Reprise du message précédent :
Non mais les gens      
Je sais pas s'ils réalisent que ce qu'ils disent c'est des mots avec du sens, à des gens, humains comme eux...

Je pense honnêtement que c'est impossible de savoir quoi dire si on n'a pas été touché par ça, la majeure partie des personnes sont démunies face à cette anomalie.  
 
Bon, pour certains c'est un mélange de bêtise et de manque d'empathie, et là, il n'y a pas grand chose à faire. Pour eux, je propose la batte de baseball + crachage de venin sur un forum bien connu  
 

C'est exactement ça. Pas savoir comment réagir, et une certaine forme de maladresse en voulant aller vers l'empathie.  
 
C'est comme la maladie, tu ne sais pas comment tu peux y réagir si tu n'y a pas été confronté.

Mais ce n'est pas une raison pour tout laisser passer non plus

Absolument.  
Mais ce que je veux dire par la, c'est que ce n'est pas forcément de la méchanceté ou de la stupidité, mais le plus souvent de la maladresse (je dis bien le plus souvent)

Pourtant c'est pas difficile de juste présenter ses condoléances et ne rien dire de plus, y a des gens qui y arrivent. Moi je mise sur la méchanceté.

moi je m'en fous (enfin j'essaye)  
le truc qui fait mal est douloureux, quelle qu'en soit la cause
Le truc qui réconforte fait du bien, même si c'est par hasard

Que les gens ne sachent pas quoi dire, je comprends bien, et malgré certaines maladresse on comprend que c'est quand même de l'empathie derrière.
Mais n'importe qui peut réaliser que minimiser la douleur et la gravité de la situation ça ne se fait pas ! Ca n'a jamais soulagé personne de lui dire que franchement, pleurer autant pour un bébé mort...
 
En fait faut juste réaliser qu'on a pas forcément besoin de parler aux gens dans la douleur et le deuil. Ma famille a tendance à faire ça : essayer de nous parler, meubler la conversation à tout prix, parler à tort et à travers, quitte à dire de grosses bêtises... alors que le silence ça nous va bien en général.
/my2cents

 
Je comprends parfaitement ce que tu dis. Quand ma belle-sœur a perdu son bébé à 5mois et demi de grossesse, ses parents minimisaient beaucoup son chagrin, et ça me choquait.  
Mais j'avais l'impression que c'était leur manière d'être démunis (même si c'était vraiment malvenue). Je crois que parfois, on meuble par peur du vide... ceci étant, je crois que tu as raison: mieux vaut le silence!  
Mais pour avoir été de l'autre côté de la barrière, c'est vraiment difficile de savoir comment réagir, comment réconforter...

Sweetmaelstrom oui je comprends aussi "l'autre côté"
C'est pour ça qu'en général, passé le choc, quand je sens que la personne est bien intentionnée soit je passe, soit je me permets de dire à la personne avec douceur que ce n'est pas tout à fait approprié...
 
Ma mère qui m'appelle hier et qui au détour de la conversation me dit "Vous en referez un vite, et il sera normal celui la !"    
J'ai répondu que mon fils est pas anormal, juste mort. Je crois qu'elle a compris  

 
Oh putain...    

À ouais. Là, c'est coup de pelle.

 
   
 
On n'a qu'un enfant, pas "normal" et les gens nous demandent souvent si  
- On en fera un normal un jour
- On en fera un deuxième un jour
 
Ce à quoi je répond souvent : "c'est une bonne question et en plus les pronostics sont bons ! 1 chance sur deux de gagner le même modèle !   "
 
(en dehors de ça, j'aime mon fils, il est parfait à mes yeux, puisqu'à l'image de son créateur -c'est à dire moi-   )

on nous a posé la même question, avec "seulement" un risque sur 4 qu'il ait la même pathologie

Comme si ces stats avait un sens quand c'est ton enfant . Erwan a eu une forme rare d'une maladie rare ( 2% de 1 chance sur 10 000, soit 1 a 2 enfants en France par an). Les stats n'ont un sens que sur de grands nombres, ça n'a aucun sens quand tu parles de la vie de ton gosse

MAIS PUTAIN LE PREMIER QUI DIT QU4ERWAN EST ANORMAL JE LE BUTTE EN MODE OREN ISHII DANS KILL BILL. IL N4EST PAS ANORMAL, IL ETAIT MALADE, A LA LIMITE HANDICAP2 ( et là déjà, tu prends le risque que je te pete une rotule, ou que je te montre une photo de son sourire)

Pour le coup on réalise la chance qu'on a d'avoir deux enfants non atteints avant. On a gagné deux fois à un jeu auquel on ne savait même pas qu'on participait.

Non mais en plus est ce que ça les regarde ?  
De mon côté c'est l'obsession, TOUT LE MONDE me demande si on compte en faire un autre bientôt en mode compatissant "ca va pas être facile, mais faut se remettre en selle juste après être tombé du cheval!"
C'est une question qui déjà à l'origine ne se pose pas trop, mais alors là...
Mon mec est a fond "ouais faut relancer le truc rapidos" alors que mon corps à même pas encore compris qu'il y avait plus de bébé...
 
Pour le 'anormal' plus que mot en lui même c'est le sous entendus, genre 'il sera 'normal' et vous l'aimerez plus du coup'. Ben non, comme le dit Nosichan, un enfant un peu ou beaucoup hors du moule tu l'aime tout pareil...
Il m'est jamais venu à l'esprit que j'aimerai moins mon fils parce qu'il avait eu un raté dans son développement...

"faut l'oublier, passer à autre chose "
Ta gueule et fuck.

Pas mieux que la tolière

La comparaison avec le cheval est bien. Quand on était en réa a HFME il y avait une ado qui était tombée de cheval. Elle n'est pas prête de pouvoir y remonter

Si les gens font ça, c'est une question d'empathie assez basique.
Ils vous voient souffrir, ils ressentent cette souffrance et tentent de l'alléger autant qu'ils peuvent.
 
Le souci, c'est que la souffrance c'est souvent compliqué et que quand on n'est pas directement concerné, on est assez mal placé pour trouver les mots justes.  
 
Reste le cas des gros cons sans empathie, ça c'est pire. Mais eux, c'est irrécupérable.

Y aussi les gens qui ne s'imaginent pas qu'on puisse penser d'une manière différente de la leur... Pour les... Je sais pas comment dire... "funérailles"?, "cérémonies"? de Léo en 2015, le grand père de mon chéri lui a dit qu'on ne devait pas faire ça, qu'on se "faisait du mal pour rien", qu'on allait vite refaire un "vrai" bébé...
1° il s'est pas imaginé un seul instant qu'on avait juste BESOIN de dire au revoir à notre petit garçon... (et quand je lui ai dit, la réponse a été "mais vous ne l'avez pas éduqué"...)
2° il n'a pas pensé que la jolie frangine du "faux" bébé allait naître trop tôt et donc, ne pas être un "vrai" bébé non plus...
Du coup maintenant il a changé de registre... La dernière fois il m'a dit "mais comment vous allez faire si vous faites un enfant avec vos chats? Parce que c'est dangereux hein!"...  
 
Puis on essaie souvent de se mettre à la place des "autres", des "gens " qui savent pas quoi dire... Ok, c'est cool... "On" est des "gens" biens... Mais est-ce que les "autres" font pareil? Est-ce qu'ils font cet effort dans l'autre sens? J'ai trop souvent l'impression que non...

 
Mon frère (atteint aussi) n'a pas eu cette chance. Deux enfants, deux atteints. Il reviendrait en arrière pour rien au monde, mais il douille pas mal sur les rendez vous à gérer, les soins non remboursés et l'accueil du handicap au sein des structures.
 
Sans parler de la conneries des gens qu'ils essuient tous les jours ...

Je parlais de cette discussion avec ma femme , elle m'en a raconté une qu'elle avait oublié :  
 
on habite dans une petite ville ( 2000 hab) , donc la pharmacienne connait tout le monde. Récemment,elle voit que la carte vitale n'est pas à jour, qu'il y a toujours Erwan, elle fait la mise à jour en disant " ca y est , il est enfin disparu"
 
Je ne comprends pas que la pharmacie n'ait pas brulé

La salope vérolée

Comme ça, elle n'a plus la carte vitale qui lui rappelle la réalité, elle peut l'ignorer et retourner dans son petit monde bien pensant des gens blancs, catho et en pleine santé

Quelle horreur

la sale pute

edit : désolé pour le langage, mais c'est le 1er truc qui m'est venu à l'esprit

Sérieux? J'imagine le sourire de triomphe qui va bien avec la "mission accomplie"  
 
Pour tous les autres, vos histoires rejoignent la mienne... mais moi je culpabilisait tellement, parce que FORCÉMENT c'était de MA faute.
J'étais tellement en rage que j'ai "sorti les griffes" et j'ai beaucoup moins d'amis qu'avant
Mais c'est pas grave il ne reste que les vrais

Nan, pas de sourire, juste l'impression de tourner une page. Mais les termes étaient très mal choisis.  
 
Ceci dit, je n'en revient pas du chemin parcouru en 3 mois. On a accepté l'idée, on ne s'en veut plus trop de lui avoir filer nos gènes pété. On vient de finaliser la commande de la sépulture. Les grands vont plutôt bien, même si  la parole de  Raphaël ( 6 ans) vient tout juste de se libérer, et qu'il commence a vider ses cartons avec la psy.
 
edit : en fait pas tout à fait. Gros coup de mou des enfants, forcement c'est contagieux.
 
edit2 : les enfants ont écrit ce qu'ils ressentent sur une feuille, déjà pour l'évacuer, et ensuite pour pouvoir le montrer la psy.  Ils dorment maintenant après moults calins, un peu de musique, et des bisous. La route est encore longue

Après cet enchainement de posts difficiles à lire - tellement les gens peuvent être cons, méchants et sadiques à la fois - C-C-Combo breaker, j'ai une bonne nouvelle.  

P'tite tête de moineau est arrivée après 24h de rebondissements dont elle a le secret. Mardi, vers 2h30 du mat', le chat se comporte de façon étrange et réveille ma femme, qui a comme une envie de pisser un bol. Elle se lève, et vlam, 1.5l de liquide sur le parquet, youhou faut y aller. Course en taxi dans les rues vides de Paris, arrivée à Necker et... plus rien pendant plus de 12 heures.  

Déclenchement au cytotec (qu'on a malheureusement connu aussi pour la fausse couche de madame   ), 3 péridurales foirées, 8 heures de contractions à l'ancienne, bien douloureuses, une délivrance tant attendue. Tadaa! On se dit c'est bon. Que nenni: cordon autour du cou, toute grise et sans pleur à la naissance. En 10 secondes tout le monde se barre avec la petite, nous laissant avec une sage-femme qui nous dit que ça va aller.  

3 minutes plus tard, elle soigne son entrée en revenant toute neuve et sans accroc. Une vraie comédienne.

Quant à sa petite tête: 31.5cm de périmètre, mais bien proportionnée puisque seulement 45cm tête aux pieds et 2,420g à la pesée. Elle est au top  

Han félicitations  

Oh elle est trop choue cette photo. Je ne résiste pas à l'envie de poster pour l'occasion. Félicitations !
Quel soulagement cela a du être quand finalement elle était là et tout allait bien.
Bravo et courage pour la suite !

Félicitations

Félicitations !

Merci beaucoup, même si c'est Maman qui mérite davantage les féloches. Moi, mon seul exploit a été de ne pas faire de malaise vagal - je suis phobique du sang, des piqures et même de l'odeur de l'hôpital.    
 
J'ai arrêté de compter le nombre de fois où j'ai pensé aux gens de ce topic pendant tout le déroulement du scénario. Vos histoires m'ont vraiment remué les tripes, et ont beaucoup fait écho avec celles que j'ai vécues. Je me suis pris une telle vague de bonheur dans la gueule (bon, et de bonnes frayeurs aussi, paye ton ascenseur émotionnel   ) que je ne peux même pas imaginer l'abîme si tout devait s'arrêter maintenant.  
 
Je suis de tout cœur avec vous.

Et j'en profite pour rappeler à quel point le personnel hospitalier -ici c'était à l'hôpital public de Necker - fait un travail formidable. Ils ont été EXTRAORDINAIRES du début à la fin. Je suis infiniment reconnaissant et attaché à notre système de santé, qui bien qu'imparfait, reste fondamentalement solidaire. Encore récemment classé #1 selon les critères de l'OMS.
 
L'hôpital est le seul endroit où je trouve encore un peu d'humanité.

Félicitations!! Ça fait du bien d'entendre une si jolie nouvelle... Longue vie à tête de moineau!

FELICITATIONS. Elle est trop belle. Ta femme a du bien profiter de l'accouchement, c'est moche que les péridurales n'aient pas fait effet.
 
et comment s'appelle ce pti chat ?  
Profites au maximum des conseils des auxiliaires, n'hésite pas a prendre des notes ( ça demande de l'entretien ces petites bêtes, et tu vas manquer de sommeil pour tout retenir)

Quelle bonne nouvelle  
Bonne route avec le petit moineau, l'accouchement a certes été une épopée mais avec le recul ça restera le plus beau de vos souvenirs
et très jolie photo

Le p'tit moineau s'appelle Louise, comme feue ma grand-mère maternelle. Tant pis si c'est le prénom le plus donné aujourd'hui, je m'étais dit que si j'avais une fille un jour, je l'appellerai ainsi depuis la perte de ma grand-mere en 2004    
 
J'étais fashion avant tout le monde.  

Bon courage avec tes enfants, flo. Je suis sûr que vous saurez parfaitement trouver les mots pour les réconforter.