Voilà, je suis issue d'une famille porteuse de la maladie de steiner (maladie génétique et ca serait une forme de myopathie).
Je n'ai pas encore fait de test pour savoir si je suis également porteuse (le frousse, peut-être   ).
Est-ce que quelqu'un connait cette maladie?
J'aimerais en savoir plus sur cette vilaine chose...

Bah y'a les medecins pour ça...  

2 secondes sous google    
 
http://www.esculape.com/neurologie/steiner.html

@DJMB: c se soir particulierment ou discutions c devenu une annexe de doctissimo?  

oooooooops
pas pensé a google...
sorryyyyy

je me pose beaucoup de questions sur les effets de cette maladie mais sur google, rien ne répond à mes questions.
Je ne sais pas, j'arrive pas à faire le pas et aller chez un spécialiste. Ca fait presque deux ans que j'ai appris cette histoire et j'en suis tjs a me dire tous les matins "fodrait que je me décide à aller faire le test et à poser les questions que je me pose au généticien"

 
C'est d'autant plus bête d'attendre, car si un traitement existe, il vaut mieux le prendre le plus rapidement possible

y'a pas de traitement
juste des maddages pour détendre les muscles et/ou d'autres trucs du genre.
'fin bon; je vais bien finir par me décider... si je suis porteuse, y'a juste que j'aurai du mal a avoir des enfants (les bébés garcons meurent quasi tous dans la famille a cause de cela, mais on ne sais pas pourquoi plus les garcons que les filles; et les filles sont porteuses sans déclarer la maladie, ce qui génère quand meme des symptomes, genre: si je me baisse pour faire mon lit, je suis "bloquée" pour me relever... pas bloquée, mais... mes muscles répondent mal et qd je force, ca tire grave.  
 
Pareil pourles mains, si j'éluche une patate, apres je sais plus ouvrir la main pendant 1/4 d'heure... c'est original...
il parait que c typique des porteurs de cette maladie

 
Le mieux est d'aller diagnostiquer.  
 
Car là, on dirait que tu épies les moindres gestes suspects du quotidien pour essayer les rapprocher éventuellement aux symptômes de la maladie.
 
Va consulter, tu en auras le coeur net.

ouais
maintenant que tu le dis... c pas faux que j'épie...
allez hop; je vais me forcer à y aller, sinon c clair, j'épuerai encore longtemps...

[b]

 
je connait tre bien cette maladie je l'ai  
je porte cette maladie depuis ma naissance c'est poas facile a vivre mais ira tu aura au jambe tu sera plus fatiquer qu'une personne normale tu pourra travaille a l'accueil seulement mais moi je la surporte plutot bien ne t'inquite pas sa ira tres bien[email]

Le up de 5 ans c'etait obligatoire?  

J'espère que aenima a vu un médecin depuis 5ans