abakuk a écrit :
Avant la légalisation de l'avortement, il y avait donc plein de sujets trisomiques sur lesquels faire des recherches. A quoi cela a-t-il aboutit? Y a-t-il des moyens de soigner la trisomie 21? Y a-t-il un espoir sérieux de la soigner un jour? Au-delà de la trisomie 21, y a-t-il des résultats pour d'autres maladies génétiques ou des espoirs sérieux?
|
Peut-être que la recherche demande beaucoup du temps justement?
Si je me trompe pas, l'avortement a été légalisé en France en 1975. Le Prof Lejeune a découvert l'origine de la maladie en 1958.
Ce qui laisse déjà 17 ans pour l'étudier.
Tu me diras, ça laisse de la marge.
Pourtant, il y a bien d'autres maladies génétiques en France, pour lesquelles la recherche s'intéresse et fait des progrès significatifs (téléthon toussa), et qui pourtant ne sont pas encore "guéries"?
C'est aussi ce qui est dénoncé : Parce-que les recherches n'ont rien données, autant s'arrêter là puisqu'on n'ira pas plus loin.
...Mais qu'est ce qu'on en sait?
Et c'est surtout ça qui me frappe :
Citation :
Jérome Lejeune est persuadé que toute avancée vers la guérison d'une maladie chromosomique permettra également de soigner les autres
|
Il avait certainement aussi "senti" que guérir la trisomie 21 permettrait de soigner les autres.
Je ne m'y connais absolument pas en médecine, mais pour qu'il se prononce aussi sûrement, c'est qu'il avait dû déjà le "percevoir".
La Fondation Jérome Lejeune continue d'ailleurs de bosser dessus.
Surtout, sur leur site, il est dit ceci :
Citation :
Aujourd’hui en France, 50 000 enfants et adultes sont porteursd’une trisomie 21 : cette maladie est la première cause de déficience intellectuelle d’origine génétique. Les malades ont besoin d’un traitement capable d’améliorer leurs fonctions intellectuelles pour les amener à l’autonomie, voire pour faire un jour disparaître leur déficit mental.
|
S'ils parlent de "traitement", c'est qu'il y déjà quelque chose de sérieusement envisagé/avancé à ce sujet.
Enfin, je pense..
abakuk a écrit :
Pourquoi n'est-ce pas le cas? Il y a peut-être une raison "structurelle", et pas forcément de la mauvaise volonté?
|
Possible aussi, mais il faudrait donner vraiment une transparence à ce sujet.
La raison structurelle, elle n'a pas vraiment claire je trouve.
En gros, je ne vois pas vraiment d'études publiées qui justifieraient clairement, sur un plan scientifique, l'inutilité de continuer à développer la recherche.
Sans voir une "théorie du complot", ça m'interroge quelque peu
abakuk a écrit :
C'est bien de l'intégriste catholique notoire et opposant à l'avortement qu'on parle, et accesssoirement le père de Clara Gaymard? Plus généralement, est-il moralement justifié de faire naître des individus dont on sait que la vie ne sera que souffrance, ou au moins sera en profond décalage avec le reste de la société? A mon avis non, et mon avis vaut bien celui d'un intégriste, fût-il chercheur. En ce qui concerne les "extractions foetales de plus en plus précoces d'hypotrophes" , c'est à dire, en bon français, les naissances à 6 mois de grossesse de grands prématurés, est-il moralement justifié de les laisser vivre, sachant que leur vie sera pire que celle d'un trisomique? Même réponse. Le fait qu'on s'acharne sur les grands prématurés est un scandale en soi, et ne doit pas servir de justification à la naissance de trisomiques contre le gré de leurs parents. Concernant la solution de l'adoption, quel est le nombre de parents prêts à adopter un handicapé? Quel est le nombre d'adoptions de handicapés par rapport aux adoptions d'enfant normaux? Que deviennent les enfants handicapés non adoptés?
|
Le Prof Lejeuen, un "intégriste catholique", je n'irais pas jusque là.
D'ailleurs je n'aime pas trop ce terme, il a des sous-entendus qui ne correspondent pas vraiment à la définition du terme.
Enfin bref.
C'est vrai qu'il a clairement montré ses positions sur l'avortement et la pilule abortive, mais ça reste une opinion respectable, dans le sens où il défend le "droit à la vie" avant tout. On est d'accord ou pas, mais je pense que la raison qui justifie ce choix n'a rien de "scandaleuse" ou de "dangereuse".
Il se met à la place de l'enfant à naître au lieu de la femme, qui a aussi le droit de disposer de son corps. C'est pas ignoble non plus.
Laisser naître un trisomique représente un effectivement engagement énorme pour la société, en terme d'accompagnement humain, financier, etc...
Mais tu parles de trisomiques d' "individus dont on sait que la vie ne sera que souffrance", ce qui justifierait leur suppression quelque part, pour leur éviter des souffrances.
Pourtant, c'est loin d'être le cas.
Je vais te donner une illustration simple :
Mon père avait un cousin trisomique, mort cette année alors qu'il avait 60 ans.
Il n'a jamais parlé de sa vie, et n'a jamais été pris en charge par des associations/organismes, si ce n'est par ses parents et ses frères qui lui ont donné beaucoup d'amour et fait en sorte de "l'éduquer" du mieux qu'ils le pouvaient.
Malgré cet handicap lourd pour lui, et surtout parce-qu'il se sentait aimé, il arrivait à éprouver des sentiments et de l'amour pour sa famille.
Il se sentait vraiment "heureux", même si il ne pouvait pas l'exprimer comme toi et moi.
Une de mes tantes a une fille trisomique de 15 ans.
Cette enfant a été prise en charge beaucoup mieux. Déjà par sa famille, mais aussi par différents organismes médicaux, des associations...
Il se trouve qu'elle est beaucoup plus épanouie justement : elle parle très bien (sans avoir évidemment une conversation très "poussée" ), elle va à l'école (elle doit être au "niveau 5eme" ), elle a des copines de classe, etc...
Socialement, elle n'est donc pas complètement rejetée. Quand je la voie, elle est parfaitement à l'aise, épanouie.
Elle joue même de la batterie, c'est pour te dire (pas très bien, mais elle a le sens du rythme )
Ses parents m'ont dit que c'était un cas "plus positif" que d'autres, mais je trouve que c'est un bel exemple pour montrer que ces enfants sont loin de vivre tous dans une souffrance et un isolement extrême, malgré l'attachement et l'amour que portent leur famille envers-eux.
Au contraire, ils sont beaucoup plus "affectifs" que nous de ce côté.
Pour les grands prématurés, je te rejoins. Faire "survivre" ou "ranimer" à tout prix un grand prématuré, pourquoi?
Si l'enfant meurt parce-qu'il est sorti "trop tôt", tant pis... c'est la vie/la nature on va dire
C'est toujours extrêmement douloureux, mais de là à "s'acharner" sur lui pour qu'il vive, les conséquences sont souvent néfastes pour l'enfant.
Pour l'adoption d'un trisomique, si les parents refusent de le garder (choix que je comprend parfaitement), c'est clair que c'est pas évident non plus.
Mais vu le nombre de trisomiques naissants par an - dans l'hypothèse optimale où tous les dépistages positifs aboutiraient à un accouchement, il y aurait il me semble 1500 trisomiques naissants par an - ca reste "jouable" on va dire. Surtout que tous ne naîtront pas forcément.
Dans le cas où il n'y a pas de familles d'accueil, la société peut créer des centres d'hébergement spécialisés
Après, ça demande des moyens humains et financiers, c'est sûre.
Mais pour que l'Etat alloue 100 millions pour le dépistage, je pense qu'il peut aussi trouver de l'argent pour s'occuper des futurs bébés/enfants
abakuk a écrit :
En quoi un enfant, avec son handicap qu'il devra porter seul toute sa vie, aurait-il l'obligation de vivre, sous prétexte qu'il est un être humain? Pour soulager la conscience de croyants?
Voilà mon son de cloche, qui vaut ce qu'il vaut, et qui, je l'espère, alimentera le débat.
|
Avec mon exemple précédant, tu as vu que ce n'était pas forcement une souffrance pour tout les enfants.
Mais c'est clair que c'est une question délicate, mais ou pourrait se poser la même question pour les autres maladies génétiques qui atteignent souvent très sérieusement l'enfant...
Edit : c'est vrai que tu soulignes des points importants à prendre en compte, notamment les déficiences intellectuelles de l'enfant trisomique qui risquent de le gêner dans la vie, de le faire souffrir, d'être victime de moqueries toussa...
Et aussi la recherche : va-t-on vraiment aboutir à un résultat?
Si vraiment rien n'est envisageable, "pourquoi pas" ne pas les supprimer pour éviter un "fardeau" pour eux et pour la société.
Mais tout dépend ici de la conception qu'on veut avoir de la société. C'est un gros enjeu, et j'espère sincérement que ce livre permettra au moins "d'éveiller les consciences", quitte à ce qu'on garde le même avis sur la question.