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Les greffes d'organes : vos impressions et avis.

n°6119613
Docteur_Cu​be
Posté le 18-07-2005 à 12:43:55  profilanswer
 

Salut tout le monde !  
 
Je crée ce topic pour parler non pas des dons d'organes et de leur nécessité, mais plutôt de "l'après greffe", et son vécu par les patients.  
 
Après 25 ans de dialyse et une première greffe de rein ratée en 1981 (rejet suraigu), mon père a retenté l'expérience il y a un an, un peu contre son grès. Cette fois, tout se passe bien au niveau du greffon, mais le moral de mon père n'est pas au beau fixe :  
- l'opération lui a déclanché une hernie intestinale (résultat : opération).  
- l'artère branchée au rein s'est rapidement ressérée. Résultat : augmentation de la créatinine, belle frayeur, ponction du rein, et opération.  
- ses veines se bouchent, surtout dans le bras de la fistule. Résultat : Previscan (anti-coagullant), et tous ses effets secondaires : le moindre petit choc, et hop, ça saigne, et ça met du temps à guérir, sans compter les traces que ça laisse.  
- Les drogues anti-rejet provoquent des tremblements.  
- Les médiacaments provoquent un état de déprime.  
- la cortisone (qu'il devrait arrêter bientôt) impose un régime sans sel stricte, comme pendant la dialyse.  
- Au bout de 7 ans de greffe, 100% des greffés ont un cancer de la peau : nécessité de se protéger du soleil.  
 
Bref, pour le moment, mon père ne voit pas trop les avantages de la greffe, d'autant qu'il supportait bien la dialyse. Certes, il ne passe plus 6h30 à l'hopital tous les deux jours, branché à une machine, et il est moins fatigué. Mais tous les effets indésirable qu'il a subit l'ont empéché de reprendre le travail pendant longtemps, et il est resté 10 mois en arrêt, ce qui n'a rien arrangé à son moral.  
 
C'est pourquoi, j'aimerais votre avis si vous connaissez des gens greffés, ou si vous êtes vous-même greffés. Peut-être avez-vous d'autres expériences, et un autre vécu. Ou peut-être êtes vous en attente d'une greffe, et dans ce cas, ce topic est là pour vous faire comprendre que ce que les médecins disent n'est pas forcément vrai : la greffe, ce n'est pas aussi parfait qu'ils le disent. C'est un autre traitement, c'est tout.  
Mais je ne veux pas que ce topic serve aux détracteurs du don d'organe : la greffe, ça sauve des vies, et ça améliore le quotidien, mais ce n'est pas encore parfait. Et il faut que des gens la subissent pour que la technique s'améliore. Mon père a subit deux greffes, à 25 ans d'écart, et je vous assurer qu'en 25 ans, il y a eu d'innombrables progrès. D'innombrables progrès.  
 
Merci pour vos réponses !

mood
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Posté le 18-07-2005 à 12:43:55  profilanswer
 

n°6119692
Z_cool
⭐⭐⭐⭐
Posté le 18-07-2005 à 12:53:07  profilanswer
 

ba je pens que tout le monde reagit aussi mal que ton pere. Il doit y avoir des cas ou ca se passe mieux


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#TeamVaccined@Moderna
n°6707611
ada88
Posté le 07-10-2005 à 12:30:34  profilanswer
 

Bonjour
 
Je suis greffée cardiaque depuis 8 ans. Pourquoi ? Personne ne sait, je suis tombée malade à 17 ans très très rapidement, mon coeur ne fonctionnait très mal, sans raison apparente... En quelques mois à peine, je suis passée du statut de lycéenne insouciante à celui de légume allongée sur mon canapé toute la journée à suffoquer, sans pouvoir manger (plus d'appétit) ni presque dormir (tellement j'avais du mal à respirer). Alors j'ai été mise sur liste d'attente pour une transplantation, et j'ai été opérée très vite. Heureusement parce que je n'étais pas à l'hôpital mais chez mes parents qui avaient peur tous les soirs en rentrant du boulot de ne plus me voir respirer du tout...
A peine réveillée de l'opération je me suis déjà sentie beaucoup mieux, malgré tous les tuyaux qu'ils m'avaient mis. Au bout d'un mois, j'ai quitté l'hôpital pour aller dans un centre de rééducation où je me suis vraiment sentie revivre...  
Et ça fait 8 ans que je vis parfaitement normalement : études, amis, un peu de sport (pas beaucoup certes  :( mais ça ça vient de moi), voyages... J'ai deux cachets anti-rejet à prendre par jour (un matin, un soir) que je supporte bien (même si je préfère effectivement en ignorer les effets à long terme... Je compte sur les progrès de la médecine pour trouver d'autres molécules moins agressives pour le corps humain). Le seul petit souci que j'ai eu jusqu'à présent, c'est un peu de fièvre pendant une journée juste après l'opération qui a causé un peu de souci aux médecins, mais c'est passé très vite et je me porte bien : très rarement malade, aucun rejet ni rien.
Pour les greffes de rein, il me semble qu'en général ça se passe bien aussi. Mais c'est vrai qu'après 25 ans de dialyse, on peut supposer que le corps de ton père a été fatigué par tout ça... Moi aussi j'avais de la cortisone au début, qu'ils ont fini par supprimer (j'étais incapable de la prendre, alors à force de l'oublier ils ont fini par l'enlever et c'est pas plus mal). Mais c'est vrai qu'une greffe est une opération délicate et il faut du temps souvent pour bien la supporter et s'habituer... Ca n'a pas trop été mon cas car j'étais dans un tel état avant que ça ne pouvait pas être pire après.
Quant aux propos des médecins, ceux du premier hôpital où je suis allée ont dressé un portrait très noir de l'opération à mes parents en leur disant que j'avais très peu d'espoir de m'en sortir. Ceux de l'hôpital où j'ai été opérée par contre étaient très optimistes, mais avec raison... J'ai eu la chance aussi d'être opérée très jeune avec aucun problème annexe, ce qui aide pas mal. (enfin la chance... J'aurais mieux aimé ne jamais tomber malade  :p )
Donc voilà pour mon expérience perso, je ne rencontre pas beaucoup de gens dans mon cas (je préfère vivre normalement plutôt qu'entre personnes "greffées", ça ne m'intéresse pas) donc je ne peux pas te donner d'autres témoignages...

n°6708358
mario_33
Posté le 07-10-2005 à 14:17:39  profilanswer
 

Chèr Monsieur,
J'ai posté, dans la même rubrique, une annonce qui vous fait part de mon intention de donner un rein. Je vous prie de tout mon coeur de m'aider à trouver une personne qui aurait besoin; je ne sais pas du tout comment trouver un receveur, la liste d'attente des malades est plus secrète que le programme militaire

n°11127115
Galatai
Carpe Diem
Posté le 08-04-2007 à 12:04:06  profilanswer
 

Vous savez trés bien qu'en France, on ne donne pas un rein comme ça..... Bref, en réagissant comme ça, vous faites régresser le don d'organes....
 
Sinon, juste pour dire, que je suis greffée depuis plus de 1 an maintenant, que ça passe plutôt pas mal...  
Il est faux de dire que 100%des greffés ont un cancer de la peau au bout de 7 ans... Le risque est bien présent bien évidemment, mais je connais beaucoup de greffés qui sont greffés depuis plus longtemps et qui n'ont absolument pas ce genre de pbs... Il faut vraiment faire attention aux choses que vous affirmez....
 
Il ne faut jamais perdre de vue, que la greffe est un traitement, et pas une guérison.
 


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