Reprise du message précédent :
Bisous mon Luchini  

Je ne fais que lurker, mais je souhaite plein de courage à imnotbatman et vous tous. C'est quand même dingue de se faire jeter par des médecins comme ça...

 
Excuse moi mais ne t'excuse pas  
 
Je n'avais pas compris tout de suite que tu as des problèmes , j'en suis navré ; désolé si j'ai pu paraitre froid mais j'suis un peu à bout ... Je ne voulais en aucun cas manquer d'empathie .  
 
Le professeur Lot 6 heures d'attentes , en deux ans je n'ai jamais eu une réponse à mes bonjour ; quand moi ou ma mère avons osé poser une question en rapport avec la tumeur ; on s'est fait chier envoyer comme des bouseux !  
 
La dernière fois , après 5h d'attente , je me suis excusé au prêt du secrétariat pour dire que là cela faisait trop je partais .
 
Une semaine après , j'ai reçu de sa part une lettre incendiaire vérifié par un organisme x ou y me disant que je n'avais jamais attendu plus de 05 minutes .  
 
Enfin bref , un sacré cas ce personnage . Lui voulait attendre que la tumeur dégénère pour m'envoyer à la pitié .  
 
En fait , j'ai de multiples irm sur dont sur des machines derniers cris ; j'ai un kyste sur la glande pinéale et une tumeur sur la lame tectale .  
 
La salpetriere , mon frère avait réussi a avoir une infirmière vers Noel ; on a fait le dossier 3 fois et envoyé 3 fois et pas de réponse .
 
Ma généraliste , c'est la mieux que j'ai trouvé dans le coin , elle est bien pour la paperasse mais pour téléphoner pour faire bouger les choses ou faire des courriers elle a peur de se faire engueuler par ses confrères ...  
 
Elle dit que quand ils ( les généralistes ) appellent ou font des courriers , ils s'en foutent ou foutent en bas de la pile .
 
Là j'ai vu il y a un mois je crois au CHU d'Amiens un neurologue , et neuro ophtalmologue qui m'ont fait passer un dat Scan et tout problème de noyaux gris centraux ; ils ont fait un papier en demandant une hospitalisation "urgente" en neurologie (à cause du déficit intellectuelle dû à la sténose) mais ils ont fait le papier pour mon généraliste ... Au lieu de faire eux même les papiers pour l'hospitalisation .
 
Du coup , ma généraliste ne les as pas fait car elle dit que ça sert à rien ; ils vont s'en foutre parce qu'elle est généraliste .  
 
Moi dans ma tête je suis vide c'est tout noir .
 
Merci camarades pour vos messages ça fait chaud au coeur .

Je ne sais pas quoi dire suite à la lecture de vos posts, c'est quand même incroyable d'avoir ce type de difficultés là, qui sont en partie dues à des questions d'ego.
C'est ballot je ne connais personne qui compte, je ne vais pas aider.

À première lecture j'aurais envie de demander s'il n'est pas possible de demander au CH d'Amiens de refaire un courrier directement à la Pitié du coup, puisque la généraliste a baissé les bras.

Et je voulais demander aussi si il n'est pas possible d'adhérer à une asso de patients qui ont ce type de cancer. Parfois le réseautage, ça peut aider à entrouvrir des portes.

C'est quand même fou qu'en 2021 ce soit toujours aux personnes qui souffrent de "déplacer des montagnes"...

Courage

Toutes mes condoléances  

Bonjour,
 
Merci Christine , le problème c'est que j'ai un courrier du neuro oncologue d'Amiens me disant d'aller voir un psychiatre car je n'avais rien d'autre que de l'angoisse .  
 
Du coup , le service neurologie d'Amiens ne veulent plus entendre parler de moi ... Amiens c'est ce qui est plus proche .
 
Je suis à côté de Beauvais et j'ai été jusque Paris quand on se sent pas super c'est déjà pas cool mais en plus pour se faire "chier" dessus :@ .  
 
C'est pour cela que je vais tenter en portant plainte , peut être que cela va les faire se remettre en question ...  
 
C'est ma dernière solution avant d'en venir aux mains .  
 
Pour les associations , comme je le disais c'est tout noir dans ma tête du coup et comme j'ai des difficultés à parler ; je dois toujours compter sur ma mère qui vu son âge n'a pas tout le temps l'énergie en plus de la tristesse de me voir sombrer dans la maladie ... Cela me fou la haine de voir ma maman ainsi bref .
 
Je vais lui faire lire tous vos messages dans la journée , elle comprendra plus que moi .  
 
Franchement , il y a 8/9 ans on m'avait dit t'inquiètes une paire de lunette et ça va repartir ; 6 mois d'attente pour voir l'ophtalmologue .
Puis paire de lunettes et merdecredi rien ne change et au fur à mesure tout s'est dégradé .  
Je n'aurais jamais pensé que j'aurais dû me battre plus pour me faire soigner qu'en étant dans l'armée ...  
 
Merci pour vos messages (et ceux privés me donnant des contacts) sincèrement , cela me redonne espoir .
 
Edit.:  
 
Et pourtant je vous assure , j'ai joué le jeu en fermant ma gueule ... Deux ponctions lombaires , avec plus de 10 essaies à chaque fois ; jusqu'à tourner de l'oeil (merci les internes du CHU d'Amiens) . Tous les examens , tous les délais d'attente ... Etc ... En fait , pour moi j'ai plus vu des conseillers ANPE que des médecins ... Pour me dire de reprendre le travail à chaque fois , il y a du monde ...
 
Je précise quand même , que je suis reconnu handicapé entre 50 et 80% et la position debout inconfortable juste avec la tumeur .
 
Excusez moi vraiment si je ne parais que focalisé sur mes problèmes mais je vous assure que j'ai beaucoup d'empathie pour vous aussi et de remerciement pour les autres personnes . Pour les fautes aussi et les tournures peut être particulière mais je suis un chouia fatigué . Merci de votre compréhension .
 
J'ai tout ceci aussi :  

 
Je sais qu'ils ne parlent pas de la tumeur , mais c'était fait à Amiens et ils ne veulent toujours pas en entendre parler mal grès les divers IRM des divers hôpitaux dont le leur ... Je vous jure , c'est de la folie .

+1 c’est incroyable de lire ça... beaucoup de courage à vous !

Et puis ce n'est qu'un détail mais la police comic sans ms dans un courrier médical sérieux, c'est choquant

imnotbatman ton histoire est un calvaire, c'est a peine croyable que ça puisse exister... ne peut t'on pas faire appel à l'ordre des médecins dans ce genre de cas ?
Je ne sais pas quoi te dire, c'est touchant... j'espère que tu vas pouvoir te battre avec l'aide de medecins compétent au final....
 
Bon courage à toi.

Y a que moi que ça interpelle, mais pas dans le même sens cette histoire?

 
Nan Étoile ! Ça m’interpelle aussi et je ne comprends pas ou plutôt j’ai compris !

Je dois être à la masse, mais moi je n'ai pas compris.

Disons que quand tu penses que tout le monde est à contre sens sur l’autoroute, c’est peut être toi qui as pas pris le bon sens quoi...

Ah OK j'ai saisi. Merci.

J'ai fait tout ce que l'on m'a dit , je me suis plié a tous les examens .
 
Je ne vois pas en quoi je serais à contre sens ...  
 
J'ai mon dossier médical et les papiers de tous ces médecins qui en attestent .  
 
Quand on me dit courrier à l'appui que je n'ai rien alors que les radiologues du même CHU demandent un avis médical d'urgence et ceci après m'être fait jeter .
 
Et qu'après à Paris on me confirme la tumeur , le professeur lot est peut être une personne désagréable mais professionnellement si il me dit que tumeur avec leur IRM spécialisé . Je lui fais confiance .  
 
Je n'ai rien à me reprocher , je n'ai quand même pas demander à être dans cette panade .  
 
Quand tu ne fais que faire ce qu'on te dit de faire , c'est relativement dur de se tromper , non ?  
 
Autant aller dans la franchise que dans le sous entendu .
 
Toujours le client qu'on met en doute jamais le toubib
 
Parce qu'en gros si c'est bien ce que vous sous entendez , cela signifierait que moi et ma mère sommes trop faibles d'esprits pour comprendre et lire ce que l'on nous dit/écrit ; alors moi certes j'ai des difficultés mais je ne permettrais en aucun cas qu'on ne pense cela de ma mère .
 
Les moutons vont tous dans le même sens ... Tout le monde pensait que la Terre était plate sauf quelques un . Et ainsi de suite alors bon ... Une personne même à contre sens peut être dans le bon chemin .  
 
Il est toujours plus simple de remettre en cause une personne que plusieurs .
 
Le système médical de ce Pays est à la ramasse ce n'est pas un mythe .  
 
Je suis tellement à contre courant que le papier montré plus haut date du 18/01/2021 ; tout les ayant droit à ces documents les ont eues et je ne suis toujours pas hospitalisé et je n'ai toujours pas de nouvelles à ce jour .
 
Alors peut être que tu pourrais me dire ce que j'ai mal fait
 
Je ne suis pas venu là pour débattre de ces choses là , je ne fais que relater des faits me concernant ; merci de respecter ceci .  
 
Enfin , peut être que j'ai compris de travers ce que vous vouliez dire ? Je l'espère .
 
L'ordre des médecins quand on voit leur utilité et leur partialité ... Je préfère attendre le rendez vous avec l'avocat .  
 
Merci encore pour vos messages .

 
je n'avais pas compris non plus  
 
l'histoire est hallucinante si elle est vraie, (et je vois pas pourquoi il mythonnerait, ce serait ouf) mais je n'en serai pas non plus super étonné, il y a quand même des "bavures" médicales qui existent, c'est certain... J'en ai vu du reste... bon pas à ce point non plus.
 
Après moi je dis ça mais j'ai connu tout l'inverse...
 
IRM pour problème de dos et découverte fortuite d'une tumeur primitive au rein, dans la foulée Scanner immediat et confirmation du diag.
3 jours plus tard j'étais pris en charge à l'institut Montsouris à Paris, malgré le covid... j'ai du un peu insisté, il est vrai.
Scans supplémentaires fait dans la foulée, j'ai du un peu jouer des coudes il est vrai aussi, pour que ça se fasse très rapidement.... mais avec un cancer diagnostiqué, ça été assez simple et les personnels ont fait preuve de compréhension.
J'ai été opéré 40 jours plus tard (au lieu de 15 jours je pense, a cause du covid)
Le suivi est sérieux....
Le seul hic a été la gestion de la douleur post opératoire pendant 3-4 jours, que j'ai trouvé inefficace, mais ça reste très subjectif.
Bref pour moi ça a glissé et j'ai vraiment pas à me plaindre... Après ma pathologie était certainement bien plus simple à gérer.

Bah purée ... Genre j'aurais que cela à faire de mentir , le papier que j'ai publié en haut , je l'ai eu d'ou ?!
 
Vous voulez voir ma carte handicapé , mon ALD , etc ... ?  
 
Si il faut en arriver là , appeler un modérateur et je lui montre sans soucis .
 
C'est fou de penser à ce genre de chose .
 
L'errance médicale n'est pas nouvelle hélas .  
 
Les histoires d'égo entre les différents services de médecines et différents médecins ce n'est pas nouveau non plus .
 
Bref , je vais en rester là merci à ceux qui m'ont apportés du soutien .  
 
Bon courage à vous .

Entre le diagnostic de ma tumeur au cerveau suite à IRM dans une radiologie quelconque, et mon opération il s'est déroulé 20h.
Le médecin radiologue a téléphoné immédiatement à la Fondation... ils lui ont dit : elle arrive tout de suite la p'tite dame !

Entre mon diagnostic et ma craniectomie, donc 20h ! autant vous dire que je n'ai même pas eu le temps de réagir ou de comprendre ce qu'il m'arrivait ! j'étais en train de crever alors que je marchais dans les rues de Paris avec une perte d'équilibre totale, des pertes de mémoires, et des migraines atroces dues aux ventricules très très dilatés depuis plusieurs mois, surtout les 3 derniers !

J'ai été prise en charge immédiatement par le service du Professeur qu'il cite ci-dessus en moins de 2h  

Toutes les personnes que je connais et qui ont eu, malheureusement, un problème aussi grave que le mien au cerveau, le délai de traitement a été immédiat, car oui pour moi ma prise en charge a été immédiate et je les remercierais jamais assez... à chaque fois que je vais à la Fondation, et même si ce n'est que pour une IRM + consultation neuro, je monte dans le service, et quand bien même ceux et celles qui ne sont plus là durant mon hospitalisation, j'y monte des douceurs, car je les trouve fantastiques et je leur voue un immense respect  

Il est vrai qu'avant mon irm mon généraliste n'a fait aucune analyse, rien, il a cru que c'était des problèmes de cervicales sans aucun examen et m'a prescrit des séances de kiné.
Alors, oui, il a été mauvais, lui mais seulement lui, mais quand j'ai eu mes examens et qu'il n'y a eu aucun doute, la prise en charge fût immédiate.

Je suis désolée pour imnotbatman et pour sa souffrance, mais je ne crois pas qu'on vive aussi longtemps avec une tumeur au cerveau diagnostiquée 10 ans auparavant, mais je peux me tromper je ne suis pas médecin...
Après il est noté kyste, un kyste peut tout à fait rester ainsi sans qu'on ait besoin d'ouvrir et de l'enlever, car il pourrait peut-être à ce moment-là, dans une éventuelle intervention, être dangereux pour la vie du patient ! ouvrir la tronche de quelqu'un n'est pas anodin hein, et j'en subi les dommages collatéraux !

Alors est-ce cela qu'on lui aurait dit ? je ne sais pas...

Ils peuvent parfois se tromper avec un patient, être excellent avec d'autres... l'erreur est humaine, même si elle peut avoir de lourdes conséquences.

Mais là quand même 10ans que tous ces médecins qui ne se connaissent pas se tromperaient    !!! j'aimerais bien lire les comptes-rendus IMR ou autre car j'avoue ne pas comprendre ta pathologie imnotbatman  

Bonsoir,
 
La tumeur cela ne fait que 4/5 ans , je vous prierais de bien lire le papier publiait plus haut jamais il n'a été question de la TUMEUR .
 
Je l'ai même précisé.
 
Pour la tumeur , simplement tumeur gliale de bas grade sur Wikipédia et vous auriez été informé en deux secondes .  
 
Vous êtes vraiment des gens ignobles de pouvoir oser pensait cela .  
 
Je ne vais pas publier tous mes documents , êtes vous médecins ?!
 
Je suis ravis que vous pour cela aie été rapide .
 
Vous me choquez au plus haut point .  
 
La dizaine d'année concerne une autre pathologie , c.f le document plus haut .  
 
Je me bas dans la vraie vie et il faudrait en plus que je me justifie ici .
 
Mais qui êtes vous pour remettre en doute des gens ?!  
 
 

Perso je ne remet pas en doute, je vois pas l'intérêt de mentir, il faudrait vraiment être tordu.... c'est juste troublant et flippant à vrai dire.

Mais nan mais tu donnes des noms de médecins en précisant qu’ils sont mauvais ! En nous disant juste qu’ils te font attendre des heures et des heures et ne t’hospitalisent pas ! Incompréhensible pour moi.  
 
Dis-nous pourquoi ces médecins ne veulent pas t’hospitaliser ! Ils t’ont forcément  dit pourquoi !
 
Je ne te demande tes irm, je comprends rien à ta pathologie et surtout je ne comprends pas si y’a pathologie pourquoi t’es pas hospitalisé !  
 
C’est incompréhensible quand même ! Tu baves sur tout le corps médical excuse moi mais y’a un problème et je ne sais pas ce que c’est, c’est tout.
 
En France tu as accès meme à des professeurs dans n’importe quel hôpital... ta généraliste t’as fait une lettre prends un rendez-vous dans un grand hôpital avec un neurologue.

Clairement tordu , puis pour le karma ...  
 
Je ne conçois pas comment pourrait on mentir sur des sujets aussi grave .  
 
Surtout que comme je l'ai dit au pire modérateur et hop .  
 
Je suis juste venu partager mon parcours et ses difficultés et je me retrouve à me faire traiter de sorcière  
 
Je t'assure que pour ma part heureusement que j'ai ma mère , je n'ose pas imaginer pour les gens qui sont seuls .
 
Et avec le covid vous pouvez dire tout ce que vous voulez cela n'aide en rien .  
 

 
J'ai plusieurs pathologies ... C'est ça qui les fait chier .
 
J'ai écris plus haut qu'ils ont fait ces papiers pour mon généraliste , relis mes postes tout y est .
 
Je ne bave pas sur tout le corps médical uniquement sur les neurologues qui se prennent pour des rockstars .
 
Et moi croyez vous que je comprenne ?! ... Je ne serais pas là sinon :-)
 
J'ai donné un nom juste un ...

imnotbatman : vous n'êtes nullement obligé de vous justifier, c'est un forum public, vous écrivez dessus, c'est comme ça, les gens ont des avis sur la base de ce que vous écrivez et de ce qu'ils connaissent.
D'ailleurs, ce n'est pas ce forum qui fera avancer le schmilblick pour vous non plus...
 
Et sans aller jusqu'au mensonge, il peut y avoir 1000 autres explications intermédiaires : mauvaise compréhension des explications (ce qui peut aussi tout à fait être la faute du médecin qui n'est pas clair), prise en charge qui ne vous convient pas, errance médicale...

Je n'ai jamais compté sur le forum pour avancer mais pour relater mon parcours sur un sujet dédié comme je l'ai écrit .  
 
J'ai été militaire pendant x années , je fais ce que l'on me dit de faire point final ; c'est aussi simple que cela .

Il faut faire un courrier à l’ordre des médecins et à l’assurance maladie pour refus de soins en saisissant la commission mixte de conciliation.
On ne pourra rien faire de plus, d’autant que l’on a pas tous les tenants et aboutissants.

Avec ton niveau de « handicap » qui oblige un peu ta maman à faire des démarches, pas moyen d’avoir une sorte d’aide afin de t’accompagner et vous soulager tous les deux ?

 
Question pour l'assistante sociale ça...

Bonjour,
 
Mais je ne demandais rien , je ne faisais que relater mon parcours et mon ras le bol .  
 
Après , j'ai remercié ceux qui m'ont apporté un soutiens et de l'aide .  
 
Si bien entendu , je peux voir à la demande (avec le covid c'est plus compliqué) une assistante sociale ; c'est d'ailleurs elle qui m'a bien aidée pour l'ALD et qui a insisté pour que fasse le dossier pour le handicap .  
 
Parce que psychologiquement je n'étais pas chaud à me sentir comme handicapé , enfin bref .  
 
Si il y a tout un tas d'aide dont je peux bénéficier mais là encore avec le covid ... Après , il y aussi le fait que ma mère tient absolument à s'occuper de son petit dernier .  
 
Après , voilà j'ai poussé mon coup de gueule ; j'ai rien de plus à ajouter .  
 
Pour les flemmards de google , puisque visiblement il y en a , l'Oise surtout dans les zones rurales est en situation de désertification médical .L'Hopital de Beauvais est tout sauf un hôpital du coup tout le monde va ailleurs et c'est l'embouteillage pour tout .  
 
C'est facile de parler juger avant de se renseigner .  
 
Par précaution quand on ne sait pas on évite juste de remettre les gens en doute ; mais dans ce pays on aime bien juger sans rien connaitre .  
 
Je pensais réellement avoir été clair dans mes écrits au temps pour moi .

Imnotbatman, tu n'as pas à essayer de nous convaincre. Après tout, nous ne sommes absolument pas à ta place, et pas non plus en mesure de t'apporter l'aide que tu désires.  
 
Tu dis que l'Oise est en situation de désertification médicale, je veux bien le croire, et quant à la réputation de l'hôpital de Beauvais, j'ai pu m'en faire une idée sur un autre topic, mais les expériences n'avaient rien à voir avec l'onco.
 
Mais tu as l'air d'avoir vu du monde.
Je suis plutôt d'accord avec étoile sur un point  

J'ai l'impression dans tout ce qui a été écrit, que ça y ressemble. Que tu attends d'un hypothétique rendez vous avec la Pitié une réponse à un mal être, une colère, une frustration (en plus des symptômes et de la douleur) restant en suspends.
 
Je ne suis pas médecin, donc je ne saurai pas me prononcer sur la pertinence ou non de l'absence de traitement de la sténose.
Mais j'espère que tout cela n'empêchera pas de contrôler l'évolution de la sténose, et aussi de faire ce qu'il faut pour ce qui est de la partie dégénérative...

Franchement , sans vouloir être désobligeant ; je n'ai jamais rien demandé de tel ...
 
J'ai l'impression que vous n'avez pas bien lu ce que j'ai écrit alors à quoi bon continuer ?!
 
Je vous dit que c'était juste pour partager sur un topic dédié non pour demander de l'aide .
 
Je n'attends rien je me bouge le cul , ce n'est pas moi qui suit obsédé par la pitié mais les différents médecins vu qui me saoulent à m'en parler . D'après eux c'est bel meilleur endroit pour la neurologie .
 
Là encore , je l'ai écrit noir sur blanc ; vous me dite que je n'ai pas à me justifier mais vous me sortez des aberrations par rapport à ce que j'écris .
 
Oui je suis en colère contre ce système qui m'abandonne mal grès le fait de faire tout ce que l'on me dit de faire .
 
J'ai écrit , que l'on m'a dit de me demerder avec mon généraliste qui lui a peur de se prendre des remontrances par ses confrères et ainsi de suite .  
 
Je ne fais que répéter parce que vous ne lisez qu'en biais ce que j'ai écris .  
 
On peut pousser un coup de gueule , ce n'est pas un appel à l'aide que je sache .  
Et ce n'est pas non plus cela que je reste là à attendre les bras ballant .
 
Quand on me dit que l'on ne veut plus me suivre je dois dire quoi me battre physiquement avec le médecin ou me démerder pour en trouver un autre ?  
 
Bah j'essaye d'en trouver un autre c'est du temps de l'énergie de l'énervement quand on voit comment on est traité par tous ces différents services mais cela tant qu'on est pas dedans on ne s'imagine pas que cela peut en arriver là .  
 
S'il vous plait par pitié aller voir sur google vous verrez que plein d'autres gens sont dans le même cas que moi .  
 
Même sur les réseaux sociaux , je ne suis pas le seul qui lutte pour qu'on s'occupe de lui .  
 
Dès qu'on a un truc qui les dépassent ...  
 
Bon courage à vous à nouveau .  
 
Moi je ne suis totalement pas d'accord avec cette dame :-) qui n'est juste venu là que pour jeter le discrédit sur mon parcours .  
 
Je pense être aussi intelligent que vous (en temps normal) alors bon arrêtons là s'il vous plait merci .  
 
Libre à vous de ne pas me croire mais si vous n'en savez rien gardez le , au moins pour vous ... Ce serait la moindre des choses .  
 
Bref , vous m'avez usé . J'écris français je me dépouille à être le plus clair possible je montre des foutus papiers et vous êtes encore là à vous faire des idées alors que je ne vous ai rien demandé .
 
Empathie ? mettez vous à la place des gens 05 minutes ?  
 
La sténose de ce qu'ils m'ont dit faut la contrôler et la soigner , après je n'en sais pas plus n'étant moi non plus pas médecin .  
Merci

Allez aujourd'hui séance de natation de 3,5km en 1h30 sans forcer  avec 2x1 min de récup.
1000 mètres bras seuls
500 latéral flotteur
500 jambes seules
500 crawl complet
300 dos
300 brasse
400 crawl complet
Pas de crampes, pas de douleurs et j'en avais encore sous le pied.
 

C'est vraiment pas mal !  
 
Tu peux vraiment être fier de toi .
 
Je touche du bois , que cela puisse continuer ainsi pour toi .  
 
La natation , ce n'est pas ma tasse de thé

 
Même en prépa tri, c'est plus que ce que j'empile en 1 séance
 
Au fait je ne t'ai pas posé la question mais tu travailles dans ta situation ? Tu aménages ?
 
 

 
     
 
Quel tri prépares-tu?
 
Oui je travaille (mais pas tous les jours) aujourd'hui j'ai fait 9h00-18h30 non stop avec préparation de mon contenu pour auj. entre 22h et 3h du matin la veille (spabien je sais).
Ce soir dodo, demain pas de réveil.
En tant qu'indépendant / prof. libérales j'arrive à gérer la contrainte temps,

Désolée faut que ça sorte, navrée de m'épancher.
Bon... Ben je pensais que le premier post sur le cancer de ma sœur était un peu plus vieux que ça.
Elle fait une très jolie crise d'ascite (elle a eu l'impression d'être enceinte une 2e fois version accélérée apparemment), bilan hépatique pas fameux.
Elle a refait de la chimio, a priori ça n'a pas donné grand chose.
Je croise les doigts pour que son foie reparte, mais les docs sont pas rassurés/rassurants.

Ce qui est fou quand même c'est qu'elle réussisse à garder le moral alors qu'elle n'arrive plus trop bien à parler, qu'elle est shootée sous morphine, qu'elle est constipée avec un bonus hémorroïdes.... Tandis que moi j'ai l'impression que le sol se dérobe sous mes pieds.
Non pas que je n'avais pas conscience que ce n'était pas un rhume, c'est que j'avais occulté dans mon esprit la partie douleur, je l'avais mise sous cloche.
La tronche du soutien  

 
Il est normal que çà sorte et qu'on ressente chacun le besoin de nous épancher à un moment ou à un autre. Surtout ne culpabilise pas, le topic existe pour que chacun puisse parler librement de ce qu'il vit, malade, accompagnant, proche ou soignant.
D'autant qu'avec la douleur de la personne aimée on se sent en situation d'impuissance pour aider. L'occultation est alors complètement compréhensible : tu souffres pour elle, tellement que ton esprit occulte ce que tu as du mal à supporter. C'est un mécanisme de défense et de préservation.
L'état de ta sœur est  en train de s'aggraver et tout comme les médecins malgré ton espoir d'une amélioration tu en as conscience quand bien même tu ne l'ait pas encore pleinement accepté (d'ailleurs comment accepter.... parfois c'est impossible). Ce n'est pas non plus un par hasard que tu éprouves cette impression sidérante de sol qui se dérobe.  
Ce que tu décris de son état, malheureusement, entre l'ascite, la chimio qui ne fonctionne pas et son bilan pas fameux plus le fait qu'elle soit sous morphine présage d'un pronostic très sombre à plus ou moins brève échéance.
La seule chose que tu puisses faire est de continuer à être auprès d'elle. De la soutenir comme tu le ressens, comme tu le peux et comme elle le souhaite.  
Et de lui confier, d'entendre d'elle, ou de continuer à réaffirmer, même dans le silence d'un regard, si tu en ressens la nécessité tout ce qui vous lit. Et ce que peuvent se dire les êtres qui s'aiment.

Dur  
Pas grand chose à rajouter par rapport au post de did_you  
En tant que proche, le choc est très violent oui. La soudaineté, la violence de cette maladie nous figent aussi
Et c'est dur de trouver les mots, de se dire que l'on agi comme "il faut" ou comme "il faudrait"
Mais comment savoir ? Qui peut savoir quoi dire ou faire dans cette situation ?
Donc oui, le mieux à faire c'est d'être présente, et c'est déjà énorme
Courage pour la suite

Merci pour les messages.
Malheureusement je me rends bien compte qu'on est plutôt sur des nuances de noir niveau pronostic.
Par contre j'ai du mal à penser plus de 15 secondes à l'éventualité du game over, j'ai peur de porter la poisse...

Ma sœur même shootée semble garder une motivation intacte.
Du coup c'est compliqué de mon côté de "me laisser aller". Donc j'essaie de rester présente (malgré la distance physique qui nous sépare), de l'accompagner comme je peux pendant ses longggggguuuueeesss journées, je devrai pouvoir descendre la voir très bientôt. L'équipe soignante a pris les dispositions nécessaires pour qu'elle puisse enfin voir ses proches (et notamment son ptit gars d'1 an).
Mais même ça j'en ai peur. La dernière fois que je l'ai vue elle n'était pas trop marquée par la maladie, là pour l'avoir vécu, je sais que je ne vais pas avoir du tout le même tableau. J'ai pas envie de lui envoyer de quelconques ondes négatives. C'est elle qui douille, c'est d'abord elle qui doit faire face au fait que le combat corps vs cancer prenne cette tournure, que sa vie soit maintenant rythmée à ce point par le cancer.

Mais ce que je crains aussi, c'est qu'elle se dise la même chose. Qu'elle n'a pas le droit de faire autrement que de penser positif. Je le crains un peu parce que je sais que ça demande plein d'énergie...

.
vis chaque jour que tu peux la voir comme si ce devait être le dernier: ça te permettra de lui dire des choses que tu regretteras de ne pas avoir dites, par la suite.  
Après , c'est fou tout ce que l'on peut regretter... donc , c'est aujourd'hui, pas plus tard.
Plus tard, ça mine
 
 

Je fais des S et des M avec du L et Ironman en objectif. Mais le COVID a foutu en l'air ma prépa.

Et pour être transparent, certes, c'est le cancer qui m'a amené à faire du tri, pour me prouver que j'en étais capable après une longue maladie. Mais je paye tous les jours les séquelles de cette pathologie et du traitement qu'on m'a donné. Effets secondaires persistants, autre maladie chronique qui est apparue, corps rapidement en souffrance. Je vieillis certes. Mais le cancer m'a fait vieillir trop vite.

Chaque entraînement, chaque course me rend fier mais me rend un peu plus exangue.

 
Exactement le même soucis de mon coté
J'ai repris le vélo de route 6 ans après les premiers traitements...4 ans après la reprise, je n'arrive même pas a rattraper le niveau que j'avais y a 4 ans.
Je perds tous les hivers...et je n'arrive plus a remonter dans la saison.
Je plafonne vite, je me fais mal.
 
Le fait d'avoir 1/4 de poumon brulé, la thyroïde en vrac, ainsi que le système sanguin flingué n'aide pas...mais bon, je suis toujours en vie...Et c'est déjà enorme

En même temps la prepa tri c'est très exigeant (et limite un peu masochiste vu de l'extérieur) même pour un organisme qui n'a pas eu encore à subir les affres de la maladie.
  chapeau à toi