Reprise du message précédent :

Comment ca tu en a vu un de tes propore yeux ??
 
et ca fait comment ??
 
Que ressens-tu pour ce genre de personne ?

Eh ho, c'est pas des martien hein non plus,en ce qui me concerne en tout cas ce sont des étres humain avec  un cerveau, des yeux, des oreilles et une bouche pour communiquer, basta

 
Oui j'étais même assis à ses côtés, quelques personnes l'ont fixé/dévisagé. Par contre, la grande majorité n'a pas eu de comportement particulier. Même les lycéens avaient l'air d'être habitué à sa présence.
 
J'ai ressenti en moi une grande compassion envers lui, il rayonnait et était cool, il avait des écouteurs et lisait son "gratuit" comme toi et moi. Le plus fort, c'est que dans la rame une jeune femme s'est levée et lui a fait la bise puis grande discussion en sortant sur le quai (sûrement une collègue de boulot).  
 
Amitiés.
 
 

Je suis pas sûr qu'on parle du même genre de cas là...

Il était comment ton cas HUSHER ??  

 
idem pour moi, ligne 6.
 
Ca m'a vraiment frappé psychologiquement, presque physiquement. Pourtant je l'ai pas vu distinctement, et j'ai détourné la tête, on aurait dit un réflexe. j'ai jamais osé regardé , même en coin. J'espérais que ce soit un hallucination.
 
Ca fait vraiment bizarre.

Petit up, j'ai vu une fille aujourd'hui d'environ 14 ans au visage complètement déformé, avec une joue énorme.
Bah j'ai beau être super tolérant, mais la ça m'a choqué sur le coup, et la tu pense a tous les problèmes qu'elle doit avoir dans la vie, ça fais relativiser tes petits défauts physiques

Oui, en général ça fait surtout de la peine de voir comme la nature peut être cruelle, et ces pauvres gens qui vivent avec, et qui essaient de faire abstraction de ça, alors que ça doit leur avoir bouffé toute leur vie. Je sais pas si personnellement je supporterais tous les regards à longueur de journée à leur place.
 
 
Moi si j'étais eux je serais un vrai enfoiré je crois, et j'insulterais les gens lol, comme ça ils auraient une vraie raison de me matter

[Mode mea culpa ON]
Un jour j'étais dans le bus, et j'ai vu une femme avec cette maladie...elle était vraiment comme éléphant man!!!! et elle arretait pas de dépassé le bus, puis on la dépassait!!! et c'était cocasse dans le sens ou...on avait l'impression qu'à chaque fois qu'elle nous dépassait de nouveau, elle avait un nouveau passager (avec le recul, elle a du prendre un gars en route, qui après est descendu ou alors s'est baissé pour ramasser un truc dans la voiture)...
Et j'ai commencer à faire du bruit dans le bus en disant qu'elle était taxi!!!
et puis, elle était immatriculé "92" alors j'ai dit "92 connection"
 
j'ai vraiment honte de moi...
 
donc voilà, vous m'avez servi de psy  
 
[/Mode mea culpa ...jamais en OFF]

 
c'est kler ils essayent de faire abstraction mais partout ou ils vont ils sont dévisagés, ou les gens détournent le regard ...

 
 
Ça me fait drôle de lire tous vos commentaires. Je sais que ça date d'il y a 6 ans, mais je répond tout de même. Certains parlent comme s'il s'agissait d'objets ou d'extraterrestres. Je ne veux pas vous juger en disant ça parce que je peux comprendre votre incompréhension envers ce genre de maladie. Mais ces personnes sont des êtres humains à part entière et comme une personne plus haut la si bien dit, ces personnes ont un cerveau, un coeur, un corps, une raison. Ils sont capable de ressentir les choses, capable de ressentir les choses comme vous et moi.  
 
Et je vous dit cela comme ça...Je suis atteinte de cette maladie. Je marche, je ris, je pleure, j'aime, je VIE. J'ai la "chance" de ne pas avoir toutes ces déformations physiques et donc, les gens me voient et ne sauront jamais que j'en suis atteinte, sauf si je leur dit. J'ai quelques malformations physiques, mais tous à des degré assez bas. C'est en dedans que je suis touchée, qu'il y a le plus de problèmes.  
 
Et pour répondre à quelques questions..C'est une maladie qui apparaît à la naissance et qui est dégénérative oui. Mais je ne crois pas que ce soit une bonne chose que l'espérence de vie soit courte, car vois-tu, je donnerais n'importe quoi pour ne pas que ce soit le cas. Je voudrais pouvoir vivre aussi vieille que n'importe qui en bon état de santé, je paierais cher pour avoir cette chance. Peut-être que les personnes gravement atteintes souhaitent quant à elles que ce calvaire s'écourte.... C'est très difficile de vivre avec le regard des gens, mais le regard curieux ext normal j'imagine, c'est le dégoût qui fait le plus mal, car personne ne veut avoir ce corps, mais ces personnes doivent vivre avec ça, elles n'ont pas le choix.
 
Enfin, je tenais seulement à parler un peu de mon vécu et vous dire que nous sommes humains, comme vous ;-)