Qui peut me donner de plus amples informations sur la Spondylarthrite ankylosante dont est atteint un membre de ma famille ? Agé de 39 ans , il traîne ce fléau depuis 15 ans!
Les  anti-inflammatoires non stéroïdiens sont à effets de courtes durée et les bains soulagent temporairement ...
Il existe bien un traitement : les T.N.F. valables pendant 2 ans mais il n'y a pas assez de recul vis à vis des effets secondaires aussi a-t'il une certaine réticence devant ce traitement dit " lourd ".
Peut-être que quelqu'un a une solution , il existe tant de choses ...
Merci de votre attention.

 
 
je sais pas s'il y a vraiment des spécialistes ici.. à mon avis, tu auras plus de réponses sur le forum doctissimo, dans "arthrose et problèmes ostéo-articulaires"
 
http://forum.doctissimo.fr/sante/a [...] ujet-1.htm
 
tu verras, y a des gens sympas    
euh.... pourquoi dis-tu que les anti TNF sont valables 2 ans ?  
il y a d'autres traitements à essayer avant les TNF

Y'a un topic santé.
Ton médecin peut te fournir de plus amples informations.

 
un autre topic santé que celui-ci ?  

http://forum.hardware.fr/hfr/Discu [...] 1910_1.htm

 
 
+1 , beaucoup de topics traitent de SPA sur doctissimo
me concernant, j'en ai une, détectée il y'a maintenant 2 ans. Mais je croise les doigts, car les effets restent pour l'instant supportables et évoluent peu
je suppose que le membre de ta famille est suivi par un medecin. Tous les cas de SPA sont différents (sur doctissimo on croise tout type de cas). seuls les personnes qui suivent (rumato ou aute) le patient peuvent vraiment prescrire les bonnes choses et bons conseils. (au pire, changer de spécialiste ne fait parfois pas de mal, surtout si on a l'impression qu'il est un peu perdu (vecu inside ))
renseigne toi auprès des assoc SPA, il y'en a pas mal .. peut etre dans son département
dispo  si tu veux si tu veux plus d'info sur mon vécu

Tiens, c'est la premiere fois que je vois un topic sur le sujet sur HFR ...

Mon père en souffre egalement (detecté il y a pas mal de temps, je dirais avant ma naissance, donc a peu pres 20 ans), il a 50 ans ...

Il prend des anti-inflammatoires depuis tres lgtps (15-20 ans), et il en a changé plusieurs fois (au bout d'un moment ca fait plus trop effet ), a chaque fois pour des trucs plus puissants ...

Depuis 4-5 ans il souffrait vraiment a longueur de journée, sa tenue s'est bcp deteriorée (il est très vouté quoi a partir de mi-dos a peu pres, et son cou part tres en avant, ce qui fait que qd il se colle contre un mur, par exemple, sa nuque est a bien 30cm du mur ), 2 de ses vertebres cerebrales se sont soudées, bref ... En plus, evidemment, ca lui tapait mechamment sur le moral ..

Bref ... Il y a un peu plus d'un an, on lui a proposé un nouveau traitement (un truc a faire en hopital a intervalles reguliers, ca consiste en des injections - je sais pas si c'est les TNF dont tu parles), et depuis ... Pas de miracle evidemment, mais sa tenue s'est un peu améliorée (au début du moins), et enfin il ne souffre plus ...

Voila voila, si t'as des questions je peux tenter d'y repondre ...

   
Bonsoir
 
J'ai moi même cette maladie qui est loin d'être simple...
Sur moi, elle touche mes saccro illiaques et périphériques, bref tout le corps.
Mes nuits sont insomniaques...
Les douleurs violentes...
Le top quoi.
J'ai eut un vaccin début 2009, le "boostrix tetra", un rappel DTpolio qui est plus connu.
Ce vaccin m'a activé la SPA. Je suis HLAB27+ et uvéites par dessus le marché.
J'ai fait tout les traitements possible, et commence demain, non maintenant aujourd'hui
les anti TNF a. C'est une biothérapie.
Vous connaissez la chimiothérapie, et bien c'est la même chose, sauf que la chimio c'est chimique et la bio est organique.
J'ai peur...c'est vrai...
Même s'il y a en à beaucoup qui ça leur fait du bien, nous avons tous un corps différent avec des réactions différentes.  
J'ai un système immunitaire faible, des antécédent familiaux de cancer, et ça fou les boules.
Je le fais car je suis très fatigué, forcément moins de patience et plus d'irritabilité, j'ai une femme et un enfant et ne sont pas là pour subir.
J'était artisan commerçant, ça été dur de tout lâcher, avec les complications avec et les clients qui s'en foutent que vous soyez à l'hôpital. Heureusement, j'ai une prévoyance santé et assurance habitation.
 
C'est pas drôle ce que je dis, mais en même temps la SPA n'est pas drôle.
A tous bon courage.

Une précision sur l'effet de la SPA sur moi.
Gonflement de la masse osseuse, puisque mes os se soudent.
Inflammation permanente.
En un an je suis passé d'un homme sportif et très actif à quelqu'un ne pouvant plus rien faire et obligé de marcher avec une canne.
Je ne peux plus porter, je ne peux plus rester longtemps debout.
Bref, est ce que la biothérapie présente des risques? Oui, comme tout traitement lourd.
Mais quand on est aux pieds du mur, on fait quoi?

je reviens ce jour,
 
Déjà 2 injections de remicade.
Toujours rien...
Je sais qu'il faut du temps avant espérer une amélioration.
Il est spécifié qu'il faut environ 3 mois avant changement et 6mois pour ceux comme moi  
ayant la forme sévère.
Mes prochaines injections sont le 19 février et 2 avril.
En attendant, je ne sens rien de particulier.
La patience doit être notre mode de vie.

connais-tu le régime Seignalet (notamment exclusion des laitages et du gluten) ? ça peut peut-être marcher pour ce type de pathologie

bonsoir,
 
oui je connais et je le pratique depuis 4mois environ, je ne bois plus de café aussi et plus tout ce qui est pimenté, pour éviter que le foie ne travaille trop, mais je n'ai vu ancun changement,
vendredi je vais à ma 3ème injections, et mis à part le fait que je suis fatigué et souvent malade avec des pics de température allant jusqu'à 40, donc galère...
Selon les médecins, comme j'ai la forme sévère il faut attendre 6mois de biothérapie avant d'espérer une quelconque amélioration.

Bonjour
J'ai lu les messages concernant la spondylarthrite, maladie sournoise car pas clairement cernée, il me semble d'après ce que j'ai observé sur moi même que la nourriture joue un rôle majeur , c'est a dire qu'une diète s'impose, plus d'abus de produit sucrés, pas de repas entre les repas, une nourriture saine et riche en protéine, des repas bien équilibrés, pas trop de pain, éviter les aliments constipant, bref, voir a soigner les intestins qui sont a mon avis le foyer du mal, offrir a ces malheureux le repos qu'ils méritent, donc attention aux produits violents qui font parties de certains traitements, de la natation tranquille dans une eau pas trop froide, des exercises physique régulier journaliers mais pas trop brutaux et avec échauffement préalables, essayer de rester physiquement en action durant la journée et le soir avant d'aller dormir.
Les aliments riches en magnésium (noix etc ) semblent bénéfiques , des légumes cuits et crus , des céréales tel que le quinoa, riz mi complet, des haricots biens préparé (épurés), les viandes, les huiles de sésame ,les graines de courges, tournesol, lin, sésame, légèrement grillées/salées, ....le moral aussi très important , éviter les endroits et situations déprimantes (facile a dire..)
a + et grosses bises a tous
Olivier  

Ma mère souffre de cette maladie depuis de nombreuses années. Le père d'un copain connait aussi ce handycap. J'ai entendu dire que ça ne se transmettait pas forcément aux descendants. Est ce que vous savez des choses à ce sujet ?

boujour,
 
Je me suis renseigné concernant la transmission, moi même ayant un petit bonhomme de 30 mois.
Apparemment, il n'y a pas d'inquiétude spécifique à ce faire, dans mon cas j'ai seulement ma grande tante qui avait la maladie, ensuite si des inquiétude persiste, il y a possibilité de faire une étude médicale, qui coûte dans les 75€ pour déterminer les risques potentiels, notamment recherche éventuelle du HLAB 27+ et de toute manière, même porteur de l'antigène, cele ne veut pas dire porteur de la SPA.

Merci pour tout ça, mais chez moi, rien n'y fait...même une alimentation équilibré et saine..
J'ai la forme sévère de la maladie, ça fait 4 mois que je fais une biothérapie anti tnf a, et toujours rien.
Je marche avec une canne, enfin bref......
Personne ne serait si la criothérapie est efficace? ou les glutathions?
D'ici juillet, je passerai de rémicade à l'embrel.
Bon courage à tous
 
Regardez mon facebook et voyez comment les malades sont considérés...
Bon courage à tous
 
http://www.facebook.com/?sk=236183 [...] 0042727929

bonjour, je viens de lire quelques messages et j'ai decidé d'ouvrir une page speciale SPA sur facebook afin que toutes les personnes souffrant de cette maladie puisse en discuter,partager,et se soutenir du meme lien qui les unis.je viens d'apprendre il y a 1 semaine que j'avais une SPA et j attend beaucoup de reponses
le lien c'est "spondylarthrite ankylosante"
j espere a tres vite  
 
karen

Bonjour tt le monde, déjà facebook ça peut être pas mal, pr en discuter y'a rien de mieux pr évacuer nos frustrations ou ttes ces questions auxquelles ces médecins y répondent très très maladroitement, comme quoi l'intelligence ne se mesure pas qu'avec des diplomes, bref.
si ça peut aider je me présente (moi ça m'a un peu aidé de rencontrer d'autres "dos cassés" ).
 
Homme, 32 ans, métissé chinois/viet/tahitien, un peu breton (génétique?), tjrs sans emploi (et cé pas l'envie qui me manque), fini (ou "éjecté" ) études de psycho (DEA), parents et copine tjrs derrière moi sans qui aujourd'hui je ne saurais pas ce que je deviendrai.
 
- Parcours: 1ers signes à l'adolescence, d'abord diagnostiqué sciatique, puis ça serait à cause du sport (basket, boxe thai, natation, cyclisme, muscu, bodyboard, kayak, aviron, pirogue) et le mieux : "C'est sûrement ds votre tête car d'après les analyses et radios il n'y a rien...", "il faut vs détendre Monsieur", avec une dizaine d'années de recul lui mettre une bonne droite ds la figure ça m'aurait bien détendu et peut être mm calmé temporairement mes douleurs.
- 2003, vers mes 25 ans, enfin un nom: SPA. Les crises sont quotidiennes, réveils nocturnes ttes les 2-3h, si on était payé à souffrir, aujourd'hui nous serions plus riches que ces médecins. Anti-inflammatoires depuis des années (qui m'a valu deux passages aux urgences), corticoides, antalgiques niveau 1, 2, 3 (morphine) etc. etc. (ils auraient du m'offrir un Vidal pr ts les médicaments que j'ai pris), kinés deux fois par semaine et je m'achète ttes les conneries qui peuvent masser le dos.
- 2006 je passe mon master psycho (mémoire à rédiger) sous médocs, on teste l'enbrel et je chope des infections (pas bon!), bon allez remicade, je commence à me rebeller. Le rhumato de l'hopital de nantes: "faites-moi confiance monsieur, vs n'écoutez pas assez, faites ce qu'on vous dit sinon ça ne sert à rien".
- les mois passent mais pas les douleurs, grosse crise, hopital encore (j'oubliais choloscopie, fibroscopie, IRM, radios, j'ai tout un book pr faire mannequin), mais cette fois fauteuil roulant, déambulateur, béquilles, canne (j'aurais du prendre une en bois sculptée pr le style) pdt presqu'une année (aujourd'hui je boite encore si je force). du remicade on passe à l'humira (miamm les piqures ds la jambe ou le ventre)
- et pr résumer (car raconter tt le parcours d'un spondylarthropatheux ça serait trop long et déprimant): centre anti-douleur où le premier spécialiste très cool mais son collègue, "il faut écouter votre corps ... vs etes trop à l'écoute de vos douleurs", lui c'est sur le moment que j'voulais lui foutre deux droites, une pr qu'il comprenne que je ne suis pas en train de simuler et la seconde pr me parler comme un jeune attardé qui est têtu et qui veut s'en sortir.
- bref 2009 je sors de rééducation à l'effort et au bilan des 10 demi-journées (kinés, balnéos, psys,ergothérap pr apprendre à se tenir etc.), le médecin chef m'annonce (bon lui il était cool, Dr dierrenic) qu'on a tout essayé et qu'on ne pourra pas faire plus, que la médecine n'est pas encore au point, "vous faites partie de cet échantillon de personnes où ns ne savons pas". Je retourne voir mon rhumato qui après enbrel, remicade, plus de sept infiltrations en moins de cinq ans, et surtt après m'avoir dit "faites moi confiance, écoutez-nous", m'annonce en 1 minute chrono "Bon je dois m'absenter du service, ma collègue vous suivra".
Voilà donc, aujourd'hui ça va faire deux ans que je suis sous humira, pas de grosses crises, ça peut aller (j'utilise qd mm du tetrazepam). Si je force trop cé la sentence, une journée à faire de la paperasse par exemple et deux jours à m'en remettre et essayer de gérer la douleur. je ne vais plus voir ni mon rhumato (sauf pr renouveller l'humira, et encore), ni "ma" médecin traitante avec qui les relations se sont détériorés
 
est-ce que l'âge nous aide à mieux apprivoiser notre maladie, je ne sais pas; Presque 16 ans de douleurs et je travaille tous les jours à essayer de trouver des moyens d'y remédier, mais le mieux je trouve c'est notre entourage, et aussi savoir qu'on est pas les seuls à s'en ramasser plein la gueule.
 
allez amen, et comme disent certains, "c'est un combat de tous les jours"

Bonjour, des nouvelles de raf37?
ou en est la maladie ? A tu eu enfin un signe d'amélioration ?
quel effet a eu l'embrel ? des effets secondaires ?
 
bon courage à toi et à tous ceux qui affrontent ce terrible fléau.

Bonjour
Je viens de tomber sur ce forum et j'aimerai savoir si tu serais d'accord pour que l'on se parle via Facebook ou autre... je suis atteinte de la SPA et j'aimerai vraiment pouvoir parler avec quelqu'un souffrant de la même maladie et qui ne me jugerait pas et pourrait me soutenir ...

je te laisse mon adresse email si tu veux, j'aimerai tellement que l'on puisse se parler.  
charlo2te-79@hotmail.fr
J'ai 10 ans de moins que vous (toi) mais ton profil m'a tellement touché vu que j'ai vécu a peu près la même chose.
Voila ça m'aiderait beaucoup si nous pouvions nous parler. Si tu veux mon Facebook pas de soucis.

Bonjour,
Je viens de tomber sur ce forum, atteinte également de la SPA...
J'aimerai pouvoir parler à des personnes souffrants de cette maladie car aujourd'hui mon entourage ne me vois plus que comme une pessimiste de la vie.
C'est plutot badant.
Je te/vous laisse mon adresse email : charlo2te-79@hotmail.fr (j'ai également facebook), j'apprécierai énormément que l'on puisse se parler.

Ce up mérite bien que j'y pose un ptit message moi aussi.  
 
J'ai une SPA déclenchée depuis 12 ans maintenant et je vis très bien grâce au traitement du docteur Roudier, expatrié maintenant en république de Saint-Marin. Injection de gamma globuline une fois par semaine et une vie normale. Boulot, sport, j'arrive largement a supporter les désagréments de la SPA grâce à ça.