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  Pétition / maladie de huntington (danse de st guy)

 


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Auteur Sujet :

Pétition / maladie de huntington (danse de st guy)

n°9319549
Maldo
Posté le 26-08-2006 à 16:00:06  profilanswer
 

Voici une pétition pour la maladie de Huntington, que je vous encourage à signer.
 
Je connais personnellement un homme de 65 ans qui en est atteint, aujourd'hui cet homme est redevenu un bébé de 3 mois. Je connais également ses enfants, et les enfants de ses enfants, et tous sont susceptibles de développer cette maladie génétique rare, incurable et inéluctable.
 
Ceci n’est ni une blague, ni un hoax, ni un message destiné à polluer l’internet.
 
Je souhaite attirer votre attention sur la maladie de huntington, dite aussi « danse de Saint Guy » : en effet, il n’existe aucun traitement pour cette maladie neurodégénérative incurable et très méconnue, y compris des médecins eux-même, qui se transmet héréditairement, de générations en générations, à hauteur de 50% environ de risque. Lorsqu’un enfant l’a, ses enfants à lui ont à nouveau 50% de risque d’être affectés, et ainsi de suite, l’épée de damoclès pesant éternellement sur la famille touchée.
 
A ce jour, il n’existe aucune structure permettant d’accueillir ces malades, dont les symptômes consistent essentiellement en des mouvements brusques et saccadés, incontrôlés par le malade, qui parfois n’a plus sa raison. En l’absence de structure, les malades sont donc contraints de rester chez eux, sous la surveillance permanente d’un proche.
 
Si cela vous dit de consacrer 5 minutes de votre temps à signer la pétition pour la création d’une maison d’accueil spécialisée, que vous trouverez à l’adresse que je vous joint, libre à vous, et libre à vous également de n’en rien faire. Ceci est une bouteille à la mer.
 
http://huntington.fr/article.php3#sp57
 
PS : n’hésitez pas à faire suivre ce message à vos connaissances, encore une fois, ce n’est pas un hoax, mais une véritable pétition, sur laquelle s’appuieront les familles des malades pour faire pression sur le ministère de la santé, afin de demander l’ouverture d’une maison spécialisée.
 
Pour ceux qui auraient tout de même un doute : http://www.hoaxbuster.com
 
---------------------------
Merci à ceux qui ont pris le temps de me lire.
 
Cordialement.

mood
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Posté le 26-08-2006 à 16:00:06  profilanswer
 

n°9335076
Eldricht
$*$ BRK
Posté le 28-08-2006 à 12:27:23  profilanswer
 

je fais suivre à des amies dont la mère est atteinte.
je voyais leur mère environ une fois par an  et j'ai pu me rendre compte de l'évolution terrible de cette maladie.
depuis elle a été placée mais je ne sais pas dans quelle type de structure.....

 

quand le proxy me lachera la grappe j'irai signer .


Message édité par Eldricht le 01-09-2006 à 11:31:18
n°9349552
Maldo
Posté le 29-08-2006 à 18:31:43  profilanswer
 

Merci à toi l'ami, merci surtout pour eux.

n°9349562
Bresse
EVERYTHING IS§§§⭐⭐
Posté le 29-08-2006 à 18:33:22  profilanswer
 
n°9349577
Maldo
Posté le 29-08-2006 à 18:34:24  profilanswer
 
n°9349632
Jipege
Top ascenseur !
Posté le 29-08-2006 à 18:40:46  profilanswer
 

signe aussi.
 
edit: qwerty :/

Message cité 1 fois
Message édité par Jipege le 29-08-2006 à 18:41:06

---------------
All your Bayes are belong to us !
n°9365750
Maldo
Posté le 30-08-2006 à 23:20:30  profilanswer
 

Jipege a écrit :

signe aussi.
 
edit: qwerty :/


 
Hello,
 
pas compris pour le qwerty, mais merci pour avoir signé la pétition. Qui n'a jamais vu ça ne sait pas ce que ça peut représenter pour les familles atteintes :jap:

n°9365768
flooop3
Posté le 30-08-2006 à 23:22:35  profilanswer
 

Signé pareil....

n°9367323
Maldo
Posté le 31-08-2006 à 03:00:45  profilanswer
 

flooop3 a écrit :

Signé pareil....


 
Merci à toi, l'ami.

n°9367332
Misssardon​ik
prévisible a posteriori
Posté le 31-08-2006 à 03:10:25  profilanswer
 

Signé, si ça peut aider...
 
 
Dans l'article de wikipedia sur cette maladie, on apprend que le programme de recherche partagé folding@home profite à la recherche de remèdes à cette maladie, pour ceux que ça intéresse.


---------------
Que va-t-il se passer cette gelgamar ? vous le découvrirez janamont à 20h
mood
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Posté le 31-08-2006 à 03:10:25  profilanswer
 

n°9367334
Spirousoru​s
Posté le 31-08-2006 à 03:11:11  profilanswer
 

Signé egalement ! :jap:

n°9367337
Profil sup​primé
Posté le 31-08-2006 à 03:11:42  answer
 

signé :)

n°9367359
Maldo
Posté le 31-08-2006 à 03:21:14  profilanswer
 

Je vous remercie, étant concerné indirectement par cette maladie génétique rare.

n°9370280
nicoaix
Posté le 31-08-2006 à 14:25:22  profilanswer
 

signe  :jap:

n°9370361
kleia
Save me, save the world
Posté le 31-08-2006 à 14:29:50  profilanswer
 

Signé aussi.  :)

n°9370373
dolphy31
Posté le 31-08-2006 à 14:30:50  profilanswer
 

Signée
Bon courage pour toutes les familles touchées par cette maladie


---------------
LE MTG ou la force tranquille que l'on attendait pas.
n°9372052
Maldo
Posté le 31-08-2006 à 17:14:58  profilanswer
 

Merci à vous tous. N'hésitez pas à en parler autour de vous ;)


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