Reprise du message précédent :

 
Laisse tomber pour la Rochelle et prend plutôt rendez-vous avec un chirurgien maxillo-facial en pôle hospitalier. Regarde du côté du syndrome algo-dysfonctionnel de l'appareil manducateur (SADAM) ce que ça peut ça faire (acouphènes, vertiges, céphalées, impact sur le dos... ). Si tu as de soucis de ce côté, c'est à creuser en priorité, tout spécialement si les douleurs se propagent.

J'ai été suivi par un des pontes maxillo facial il y a quelques années. Et franchement, bah pas grand chose.  
L'occlusodontiste m'a fais pas mal d'exam quand je l'ai vu, oui j'ai un problème SADAM, maintenant clairement il m'a expliqué que il garantissait rien sur l'hyperacousie.  
Pour la Rochelle, ça m'interesse beaucoup de connaître ce qui te fait dire ça ? En MP peut être que tu préfères

 
Il y a des évolutions dans le traitement du bruxisme. Maintenant on peut proposer de botoxer certains muscles de la mâchoire et des gouttières sont plus performantes.
 
Je vais t'envoyer un MP pour la Rochelle. Parce que le seul moyen d'en parler c'est le MP et c'est bien ça le problème.

Merci beaucoup pour ton aide Cessy    
Dans les avancées :  
 
1. J'ai vu le chir pour le botox, pour lui ça peut vraiment aider, pas de promesse mais il y croit.  
Donc je le fais dans 10 jours, pour info ça coute 450€ pour une injection qui a un effet de 4 à 6 mois.  
L'objectif est de faire de la kiné maxillo en parallèle (le fait de détente les masseter et le temporal va aider à rééduquer la kiné).  
2. J'ai commencé un rééducation avec un kiné spécialisé dans l'articulation et qui traite beaucoup d'accouphéniques et hyperacousie. Il m'a dit de prévoir 5 séances d'une heure environ.  
3. J'ai ma gouttière Mardi également.  
4. Je continue Hyperion en parallèle
5. On bosse le sujet de l'hyperacousie avec ma psy en ce moment (elle me suit depuis deux ans, on a travaillé beaucoup de choses de mon perso, c'est la première fois qu'on travaille sur le sujet de l'hyperacousie)
 
Weekend avec des copains ce weekend, c'était chouette, ils ont été hyper compréhensifs franchement, mais mal aux oreilles suite à la soirée de Vendredi soir (fond musical mis vraiment pas fort, je l'ai mesuré à 55 db avec l'appli, mais bon il y a des cris, enthousiasmes etc. de se retrouver), malgré les boules quies. J'ai hésite à faire le weekend, mais content d'y etre allé malgré tout car me couper de tout est vraiment difficile

 
Wow quand même ! C'est rapide!
 
Ici j'ai vu la chir maxillo mais elle veut reprendre la kiné maxillo faciale avant (j'en ai fait un an et demi >< )... La séance n'a pas été inutile du tout, mais je suis un peu déçue. Et je galère pour prendre rendez-vous chez un kiné-maxillo facial, c'est une spécialité avec peu de praticien et là où j'allais avant ça a pas mal changé. Les autres refusent les rendez-vous sur ce motif. Du coup je rééduque seule avec ce qu'on m'a donné...  
 
450 euros c'est avant prise en charge je suppose?  
 
Je te souhaite que ça marche en tout cas. Donne nous un retour. C'est cool que ton chirurgien ait pris en compte l'hyperacousie. Montpellier je suppose?

Il m'a dit qu'il me ferait une feuille de soins sur la base de 93€ mais que ce n'était pas toujours pris en charge par l'assurance maladie. J'ai pas plus creusé que ça je t'avoue
 
C'est un chir à Paris, d'ou la possibilité d'avoir un RDV rapidement. Il m'a dit qu'il faisait très régulièrement ce type d'injections.  
 
Sinon, je peux rajouter en autre points :  
 
6. RDV à prendre à Montpellier, j'appelerai demain mais je pense que les délais seront dans les 6 mois. D'ailleurs j'ai pas de courrier d'un autre médecin, c'est génant vous pensez ?  
7. J'avais zappé mais j'avais pris rdv avec un ORL qui fait de l'auriculothérapie. Quelques témoignages d'améliorations sur l'hyper donc bon pas grande chose à perdre, c'est dans 10 jours  

Je comprends mieux le tarif ! J'avais rien payé pour l'injection sous AG mais c'est pas non plus les mêmes volumes de produit.  
 
Non, Montpellier j'ai eu un RDV assez rapidement. Et si c'est sur doctolib, surveiller les désistements. C'est comme ça que j'ai fait, même s'il a fallu réserver un hôtel et planifier un trajet en catastrophe.

Je suis tombé par hasard sur une appli qui est exactement ce que j'avais hésité à faire il y a quelques temps, où l'on peut mesurer (ou rapporter manuellement) le niveau de bruit dans un lieu public : https://www.soundprint.co
Aucune donnée où j'habite mais il y en a pas mal à Paris, si ça peut être utile à certains.

Ah pas mal!

Je me suis laissé dire que les appli smartphone ne valaient rien comme sonomètres. Par contre on trouve des vrais sonomètres pour pas très cher.

Oui, mais, acheter un sonomètre en tant qu'hyperacousique, c'est un peu un symptôme de phonophobie. On n'a pas besoin de ça et l'estimation du tel est bien suffisante.  
 
Si tu te balades avec un sonomètre en permanence, c'est qu'il y a un problème.

 
Merci pour l'info, outil qui peut être très utile pour les hyper    
 
Sinon, depuis longtemps j'ai remarqué que lorsque le bruit est trop élevé pour moi, si ça dure plus de quelques minutes, j'ai des ganglions sous la mandibule qui apparaissent et durcissent. J'essaie de comprendre la raison (il y a des ganglions derrière l'oreille, j'imagine que normalement ce sont eux qui sont sollicités en cas d'inflamation de l'oreille). J'ai également des maux de gorge qui apparaissent sur le côté de la gorge ou la sensibilité est la plus forte sur le moment.
J'ai rien trouvé sur ces symptomes dans l'hyper ...  
 
 

 
C'est peut-être lié à l'inflammation, peut-être voir avec l'orl?  
 
Sinon, du nouveau après la kiné et la gouttière? Même si 5 séances ça me paraît un peu léger.  
 
Ici j'ai réussi à avoir un RDV avec une nouvelle kiné. J'espère que ça fera quelque chose, je galère un peu et c'est à nouveau tendu. J'ai même cassé ma gouttière.  

Oui problablement lié à l'inflammation, mais j'ai envie de creuser. Je fais une analyse biologique complète là, on verra ce que ça donne, et je vois un ORL Vendredi prochain pour de l'auriculothérapie  
 
Concernant la goutière et le kiné, moins de douleur aux machoires qu'en début de semaine, pour l'instant pas d'effet sur l'hyper

Oui, c'est un des nombreux soucis qui m'ont démotivé : téléphones peu précis, méthode de captation qui peut varier (position dans la salle, orientation du téléphone...), reports manuels subjectifs, variations d'un jour à l'autre, problème de l’œuf et de la poule (il faut des utilisateurs pour avoir de la donnée, il faut de la donnée pour avoir des utilisateurs)... Je pense qu'il faudrait une masse critique d'utilisateurs pour agréger beaucoup de données et commencer à avoir quelque chose de viable. Mais difficile sur une appli dédiée, idéalement ça ferait partie de Google Maps.

Hello je suis tombé sur un article intéressant : https://journals.sagepub.com/doi/fu [...] eContainer
 
C'est en english mais un petit clic droit sur Chrome permet d'avoir la traduction    
Quand je vois tous les articles publiés ces dernières années, je me dis que la recherche avance quand même grandement, même si pour le moment on a pas vraiment un début de protocole de soin

 
Il y a aussi celui-là qui est très sympa même si ok, c'est des souris : https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36905854/

Bon, des nouvelles depuis mon choc auditif en vacances au Portugal. Mes acouphènes étaient redescendus il y a quelques semaines mais ils ont encore monté depuis qu'un avion de chasse est passé au dessus de chez moi (les joies d'être dans un couloir aérien) et surtout à cause de ma fille de 2 ans et demi qui a lancé un cri très fort et aigu et que j'ai vraiment senti dans l'oreille il y a une semaine.
 
Depuis, je me repose et je prie. C'est vraiment galère comme truc, et je sens en plus que l'hyperacousie est plus forte de mon coté et pleins de sons me dérangent alors que ca allait auparavant.  
 
J'avais vu un audiologiste il y a trois semaines et on a fait un test auditif, je n'ai pas perdu d'audition et mes oreilles ne sont pas enflammées. Je le revois dans 2 semaines, et je lui parlerai du cri de ma fille qui m'a secoué. Mes parents et ma femme étaient à coté et n'ont pas semblé être atteints par le cri, donc je pense que j'ai pris dans la gueule à cause de la fragilité de mes oreilles.
 
Des gens dans mon cas qui sont sensibles aux cris d'enfants ? J'ai vu sur le web qui ca pouvait atteindre les 120 décibels, c'est un truc de malade.
 
Aussi, des gens ici ont constaté des améliorations avec l'hyperacousie suite à un choc auditif ?
 
Merci.

Oui, quand ma nièce de 2 ans hurle ça fait mal, à la fois parce que c'est fort mais aussi parce que c'est super aigu.
 

Soit c'est une amélioration réelle, soit c'est la phobie qui a reculé, mais il me semble être moins sensible qu'il y a un an. Typiquement je mettais les bouchons juste pour traverser un carrefour, maintenant je ne le fais plus. S'il y a un deux roues bruyant je me bouche les oreilles au mieux au besoin, mais pas de stress systématique. L'amélioration correspond aussi au début d'une TCC de six mois commencée en septembre dernier, qui je pense m'a aidé à mieux gérer les hauts et bas liés à tout ça.

En amélioration ici aussi. Travail sur le stress essentiellement même s'il y a des hauts et des bas.

Salut à tous !  
 

 
Désolé, je réponds tardivement, bon déjà dans ton cas ce qui semble être une bonne nouvelle, c'est que tu n'as pas de douleur type coup de couteau ou lame de rasoir dans les oreilles. Je me suis permis de remonter tes messages et je pense que tu en es là où j'en était il y a 6mois. Les cas comme nous d'hyper chronique qui ne font que s'aggraver sont toujours compliqué.  
J'ai moi aussi cette sensation du système nerveux à plat après une grosse journée pour mes oreilles. Peut-être que le magnésium pourrait nous aider pour ce symptôme.
Concernant tes douleurs à la gorge, j'ai aussi, mais pas pendant l'exposition cela intervient après, la douleur est aussi localisé à gauche qui correspond à mon oreille la plus malade, j'ai trouvé un cas similaire sur TT. Depuis l'épisode de la voiture de police, je prends 1000mg de NAC par jour et je n'ai plus ces douleurs.
Pour les ganglions sous la mandibule, j'ai déjà eu ça aussi mais toujours après exposition, j'avais mis ça sur le compte d'un abcè dentaire, mais maintenant que tu évoques toi aussi ce symptôme j'ai des doutes…
Pour la thérapie en O, je suis du même avis que cessy, je ne compte plus les témoignages d'hyper initialement sévère qui ont basculé dans l'horreur après une thérapie sonore.
Quoi qu'il en soit je ne sais pas quel est ton mode de vie, mais il faut absolument que tu évites une énième rechute et te protéger le plus possible, l'étape d'après n'est vraiment pas facile, l'hyper n'a aucune limite dans la souffrance et ne pardonne rien.
 

 
Ah les gosses... J'ai moi aussi un petit garçon de 2ans, vu mon niveau d'hyper ce n'est pas toujours simple. Quand je suis avec lui, c'est bouchon 3M + X5A, malheureusement plus la pathologie avance plus je dois fuir ses cris.  
Tu en es au début, protège toi au maximum avec des bouchons, surtout quand tu es avec ta fille, seul la protection pourra t'aider à ne pas empirer les choses.
Peut-être que quand tu prends des grosses châtaignes comme ça (avec augmentation des acouphènes), tu devrais prendre du Solupred (a condition d'en avoir sous la main).
 
Ici, c'est vraiment la cata. Plus les semaines passent, plus je m'empire. Je pense que le cercle vicieux de l'hyper sérère s'est mis en place, et même des bruits en dessous de 60db me font du mal.  
Depuis mes dernières châtaignes, j'ai cette vilaine douleurs à gauche. Quand je m'expose, même protégé (boulot oblige), La douleur se diffuse dans la face puis revient dans l'oreille avec des coups de poignard plusieurs heures après. J'ai repris le bromazépam, mais il n'a plus la même efficacité qu'il a 6mois, je pense que je vais demander à mon médecin de passer au valium.
Il y a une chose qui m'aide à encaisser les journées, c'est le sommeil, si je dors mal pas de récupération le jour d'après (même minime dans mon cas).
 
Je profite de ce message pour laisse quelques liens :  
 
https://hyperacusisresearch.org/amazon/  
 
Ce lien regroupe quelques idées d'achat qui peuvent aider (complément, bouchons, matos info...).
 
https://hyperacusiscentral.org/
 
Alors gros WARNING pour celui-là, il est utile si vous êtes hyper modéré/sévère et que vous vous dites que cela ne peut pas être pire, les témoignages sont assez parlant sur la réalité de l'hyper profonde et pour certains, j'ai suivi leur histoire sur TT. Ne lisez pas ca si votre hyper est sous contrôle    
 
https://docs.google.com/document/d/ [...] edit?pli=1
 
Une hyper sur TT a fait ce document qui regroupe toutes les possibilités sur cette pathologie.
 
Bon courage à tous

Bonjour a tous, a la suite de trés nombreuses galere et aussi un peu de prise de tete avec certain ici, j'étais parti. je revenais pour prendre des nouvelles de certains (qui se souviennent de moi) , savoir comment ça allait, notament Cessy ?

de mon coté, c'est pas top du tout. cependant j'ai un changement de diagnostic, que Cessy avait deviné d'ailleurs mais dont je n'étais pas sur, il a été posé par mon neurologue l'année derniere, un IRM étant impossible on s'est contenté d'un scanner cérébral. j'ai toujours été sur que mes maux de tete et l'hyperacousie n'était pas lié, mais que ceux ci s'influençaient l'un et l'autre. en gros si on calme les céphalés, l'hyper et acouphene descende, et vice versa. si on fait peter l'un , l'autre monte.

donc diagnostic de céphalées de tension (je vois cessy rigoler en pensée la !! ) a été enfin posé aprés 28 ans de galere et de diagnostic bidon.. je viens de prendre rendez dans 2 centres anti douleur mais le temps d'attente est horriblement long.. 1 an pour l'un, et 5 a 10 mois pour l'autre..
mon neurologue me renvoit vers eux car le traitement de la douleur n'est pas sa specialité, mais j'avoue que j'en attends rien. je sais juste que si je double mon traitement de Rivotril, mes symptomes baissent (tous, sauf les acouphenes), et que la prise d'une boite de relaxan musculaire bien specifique, fait disparaitre totalement mes symptomes pendant 30mn.
hélas les consequences sont t-elle que je n'ai jamais re essayer.
mais aprés 28 ans, ne plus entendre d'acouphene , ç... j'ai cru que j'étais devenu sourd...

au niveau vie, mon état s'est beaucoup aggravé, a la suite de probleme sans fin. SFR qui me change ma box internet et qui se met a faire  du coilwhine et me pete la tete. me suis battu 4 mois avec eux sur ça.. sans solution possible.. a me peter les oreilles 3 a 4 fois par semaine en l'allumant avec les boules quies pour recuperer courrier, procedure etc et une cinquantaine de coup de fil a s'arracher les oreilles et la tete a chaque fois. entre voix et musique d'attente.

ça plus choc acoustique le 1er janvier... (comme vous tous sans doute), enorme choc / trauma quand on est venu m'installer une nouvelle ligne internet chez un autre operateur, l'alarme de l'appareil de mesure du technicien a sonné, et je me le suis pris en pleine gueule. depuis je ne m'en remet pas vraiment.. et entre ça + les clims dehors + les voisins Airbnb... voila. donc j'en suis a attendre de rdz avec ces centre antidouleur et on verra ce qu'il en est.

voila les news de mon coté pour ceux interessé.

j'ignore totalement si y a des recherches nouvelles ou avancés dans notre demaine. je constate hélas que ma surdité s'aggrave, ... l'hyper est au max, je ne supporte vraiment plus rien, mais aller chez ORL ? j'y crois plus.. que va t il dire ? "ah bah je sius vraiment desolé, vous avez essayé de voir un ps..." et la PAF..

passer un audiogramme pour voir la perte d'audition et chialer ? je sais plus trop, aprés 28 ans je me suis perdu sur le chemin therapeutique de toutes ces conneries..

bon courage a vous tous. je repondrais peut etre 1 ou 2 fois encore ici, et je repartirais.

Au sujet des acouphènes seulement: https://www.scientificamerican.com/ [...] -the-ears/
 
Une étude clinique faite par Susan Shore, une chercheuse très reconnue du domaine. Un traitement expérimental à base de neuromodulation et de sons. Le but est de calmer une partie du cerveau qui s'appelle le DCN en Anglais et que wiki ne traduit pas en français.   Pour gens qui ont un acouphène somatique, c-à-d modifié par des mouvements physiques (80% des acouphènes). Ils disent diminuer l'intensité sonore de moitié avec un effet qui dure jusqu'à 36 semaines. Pour une fois avec contrôle placebo et un nombre de participants pas ridicule. C'est assez rare comme résultat clinique et mieux que ce qu'on lit d'habitude. C'est pour ça que le poste. Même Berthold Langguth, autre chercheur reconnu trouve ça inhabituellement prometteur.
 
Le lien vers l'article complet pour les happy few capables de lire une étude clinique:
 
https://jamanetwork.com/journals/ja [...] le/2805515

bon apparament je fais parti des 20% lol, au suivant !!

"Pour gens qui ont un acouphène somatique, c-à-d modifié par des mouvements physique"

PS : merci pour l'info quand meme !

Pour ce que ça vaut, un pote biologiste qui a semble-t-il mieux compris le papier que moi dit que ce n'est pas seulement pour les acouphènes somatiques mais aussi ceux qui ont une composant somatique, ce qui élargit la statistique à beaucoup plus que 80% selon lui. Il faut que je relise le papier.

 
30mn la durée de traitement, je suppose que ça met hors de cette liste les patients atteint d'hyperacousie severe également. mais c'est toujours une avancée, on verra bien ! merci !

Arpès discussion avec mon pote biologiste, il aurait confondu les gens avec un acs somatique et ceux dus à un choc physique. Cette étude ne s'adresse donc qu'à ceux qui ont un acouphène somatique.

 
oui c'est ce que j'ai lu dans l'article et dans l'étude aussi que j'ai lu en partie.

 
Hello Marty : ! Contente d'avoir de tes nouvelles.  
 
Le point positif, c'est que tu as des pistes. N'hésite pas à les creuser (genre le régime anti-migraine, le régime anti-histaminique quoi, et les décontracturant musculaires légers). N'hésite pas à envisager les massages également, pour faire lâcher prise aux muscles trop tendus. SFR, sans commentaire, je suis une ex-cliente. Jamais chez eux, plus jamais. Un déménagement n'est pas envisageable pour toi ? Ton appart a l'air bien problématique.  
 
N'hésite pas si tu veux en parler en tout cas.
 
Ici je vais mieux. J'ai travaillé depuis l'année dernière sur la phobie sociale qui avait explosé depuis le covid, et ça a énormément aidé. J'ai arrêté de guetter les bruits le soir (il y a parfois des rechutes mais on est loin d'avant) même si un changement de voisin a remis une pièce dans la machine. Mais ça va mieux niveau audition grâce à ça, et j'ai même pu reprendre certains projets.
 
J'ai également repris les recherches thérapeutiques, après un an à laisser de côté pour me concentrer sur moi. J'ai repris la kiné maxillo faciale et depuis mes exercices pour rééquilibre la mâchoire, j'ai encore un mieux assez significatif! En fait, même si je n'avais pas l'impression, ça c'était retendu à mort, et la kiné est super douloureuse. Je pense que ça va pas mal aider de reprendre. Cet aprem j'ai pu voir dans une salle d'attente d'hosto que j'allais nettement mieux, un gamin assez bavard ne m'a pas fait mal et j'ai pu mettre des bouchons plus légers.
 
Sinon j'ai également pu voir un chir maxillo aujourd'hui. Et surprise surprise, il m'a fait directement le botox. Alors là je peux juste vous dire que ça fait mal et que c'était pas un bon moment   . Ça fera pleinement effet d'ici quatre-cinq jours et j'espère que ça marchera. Je n'ai rien payé du tout pour ça ici. J'envisage de retourner voir l'ORL en Belgique également, mais c'est pas encore planifié.
 
Mais le truc que j'ai encore réalisé cette année, c'est à quel point le stress/anxiété joue énormément. J'ai eu un accident (pas grave heureusement) et j'ai passé genre 10 jours purement dans l'action, à téléphoner dans tous les sens, à être dans le bruit, à parler, examens et tout. Pourtant zéro conséquence, j'avais même les seuils de douleur un peu relevé. Et le seul truc qui a changé c'est que je ne sentais pas le stress, il avait littéralement disparu : la grosse merde était arrivée, plus besoin de la craindre. Pourtant même pas dix jours plus tôt, je me suis fait mal à passer un coup de fil de trois minutes pour prendre un RDV   . Voilà, ce niveau d'impact. Pourtant je ne souffre pas vraiment du stress au quotidien, j'ai juste régulièrement un petit nœud dans le ventre, totalement ignorable.  
 
 

 
Salut Marty,
 
Bon retour parmi nous,
 
Quels sont donc ces relaxants musculaires "bien spécifiques" qui te font aller mieux ?
 
Merci d'avance !

Salut, je crois pas que ça soit specifique, c'est un truc qui est lié aux céphalés de tension et pas l'hyper ou les acs. comme dit, je suis pesuadé depuis 30 ans que j'avais 2 probleme discint mais les deux s'autoalimentent. en gros un truc qui me donne mal a la tete va me peter les oreilles, et vice versa, ce qui rend cette vie aussi dingue lol.

dans mes souvenirs, je sais plus , peut etre myorelaxil ? je sais pas. je sais plus. j'avais gardé la boite un moment, j'aurais du. je me souviens que ici, en privé quelqu'un m'avait contacté pour en savoir plus, j'avais accepté a la condition que si il voulait essayer, je n'y avais aucune reponsabilité. le gars a du prendre le double de la dose que moi pour que ça marche, et il a remarqué un leger amelioration des acouphenes pendant une trés courte periode alors que moi, carrement, tout avait disparu, maux de tete compris.

sur le moment j'ai cru que j'étais devenu totalement sourd... 28 ans d'acouphene tonal... re entendre le silence, j'avais oublié ce que c'etait. j'ai donné un coup de poing (pardon) dans mon piano pour etre sur que j'étais pas devenu sourd.. puis 25mn aprés, les symptomes ont commencé a remonter. j'ai pu faire de la musique pendant 2 jours, (pas a fond hein..) (je suis musicien, en fin a la retraite forcé lol), au 2eme jour les symptomes remontaient encore plus, et la, gros choc, le 3eme jour, c'est du niveau d'un choc traumatique, donc 10 fois plus fort que d'habitude.. le plus dur aprés c'est de retourner a la réalité.

(maintenant j'atteinds ce niveau de symptomes quasi presque tout le temps c'est devenu mon quotidien depuis 2 ans environ ).

bref, voila. je pense que ça a une incidence que sur les gens qui ont des céphalées chronique.. et puis si c'est pour se taper 6 mois de symptomes x 10 pour juste avoir une petite baisse pendant quelques heures c'est NO. mais ça m'a fait drole ça c'est sur.

parmis les autres choses qui ont provoqué une baisse de symptomes temporaire, y a eu le Reiki ou therapie similaire (la personne qui me l'a fait ne m' ajamais dit exactement la therapie qu'elle m'a faite (arreté car effet secondaire trop problématique, j'étais malade tous les jours, au bout de 2 ans, ça vallait plus le coup pour avoir une legere baisse de symptomes, pas suffisante pour ressortir, et autre, sans protection, mais suffisante pour faire quelques de musiques quand ça faisait son effet). elle me faisait une seance tous les jours pendant 2 ans..
(une amie).

j'ia fait une seance EDMR qui a bien marché. 6h plus tard, pouf, symptomes qui baissent. "tiens y a un truc de zarbi c'est quoi ?" (lol.). m'a fallut 10mn pour piger que c'etait les maux de tete qui etait parti. puis ça revient le lendemain.. ça l'a fait aussi avec une therapie de type visualisation sur un truc specifique, mais tout comme l'EMDR, les seances suivante n'ont plus donné aucun resultat.
mais la therapeute qui me faisait ça était une debutante, et c'etait du n'importe quoi... souvent j'aurais aimé re essayer l'emdr avec quelqu'un de competent, mais... la 1ere seance peut avoir de grosse consequence et en vivant seul, j'ai un peu la trouille de revivre ce que j'ai vecu le jour ou j'ai fait ma premiere fois.

 
si ça date d'avant 2013 c'était surement du myolastant (ou tetrazepam) ça avait bien fonctionné chez moi pour l'hyper mais ce médicament a été retiré du marché depuis à cause d'effets secondaire potentiels graves.
 
 

non c'est aprés 2013. j'ai aménagé ici en 2013 et j'ai fait ça ici a la suite d'un bleme de dos, donc aucun rapport ça m'a été donné pour autre chose. si ce medoc dont tu parles a été interdit en 2013 c'est autre chose. mais je dis pas ça avec certitude je sais plus . et j'ai vu passer l'info sur l'interdiction de ce medoc en effet.

le gros probleme de ce document qui me pose probleme, c'est que mon syndrome de céphalés chronique n'est pas une certitude. et il y a écrit ceci dans la liste du monsieur :

"Headaches and pressure upon noise exposure"

cependant, mes maux de tete sont chroniques.. donc c'est une composant de l'hyper on retomberais sur le diagnostic initial, que je n'ai que une hyperacousie et des acouphenes. dans le cas contraire.. rdv centre antidouleur 16 mai 2024, et en attente d'un rdz dans un autre. J'ai assez peu d'espoir car j'ai deja consulté ces centres, le 1er en 2008 m'a detruit pendant des mois en voulant me remplacer le rivotril par un autre... symptomes multipliés par 50... et qui a laissé des sequelles (décharge electrique dans le crane).
l'autre m'a interdit de les consulter en 2003 car j'ai annulé m'a venu car j'étais aux urgences a la suite d'un grave accident médicamenteux !

"vous vous rendez pas compte, les gens qui attendent sur cette liste Mr !! et vous annulez"
"madame, vous pouvez me dire ce que vous voulez, dans n'importe quel sens, je vous contacte des urgences, je ne peux pas me rendre au rdv..."
"ne revenez jamais,  je vous met sur liste noire"

magnifique empathie pour un centre devant traiter la douleur des gens.

a cause de ce qui s'est passé aux urgences, je suis repartie avec une situation qui va aggraver mon état lol...

 
Après avoir été un peu perplexe sur la notion de somatique relevée dans cette étude, j'ai un peu creusé la question, et j'ai trouvé la Q&A du Dr Susan Shore. A lire absolument si l'étude vous intéresse, ça vulgarise assez bien.
 
https://www.tinnitushub.com/dr-susa [...] s-answers/
 
Comme tu l'as dit au départ, l'étude concerne les acouphènes avec une composante somatique, ce qui couvre donc énormément de cas. Donc peu importe la cause: trauma sonore, virus, medication ototoxique, TMJ... Quasiment tous les acouphènes subjectifs sont inclus.
 
Typiquement, si le patient arrive à modifier son acc en étirant sa machoire (ou de n'importe quelle autre façon), ça compte. Même ceux qui, a priori, en sont incapables, peuvent-être concernés.
 
On exclu donc tout ce qui est acouphène pulsatile et autre acouphène objectif car ça n'a absolument rien à voir (origine vasculaire/cardiaque etc).  
 
N'ont pas été pris en compte dans l'étude non plus certaines pathologies spécifiques: Ménière, neurinome... car trop particulières. Le Ménière étant intermittent par exemple, ça fausserait l'étude. Ça ne veut pas dire que ce protocole ne marchera jamais sur eux par ailleurs. Mais pour valider que ce protocole marche, il faut d'abord analyser avec des cas simples.
 
Le point commun à tous ces cas, c'est cette région du cerveau: DCN. Et j'ai trouvé la traduction: Dorsal Cochlear Nucleus ou Noyau Cochléaire Dorsal en français. C'est la zone afférant au nerf auditif et donc de la cochlée. Tous les signaux auditifs circulent par cette portion, et c'est vraisemblablement là que l'acouphène est créé (quitte à ce qu'il soit encore modulé ailleurs dans le cerveau ou le système nerveux).
 
Sur le papier, ça m'a l'air très carré. Ils ont vraiment l'air de savoir ce qu'ils font. Franchement, lire un truc aussi pointu ça me fait drôle. D'habitude les médecins n'y bitent rien aux acs. C'est de la magie noire pour eux, et ils n'aiment pas ce qu'ils ne comprennent pas.
 
C'est peut-être trop beau pour être vrai.  
 
Reste à voir si les résultats suivent vraiment, où s'ils vont encore nous vendre un énimème gadget daubé. Il peut aussi y avoir des conflits d'intérêts qu'on ignore.

 
je vais sauver la page et lire aprés hors ligne.
 
je sias pas trop quoi dire. mes acs ne bougent pas en fonction de ma machoire (par contre un jour on m'a balancé un laser dans la machoire et ... lol)..
 
je viens d'essayer niet. cependant ils fluctuent, idem pour mon hyperacousie. par exemple hier atroce (faut dire aussi, airbnb qui fout la merde a 2h35 du matin ça aide pas, j'ai du taper du pieds pour qu'ils arretent c'est con.. je fais du bruit moi meme...).
 
bref, alors que j'avais pas pu en faire depuis 3 semaines j'ai pu faire un peu de musique pendant 30mn peut etre un peu plus a l'instant (c'est pas de l'écoute constante, car je bosse dessus, donc y a des moments de silence, ou rien se passe, et c'est pas fort evidement), aprés c'est fini. et ça peut durer pendant des semaines avant que j'ai a nouveau un peu de calme pour en faire.
 
aprés tu dis un truc interessant "nous vendre un eunieme gadget" ouais c'est pas comme si ça avait pas déja été fait...  
 
de mon coté vu que je suis surtout detruit par mon voisinage car ça n'arrete pas niveau bruit, je pensais me faire des protections pour musicien mais a genre -10 a -15db pas plus , pour les porter a la maison quand on me fait c***, en esperant que ça ne provoque aucun effet secondaire contrairement aux boules en mousse jaune 3M -32db que j'ai et qui font mal au bout de 30mn.  
car c'est des dizaines de trauma par jour par moment, c'est insupportable, avec aggravation par moment (difficile a dire, mon état s'aggrave continuellement depuis le vaccin covid).
 
j'ai un rendez vous pour octobre avec un des centres antidouleur de ma ville, avec un de leur neurologue. j'ai un questionnaire sur la douleur et les céphalées a remplir, je sais meme pas quoi répondre... car c'est tellement different avec une hyperacousie. je vois bien aussi comment est foutu leur questionnaire, ils veulent savoir si le patient est barré psy ou non ... je connais ces conneries par coeur hélas..  
on va bien voir le plus dur a faire passer c'est...
 
"si c'est pour me dire que je suis anxieux, ou depressif, ou que faut que je consulte un psy j'ai deja donné,  donc dites le moi de suite, car j'ai payé le taxi pour venir ici et j'ai pas que ça a f****"
 
la vie d'un hyperacousique est la vie d'un depressif, confiné, enfermé, sort pas, on peut trés vite se tromper de diagnostic hélas.. bref..

Tip: Dis à ton toubib "mon état s'aggrave depuis telle date". Ne lui dis pas "mon état s'aggrave depuis mon vaccin COVID" sinon il ne va pas te prendre au sérieux.
 
Bonne chance.  

avec tout le respect qu'il soit, je dirais ce que je veux ou ce qui me semble le plus juste a dire. j'en ai fini de ces conneries. "dis pas ça" "faut pas dire ça" etc..

aprés 30 ans, j'en ressors que y a pas de bonne façon de parler a un medecin, soit il est con et on peut rien y faire, soit il est ouvert d'esprit et a l'écoute et en fait on peut tout lui dire.
a partir du moment ou on est sur la retenue et qu'on peut pas parler c'est la que les problemes arrivent car il va lui manquer des infos.

je l'ai vu avec mon neuro, il a provoqué un probleme y a 10 ans, lors de mon premier entretien avec lui, qui a fait que le dialogue etait impossible. a cause de ça j'ai fermé ma gueule pendant 8 ans par peur de sa reaction !

y a 2 ans (8 ans plus tard), je tente le coup de lui parler a nouveau (je le vois tous les ans pour un renouvelement d'ordonnance)

"ouais non votre probleme, la solution est chez l'orl".

il a pas compris, je peux pas lui parler... il écoute pas

l'année suivante, je force la main

"vous m'autorisez a raconter mon histoire, .. j'ai pris une consultation pleine la, pour parler de ça !! j'ai rien a perdre a vous la raconter... !!"

"allez y".

je balance et boum...
- un nouveau diagnostic.. en 10s... -> ordonnance pour aller faire un scanner
- un autre diagnostic -> consultation pluridisciplinaire a monaco pour les maladies du musicien (je peux pas y aller), electromyogramme des deux mains qu'il me fait 3 jours plus tard..
10 ans plus tard !! oui ya  10 ans je l'avais consulté pour ça ! j'ai perdu 10 ans !!!!!

puis pour mes maux de tete : "je pense que je sais ce dont vous souffrez".. 4eme diagnostic ...

10 ans de perdu a cause d'une connerie arrivé y a 10 ans..

si le neurologue que je vais consulter bientot, et que je consulte car mon neuro m'y envoie n'est pas apte bah bye bye.
je connais leur service. il a deja une horrible réputation.. j'y vais juste par curiosité, j'en attends absolument rien.

le prochain neuro specialiste de la douleur que je dois voir est pour le 16 mai 2024. je suis plus a 30 ans pret et je l'ai deja consulté, donc il pourra pas me faire le coup que il sait pas... il m'a déja provoqué un accident en 2008 avec son traitement...

je cite une neuropsy que j'ai eu (qui etait pas mal mais trop loin, je supportais plus les trajets en voiture)

Elle : "dans le monde medical, les plus tarés c'est les psychiatres et les neurologues"
(j'ai compris pourquoi)

Moi :"vous me rassurez pas trop sur vous"

Hello à tous sur le topic,
 
Nouvelle galère, cette fois ce n'est pas un choc auditif, mais un choc sur ma mâchoire Je lançais ma fille en l'air quand elle a rétracté ses genoux qui ont tapé dans mon menton par dessous (j'avais la bouche ouverte). Ma mâchoire d'en bas a claqué contre la mâchoire du haut.  
 
Pas de douleur mais depuis, j'ai un inconfort quand je parle, mange, je sens que ca tire à l'oreille (proximité et parfois à l'intérieur de manière bizarre) et mes acouphènes ont augmenté.
 
J'ai vu un dentiste deux jours suivants le choc et il m'a assuré que l'os était OK et que la mâchoire n'était ni cassée ni bougée, et que selon lui il faut du repos et prendre le temps d'attendre.
 
Des gens ici ont eu une expérience similaire ? Des conseils?
 
Merci et courage à tous ! Belle soirée.

Hello,
 
Je pense que ton dentiste a raison. Ça a dû tirer un coup.
 
Néanmoins, vu le lien très évident entre mâchoire et audition chez toi, va prendre rendez-vous chez un chirurgien maxillo-facial. Vraiment. On m'a injecté du botox dans les mâchoires pour aider le bruxisme, ça a bien aidé pour les acs/hyper. Ça fait pas tout (kiné et rééducation sont indispensables) mais c'est un sacré boost pour zéro effet secondaires et en local.
 
Je n'ai quasi plus les tensions dans la mâchoire au bruit et en un mois j'ai du gagner 5 ou 10 dB de tolérance, et ce alors que je suis assez stressée en ce moment avec une grosse rechute niveau "guetter les bruits". Par contre il a pas dû mettre assez, c'est le seul point négatif.  
 

Hello les durs d'oreille  
J'avais eu un coup de mieux depuis Juillet globalement avec les compléments alimentaires, le botox dans la machoire, etc.  
Néanmoins ce message ne sera pas positif    
 
K'ai repris mon activité de cours, j'ai donné quelques heures fin Septembre. J'en suis ressorti avec une fatigue auditive, donc je me suis dis, prochaines heures que je fais, je mettrai les boules quies quand ils font des travaux de groupe (et donc il y a un peu de brouhaha).  
J'ai donné ces heures cette semaine, Mardi soir je sentais que j'étais fatigué d'un point de vue auditif, mais bon je me suis dis que j'avais pas assez mis les boules quies.  
Vendredi après midi j'ai eu 3 heures et pourtant depuis Vendredi soir, mon oreille gauche ne supporte plus aucun bruit, c'est douleur direct, même le fait de tapper sur le clavier me fait mal. J'ai dormi avec des boules quies cette nuit.  
La droit reste un peu moins sensible, mais clairement ça s'est empiré. Je connais l'hyper, je sais que je vais récupérer un peu et que je vais pas rester dans la situation actuelle.  
C'est tout frais et j'essaie de relativiser, mais là je suis tombé dans un sale truc. J'ai passé le weekend enfermé chez moi, même pas de piscine, même pas de marche, rien.  
Ma femme m'a hyper soutenu tout le weekend, hier on en a parlé très sérieusement. On a parlé aussi du fait que depuis un an, la pente est glissante, et que il y a un risque de finir hyper profond, et que clairement moi je ne voyais pas l'intérêt d'une vie pareille.  
Elle est extraordinaire, elle a toujours accepté toutes les contraintes liées à cette maladie.  
 
On a fait le point sur les soins que je peux essayer :  
- reikki (en cours, j'ai fais la première séance). Je crois pas à ce genre de truc mais la nana qu'on m'a conseillé de voir à vraiment quelque chose. Quand elle m'a posé les mains sur la tête, il s'est vraiment passé quelque chose (au moins une sensation d'apaisement)  
- neurofeedback, je commence ça mi Novembre, il paraît que ça peut aider pour la douleur et quelques témoignages favorables d'hyperacousique
- refaire des injections de botox : la période de resensibilisassions correspond à 3 mois après la première injection, soit le début de l'arrêt de l'efficacité de l'injection. Je vais appeler pour voir si c'est possible d'en refaire une rapidement, au moins pour gagner du temps
- TRT : bon un peu en dernier recours, pour dire d'avoir presque tout tenté  
- La Rochelle : idem, foutu pour foutu si après tout ça n'a pas fonctionné  
 
C'est frustrant car je me suis remis sur les avancées de recherches ces dernières années, il se passe des choses quand même. Maintenant il faudra probablement encore 10 piges avant d'avoir le début d'un traitement.  
C'est clairement la soupe à la grimace on va pas se le cacher.  
Si des néo hyperacousiques lisent ce message, keep calm. Je suis hyper depuis plus de 13 ans, avec des grosses périodes d'amélioration, voir même de disparition des symptomes pendant certaines périodes. Vous en arriverez à mon point après plusieurs rechutes et surtout par manque de vigilance et de protection dans certaines situations