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Auteur Sujet :

Sclerose en plaques...

n°69929540
freddy
Posté le 15-01-2024 à 19:58:45  profilanswer
 

Reprise du message précédent :

Z_cool a écrit :

Salut,  
 
je suis sur un group Facebook ou une personne demande des feedback a propos de Ocrevus
 
1 injection/trimestre, et basta...
 
vous connaissez ?


 
J'ai eu ma première injection en mars 2023, j’étais sous gilenya avant, la prochaine injection dans 2 mois pour moi.
En septembre dernier ma neurologue m'a trouvé en meilleure forme, je me suis appercu aussi que ma force dans
la jambe droite était un peu revenu ! :)  
Alors pour moi pour l'instant c'est une injection/perfusion par an, peut être 18 mois plus tard.
ils se sont appercu qu'Ocrevus que ce soit 6 mois ou un an ne faisait pas trop de différence au niveau des résultats.
Après peut être c'est par rapport aux symptômes du patient, moi c'est uniquement moteur !

mood
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Posté le 15-01-2024 à 19:58:45  profilanswer
 

n°70008162
Z_cool
HFR profile rating:⭐⭐⭐⭐
Posté le 29-01-2024 à 11:30:41  profilanswer
 

bon, retour de chez le Neuro, il m'a convaincu de rester sur Aubadgio.
 
que les effets secondaire sur Ocrevus pouvaient être plus important.


---------------
#mais-chut
n°70014726
freddy
Posté le 30-01-2024 à 12:25:52  profilanswer
 

Pour l'instant aucun effets secondaires avec Ocrevus !
Avec Gylenia en début de traitement ça avait été un peu compliqué en comparaison  :pt1cable:

n°70018902
Z_cool
HFR profile rating:⭐⭐⭐⭐
Posté le 31-01-2024 à 06:29:40  profilanswer
 

freddy a écrit :

Pour l'instant aucun effets secondaires avec Ocrevus !
Avec Gylenia en début de traitement ça avait été un peu compliqué en comparaison  :pt1cable:


il m'a expliqué qu'Ocrevus est une molécule bien plus active, que donc ca peut avoir des impacts sur le foie. que ca "affaibli" le système immunitaire, et que donc on peut être plus sujet a d'autre maladies


Message édité par Z_cool le 31-01-2024 à 09:55:52

---------------
#mais-chut
n°70018941
ledenez
Posté le 31-01-2024 à 07:11:09  profilanswer
 

freddy a écrit :

 

J'ai eu ma première injection en mars 2023, j’étais sous gilenya avant, la prochaine injection dans 2 mois pour moi.
En septembre dernier ma neurologue m'a trouvé en meilleure forme, je me suis appercu aussi que ma force dans
la jambe droite était un peu revenu ! :)
Alors pour moi pour l'instant c'est une injection/perfusion par an, peut être 18 mois plus tard.
ils se sont appercu qu'Ocrevus que ce soit 6 mois ou un an ne faisait pas trop de différence au niveau des résultats.
Après peut être c'est par rapport aux symptômes du patient, moi c'est uniquement moteur !


Quel était le problème sous Gilenya? Effets secondaires trop forts? Nouvelle poussée ?

n°70023029
freddy
Posté le 31-01-2024 à 18:06:50  profilanswer
 

ledenez a écrit :


Quel était le problème sous Gilenya? Effets secondaires trop forts? Nouvelle poussée ?  


 
En tout début de traitement j'ai failli tout arrêter, je me sentais très mal,c’était pas physique,
je dirais des symptômes psychologique ! ça a durer 1 semaine, après nickel pendant 3 ans  :)  
sur la fin ma neuro m'a proposé de changer car le gylenia commençais à ne plus faire effet sur moi.
 
Pour Ocrevus, on m'a expliqué aussi les risques, avec la sep on s'habitue maintenant à ça  ;)

Message cité 1 fois
Message édité par freddy le 31-01-2024 à 18:27:18
n°70024917
ledenez
Posté le 01-02-2024 à 08:13:47  profilanswer
 

freddy a écrit :

 

En tout début de traitement j'ai failli tout arrêter, je me sentais très mal,c’était pas physique,
je dirais des symptômes psychologique ! ça a durer 1 semaine, après nickel pendant 3 ans :)
sur la fin ma neuro m'a proposé de changer car le gylenia commençais à ne plus faire effet sur moi.

 

Pour Ocrevus, on m'a expliqué aussi les risques, avec la sep on s'habitue maintenant à ça ;)


Ah, zut :o.

 

Ils l’ont vu comment, à l’IRM?

n°70029252
freddy
Posté le 01-02-2024 à 18:40:46  profilanswer
 

ledenez a écrit :


Ah, zut :o.  
 
Ils l’ont vu comment, à l’IRM?


 
A mon état physique, ma jambe droite devenait aussi faible que la gauche !!
Maintenant ça va niveau force, c'est la marche qui est catastrophique chez moi  :fou:  

n°70029706
ledenez
Posté le 01-02-2024 à 20:02:41  profilanswer
 

freddy a écrit :

 

A mon état physique, ma jambe droite devenait aussi faible que la gauche !!
Maintenant ça va niveau force, c'est la marche qui est catastrophique chez moi :fou:


Je compatis... J'ai cru comprendre que Gilenya était plus adapté à des sep pas trop violentes. J'espère que ça va aller mieux avec ton nouveau traitement.

n°70126854
la chouque​tterie
Posté le 19-02-2024 à 08:46:26  profilanswer
 

Z_cool a écrit :

Salut,  
 
je suis sur un group Facebook ou une personne demande des feedback a propos de Ocrevus
 
1 injection/trimestre, et basta...
 
vous connaissez ?


 
 
Hello topic !
 
Oui je connais, j'en avais parlé ici en 2019... le traitement est dorénavant pour chez nous à 1 injection l'an, car la batterie d'examen passée, indique que cela est mieux adapté  :jap:


Message édité par la chouquetterie le 19-02-2024 à 08:46:57

---------------
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mood
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Posté le 19-02-2024 à 08:46:26  profilanswer
 

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