Bonjour,
je m'appelle Stéphane et j'aurais bientôt 33 ans, il ya deux ans suite à une crise de colliques néphrétiques, on m'a trouver un excès de calcium dans le sang tout comme ma mère et mon frère. nous avons tous eu une parathyroïde enlevée. Ma grand-mère souffrait du syndrome de Zollinger Ellison. Donc après nos opérations sans amélioration de notre calcémie nous avons demandé une étude génétique. Il s'avère que le gène de la menin citué sur le chromosome 11 est muté. nous n'avons aucun symptômes, sauf mon frère qui a un exces de gastrine. Nous avons passés divers examens à l'hopital Havicennes (bobigny), à institut Gustave Roussy (villejuif), à la clinique du louvres (irm, gastroendoscopie, scanner abdominal, hypophisaire, synthigraphie,echo endoscopie et dosages sanguins fréquents). Nous avons tous des tumeurs sur le pancrèas. Aujourd'hui mon frère et moi devrions nous faire enlever les parathyroïdes restantes avec les nombreux risques que comporte l'intervention sans pour autant être sûr de l'efficacité préventive à savoir pour plus tard, problèmes cardiaques, rénaux et osseux. Les autres sujets de notre famille plus âgés, ne semblent pas souffrir de tels symptômes pourtant ils ont eux aussi un adénome sur une des parathyroïdes. Je recherche donc des cas comme moi pour m'aiguiller sur le suivi de ma maladie, car pour l'instant nous avons l'impression de servir de cobayes. J'ai deux petites filles 8 ans et demi et 4 ans et demi qui viennent juste de se faire dépister nous attendons les résultats. la plus petite est sourde d'une oreille (surdité unilatérale droite) et il se peut que cela soit en rapport avec ce syndrome.
(éditer le message).
