunderlich a écrit :


 
 
Le Professeur Lejeune le soulignait très justement :  

Citation :

 
"Après avoir fait un diagnostic de trisomie 21 au microscope, décider que ce sujet doit être éliminé parce qu'il est trisomique 21, c'est du racisme chromosomique".



c'est lejeune le debile des bois  :sarcastic: c'est pas lui qui va devoir s'occuper du gosse  :pfff:

n°18199538
lokilefour​be
Posté le 20-04-2009 à 09:05:46  profilanswer
 

Svenn a écrit :


 
Ca fait seulement depuis quelques mois qu'on a identifié précisément les deux gènes à problèmes parmi les 271 du chromosome 21. Tant qu'on ne savait pas quels étaient les gènes en question, aucun traitement n'était envisageable étant donné qu'on ne savait pas contre quoi on luttait. Maintenant on sait mais on sait également que ça s'annonce plutôt mal. Dans la plupart des maladies génétiques, le problème est lié à l'absence d'un gène ou à la présence d'un gène fonctionnant mal. Il suffirait alors de compenser cette défaillance en apportant une version du gène fonctionnant correctement (thérapie génique, mais ça ne marche pas encore) ou quand c'est possible, de fournir directement à l'organisme le produit de ce gène, ce qui revient au même. Dans le cas de la trisomie 21, c'est malheureusement le cas contraire, il s'agit de deux gènes qui fonctionnent trop efficacement et là, on n'a pas le commencement de début d'idée pour corriger le problème. Supprimer totalement est théoriquement possible (dans 10 ou plutot 20 ans) mais au vu des deux gènes en question le traitement risque d'être bien pire que le mal : il s'agit de gènes régulateurs, c'est à dire de gènes chargés de réguler finement le fonctionnement d'un paquet d'autres gènes. Dérégler ces gènes régulateurs aura pour effet de dérégler des dizaines ou des centaines d'autres gènes avec les conséquences que l'on constate.
 
Je ne veux pas être pessimiste mais je ne crois pas à un traitement définitif de la trisomie 21 avant 20 ou 30 ans.


 
Cela implique également une thérapie in utero, puisque des effets morphologiques sont mesurables dès la première échographie (mesure de la clarté nucale), donc à ce niveau le dépistage et le traitement doivent être très très précoces et systématiques.
C'est le développement même de l'embryon qui est en jeu, de son système nerveux et d'autres organes, les trisomiques présentant des déficiences au niveau d'autres organes, il me semble (à moins qu'il ne s'agisse pas de la T21 mais celle d'un autre gène).


---------------
WOERTH BETTENCOURT LE DIAGRAMME http://nsa14.casimages.com/img/201 [...] 708314.png
n°18199634
Boober
Compromis, chose due
Posté le 20-04-2009 à 09:27:49  profilanswer
 

Citation :

Le bonheur normalisé :
Les médecins sont prêts à tout faire pour que leurs patientes puissent être heureuses. Nous croyons y contribuer grâce au diagnostic prénatal, notamment en évitant la naissance d'enfants qui risqueraient d'être, dans notre opinion, une charge trop lourde pour leurs parents et la société. C'est cela qui conduit à la suppression in utero et sans beaucoup de discussion du plus grand nombre possible de trisomiques et de l'acharnement à en faire le diagnostic tant qu'il est encore possible de les éliminer en restant dans un cadre légal. C'est pour la même raison aussi, le bonheur des gens, que les médecins que nous sommes réalisons des extractions foetales de plus en plus précoces, sur des hypotrophes de plus en plus sévères, afin de les "sauver" d'une mort in utero inéluctable. Que celui qui n'a pas vu l'avenir de ces enfants y regarde de plus près : pour une réussite éclatante, combien de retardés psychomoteurs, d'inadaptés sociaux et d'enfants difficiles à élever, à éduquer, à enseigner, à insérer...plus difficiles que la moyenne des trisomiques. Pourquoi d'un côté les supprime-t-on, alors que de l'autre on s'acharne à les faire vivre ? Le bonheur est-il à géométrie variable ?


 
 
 :lol:  
 
mais quel discours de merde. j'ai de la belle famille qui ont un enfant trisomique, ils l'ont voulu, ils l'ont eut et ils en bavent comme c'est pas permis. et pas seulement parceque lasociétéestpasadapaté etc etc .. (le discours classique) mais parceque porter son attention 24/24 sur un enfant, et conditionner sa vie exclusivement autour de l'enfant, avoir une communication quasi inexistante (trisomie 21 lourde) avec tous les problemes de santé a coté, c'est pas humainement possible.  
 
la trisomie est une chose, et elle n'est pas egale d'un enfant a l'autre. il y a des trisomie legere et des trisomie tres lourde, mais ça c'est impossible a dépister.
 
d'autre part, pour rectifier ce topic, la trisomie n'est pas une maladie, c'est un "etat" engendré par une abberation chromosomique, c'est une malformation congenitale. et le remplacement de gene ou la suppression de gene, on sait pas faire (et j'avoue que je vois pas trop comment faire, parcequ'enlever un gene des cellules souches, ça me parait diffile). soigner les consequences physiologique d'une defaillance genetique ça on arrive a le faire (et encore) mais c'est pas la meme chose que de soigner dans sont integralité un etat physique et mentale  
 


---------------
Entrez dans la dance clap clap, les soucis n'ont pas de chance, la musique commence, clap clap, ça c'est Fraggle Rock!
n°18201371
Redneck Wa​nnabe
Posté le 20-04-2009 à 12:22:12  profilanswer
 

TAM136 a écrit :

Tu mets de côté le regard de l’autre.
 
[...]
 
Les parents qui prennent la décision d’une IVG ne sont pas, eux-mêmes, nécessairement des intolérants mais ils ne veulent pas faire «souffrir» leur enfant au travers du regard de l’autre


"Regard de l'autre", "regard de l'autre", les couples que j'ai connus qui ont avorté d'un enfant trisomique l'ont fait avant tout pour leur regard à eux et pour ne pas souffrir eux-mêmes.
 
Mais bon, à moins d'avoir été confronté soi-même à la situation, qui les en blâmerait ?

n°18203075
fogarino
Posté le 20-04-2009 à 14:51:42  profilanswer
 

Il y a quand-même une chose qui me frappe aussi, c'est de voir que l'Etat français ne met pas un seul euro dans la rechercher thérapeutique, et mise tout sur le dépistage.
 
Pourtant, des alternatives sérieuses pourraient être mises en oeuvre :  

Citation :


Une tragédie sans espoir?
Insistant sur l’urgence à trouver des alternatives au "tout dépistage", Jean-Marie Le Méné fait des propositions concrètes : apprendre aux médecins comment accompagner les familles concernées ; rendre "opposables" les droits de la personne trisomique à être prise en charge, soignée et traitée dans une perspective thérapeutique et donc financer la recherche d’un traitement de la trisomie 21. Comme s’y était engagé, au nom de l’Etat, le professeur Jean-François Mattei dans son rapport de 1996 sur la généralisation du dépistage de la trisomie 21 : un effort de recherche à visée thérapeutique équivalent à celui portant sur le dépistage doit être pris en charge par l’Etat, "sauf à croire que le choix est fait de l’élimination plutôt que de la compréhension des causes de l’affection dans le but de mieux prévenir".
En conclusion, l’auteur fait appel à la responsabilité de chacun de nous : "le dénouement de la tragédie de la trisomie, entre nos mains, reste à écrire".


http://www.genethique.org/parus/le [...] evrier.asp
 
C'est clair que cela représente un engagement énorme pour la société, et c'est peut-être aussi en ce sens ou wunderlich est un peu "idéaliste".
Dans son propos, je n'ai pas non plus l'impression qu'il fasse passer son discours anti-avortement à tout prix, en postant sur HFR avec une bible sous le bras  :D  
Il s'interroge très justement sur cette question de société, qui n'est pas vraiment mise en avant aujourd'hui.
 
Et d'après ce que je comprends, malgré mes méconnaissances totales dans le domaine médical/scientifique, c'est qu'aujourd'hui, on ne peut pas intervenir sur les "2 gènes à problème" du chromosome 21 en trop (vous me corrigez si je me trompe  :jap: ), parce-que remplacer un gène ou le supprimer, cela relève encore de la "science fiction"?
 
 
Mais sur le plan "thérapeutique", il me semble que des évolutions/améliorations sont possibles, surtout si c'est ce que demande Jean-Marie Le Méné à l'Etat?  :??:  
Dit vulgairement, on va dire qu'il y a un "potentiel", mais qu'il n'est pas du tout exploité.
 
 
 
Même pour les parents, choisir ou pas de mettre un terme à la grossesse en cas de dépistage positif est toujours une décision extrèmement difficile et douloureux à faire, et les raisons de choisir de mettre un terme à la grossesse sont parfaitement justifiées :  
* "malformation congénitale" > aucun espoir de guérison, contrairement aux maladies génétiques dégénératives qui sont d'un tout autre ordre que la trisomie 21 : pourquoi alors donner la vie à une personne qui vivra sa "maladie" toute sa vie (même si des "améliorations" sont possibles)?
* "énorme responsabilité", du fait de la prise en charge plus ou moins lourde en fonction du degré "d'atteinte" au niveau cognitif.
* "souffrance du trisomique", en fonction de son "niveau intellectuel"
* "regard des autres", "intolérance"
* "problème d'intégration sociale évident" (école, travail...)
 
C'est sûre que ce postulat de départ justifie une interruption médicale de grossesse, et n'a rien de condamnable moralement.
 
 
Mais voilà, l'autre question qui en découle, c'est :  
Pourquoi la société n'aurait-elle pas les moyens financiers et humains de les prendre en charge, d'aider les familles, d'aider les trisomiques à s'intégrer du mieux que possible dans la société, en fonction de leur "niveau" intellectuel (mon discours est très vulgarisé, je sais  :D )
C'est très justement ce que souligne Jean-Marie Le Mené.
 
 
Comme le souligne Zed69, avoir à la charge un trisomique, on en "bave".
Mais c'est aussi parce-qu'il n'y a peut-être pas des structures extérieures qui viendraient en aide aux familles?
Il me semble qu'il y a pas mal d'associations existantes.
Rien qu'à voir ici :  
http://www.trisomie21-france.org/
Il y a déjà pas mal de structures/associations déjà existantes qui permettent de "soulager" les familles.
Quelque part aussi, développer ce genre de "structures d'aide à la personne" permettrait de "créer des emplois"?
(c'est bon pour la croissance, le pouvoir d'achat toussa [:sarko_aloy]
 :D )
 
J'ai peut-être aussi un discours idéaliste comme wunderlich, mais je me dis que d'autres solutions en plus du dépistage systématique existent, et qu'on ne parle justement pas assez dans notre société. :/
 
Et puis considérer le choix de "garder" un futur enfant trisomique, je pense que ce n'est pas non plus uniquement dû à des considérations religieuses, et les raccourcis sont parfois trompeurs.
Je suis sûre qu'il y a des cathos pratiquants qui choississent l'IMG, et des non-croyants qui préfèrent garder leur futur enfant.
ll faut pas non plus tout mélanger à mon avis.

Message cité 1 fois
Message édité par fogarino le 20-04-2009 à 15:50:47
n°18210219
Svenn
Posté le 21-04-2009 à 00:18:36  profilanswer
 

fogarino a écrit :

Et d'après ce que je comprends, malgré mes méconnaissances totales dans le domaine médical/scientifique, c'est qu'aujourd'hui, on ne peut pas intervenir sur les "2 gènes à problème" du chromosome 21 en trop (vous me corrigez si je me trompe  :jap: ), parce-que remplacer un gène ou le supprimer, cela relève encore de la "science fiction"?


 
Remplacer ou supprimer, ça reste pour le moment de la science-fiction et il y en a encore pour un paquet d'années avant de disposer de protocoles suffisamment surs pour être appliqués en masse. Mais dans ce cas précis, il ne s'agit ni de supprimer ni de remplacer mais de "supprimer un peu mais pas trop" ce qui est encore largement plus dur et encore plus risqué : vu ce que font les deux gènes en question, ça risque de ne pas être joli si on "supprime un peu trop".  
 

Citation :

Mais sur le plan "thérapeutique", il me semble que des évolutions/améliorations sont possibles, surtout si c'est ce que demande Jean-Marie Le Méné à l'Etat?  :??:  
Dit vulgairement, on va dire qu'il y a un "potentiel", mais qu'il n'est pas du tout exploité.


 
Dans l'échelle de la difficulté, c'est plus dur que de mettre un point final à l'épidémie de sida où il s'agit "seulement" de supprimer les gènes viraux sans se poser de questions. Tant qu'on n'a pas vaincu le sida, on n'a aucune chance contre la trisomie 21 qui demande un traitement bien plus en finesse. On peut éventuellement espérer atténuer certains symptômes mais ça n'ira pas plus loin dans l'immédiat.

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