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Auteur Sujet :

qui connait le syndrome de marfan?

n°20474375
houbadisch​na
Posté le 07-11-2009 à 23:37:24  profilanswer
 

Reprise du message précédent :
moi meme je suis atteint par le syndrome de marfan mais pour le moment pas de soucis

mood
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Posté le 07-11-2009 à 23:37:24  profilanswer
 

n°61639926
skadrille
Posté le 19-12-2020 à 11:05:02  profilanswer
 

Bonjour à tous, je vous expose mon soucis.
 
Etant de nature anxieuse et hypocondriaque, je cherchais des informations sur les pneumothorax (j'en ai fait deux il a 15 et 8 ans), et je suis tombé sur un lien sur la maladie de Marfan (dont je n'avais jamais entendu parlé avant il y a 3 jours).
 
Et là ça a fait tilt l'impression d'avoir tous les symptômes mais de manière légère (oui je suis hypocondriaque je vous l'ai dit).
 
Voilà pour mes symptômes, j'ai un profil longiligne enfin surtout durant mon adolescence (j'ai 33 ans aujourd'hui et fait actuellement 1m79 pour 67 kg ce qui n'est pas énorme pour un potentiel Marfan homme), niveau troubles squelettiques j'avais les pieds plats étant enfant, j'ai les bras fins (mais envergure normale et mains normales aussi), thorax normal. Je me suis fait une rupture des ligaments croisées en jouant au foot quand j'avais 12 ans, mais sinon pas d'entorses ou autres, ni scoliose.
Comme déjà dit j'ai fait deux pneumothorax (profils longiligne + tabac).
En ce qui concerne, la vue, j'ai quelques corps flottants dans les 2 yeux apparu après des soirées fortement alcoolisé quand j'avais la 20aine, mais sinon RAS pas de lunette, plutôt une bonne vue.
Et j'ai eu des vergetures sur les cuisses vers mes 15 ans en plein pic de croissance (ma puberté a été dans la moyenne par rapport à mes collègues de classe).
En ce qui concerne le cœur j'ai vu sur mon carnet de santé que mon médecin avait écrit "souffle systolique fonctionnel" quand j'avais 17 ans, mais je ne m'en souvenais plus, sinon RAS.
RAS niveau génétique à ma connaissance.
 
Voilà pour le topo, pensez vous que je m'inquiète et psychote à mort pour rien, ou dois-je m'inquiété de problèmes cardiaques non détectés ?

Message cité 1 fois
Message édité par skadrille le 19-12-2020 à 11:28:30
n°61740534
Elendili
Posté le 03-01-2021 à 22:43:46  profilanswer
 

skadrille a écrit :

Bonjour à tous, je vous expose mon soucis.
 
Etant de nature anxieuse et hypocondriaque, je cherchais des informations sur les pneumothorax (j'en ai fait deux il a 15 et 8 ans), et je suis tombé sur un lien sur la maladie de Marfan (dont je n'avais jamais entendu parlé avant il y a 3 jours).
 
Et là ça a fait tilt l'impression d'avoir tous les symptômes mais de manière légère (oui je suis hypocondriaque je vous l'ai dit).
 
Voilà pour mes symptômes, j'ai un profil longiligne enfin surtout durant mon adolescence (j'ai 33 ans aujourd'hui et fait actuellement 1m79 pour 67 kg ce qui n'est pas énorme pour un potentiel Marfan homme), niveau troubles squelettiques j'avais les pieds plats étant enfant, j'ai les bras fins (mais envergure normale et mains normales aussi), thorax normal. Je me suis fait une rupture des ligaments croisées en jouant au foot quand j'avais 12 ans, mais sinon pas d'entorses ou autres, ni scoliose.
Comme déjà dit j'ai fait deux pneumothorax (profils longiligne + tabac).
En ce qui concerne, la vue, j'ai quelques corps flottants dans les 2 yeux apparu après des soirées fortement alcoolisé quand j'avais la 20aine, mais sinon RAS pas de lunette, plutôt une bonne vue.
Et j'ai eu des vergetures sur les cuisses vers mes 15 ans en plein pic de croissance (ma puberté a été dans la moyenne par rapport à mes collègues de classe).
En ce qui concerne le cœur j'ai vu sur mon carnet de santé que mon médecin avait écrit "souffle systolique fonctionnel" quand j'avais 17 ans, mais je ne m'en souvenais plus, sinon RAS.
RAS niveau génétique à ma connaissance.
 
Voilà pour le topo, pensez vous que je m'inquiète et psychote à mort pour rien, ou dois-je m'inquiété de problèmes cardiaques non détectés ?


 
Salut, je vois seulement ton message, mais je voulais quand même répondre. Je pense qu'il y a peu de chance ... mais tu ne perds rien à consulter un cardio qui pourra te faire un check :) je suis moi-même atteint d'un syndrome de Loeys-dietz (très proche de marfan, encore plus rare, cela a seulement été différencié avec une analyse génétique), et ai été diagnostiqué en 2018 à 35 ans et opéré fin 2018 suite à une dilatation aortique importante et grandissant et confirmation génétique de ma maladie.  (intervention : sternotomie / remplacement de l'aorte ascendante (tyrone david) / et réparation simultanée de ma valve mitrale) sans que ca n'aie jamais été diagnostiqué plus tôt, malgré mon profil nettement plus longiligne que toi et avec plus de signes(1m98/88kg, bras longs/myope/thorax normal/scoliose/profil tête normal/hyperlaxité/vergetures de croissance/souffle lié à un prolapsus mitral connu depuis longtemps). C'est pas le but de te faire peur, c'est rare et peu probable... mais même si c'est très rare, ca ne coute pas grand chose d'aller voir un cardiologue, au moins pour faire un suivi de ton souffle, et qui pourra vérifier le reste (aorte..) si nécessaire :)

n°70654658
Herbert de​ Vaucanson
Grignoteur de SQFP depuis 2002
Posté le 21-05-2024 à 12:26:52  profilanswer
 

Herbert de Vaucanson a écrit :

Le probleme avec ces topics, comme avec le Vidal, c'est que dés qu'on les ouvre, on se croit atteint de tous les maux.
 
Je suis tout maig' (1m74, 52 kg), j'ai la cage thoracique déformée (un côté enfoncé), je suis tres souple, j'ai souvent des entorses et déboitages, et je fais tres largement le tour de mon poignet avec pouce+auriculaire (et ya encore beaucoup de marge)...
 
Mais bon, je ne pense pas que ça ait grande signification : si on essaye de s'autodiagnostiquer à partir de symptômes courant, on se trouve tous les maux.


 
Lol :o


---------------
Prévenir HdV en cas d'SQFP ! - Quidquid latine dictum sit, altum sonatur.
n°70656952
_pollux_
Pan ! t'es mort
Posté le 21-05-2024 à 18:22:42  profilanswer
 

Haha  :D


---------------
Le topic du sport électronique@hfr : watch the l33t !
mood
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Posté le   profilanswer
 

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