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Auteur Sujet :

acouphènes ... apres un concert ... medecins ... come on !!!

n°48741986
Foncky
Posté le 19-02-2017 à 23:36:37  profilanswer
 

Reprise du message précédent :
Oui, c'est vrai que l'articulation est complexe entre toutes ces notions...
 
Pour l'instant je suis à peu près sur que mon hyper est physiologiquement pas calmée du tout. Je me base sur mes propres bruits, quand je tape au clavier par exemple... Je ne le crains pas, mais il provoque ces vibrations de tympans et une gêne bien identifiable.
Ou ma voix. Cet aprem je la supportais pas, même en parlant pas fort.
 

Kyfun a écrit :


C'était juste pour donner une "preuve" de plus que parfois le cerveau fait vraiment de la merde :/ et je pense que c'est ce qui empêche pas mal de nous d'aller vraiment mieux.
J'ai aussi des augmentations d'acs après exposition au bruit mais ça reste très faible donc vivable. Il est possible que le fait d'être exposé au bruit "sur active" un peu notre nerf auditif ou notre
cerveau ce qui se traduit par des acs.
 
Ils mettent combien de temps à partir quand tu t'exposes Foncky ?


C'est impossible à dire. Mes acs sont en permanence forts et surtout instables depuis un an, donc je n'ai pas un point de référence où je peux dire : "Voilà, mes acs de base c'est ça". Il y a plusieurs sons, ça alterne entre plusieurs fréquences toutes les secondes. En général c'est l'oreille droite qui crie le plus, parfois la gauche.  
 
Après une exposition ils vont augmenter de façon nette, une fréquence peut s'ajouter ou alors je vais juste avoir l'impression qu'ils sont plus intrusifs. Et puis ça va se lisser en une semaine ou deux, ou alors je m'habitue.
 
J'ai quand même l'impression que c'est de plus en plus fort, comme si à chaque exposition, ça redescend mais qu'il y avait quelques % d'augmentation permanente.
 
Parfois ça augmente pour rien ou après un stress. MAIS la semaine dernière, pffff c'était pas arrivé depuis longtemps ! Une accalmie un matin.
 
La frontière entre la perception forts / intrusifs est très floue pour moi.
 

mood
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Posté le 19-02-2017 à 23:36:37  profilanswer
 

n°48742835
el_tayeb
Posté le 20-02-2017 à 08:10:33  profilanswer
 

Foncky a écrit :

Oui, c'est vrai que l'articulation est complexe entre toutes ces notions...
 
Pour l'instant je suis à peu près sur que mon hyper est physiologiquement pas calmée du tout. Je me base sur mes propres bruits, quand je tape au clavier par exemple... Je ne le crains pas, mais il provoque ces vibrations de tympans et une gêne bien identifiable.
Ou ma voix. Cet aprem je la supportais pas, même en parlant pas fort.
 
 


 
 
Je n'ai pas supporté les bruits de mon clavier pendant 3/4 mois en 2015.
Si tu te protèges, je pense que ça va partir.

n°48743301
Foncky
Posté le 20-02-2017 à 09:35:54  profilanswer
 

Je me protège depuis un an :D  
 
Mais j'ai pris pas mal de châtaignes quand même. Surtout au début où je me suis pas rendu compte de l'aggravation.

n°48744291
Profil sup​primé
Posté le 20-02-2017 à 11:04:51  answer
 

Foncky a écrit :


Il faut quand même distinguer l'hyperacousie et la phonophobie. L'un entretient l'autre. Si on attaque l'hyperacousie physiologique, on est sûr que la phonophobie va disparaître. Si on attaque la phonophobie, quelles sont les garanties que l'hyperacousie physiologique va s'améliorer ? Dans tous les cas c'est bien d'attaquer la phonophobie, mais est-ce que c'est la clé ? J'en sais rien.  


 
Moi non plus j'en sais rien au fond mais je tends de plus en plus à le penser avec mon expérience et celle des autres lues ici et là. Est-ce que c'est la clé je ne sais pas, mais tout ce que je sais c'est que c'est à la portée de tout le monde de s'y attaquer et ça ne peut qu'être positif pour un malade, tant sur ses symptômes que sur son bien-être général pour tout ce qui peut en découler. J'arrive vraiment pas à voir comment on peut s'en sortir sans s'y confronter d'une manière ou d'une autre. Peut-être que je me trompe complètement... L'hyper voilà, c'est un trauma physique dans un premier temps qui laisse des traces, qui te fait développer cette phonophobie les mois qui suivent mais ensuite je considère que l'oreille est assez stable pour commencer un long travail. Mais ce qui nous bloque, c'est ce qui s'est développé en nous durant ces mois, cette angoisse des sons, cette angoisse de replonger, de retomber tout en bas de l'échelle et de jeter à la fenêtre tous les efforts que tu as fait ces derniers temps pour aller mieux.  
 
J'aimerais bien que tu développes quand tu parles de t'attaquer à l'hyper "physiologique" ? J'ai du mal à différencier les deux en fait... L'hyper je le vois comme le trauma initial, la base de tous nos maux, qui, après la période de merde qui suit un trauma, est enrobée d'une très nauséabonde angoisse qu'on s'impose et qui nous empêche d'avancer. En grande partie, mais pas totalement évidemment...
 

Foncky a écrit :


Ton parallèle est juste et ça me fait penser à la douche. Une douche c'est relativement bruyant (et je parle même pas des douches en plastique de merde qui font tout résonner) et ça dure 5-10mn en moyenne. Souvent quand je prends ma douche, que je considère jamais comme une menace, je me dis : "Si je prenais chaque bruit d'impact de goutte d'eau à part, dans un autre contexte, est-ce que je ne trouverais pas ça trop fort pour mes oreilles ?". Alors qu'en prendre des centaines en quelques minutes ne me dérange pas et ne provoque pas de symptômes (perceptibles en tout cas).


 
Clairement, la douche, dans une petite salle de bain c'est assez fatal comme bruit, hyper aigu.. Perso la douche il y a encore 2 ans je mettais des bouchons en mousse à chaque fois  :whistle:  Ca montre aussi à quel point le cerveau nous joue des tours parce que comme tu le dis, dans une situation différente qu'une douche traditionnelle, on pourrait vite se monter la tête et commencer à baliser alors qu'au final on ne risque rien...Faut vraiment réussir à faire la part des choses entre des situations qui pourraient nous agacer, nous fatiguer dans le pire des cas, et de véritables situations dangereuses.
 

Foncky a écrit :


Mais comment ça c'est pas encore bon ? A me réintroduire dans les sons normaux tu veux dire ?


 
Pas tous les sons normaux, certains types tout simplement. Tu peux pas aller contre ça, c'est pas une question de phonophobie ou quoi ici, c'est juste que ton seuil de tolérance ne te permet pas encore de supporter ce type de sons  [:airforceone] Enfin je dis ça seulement si tu considères vraiment ne pas t'être crispé à l'idée de cette visite car sinon la phono rentre dans l'équation...
 

Foncky a écrit :


Non j'étais pas protégé, je faisais un tour de vélo de nuit au milieu de nulle part pour tester le bruit du vent, des pneus, etc. Je voulais voir si j'étais prêt à rouler tranquillement sans bouchons. Faire du VTT avec des bouchons c'est un aveu d'échec pour moi ! Je préfère plus en faire puisque le plaisir est nul avec des bouchons.
 
J'avoue que j'ai tendance à éliminer les activités que je ne peux pas faire sans bouchons. Ca fait tellement exploser les acs que c'est m'infliger une souffrance pour retrouver un plaisir d'avant... Mais j'ai sûrement tort.


 
Je peux comprendre que pour la sécurité par exemple, on peut ne pas avoir envie de se protéger en vélo pour entendre d'éventuelles voitures débouler, mais je trouve que c'est une erreur dans ton cas parce que ça t'empêche de faire quelque chose que tu as l'air vraiment de bien aimer... T'es pas obligé de mettre ton gros casque ou de ne rien mettre, il y a un juste milieu, comme des petites boule-quies qui font le boulot, que t'es pas obligé d'enfoncer complètement vu que c'est la nuit etc. Ca t'amènera tellement d'avantages que je comprends meme pas comment tu peux pas le faire déjà. Même si tu les mets qu'à moitié, tu te sentiras déjà tranquille et sans risque quoiqu'il advienne et tu prendras du plaisir à faire ce que t'aimes. Ce que j'essaye de te dire là c'est que tu t'infliges une double sanction quand même. Que tu te prives de tes loisirs parce que tu veux pas te protéger ou que tu décides finalement d'en faire une sans te protéger où tu vas prendre un pet les 3/4 du temps, tu es perdant dans les deux cas.
 
Ah et je vais sûrement poser une question débile mais je me demandais si en VTT, rouler sur des routes bien dégueulasses genre en forêt, ça pouvait avoir un impact sur les oreilles ? Genre vous savez les à-coups en roulant sur des gros trucs, via conduction osseuse... Ca doit être super con comme question mais je viens d'y penser comme ça. Un peu comme dans une voiture qui roule sur un gros truc d'un coup. Ou alors c'est juste la "surprise" qui fait plus peur qu'autre chose mais pas vraiment le ressenti en soi.
 
 

yoda nico a écrit :


Sinon pour revenir 2 secondes sur la problématique de la dynamique qui explique pourquoi certains bruits nous gênent, c'est le principe même des bruiteurs qui en créant un matelas sonore réduisent la dynamique des bruits d'impact... donc moins de gène... moins besoin de se protéger... réexposition progressive... rééducation et à la fin plus besoin des bruiteurs (il n'empêche que je stresse à l'idée de m'en séparer d'ici 2 mois  :D  )


 
Mais tellement ! Je pense de plus en plus que le combo gagnant pourrait être une combinaison de tout ça. Chez toi tu mets le plus souvent possible un fond sonore (bruit blanc/rose, vagues etc) pour masquer tes acouphènes mais aussi réduire la dynamique que tous les bruits du quotidien peuvent engendrer (couverts, bruits du clavier etc) afin de réduire inconsciemment tes angoisses et ta parano des sons à tout anticiper. Puis quand tu sors de chez toi, tu te protèges constamment et selon la situation donnée. Ta phono va forcément réduire parce que tu vas arrêter de te focaliser sur absolument tout et te libérer étant donné que plus rien ne te fait mal.

n°48744960
Foncky
Posté le 20-02-2017 à 11:53:58  profilanswer
 


Ben pour moi l'hyper physiologique c'est par exemple l'impossibilité de supporter une conversation à deux personnes à voix normale. Tu te sens bien, la personne (un ami) connaît tes problèmes donc ne va pas faire de bruit brusque. Mais malgré tout les voix résonnent, ça te monte vite à la tête, ça commence à chauffer et t'as envie de lui dire de partir... Tant que ça c'est présent, difficile de prendre confiance pour affronter des situations plus nourries en bruits et s'attaquer à l'angoisse.
 
Et pour lutter contre ça j'ai pas vraiment de solution, à part le bruit rose, faire du sport, bien bouffer, se divertir, etc...
 
Quand je vais chez le dentiste, j'ai pas d'illusions, j'ai l'impression que je vais crever donc les acs explosent, que ce soit à cause du bruit ou du stress. Quand la situation est parfaite au contraire mais que ça me fait du mal quand même, c'est désespérant j'avoue.
 
Je peux tenter un parallèle :
1 - tu te blesses à une jambe
2 - ta jambe est incapable de te supporter donc ton objectif de remarcher normalement est encore loin
3 - tu vas faire des petits exercices chez toi pour retrouver une motricité de base
4 - ensuite seulement tu peux envisager de vraies marches, à un rythme de plus en plus élevé
 
Si tu es bloqué à l'étape 3 parce que le moindre mouvement te fait mal, c'est chiant.
 
 
Pour le vélo, plusieurs raisons :
- en ce moment c'est la chasse donc même avec boules quiès, de jour j'ai pas envie de tenter, ils sont partout ces cons
- le grand plaisir c'est de pratiquer à plusieurs, en mettant des bouchons je vais m'isoler, en plus de devoir expliquer pourquoi je dois mettre des bouchons...
- et puis le dernier point ça rejoint ta question : les bouchons augmentent les bruits d'impacts avec le sol, sans parler du "vrrroumm" des pneus qui est un son très basse fréquence et qui est amplifié aussi par des bouchons
 
Bref mettre des bouchons ça rend l'expérience du vélo assez désagréable. Je fais uniquement du VTT en forêt ou montagne donc des chocs tout le temps.
 
Et entendre mes acs puissance 10 000 alors que je suis censé profiter de la nature, me relaxer, ça me fout les jetons...
 
En parapente il y a une vraie question de sécurité : au décollage tu dois pouvoir entendre les autres, qui t'avertissent si ta voile a un problème lors des premiers mètres...
 
Après voilà, je ne renonce pas, je vais tenter. Mais d'autres sports me plaisent : randonné à pieds, escalade... Et là rarement besoin de bouchons.
 
Ah et un truc marrant : une connaissance qui me disait qu'elle était aussi hyperacousique commence une formation de chaudronnier... Comment vous voulez vous faire comprendre face à des gens comme ça ? "Eh oh, moi aussi je suis hyper' hein, j'en fais pas des caisses ! Regarde, je coupe du métal à la disqueuse".


Message édité par Foncky le 20-02-2017 à 17:00:31
n°48751361
yoda nico
Posté le 20-02-2017 à 20:42:06  profilanswer
 

Le coup du mec "hyperacousique" qui veut être chaudronnier, il est énorme lol  :lol:  
 
Bon sinon de mon côté je ne suis pas encore tout à fait prêt à abandonner mon journal et j'ai une nouvelle ligne à ajouter...
Ce soir en sortant de la boulangerie, j'ai pas fait gaffe et me suis retrouvé nez à nez avec un camion poubelle... ce qui en soit n'est pas trop de nature à m'inquiéter... sauf quand il ramasse le verre... Et bam! le temps que mon cerveau réagisse, il renverse la poubelle verte dans un bruit de verre brisé bien typique.  
J'étais sur le trottoir devant le nez du camion donc à 8/10m environ de l'impact des bouteilles... et sans protection.
Depuis pic de stress of course... et pourtant sur le coup, le bruit ne m'a pas paru si violent que ça...
 
Pour tout dire, il m'arrive souvent d'entendre le fracas des poubelles vertes dans les rues voisines au passage du camion poubelle depuis mon appartement au 6ème... A chaque fois je me dis, la vache ça caillasse sévère du coup je ferme toujours les éventuelles fenêtres ouvertes quand j'entends le camion arriver.
 
Bizarrement, le bruit à quelques mètres à côté du camion dans la rue m'a paru moins violent que certaines fois ou je l'ai entendu à 50m depuis mon balcon.
 
Quoiqu'il en soit, depuis je cogite et comme me dit ma psy, je fais plus confiance à mon cerveau guidé par ma phonophobie et mon anxiété qu'à mon corps et mes oreilles qui n'ont pas semblé si perturbés que ça sur le coup... mais mon cerveau me dit "oui mais c'est quand même violent comme bruit, oui mais t'étais quand même juste à côté, oui mais t'avais pas de protection, oui mais tu te souviens comme ce bruit te paraissait déjà violent à 50m depuis ton balcon et là tu te l'es farci sur ton pif, oui mais blablabla, et si mon hyper s'aggrave, et si je rechute... et si et si..."
Forcément, pic de stress et de cogitation = pic d'attention et de focalisation sur mes oreilles = sensibilité qui augmente = une possibilité pour mon cerveau phonophobique et anxieux de justifier son angoisse... puisque ma sensibilité a augmenté c'est bien que le bruit a fait du mal... = cercle vicieux.
 
Je vais l'ajouter dans mon journal... et ça ajoutera un sujet de discussion à mon rendez-vous chez la psy de demain soir :D  
 
Après ça n'a peut-être rien à voir avec de l'anxiété ou de la phonophobie et j'ai pris un nouveau choc sévère qui va me faire replonger...  :kaola:  :D  

n°48752142
spacex
Space commando is in da place
Posté le 20-02-2017 à 22:01:28  profilanswer
 


Je fais du VTT et je trouve que ça résonne plus quand on marche un peu vite avec les bouchons en fait. Si c'est un VTT avec un bon amortisseur avant, ça passe pour moi. Un vélo sans amortisseur avant sur un chemin défoncé c'est un peu plus compliqué bien sûr  :D  J'avais essayé un vélo de ville en location (type velib quoi) pour descendre des escaliers, c'était une erreur  :whistle:

 

Par contre je mets toujours des bouchons à vélo. En ville y a le bruit de la circulation , et hors ville le bruit des chasseurs . J'en ai entendu encore un tirer pas loin de moi ya pas longtemps. De toute manière rien que le bruit du vent ça me soule vite .

 

Sinon de mon côté je vais enfin pouvoir un peu souffler quand je suis chez moi. Y'avais des travaux depuis fin octobre. Là ils ont finit la rénov de l'appart au dessus de chez moi et le chantier du ravalement de la façade se termine.
Je me suis commandé des Logitech Z200  pour passer du bruit rose quand je suis sur mon PC. On verra ce que ça donne mais j'espère une amélioration de mon hyper d'ici quelques mois. Je vais commencer doucement .  


Message édité par spacex le 20-02-2017 à 22:03:59
n°48758338
Foncky
Posté le 21-02-2017 à 14:51:23  profilanswer
 

Fourche suspendue + gros pneu pas trop gonflé, ça réduit bien les chocs en effet. Le problème des gros pneus c'est le bruit de roulement, ça fait vite tracteur...
 
Pour les travaux je sais pas comment tu as fait... Mais bon c'était en journée non ?
 
Le bruit rose j'essaie aussi. C'est peut-être ça la semaine dernière qui a fait augmenter mes acs quelques jours, avant de provoquer une accalmie comme par miracle. Avant que le dentiste ruine tout...
 

yoda nico a écrit :

Le coup du mec "hyperacousique" qui veut être chaudronnier, il est énorme lol  :lol:


Eh ouais. C'est vraiment le genre de mecs qui va pas comprendre que je mette des bouchons pour faire du vélo avec lui... Je m'en fous mais parfois les gens qui connaissent le problème sont les moins tolérants (genre le mec qui a un acouphène à peine perceptible et qui pense que ça ne peut pas être plus fort).
 
Sinon t'es un warrior ! Je vois bien le bruit que ça peut faire le camion à verre. Mais il est pas impossible que ce soit plus impressionnant depuis un appart' que depuis la rue, si le son "monte".
 
 
Putain le centre-ville me manque, j'en reviens à peine de dire ça !  
 
J'ai envoyé un mail à mon ancienne régie pour leur demander si un appart dans notre ex-résidence allait pas se libérer... C'était THE résidence pour hyperacousique quoi.
Peut-être que je devrais revivre en ville. Et une semaine par mois, me barrer à la cambrousse pour faire le plein d'oxygène.
 
Vous êtes tous en appart en grande ville ?
 
J'en reviens pas d'être aussi con. J'ai fait toutes les erreurs possibles suite à mon trauma l'an dernier... Déménager ça a créé une rupture encore plus forte avec ma vie "d'avant", alors que justement, c'est ce sentiment de rupture que je n'arrive pas à gérer.

n°48758913
Profil sup​primé
Posté le 21-02-2017 à 15:35:16  answer
 

Le contenu de ce message a été effacé par son auteur


Message édité par Profil supprimé le 21-02-2017 à 15:36:00
n°48759184
Foncky
Posté le 21-02-2017 à 15:50:23  profilanswer
 

Justement, j'ai fait ce qu'il ne fallait pas. J'avais tout en main pour me remettre en marche en restant dans mon appart.
 
Là je me suis épuisé à acheter / déménager / rénover (même si mon père a fait les trucs bruyants, ça a été stressant et j'ai pris des petits coups quand même). Et au final je veux absolument partir puisque c'est trop bruyant. Je vais perdre une thune monstrueuse en plus de mon temps et mon énergie...
 
Le danger ce n'était pas la ville en effet, même si ça me saoulait de pas pouvoir sortir sans protection. Je ne voyais plus trop l'intérêt d'être là puisque je ne pouvais plus aller au resto, au théâtre ou juste me balader sereinement.
 
Là j'ai mon jardin, c'est le top, mais je peux en profiter que de avril à septembre... Le reste du temps y'a les chasseurs, et puis en campagne y'a toujours un gros con qui va lancer un feu d'artifice dans son jardin ou un mec qui s'amuse à retaper sa Harley sur le parking.
 
Du coup, oui je stress face à ma propre connerie, je perds du temps à penser à revendre l'appart en retrouver un autre...  
 
Et j'ai entraîné ma copine là-dedans.
 
Pendant ce temps-là je travaille mal, je me crée de nouvelles pensées négatives et je ne suis pas du tout dans les conditions qui me feront retrouver l'équilibre.
 
Quel connard sérieux. J'espère que dans quelques années, tout ça ne sera qu'un vieux souvenir pourri, mais en attendant je morfle.
 
Et je n'y crois pas trop au vieux souvenir pourri. Même si mon hyper se calme, les acs de plus en plus forts ou la surdité sont là pour te rappeler tes mauvaises décisions.
 
Je suis pas en panique mais je me sens vraiment désemparé, de pas être foutu au moins de me sentir bien chez moi.
 
Si t'as pas de chez toi, comment tu construis le reste ? C'est la base : un toit, de la bouffe, des habits.
 
ps : vivre en ville, si, à long terme ça pèse quand même sur l'audition


Message édité par Foncky le 21-02-2017 à 17:13:08
mood
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Posté le 21-02-2017 à 15:50:23  profilanswer
 

n°48772498
Profil sup​primé
Posté le 22-02-2017 à 16:01:38  answer
 

On est beaucoup à l'avoir fait cette "erreur", faut essayer de le voir autrement et d'aller de l'avant. Y'a forcément eu un peu de positif dans cette décision et si tu l'as prise à ce moment-là, c'est ce que t'en avais vraiment besoin. Quelque chose me dit qu'une grande majorité des hypers sévères ferait la même chose, si la situation pro & sentimentale s'y prêtait. On peut demander à tous les hypers moyens/sévères du topic, il y en a un paquet qui ont fait la même chose (ou qui auraient aimé le faire). C'est une réaction naturelle de vouloir fuir un environnement dans lequel t'es mal. Maintenant faut faire le postulat de tout ça, peser le positif et le négatif, et essayer de trouver un bel endroit où tu pourras vraiment t'épanouir avec le meilleur des deux mondes, pour un bon bout de temps.
 
Des cons il y en aura partout de toute façon, à la campagne comme à la ville, tu seras jamais tranquille. Faut pas se focus sur ça. Des couacs t'en auras encore et encore aussi, mais tu t'en fous vu que d'ici là t'angoisseras beaucoup moins voire plus du tout.
 
Pour ce qui est du mauvais souvenir, moi non plus j'y crois plus trop. L'hyper sévère ça va bien au delà de la simple maladie et de ses symptômes, ça te chamboule beaucoup intérieurement, et pour s'en défaire, faut y aller, même longtemps après :/ Mais je lâche pas le combat perso, en espérant des jours meilleurs  [:zedlefou:3]  
 
Faut essayer de se rattacher aux petites choses positives. t'as l'air bien désemparé, mais dis toi qu'on est plein à avoir été comme ça, et qu'il y a toujours une issue de secours. Mais c'est un putain de chemin de croix. Remets tout à plat, oublie cette décision que t'interprètes comme mauvaise et dis toi, bon là, qu'est-ce que je peux faire pour aller mieux et où, en prenant compte tout ce que t'as appris sur toi & tes oreilles ces dernières années.

n°48773494
Foncky
Posté le 22-02-2017 à 16:57:29  profilanswer
 

Oui c'est sûr. Bad trip hier... Si j'étais resté là-bas je me dirais que j'aurais déjà dû déménager, que c'est horrible le centre-ville, etc... Toujours facile de revenir sur ses décisions.
 
J'essaie d'imprimer ce que vous me dites, puisque ma copine et ma psy me le disent aussi... Et en plus vous avez fait le chemin que j'aimerais faire donc bon.
 
Je crois qu'au final, par-dessus tout ça, c'est les acs qui me terrorisent. C'est un peu comme la sanction ultime.  
 
Quand ça augmente je retombe très bas.
 
Et là depuis le dentiste de la semaine dernière (et une courte séance ce matin pour finir le travail), c'est encore plus horrible que d'habitude.
 
Mon oreille gauche qui faisait office de "tampon" (avec des bons jours et des mauvais jours...) a un nouveau sifflement bien puissant depuis et qui semble parti pour durer.
 
Je les estime à 8 ou 9 / 10 en intensité et je m'y fais pas, surtout si je me reprends une augmentation permanente à cause de ça.
 
Pas bien dans le bruit c'est une chose, je vais prendre mon temps pour aller mieux, je sais que c'est possible. En attendant je peux fuir et me protéger.
 
Pas bien dans le silence, ça veut dire que les moments de répit, ça n'existe plus. Et les acs n'ont pas de limite on dirait :sweat:  
 
Est-ce qu'il y a des moments où vous avez eu l'impression d'être dans une impasse à cause d'une augmentation de vos acs ? Comment ça s'est résolu ?
 
 
 

n°48779292
Profil sup​primé
Posté le 23-02-2017 à 07:18:20  answer
 

Le contenu de ce message a été effacé par son auteur


Message édité par Profil supprimé le 23-02-2017 à 07:18:37
n°48788596
Foncky
Posté le 23-02-2017 à 20:25:49  profilanswer
 

Non.

n°48791072
nain_rouge
Posté le 24-02-2017 à 00:36:04  profilanswer
 

le "il s'arrête" j'ai du mal à y croire.

 

Enfin pour moi c'est de l'ordre de la perception, parfois je le perçois moins et parfois plus.

 

Par contre j'ai jamais eu de sensation d'arrêt total comme tu le décris et ça m'étonne car les acouphènes en général c'est l'envoi d'un signal au cerveau h24, ptet que t'as l'impression de le perdre pendant une seconde car ton cerveau décroche l'attention

 

bref j'en sais rien


Message édité par nain_rouge le 24-02-2017 à 00:36:19
n°48791247
Profil sup​primé
Posté le 24-02-2017 à 01:46:34  answer
 

Le contenu de ce message a été effacé par son auteur

n°48791377
nain_rouge
Posté le 24-02-2017 à 05:04:59  profilanswer
 

non je crois que le principe même d'un acouphène est que c’est un signal continu et qu'on devra subir jusqu'à ce que la mort viennent nous délivrer  :)

n°48791409
Profil sup​primé
Posté le 24-02-2017 à 06:18:45  answer
 

Le contenu de ce message a été effacé par son auteur

n°48791800
Foncky
Posté le 24-02-2017 à 08:49:44  profilanswer
 

On en revient à un signal qui existe en continu mais qui peut passer dans l'inconscient.
 
Si tu poses le pied nu par terre, tu vas sentir le sol, une fois que t'es bien installé, cette sensation disparaît du conscient. Si tu y penses, tu la ressens à nouveau.
 
Si je te poignarde le dessous du pied, tu peux bien arrêter d'y penser, le signal ne sera pas filtré. C'est trop grave pour passer outre.
 
C'est la même chose entre un ac léger et violent.
 
C'est tout le paradoxe : un ac violent traduit un signal "d'urgence". Genre ton cerveau te dit : "Eh oh, ça déconne grave, il faut que tu fasses appel à la médecine du 21e siècle pour régler ça !".
 
Sauf qu'aujourd'hui... Rien. Mais comme ce n'est pas vital, logiquement le cerveau devrait pouvoir comprendre qu'il ne s'agit pas d'une urgence et qu'un signal si douloureux est inutile.
 
Perso mes ac passent dans l'inconscient seulement quelques dizaines de minutes par jour.

n°48799883
yoda nico
Posté le 24-02-2017 à 18:59:59  profilanswer
 

Y'a quand même une notion psychologique et pas que d'intensité léger/violent.
Les bruiteurs que je porte aujourd'hui m'envoie du bruit blanc à environ 35db il me semble.
Pour vous donner une indication le seuil de la parole basse c'est environ 30db si bien que quand des personnes parlent trop bas je n'entends/ne comprends pas.
De même je ne peux pas suivre les dialogues à la TV normalement car ils sont en partie masqués. :-)
 
Cela veut dire que le bruit constant dans mes oreilles (du lever au coucher) est vraiment costaud et bien supérieurs à la grande majorité des acs y compris de ceux qui ne les supportent pas.
Or j'oublie dorénavant ce bruit blanc sans aucune difficulté... Pendant que je vous parle je suis sur mon portable dans le silence complet. SI je fais attention au bruit blanc dans mes oreilles, il me casse la tête... mais dès que je me reconcentre sur mon message, il fait sa vie sans moi.
 
Pour autant, je suis persuadé que si je n'avais pas de bruiteurs mais à la place des acouphènes à ce volume je deviendrais fous... car là les bruiteurs, je sais que c'est créé artificiellement et que si je les enlève, la turbine disparaît. Avec les acouphènes, ils font partie de soit et on n'a aucun échappatoire. La réponse émotionnelle et donc le capacité d'acceptation sont différentes.

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Message édité par yoda nico le 24-02-2017 à 19:01:41
n°48800093
Foncky
Posté le 24-02-2017 à 19:19:47  profilanswer
 

yoda nico a écrit :

Cela veut dire que le bruit constant dans mes oreilles (du lever au coucher) est vraiment costaud et bien supérieurs à la grande majorité des acs y compris de ceux qui ne les supportent pas.


Comment tu le sais ? Tu sais comment est la grande majorité des acs ?
 
Au passage, un bruit blanc est relativement "constant" oui. Mes acs par exemple c'est une cacophonie débile, les fréquences et les intensités changent seconde après seconde, il y a 5 ou 6 sons différents en permanence.
 

yoda nico a écrit :

Avec les acouphènes, ils font partie de soit et on n'a aucun échappatoire. La réponse émotionnelle et donc le capacité d'acceptation sont différentes.


Tout à fait, donc je ne saisis pas trop le parallèle entre bruiteurs et acs.
 
Désolé, j'ai toujours autant de mal avec ce discours très psychologisant.
 
Si tu penses que le volume et/ou la stabilité des acs n'a pas de lien avec la détresse ressentie, ou pire, que tout le monde a des acs faibles et masquables, que dire ? Ceux qui ne supportent pas leurs acs n'ont pas un mental de winner ? Je ne me sens pas visé, je sais que c'est faux et que la notion de volume change complètement la donne (sinon, m'expliquer pourquoi j'ai supporté un ac moyen sans aucun problème pendant 12 ans). Mais c'est donner des billes à ceux qui, comme beaucoup d'ORL, pensent que "ce n'est pas grave". Et je trouve ça infiniment dommage quand ça vient de quelqu'un qui est concerné personnellement.
 
Je ne pense pas qu'il soit pertinent de mesurer le volume des acs en dB, mais l'ORL qui avait estimé mon ac principal à 50dB et 6000Hz pourrait t'en parler. Il me faut un son extérieur de plus de 50dB à 6000Hz pour commencer à contrer cet ac.

n°48803236
Profil sup​primé
Posté le 25-02-2017 à 03:13:21  answer
 

Le contenu de ce message a été effacé par son auteur

n°48803582
Foncky
Posté le 25-02-2017 à 09:23:58  profilanswer
 

Profite :jap:  
 
Le fait d'être coincé avec ce son à vie provoque une détresse au début, quel que soit le volume, on est d'accord.  
 
Mais une fois ça accepté, c'est le volume et les autres caractéristiques des sifflements qui font qu'on va pouvoir bien vivre avec ou pas, ou rapidement ou pas.
 
Je retrouve les mêmes sensations qu'après le ballon éclaté ces jours-ci, à cause du dentiste. Comme d'habitude, l'aggravation arrive avec du retard et est progressive. Je perds à nouveau le sommeil...
 
Bref c'est la merde.

n°48807737
yoda nico
Posté le 25-02-2017 à 20:13:55  profilanswer
 

Foncky a écrit :


Comment tu le sais ? Tu sais comment est la grande majorité des acs ?
 
Au passage, un bruit blanc est relativement "constant" oui. Mes acs par exemple c'est une cacophonie débile, les fréquences et les intensités changent seconde après seconde, il y a 5 ou 6 sons différents en permanence.
 


 

Foncky a écrit :


Tout à fait, donc je ne saisis pas trop le parallèle entre bruiteurs et acs.
 
Désolé, j'ai toujours autant de mal avec ce discours très psychologisant.
 
Si tu penses que le volume et/ou la stabilité des acs n'a pas de lien avec la détresse ressentie, ou pire, que tout le monde a des acs faibles et masquables, que dire ? Ceux qui ne supportent pas leurs acs n'ont pas un mental de winner ? Je ne me sens pas visé, je sais que c'est faux et que la notion de volume change complètement la donne (sinon, m'expliquer pourquoi j'ai supporté un ac moyen sans aucun problème pendant 12 ans). Mais c'est donner des billes à ceux qui, comme beaucoup d'ORL, pensent que "ce n'est pas grave". Et je trouve ça infiniment dommage quand ça vient de quelqu'un qui est concerné personnellement.
 
Je ne pense pas qu'il soit pertinent de mesurer le volume des acs en dB, mais l'ORL qui avait estimé mon ac principal à 50dB et 6000Hz pourrait t'en parler. Il me faut un son extérieur de plus de 50dB à 6000Hz pour commencer à contrer cet ac.


 
J'avais lu un article anglo-saxon de recherche sur les acs qui indiquait que dans >80% des cas, les acouphènes ne dépassaient pas 15db... Ce qui ne veut pas dire qu'il n'y a pas des cas où ils sont bien plus forts...
 
Quoiqu'il en soit tu interprètes mal mes propos. Je n'ai jamais dis que le volume n'avait pas d'impact sur la détresse ressentie ou ne rendaient pas l'habituation plus difficile. Je n'ai jamais dit non plus que ceux qui ne supportent pas leurs acs n'ont pas de mental...
 
J'ai dit que l'intensité de l'ac n'était pas le seul éléments à prendre en compte.
Le parallèle avec les bruiteurs était juste pour illustrer cela, rien de plus, rien de moins.
Relis ma phrase : "Y'a quand même une notion psychologique et pas que d'intensité léger/violent. "
Et il est vrai que la variabilité des acs est un autre élément important rendant l'habituation d'autant plus difficile pour le cerveau.


Message édité par yoda nico le 25-02-2017 à 20:17:17
n°48808155
Foncky
Posté le 25-02-2017 à 20:54:16  profilanswer
 

Désolé, un peu tendu du string avec cette nouvelle rechute.
 
L'histoire des 15dB, ça se base sur le fait que la perception ne dépasse généralement pas 15dB à partir du seuil d'audition, non ? Donc avec une perte de 50dB, ton ac est à 50 + 15dB max. Un truc comme ça. Je veux bien le lien si tu retrouves.
 
15dB dans l'absolu, c'est une feuille qui remue dans un arbre, c'est à peine perceptible même par une bonne audition. Ca me semble complétement farfelu de penser que la plupart des acs sont donc de l'ordre du faiblement perceptible...
 
Ou alors on considère que quasiment tout le monde a un ac, ce qui n'est pas forcément faux : j'ai lu des témoignages de gens qui se sont mis à entendre quelque chose une fois enfermés dans une chambre totalement insonorisée.
 
Bref, beaucoup de biais possibles quand on attaque quelque chose d'aussi subjectif.

n°48809056
spacex
Space commando is in da place
Posté le 25-02-2017 à 22:11:28  profilanswer
 


 
Je continue à penser que tes oreilles n'ont quasi rien et que tu psychote et ne devrait pas venir sur ce topic.  
Mes acs je les entends même sur l'autoroute alors  :lol:

n°48809894
Kyfun
Les choses se passent !
Posté le 25-02-2017 à 23:46:11  profilanswer
 

spacex a écrit :

 

Je continue à penser que tes oreilles n'ont quasi rien et que tu psychote et ne devrait pas venir sur ce topic.
Mes acs je les entends même sur l'autoroute alors :lol:

 

Heu beaucoup d'hyperacousiques on peu / pas d'acs. C'est pas parce qu'ils sont faible qu'on a rien.

 

C'est 2 pathologie différentes bien que souvent associées.


---------------
Comme dirait quelqu'un de beaucoup plus avisé que moi, quelquefois c'est toi qui cognes le bar mais d'autres fois, et ben, c'est le bar qui te cogne.
n°48809926
spacex
Space commando is in da place
Posté le 25-02-2017 à 23:53:37  profilanswer
 

Non mais je ne dis pas ça par rapport aux acs mais le reste de son témoignage depuis le départ.
Rien que le fait de se concentrer sur ses acs pour les chercher ... WTF faut pas les chercher . Tout le monde entend un bruit de fond en cherchant dans le silence complet.

 

Je dis ça pour son bien, pas pour dire "je suis plus malade que toi".


Message édité par spacex le 26-02-2017 à 00:04:05
n°48810696
Foncky
Posté le 26-02-2017 à 09:21:31  profilanswer
 

Les chercher ça peut servir à les affronter et à se mettre "en paix" avec eux au final.  
 
Mais s'ils sont si faibles, en effet, autant profiter à fond de ses journées, être bien fatigué le soir et s'endormir sans y penser.
 
Au moins ça veut dire que le silence n'est pas une punition, ce qui est quand même cool pour mieux supporter un quotidien d'hyperacousique.

n°48916846
Profil sup​primé
Posté le 07-03-2017 à 04:24:35  answer
 

Le contenu de ce message a été effacé par son auteur

n°48917255
Foncky
Posté le 07-03-2017 à 08:39:31  profilanswer
 

La façon dont j'en parle, c'est la façon dont je la vis. J'essaie de décrire de manière assez factuelle : l'impossibilité de supporter une conversation à voix normale, etc.
 
Donc non, pas d'amélioration, plutôt une dégradation. Mon parcours dentaire depuis un an est sûrement en grande partie responsable. Je n'ai peut-être pas détaillé ici mais je suis pris dans une impasse avec ça, comme si perdre la moitié de mon audition n'avait pas suffi comme punition début 2016.
 
Mes acouphènes ont définitivement augmenté et changé de pitch depuis mon dernier rdv mi-février.  
 
Bref c'est pas moi qui vais vous remonter le moral, je suis dans une merde noire.
 
Au point de vue médical, personne n'est capable de m'aider manifestement. Mais ça je le savais depuis un moment.
 
 

n°48917729
Profil sup​primé
Posté le 07-03-2017 à 09:34:30  answer
 

Le contenu de ce message a été effacé par son auteur

n°48917939
Foncky
Posté le 07-03-2017 à 09:49:37  profilanswer
 

Oui c'est censé s'améliorer en se protégeant intelligemment comme tu le fais.
 
Est-ce qu'il y a un quota de dégâts au-delà duquel l'amélioration reste anecdotique, je ne sais pas. Y'a quelques personnes qui semblent ne pas s'en sortir après des années et après avoir essayé un peu tout. Mais c'est sûrement pas la majorité. Du coup on va leur dire que c'est de leur faute et ça c'est insupportable.
 
3 mois après le trauma, en 2016, je me suis surpris à faire la vaisselle sans casque, un jour. Comme quoi ! Pourtant dans les 3 mois post-trauma, j'ai continué à bosser et j'ai pris encore des coups.  Après j'ai commencé à en reprendre plein la tronche et voilà, déjà 15 mois que ça dure.
 
J'ai commencé la LLLT pour voir.

n°48956170
nathalie01​23
Posté le 09-03-2017 à 23:40:37  profilanswer
 

spacex a écrit :

 

Je continue à penser que tes oreilles n'ont quasi rien et que tu psychote et ne devrait pas venir sur ce topic.
Mes acs je les entends même sur l'autoroute alors  :lol:

 


Tu entends tes acs sur autoroute; ça montre que les acouphènes peuvent atteindre 75 db et que les spécialistes des acouphènes sont des gros menteurs : pour minimiser cette maladie qu'ils ne savent pas guérir ils disent que les acouphènes font 10 db max , j'ai même lu 2 db! Histoire de faire croire que c'est le malade qui les augmente.

 

Bref selon eux: les docteurs impuissants sont excellents, ce sont les malades qui sont mauvais et responsables de leurs acouphènes.

 

Internet est envahi par une propagande de désinformation sur les acouphènes et l'hyperacousie propagande alimentée par les spécialistes des acouphènes et leurs serviteurs (france acouphènes, oreille malade, et toute une série de site de soit-disant information).

 

L'objectif de cette propagande est toujours le même : minimiser , faire croire que les spécialistes obtiennent d'excellents résultats , faire porter la responsabilité de la non guérison aux malades (vous êtes nerveux , stressés , émotif, etc). Bref , en matière d'acouphènes les médecins sont excellents mais les malades sont mauvais.

 

Sur france acouphènes bizaguet prétend guérir 90% des hyperacousiques. C'est évidemment encore et toujours de la propagande. Ce type n'est qu'un vulgaire marchand d'appareils auditifs mais il pollue internet avec sa propagande de désinformation et donne de faux espoirs aux malheureux qui souffrent.

  


Message cité 1 fois
Message édité par nathalie0123 le 09-03-2017 à 23:48:32

---------------
Merci infiniment à ceux qui donne un peu de leur temps pour aider les autres; j'ai énormément appris grâce à ce forum et aux gens qui y apportent leur savoir."
n°48961312
Foncky
Posté le 10-03-2017 à 14:20:02  profilanswer
 

Eh oui, longue histoire... Je peux vous en raconter une bonne sur France Ac. ! Quelqu'un de ma famille a publié un truc sur Facebook pour expliquer un peu ce que c'est que l'hyper. En mp, FA l'a contacté, pour lui dire d'adhérer, qu'ils avaient les solutions, et surtout que le message diffusé était dangereux et trop "réaliste" pour ne pas faire peur.
 
Bref le ton est monté quand la personne a refusé d'adhérer...
 
J'hésite régulièrement à lancer un site/blog totalement neutre et protégé de ces lobbys, avec une partie dédiée à des interviews factuelles de chercheurs qui n'ont pas d'idéologie mais cherchent à résoudre le problème.

n°48961504
Profil sup​primé
Posté le 10-03-2017 à 14:34:11  answer
 

Le contenu de ce message a été effacé par son auteur

n°48964329
Foncky
Posté le 10-03-2017 à 18:40:14  profilanswer
 

Des gaufres dans un café mais pffff, tu réalises mon fantasme absolu, qui est le symbole de plein de choses ;)  
 

n°48964610
Kyfun
Les choses se passent !
Posté le 10-03-2017 à 19:09:46  profilanswer
 

nathalie0123 a écrit :


 
 
Tu entends tes acs sur autoroute; ça montre que les acouphènes peuvent atteindre 75 db et que les spécialistes des acouphènes sont des gros menteurs : pour minimiser cette maladie qu'ils ne savent pas guérir ils disent que les acouphènes font 10 db max , j'ai même lu 2 db! Histoire de faire croire que c'est le malade qui les augmente.
 
Bref selon eux: les docteurs impuissants sont excellents, ce sont les malades qui sont mauvais et responsables de leurs acouphènes.
 
Internet est envahi par une propagande de désinformation sur les acouphènes et l'hyperacousie propagande alimentée par les spécialistes des acouphènes et leurs serviteurs (france acouphènes, oreille malade, et toute une série de site de soit-disant information).
 
L'objectif de cette propagande est toujours le même : minimiser , faire croire que les spécialistes obtiennent d'excellents résultats , faire porter la responsabilité de la non guérison aux malades (vous êtes nerveux , stressés , émotif, etc). Bref , en matière d'acouphènes les médecins sont excellents mais les malades sont mauvais.
 
Sur france acouphènes bizaguet prétend guérir 90% des hyperacousiques. C'est évidemment encore et toujours de la propagande. Ce type n'est qu'un vulgaire marchand d'appareils auditifs mais il pollue internet avec sa propagande de désinformation et donne de faux espoirs aux malheureux qui souffrent.


 
Mouais, la théorie du complot à chaque fois que je l'ai lue / entendue, c'était par des gens un poil "dérangés".
Oui les médecins ne connaissent pour la plupart rien à l'hyperac et au acs, oui il n'ont pas beaucoup d'armes contre, oui il est difficile à croire qu'ils aient 90% de réussite avec une thérapie. Le reste c'est du bullshit...
 
Certains en sont ici la preuve vivante. C'est pas parcequ'un traitement n'a pas fonctionné pour quelqu'un que c'est une vérité absolue. Jusqu'à preuve du contraire, la TRT est ce qui "fonctionne" le mieux. C'est surement pas la panacée, mais c'est pas un complot de médecins sadique non plus...
 
Explique moi concrètement ce qu'un médecin a à gagner que de dire "c'est de votre faute si vous guérissez pas" ?
 
Y'en a des mauvais, même très mauvais, j'en ai rencontré. Ca veut pas dire qu'ils sont tous comme ça.


---------------
Comme dirait quelqu'un de beaucoup plus avisé que moi, quelquefois c'est toi qui cognes le bar mais d'autres fois, et ben, c'est le bar qui te cogne.
n°48966122
Foncky
Posté le 10-03-2017 à 21:19:56  profilanswer
 

La TRT n'est pas opérée par des médecins, à partir du moment où un aspect commercial fort intervient, hors encadrement médical, c'est normal d'être attentif. Surtout quand on connaît le fonctionnement de l'audioprothèse.
 
Le gros problème pour se faire un avis sur la TRT, c'est que les témoignages sont souvent comme ça : "J'ai fait ma TRT pendant 2 ans, ça va mieux". Impossible de savoir si l'amélioration ne serait pas venue sans TRT.
 
Chroma n'a pas fait de TRT et pourtant il revient de loin.
 
Concernant FA, ce n'est pas une théorie du complot que de dire que les retraitées à sa tête se sont données une mission : celle de répandre qu'en l'état actuel des connaissances, l'hyper' et les acs sont guérissables, qu'elles ont tous les contacts pour aller mieux. C'est très bien pour ne pas effrayer les "nouveaux", et c'est vrai, beaucoup de gens voient leurs symptômes s'améliorer (naturellement la plupart du temps).
 
Mais ce discours n'aide pas à engager pour trouver un vrai traitement efficace et définitif. A force de relativiser et d'envoyer tout le monde chez le psy, les années passent et personne ne prend tout ça au sérieux.
 
Le médecin qui accuse son patient n'a rien à gagner : il est persuadé d'avoir raison, parce que les connaissances actuelles (ou son manque de passion ou de compétence) ne lui donnent pas les clés pour donner une réponse médicale.
 
Je cherchais un spécialiste TRT à Lyon (comme quoi, je suis open) : je tombe sur le site d'une ex-ORL qui s'est reconvertie dans le conseil aux acouphèniques et hyper. Un de ses articles dit quelque chose comme : "Dans le cas de l'hyperacousie, il n'y pas de lésion physiologique, on ne trouve rien. L'une des difficultés rencontrées alors, c'est le patient qui refuse de se détacher de ses symptômes, pour garder le confort qu'ils lui apportent par exemple".
 
Pas de lésion ? Mais c'est fou de lire ça en 2017. Les gens veulent rester hyper car comme ça, ils ont un prétexte pour pas aller au mariage de machin et rester sans boulot ? Mais outch !
 
Oui on peut aller mieux, il ne faut pas effrayer tout le monde avec les cas les plus extrêmes. Mais chacun d'entre nous ici a morflé ou morfle parce que ces symptômes sont graves et ont mille implications dans la vie quotidienne. Pire, personne ici n'est à l'abri d'une rechute.
 
On a besoin d'un traitement médical pour passer complètement à autre chose, c'est à notre portée car la recherche avance, mais ça pourrait aller plus vite encore avec plus de communication. J'assume d'aller contre ceux qui laissent penser que nos symptômes relèvent exclusivement d'un problème psy (oui, le psy joue un rôle, comme dans un cancer terminal des poumons, mais ce n'est pas le sujet principal) et nient la nécessité de la recherche fondamentale sur l'hyper, les acs, les vertiges et la surdité.
 
Est-ce normal qu'en 2016 un chirurgien ORL dans un service prestigieux m'ait dit : "Vos oreilles sont pas plus fragiles que les miennes, vous pouvez passer un IRM sans problème. M'enfin bon à 99 % on va rien trouver". Ces médecins bourrés d'idéologie ou d'obscurantisme font de l'ombre aujourd'hui à ceux qui comprennent et ont envie de nous aider.
 
Ca fait 13 ans que je subis cette merde, ma vie n'a jamais pu être totalement "normale" et devient franchement difficile depuis mon deuxième trauma. Je déteste les théories du complot autant que les gens qui ont osé me dire (ou sous-entendu) que c'était ma faute.

n°48966942
Kyfun
Les choses se passent !
Posté le 10-03-2017 à 21:53:31  profilanswer
 

Foncky a écrit :

La TRT n'est pas opérée par des médecins, à partir du moment où un aspect commercial fort intervient, hors encadrement médical, c'est normal d'être attentif. Surtout quand on connaît le fonctionnement de l'audioprothèse.

 

Le gros problème pour se faire un avis sur la TRT, c'est que les témoignages sont souvent comme ça : "J'ai fait ma TRT pendant 2 ans, ça va mieux". Impossible de savoir si l'amélioration ne serait pas venue sans TRT.

 

Chroma n'a pas fait de TRT et pourtant il revient de loin.

 

Concernant FA, ce n'est pas une théorie du complot que de dire que les retraitées à sa tête se sont données une mission : celle de répandre qu'en l'état actuel des connaissances, l'hyper' et les acs sont guérissables, qu'elles ont tous les contacts pour aller mieux. C'est très bien pour ne pas effrayer les "nouveaux", et c'est vrai, beaucoup de gens voient leurs symptômes s'améliorer (naturellement la plupart du temps).

 

Mais ce discours n'aide pas à engager pour trouver un vrai traitement efficace et définitif. A force de relativiser et d'envoyer tout le monde chez le psy, les années passent et personne ne prend tout ça au sérieux.

 

Le médecin qui accuse son patient n'a rien à gagner : il est persuadé d'avoir raison, parce que les connaissances actuelles (ou son manque de passion ou de compétence) ne lui donnent pas les clés pour donner une réponse médicale.

 

Je cherchais un spécialiste TRT à Lyon (comme quoi, je suis open) : je tombe sur le site d'une ex-ORL qui s'est reconvertie dans le conseil aux acouphèniques et hyper. Un de ses articles dit quelque chose comme : "Dans le cas de l'hyperacousie, il n'y pas de lésion physiologique, on ne trouve rien. L'une des difficultés rencontrées alors, c'est le patient qui refuse de se détacher de ses symptômes, pour garder le confort qu'ils lui apportent par exemple".

 

Pas de lésion ? Mais c'est fou de lire ça en 2017. Les gens veulent rester hyper car comme ça, ils ont un prétexte pour pas aller au mariage de machin et rester sans boulot ? Mais outch !

 

Oui on peut aller mieux, il ne faut pas effrayer tout le monde avec les cas les plus extrêmes. Mais chacun d'entre nous ici a morflé ou morfle parce que ces symptômes sont graves et ont mille implications dans la vie quotidienne. Pire, personne ici n'est à l'abri d'une rechute.

 

On a besoin d'un traitement médical pour passer complètement à autre chose, c'est à notre portée car la recherche avance, mais ça pourrait aller plus vite encore avec plus de communication. J'assume d'aller contre ceux qui laissent penser que nos symptômes relèvent exclusivement d'un problème psy (oui, le psy joue un rôle, comme dans un cancer terminal des poumons, mais ce n'est pas le sujet principal) et nient la nécessité de la recherche fondamentale sur l'hyper, les acs, les vertiges et la surdité.

 

Est-ce normal qu'en 2016 un chirurgien ORL dans un service prestigieux m'ait dit : "Vos oreilles sont pas plus fragiles que les miennes, vous pouvez passer un IRM sans problème. M'enfin bon à 99 % on va rien trouver". Ces médecins bourrés d'idéologie ou d'obscurantisme font de l'ombre aujourd'hui à ceux qui comprennent et ont envie de nous aider.

 

Ca fait 13 ans que je subis cette merde, ma vie n'a jamais pu être totalement "normale" et devient franchement difficile depuis mon deuxième trauma. Je déteste les théories du complot autant que les gens qui ont osé me dire (ou sous-entendu) que c'était ma faute.

 

TLDR; on dit la même chose :o


---------------
Comme dirait quelqu'un de beaucoup plus avisé que moi, quelquefois c'est toi qui cognes le bar mais d'autres fois, et ben, c'est le bar qui te cogne.
n°48970240
Foncky
Posté le 11-03-2017 à 09:49:51  profilanswer
 

J'aime bien enfoncer des portes ouvertes en ce moment  :o

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