panzemeyer a écrit :
A mon avis leur vie se résume à un cauchemard éveillé. Mais il me semble que leur supplice est abrégé par une espérance de vie plus courte que la normale. Un peu comme pour les trisomiques quoi.
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Ça me fait drôle de lire tous vos commentaires. Je sais que ça date d'il y a 6 ans, mais je répond tout de même. Certains parlent comme s'il s'agissait d'objets ou d'extraterrestres. Je ne veux pas vous juger en disant ça parce que je peux comprendre votre incompréhension envers ce genre de maladie. Mais ces personnes sont des êtres humains à part entière et comme une personne plus haut la si bien dit, ces personnes ont un cerveau, un coeur, un corps, une raison. Ils sont capable de ressentir les choses, capable de ressentir les choses comme vous et moi.
Et je vous dit cela comme ça...Je suis atteinte de cette maladie. Je marche, je ris, je pleure, j'aime, je VIE. J'ai la "chance" de ne pas avoir toutes ces déformations physiques et donc, les gens me voient et ne sauront jamais que j'en suis atteinte, sauf si je leur dit. J'ai quelques malformations physiques, mais tous à des degré assez bas. C'est en dedans que je suis touchée, qu'il y a le plus de problèmes.
Et pour répondre à quelques questions..C'est une maladie qui apparaît à la naissance et qui est dégénérative oui. Mais je ne crois pas que ce soit une bonne chose que l'espérence de vie soit courte, car vois-tu, je donnerais n'importe quoi pour ne pas que ce soit le cas. Je voudrais pouvoir vivre aussi vieille que n'importe qui en bon état de santé, je paierais cher pour avoir cette chance. Peut-être que les personnes gravement atteintes souhaitent quant à elles que ce calvaire s'écourte.... C'est très difficile de vivre avec le regard des gens, mais le regard curieux ext normal j'imagine, c'est le dégoût qui fait le plus mal, car personne ne veut avoir ce corps, mais ces personnes doivent vivre avec ça, elles n'ont pas le choix.
Enfin, je tenais seulement à parler un peu de mon vécu et vous dire que nous sommes humains, comme vous ;-)