Salut j'ai 26 ans je suis atteinte d'un lupus renal     http://www.lupusfrance.fr/ ... et vous?? Avez vous des proches, amis... où etes-vous malade vous-meme?  
 

kesako?

Oh la la c'est difficile a expliquer, une maladie auto immune, et un probleme renal

et avec ça t'es pas daltonienne ?
 
edit

 
"daltonienne"
 

hum, je crois que tu ferait bien de lire la charte quand meme...

ah pourquoi?

 
aphtes?

Non c'est une maladie qui peut s'attaquer aux organes (dans mon cas les reins)et les abimes... c'est pour ca que je voulais que ce soit des personnes atteintes de la maladie ou famille qui repondent...

stp, garde les couleurs de base

 
c'est une maladie auto imune ça ?    

ok ok pour les couleurs  

tu peux editer ta première page et mettre divers lien explicant ta maladie :
 
http://www.lupusfrance.fr/ par exemple

Le mec qui a filé un nom pareil a une maladie était pas très inspiré ce jour là

Merci hyperboleske!! ui ca c'est sur qu'il ne devait pas etre tres inspiré, j'ai passé mon adolescence a essayer de me souvenir de ce nom     je n'y arrivais jamais!!!!

lups ca viens du loup pas l animal mais le masque c pour ca !j ai aussi un lupus mais éryhtémateux non disseminé et non invasif le truc le plus "benin" koi je suis sous plaquenil!
Et toi comment c'est apparut?Ca c agraver?Tu as trouvé un peu comment reduire les poussées?perso stress nourriture clope aide pas!Enfin on a pas du tout la meme chose tu me dira.

ca fait spam social maintenant  

yen a qui risque de te prendre au serieux

Et ben justement tu parles du masque du loup, c'est apparu avec ca, quelques problemes d'articulations, probleme de peau... puis je suis partie en angleterre, ou ils m'ont tres mal soigné... et donc je me suis retrouvée avec les reins abimés...je suis aussi ous plaquenil avec d'autres medic..
Pour les poussées j'en ai faite une il n'y a pas si longtemps, aujourd'hui ca ne se declare plus, je ne sens rien du tout, c'est les reins qui prennent directement... mais je ne sais pas si le stress,  la nourriture sont en relation, enfin je veux dire pas pour moi...et pour la clope, j'ai arreté il y a 5 ans..
Tu te fais suivre pas un spcialiste? Es tu en remission et depuis combien de temps?  

ouais je suis suivi à st-louis(paris) remission c vite dit j ai commencé le traitement ya 3 mois quand il ya crise c de moin en moin important.
Mon medecin m'a dit quand 6mois c'été fini.
Mais comment ta fais pour stoper la clope j'y arrive pas moi!(H.S)
On ta direct diagnostiqué un led?

Waouhhh c'est tres recent alors!!! ben moi ca fait un moment que je l'ai, pas diagnostiqué de suite, non j'ai fait des sejours a l'hosto mainte fois avant de reconnaitre cette maladie;  
Ben ce qu'il faut c'est que tu prennes pas le soleil, che pas si on te l'a dit? ca favorise les poussées les UV, et la fecondation...
S'il t'a dit en 6 mois c'est fini et bien j'espère pour toi... c'est pas le genre de maladie qu'on guerri, on la stabilise,  on est jamais a l'abri d'une poussée.. une dame qui etait en remission depuis des années a eu une crise a 60 ans.  
Ah pour la clope j'ai essayé peut etre 4 ou 5 fois avant de reussir, et depuis rien... ui enfin j'en ai fumé une au jour de l'an...  mais bon je ne me considere plus comme fumeur.. et puis ou bien je refume ou je vend la maison... alors c'est vite vu...t'as quel age?

j'ai 25ans mais le soleil na aucune incidence sur moi j ai passé des jounées au soleil et rien et la fecondation ca va etre dure je suis un mec!Il m ont diagnostiquer ca ya 3 mois mais avant il ont cru a d'autre maladie car la prise de sang n avait pas revelé d anti-corps anti dna et la biopsie n avait rien de franche!
Ouais le mdecin m a expliquer c pas gueri mais ya plus les symptomes donc au final c'est ce que je cherhce!

MERDE DESOLEE, y a tellement de femmes qui ont cette maladie que j'ai assumée...ooppsss!!!  
Pour le soleil c'est cool ca, et pour la biopsie ??? d'ou??
Ouai tant mieux pour toi...

Pas grave ca touche presque pas les mec normalement!
comment ca d ou ? ou est ce qui me lont faite?
Entre la tampe et la paumettes on voit rien j avais peur d'une cicatrice oufff!!!
le lupus ne s expime que dans cette zone chez moi!

Ui voila c'etait de quel endroit en fait,je te demandait car moi il m'ont biopsié les reins, ok ui alors tu devais vraiment avoir le masque de loup tres prononcé!en fait moi c'etait juste le nez, je te dit pas j'avais l'air d'une alcoolique!!!  

LOL
Non c'etais pas tres prononcé mais visible quand meme j'ai mis un an a aller voir un dermato un jour j en ai eu marre et j y suis aller.
j ai entendu que le traitement pouvais donner des pb de vu c le cas chez toi?

Ouai moi le nez rouge n'a alarmé personne en fait ni mes parents ni moi!! ca me génait un peu mais bon... j'allais tres souvant au ski et a la mer,et je ne mettais jamais de creme, donc on se disait que j'avais ete...brulée par le soleil...
Sinon aucun probleme de vue lié au traitement, en tout cas pour moi, je fais des examens tout les 6 mois, mais c'est toujours bon et je les prend depuis.....ouuuuuuuuhhh....plus de 10 ans... mais c'est vrai que ca peut arriver, enfin les medecins sont obligés de te dire qu'il y a des effets secondaires. tu fais des examens regulierement, des bilans, trucs comme ca?tu as eu seulement du plaquenil au tout debut?

les seul exam c prise de sang pour verifier si ya pb c tout!
Plaquenil depuis le debut rien d'autre!et comme le plaquenil est mauvais pour le foie bilan hepatique avnt et apres cure!
on verra bien ce que ca donne mais ya peu de chance que ca evolue en led m'a dit mon medecin!
Mais toi il t on dit direct led ou dabort ct juste un discoide?

C'est ca LED, depuis le debut! oh ui c'est vrai que celui qui s'attaque a la peau il peut etre tres genant, mais n'attaquera pas les organes! apres si ca peut evoluer vers un disseminé? je ne pense pas quand meme...en tout cas si tu prend ton traitement comme il faut et que tu fais tes bilans normalement, le lupus est au maximum sous controle, et meme s'il y a une poussée, on te file un traitement et basta c'est reparti...  

vriment la m...e cette maladie le pire c'est qu ils savent meme pas l'origine exact du probleme.le plus dingue c que le plaquenil a la base c'est meme pas pour le lupus mais pour la malaria aucun medicament specifique existe!
tu as eu des crises de fatiques?dans ce cas ca se passe comment t schotcher au lit ou c raisonable!

Le plaquenil c'est vraiment le traitement des lupus tres modéré sans aucune atteinte viscérale, et effectivement il  a une toxicité oculaire...
 
Apres l'origine reste l'autoimmunisation par des mécanismes complexes mal connus (similitude entre des antigene du soi et des proteines virales...), et tout les organes peuvent etre atteint, a des degres divers, formant une maladie qui est "unique" pour chaque malade.

woauuuhh merci!!!

ui des crises de fatigue c'est tout les jours pour moi, mais bon je travaille, j'essaye d'avoir une vie tout a fait normale, le sport me casse mais ca fait du bien de se bouger!!! pour se motiver aussi!!
C vrai que c'est de la merr... en tout cas aujourd'hui je l'ai accepté.. tu vas me dire depuis le temps! vaut mieux... mais quand j'ai eu des problemes de reins là, j'etais en colere contre tout le monde... enfin on peut dire qu'il y a pire... et, ca peut etre une consolation pour les coup de blues... à propos de travail, j'ai 2, 3 trucs a faire, a +++ et bonne aprem!

 
je m emflamme ptet un peu la

bonne apres midi aussi++

ouuuh  desolée j'ai pas tout compris!!!

vu que t as l air de connaitre!
Sont un peu bete c'est lympho mais normalement ya pas le cmh pour dire m attaque pas sur le cellule qu est qui provoque la destruction?
y a pas une histoire avec les nk ou c'est au contraire les cellules qui delirent et qui demandent a etre detruites?
je m emflamme ptet un peu la

 
Je connais pas exactement, mais certaines personnes possedent des groupes HLA (dr2 et dr3) qui auraient des structures communes a certaines épitopes virals (ou autre chose...).  
Le HLA est donc reconnu par le systeme immunitaire et il y a production par les LB d'auto anticorps qui ont une toxicité nucléaire et presentation aux LT  
 
enfin jette un coupe d'oeil ici:
 
http://www.univ-lille2.fr/immunolo [...] istori.pdf