Reprise du message précédent :
Et bien voilà, ma mère est finalement partie après 8 années à contenir un cancer pulmonaire, déjà bien métastasé à l'époque de sa découverte...
Sa longévité est une énorme énigme pour la science. On lui donnait quelques mois tout au plus à l'époque.

C'est pour un mieux, sa psychose rendait toute forme de relation rapidement extrêmement compliquée pour tout le monde, y compris le personnel soignant qui se refilait "La patate chaude".

Cela dit ça remue quand même bien fort cet endroit à l'intérieure où s'est constitué un joli nœud du fait d'avoir eu à subir une mère totalement à l'ouest.

Merci pour ton message @Maiar !
 
Et Ryan, force à toi ! Je crois que c'est normal d'être remué, j'imagine que tu dois ressentir un espèce de soulagement avec un peu de culpabilité...

Bon courage Ryan, on est de tout cœur avec toi  

De mon côté, prise de sang dans la deuxième semaine après la première cure de chimio, je suis en aplasie profonde, on me prescrit des piquouses de ZARZIO 30MU    
 
J'envoyais les résultats à mon médecin en lui demandant "Bon heu, j'ai prévu un p'tit déplacement trankilou pour aller voir des potes, je suis en super forme, c'est ok ?   ", sa réponse "Heu bah heu... heu... Pas là non, il serait plus prudent de remettre à plus tard   "
 
Bon, ok. Pas grave, j'étais déjà prêt moralement.
 
Par contre, quand je parcours les notices des trucs que l'on nous prescrit, comme le Allopurinol ou le Zarzio, j'ai envie d'arrêter de lire les notices  

 
Mes condoléances.  
 
De mon côté, je ne sais pas ce qu'est de vivre auprès de malades sur le long terme mais j'imagine que longue ou pas, la disparition d'un parent est toujours une épreuve.
 
Mon père a disparu brutalement en une nuit il y a 6 ans. Je suis toujours coincé dans la phase du déni    

 
Tu peux lire les notices mais plutôt au second degré. Tu auras du mal à trouver ce que les médicaments sont censés soigner au milieu des effets secondaires    

Ryan  

J'ai tenu une semaine entre l'interdiction du cardio de tout effort physique et le retour à la salle de muscu, j'ai choisis ma santé mentale en prio  
Pour les effets secondaire, oui, ça peut être folklo  

@Astravia et @Ryan, toutes mes condoléances. Courage

Bonjour,
 
J'aimerais savoir si il y a des gens ici en rémission avec des séquelles du cancer, ou des traitements?
Je sais que je suis mal venue pour me plaindre mais pour ma part les séquelles des traitements sont difficiles à vivre, et je n'ai aucune reconnaissance par rapport à cela. Je vais bientôt être officiellement en rémission mais avec une qualité de vie pas mal dégradée.
 

 
Perso je n'ai pas eu un cancer généralisé heureusement mais des traitements extrêmement fatiguant. Quand je demandais des arrêts maladie, les médecins étaient étonnés, en mode "ah bon, vous avez besoin d'un arrêt maladie?", et puis avec le temps, ils m'ont fait comprendre que je n'étais pas handicapée, sauf qu'en réalité j'étais incapable de travailler. Je suis cadre dans l'industrie et ce n'était pas possible de continuer à travailler. J'ai consulté une assistante sociale qui m'a juste parlé du RSA... J'ai du vivre sur mon épargne une partie du temps, et quand je n'ai plus eu d'épargne, un boulot à temps partiel. Par chance j'ai réussi à le faire (péniblement) mais si mon état avait empiré, j'aurais du quitter mon appartement et demander à mes parents de m'héberger. Je précise que j'ai aussi un enfant à m'occuper.
C'est ça la réalité de la prise en charge des cancéreux en France. Peut être que les soins sont bien pris en charge mais on est quand même dans la merde pour vivre au quotidien.
 

 
Désolée pour ta maman!
Je n'ai pas tout suivi mais ça faisait longtemps que ta mère avait une psychose?

 
La deuxième semaine il faut vraiment faire gaffe, justement tu te sens en pleine forme alors que ton système immunitaire est fortement affaibli. Un pathogène qui te saute dessus à ce moment ça peut vite tourner mal. Les excès il faut les garder pour la troisième semaine c'est nettement moins dangereux.

Courage à tous et pensées: pour Astravia et Ryan
 
Ma mère ne mange plus rien, elle a eu une ponction d'ascite (4L) jeudi dernier. Elle ne veut pas qu'on la nourrisse par perfusion, mais à chaque fois c'est pareil, elle se sent un peu mieux, d'un coup (souvent après chimio) elle est très diminuée, ne mange plus rien et ne "tient" rien comme nourriture et elle ne veut pas qu'on appelle les médecins. Quand je dis qu'elle ne veut pas c'est qu'on a vraiment l'impression qu'elle se sent trahie quand on le fait, résultat elle part toujours dans des états pas possible à l'hopital ou ils la rattrapent au vol (si je peux dire ) et après elle fini toujours nourrie par perfusion..  
 
Après j'ai pas à me plaindre moi, je ne suis pas malade, mais je culpabilise parce que j'ai l'impression que je la vois déperrir, et je peux rien faire pour la sauver

Il y a mal-compréhension, mon père n'est pas mort ^^ c'est juste son tour d'avoir un cancer (pour reprendre la formulation que j'ai employé dans mon précédent message ^^)
 
@Doreen Bien sûr que si tu as le droit de te plaindre ! Le rôle d'accompagnant est loin d'être facile et on s'oublie souvent. J'imagine que vous avez essayé les boissons ultranourrissantes qu'on peut trouver en pharmacie ? Pas moyen de faire intervenir une autre personne pour la partie alimentation ? Je veux dire, peut-être qu'elle se braquerait moins si ça ne venait pas de son entourage proche.

 
Bonjour, je crois que vous avez eu thyroide, ce qui est également mon cas. Chirurgie pour ablation totale de mon côté, puis deux cures d’iodes.
 
Celà fait environ 8 ans.
 
Je ne sais pas où vous en êtes des dosages, mais j’ai longtemps été en hyper pour ne pas stimuler la TSH - ca a été dur, très dur. J’ai un métier exigeant, et j’en bave.
 
On a voulu remonter récemment les taux et je suis passé en hypo. Le dosage n’est pas encore bien équilibré. J’essaye de rester postitif et de me reposer autant que possible pour que tout cela passe inaperçu, mais c’est difficile.  
 
Si nous avions le même medecin il vous dirait sans doute que ca va pour moi. C’est vrai dans l’ensemble, mais c’est beaucoup plus compliqué dans les détails et j’ai compris que plus rien ne sera malgré tout comme avant.
 
Je ne sais pas si celà vous aide de savoir que votre vécu est partagé, mais essayez de rester positive, de vous reposer et de vous focaliser sur ce qui est essentiel pour vous; car malheureusement personne d’autre que vous ne comprend ce que vous vivez et ressentez. Les ajustements de dosage liés à la rémission vous aideront sans doute. Je vous le souhaite.
 
Courage et à dispo si besoin!

@Ryan, mes pensées t'accompagnent dans cette épreuve !  

Ma maman est décédée ce matin  ((((((((

Mes plus sincères condoléances    
En lisant les messages, et en voyant que tu parlais d'ascite, j'étais bien pessimiste... je ne me base que sur ma propre expérience d'accompagnement de ma maman, décédée il y a 4 ans, et qui a eu deux ponctions d'ascite les derniers jours ou semaines...
 
Beaucoup de courage à toi pour la suite.

Toutes mes condoléances...
Force et courage  

Toutes mes pensées t’accompagnent dans cette épreuve.

Toutes mes pensées @Doreen ! Force et courage !

Toutes mes plus sincères condoléances
Beaucoup beaucoup de courage à toi et à tous tes proches.

 
Courage à chacun d'entre vous.  
Toutes mes condoléances.

Courage  

Merci beaucoup à tous

@Doreen... courage dans cette épreuve  

bon, retour des taux sanguins dans les normales  
l'hémoglobine reste un chouïa en dessous ( 12.6 pour 13 ) mais l'hématologue pense que ca va continuer a remonter tranquillement
les lymphocytes sont eux dans les clous
 
il était étonné du fait que j'ai pas d'effets secondaires avec l'IMBRUVICA, mais je vais pas me plaindre    
 
je passe d'une prise de sang tous les 15 jours et 1 RdV par mois à 1 prise de sang /mois et 1 RdV/trimestre    
 
faut encore que je pisse dans un bocal pendant 24h  pour le néphrologue   voir si les reins se remettent aussi  

Cool ! Bonnes nouvelles !  

Coucou à tous
 
J'en avais pas trop parlé dernièrement, car au milieu des mauvaises nouvelles, ca me semblait un peu déplacé
Je souhaite beaucoup de courage à toutes les personnes concernées par celles-ci.
 
De mon coté, j'ai eu une super nouvelle.
Après 10 ans de rémission, on arrête le suivi pour mon lymphome
Ca m'a fait drôle, et j'ai faillit verser une petite larme devant mon oncologue quant il me l'a dit.
 
Mais quoi qu'il en soit c'est une page qui se tourne.
Merci pour tout Guillaume, si d'aventure tu passais par ici
 

On a diagnostiqué à ma maman un cancer du sein. Elle a 67 ans.  
La tumeur n’est pas trop grosse. Nous verrons au jour le jour.  
Bon courage à tous

Bon courage finlay.
Pour te rassurer, ma maman a eu ça au même âge, elle a une dizaine d'années en plus maintenant, et ce n'est qu'un (très) mauvais souvenir. Idem pour deux de mes tantes.

Bon courage @Finlay, et surtout à sa mère

Oui surtout à elle. Merci  

Hello,    
 
Je suis content de dire que je quitte ce topic.  
Madame en a encore pour 1 an de tamoxifène mais le plus dur est clairement derrière elle (nous)
 
Je n'ai pas écrit beaucoup de message mais vous lire m'a permis de prendre du recul et m'a aidé à relativiser
 
Bon courage à tout ceux qui sont encore dans la souffrance
 
Bonnes fêtes à tous  

Hello,
 
Je me renseigne pour une proche , certains ici doivent ètre calée en fauteuil roulant
Cela concerne le modèle Stan T43 , j'ai téléchargé le PDF de la marque pour voir les détails techniques.
C'est surtout la largeur max du fauteuil qui m'interesse pour que la personne ne soit pas ennuyée entre les divers passages de porte et les gros meubles , ils ont mis 4 dimensions différentes de 57 cm à 68 cm.
Il faut interpréter comment les 4 dimensions Il faut prendre la plus grande dimension soit 68 cm ou certains accessoires peuvent ètre retirés pour le rendre moins large ?
 

 

 

s'pa juste lié au fait que tu a le choix de plusieurs largeurs d'assise ?
 
=> stan T40 / T43 / T48...  

oki impec donc c'est 60 cm

Bilan après 8 cures de chimio
4 cures  : - 37%
4 cures en plus : - 3% ça se ralenti mais cela recule encore un peu.
 
je suis à -40% en termes de périmètre tumoral.
Le grand chef à plumes a décidé de faire une pause. Pas de nouveaux traitements pendant 6 mois. Rien, nada, nib pendant 6 mois.
 
Content des résultats et en même temps un peu inquiet. Maintenir la tête sous l'eau à cette merde avec des traitements plus légers m'aurait peut être davantage rassuré mais mon Prof estime que nous devons nous garder des munitions en réserve.
Et puis je pourrais peut être reprendre davantage de forme quand bien même je me sens bien et suis en excellent état.

@did_you_f---_my_wife

Hello,

Je suppose qu'il y en a parmi vous qui ont une carte CMI...

Pour une proche, j'ai fait une demande de carte CMI sur le site internet de Cartes Mobilité Inclusion, la demande a été validée après upload de la photo d'identité.
La proche voulait aussi une carte en double , une qui resterait dans son auto et l'autre qu'elle garderait avec elle quand on l'emmène en auto.
Dans la partie "demande" sur le site de CMI , on peut choisir au choix "duplicata" ou "2nd exemplaire" , c'est quoi la différence entre les deux

.
un duplicata, c'est quand on a perdu l'original , non ?