Reprise du message précédent :
 
 
Je la revois lundi normalement (ça devait être ce vendredi mais elle est en déplacement donc reporté...).
Avant que je ne quitte l’hôpital elle m'a dit qu'on ferait une biopsie de l'endomètre...  
 
En fait, j'ai vraiment "peur" qu'ils ne soient "dépassés" et qu'on passe un temps fou à savoir (ou ne pas savoir même...) ce qui s'est passé...  
Pour Léo, l'année passée, il a fallu 10 mois pour que je puisse enfin récupérer mon dossier avec les résultats de l'autopsie de petit bonhomme et l'analyse du placenta (et encore, parce que j'ai appelé 30.000 fois et que j'ai du les saouler...), tout ça sans aucune explication.
 
J'ai 38 ans en fin d'année... Et si on se décidait à retenter l'aventure, sachant qu'on est obligés de passer par la pma, ça va prendre du temps... Un luxe que je n'ai plus trop...

Je comprends ton inquiétude. Et je comprends aussi que tu n'as plus confiance en eux, en leur capacités à t'aider.  
 
Après, tu peux aller voir quelqu'un d'autre. Mais est-ce que ça voudra pas dire que tu devrais repartir de 0? Et donc encore perdre pluss de temps au final?
 
Essaye au moins de patienter jusqu'à Lundi pour voir si ton impression se confirme. Si ça se trouve, ils te proposeront eux-même d'aller voir un nouveau spécialiste.

Erwan va bien, on parle de sortie de réa après une petite semaine.
Direction probablement vers la pédiatriea Lyon, puis Macon avant de parler de retour à la maison.

Il a peut être une forme moins grave ( 1 bis plutôt que 1) l'espérance de vie peut se compter en années si il a un peu de chance. Le développement intellectuel suivra son cours normal pendant ce temps, donc avec acquisition du langage et peut être la possibilité d un peu d'autonomie avec du matériel adapté .

Réponse possible dans une dizaine de jours, si il a une forme courante, plus longtemps si il faut faire un séquençage génétique fin

petite pensée pour Flo et arkanaa;    courage
 

 
Ne jamais hésiter à gueuler (ca soulage et ca fait bouger les choses) ou à changer d'équipe médicale (ca donne un autre point de vue, si le résultat est le même ca rassure sur les démarches précédentes).
"biopsie de l'endomètre"? : endométriose suspectée?
 

 
Encore bon courage.
 

 
Félicitations!!
 
Nous on attaque la 25ème semaine, le labo a eu des résultats hier, mais ils nous proposaient un rendez-vous lundi pour nous les donner.
On a réussi à avoir un rendez-vous pour 11h ce matin.
Je pense sérieusement à faire une lettre quand tout sera fini pour expliquer à toutes ces équipes médicales le point de vue des patients de prénatal.
Si c'est vraiment pas bon on déclanchera lundi ("féticide" dixit un psy qu'on a vu lundi, "merci monsieur!" ), si c'est juste pas bon, on ne sera pas plus avancés.

Félicitations shinjo et bon courage à tous ceux qui en ont besoin

Bienvenue à la petite Pauline ( très joli prénom au passage)

Félicitations shinjo

Bon, tétrasomie 18p (un isochromosome 18p) : 4 bras du 18 dans certaines cellules, pas toutes.
On va arrêter de faire les cons et on va aller vers l'IMG

Félicitation Shinjo !
 
Bon courage à vous 541336153513 pour l'IMG.

 
Bon courage.

Féloches!

Le connard j'y crois pas!!
Vraiment tellement désolée pour vous pour l'img

Je suis vraiment navrée pour vous C'est vraiment pas juste...
Plein de courage...
 
 
Félicitations pour la petite Pauline Shinjo!
 
 
Par ici, ben je suis vraiment une huitre... Le rv gynéco était prévu le 27/10 (et pas cette semaine comme je pensais...) et il a été reporté au 31/10... Je ne m'attends pas à avoir de nouvelles infos puisque l'analyse du placenta peut prendre "plusieurs mois" d'après la gynéco...  
On a vu la psy mardi... D'ailleurs son bureau est juste à côté du couloir "consults sage-femmes"... Super! "Et la salle d'attente?" vous allez me dire?... Ben elle est commune... Du coup j'ai croisé 3 futures mamans, on est venu me demandé 2x si je venais voir une sage-femme... Enfin, un bon moment...
Avant de passer la voir on est passés par le secrétariat gynéco, histoire de demander une copie de mon dossier, et là, la ptite dame me tend un papier en me disant "c'est pas la peine de le remplir là tout de suite, de toute façon faut joindre un chèque de 7€ pour avoir les documents"...   Pas envie de me battre, j'ai pris le papier... On verra avec la gynéco...

Re-drap
 
Début officiel du parcours PMA ici (contexte d'ovaires polykystiques connus, du coup on accélère un peu les choses).
Je veux pas faire l'hystérosalpingographie, il parait que ça fait mal    
 
Bon courage à tous les futurs parents et   à ceux qui connaissent des déceptions (je n'ose encore imaginer ce que ça représente de perdre un enfant...)

Antadys + spasfon 2h avant (en plus des antibios ) pour l'hystérosalpingographie

 
Ah... OPK par ici aussi, "bienvenue"  au club...
Et pour l'hystero, pas mieux que Adiht : pense au spasfon...  

Lagloye, si ça peut te rassurer, je n'ai pas eu mal du tout pour ma 2ème hystérosalpingographie.

Fuck. Courage.

 
Vraiment désolée pour vous 2
Je vous souhaite beaucoup de courage et de force dans cette épreuve.

 
Moi non plus je n'ai pas eu mal et pourtant je suis tombée sur un branquignolle qui n'arrivait pas à positionner la sonde et s'y est pris à plusieurs fois...
Par contre, après, des douleurs comme celle des règles mais en plus fort donc Spasfon ou Doliprane à prévoir
 
Mais comme on est toutes différentes, je te souhaite de faire partie de celles qui ne souffrent pas
 

erwan est sorti de la réa a lyon pour la pédiatrie à macon
retour à la maison jeudi matin normalement (le temps de caler kiné, infirmières et hospitalisation à domicile) , et le temps de le garder en observation le temps de lui fairedes vaccins
 

Je vous souhaite que tout se passe pour le mieux.

Le teste génétique est revenu positif. C'est donc bien une amyotrophie spinale de type I
La neuro pédiatre qui nous l'a annoncé a été claire sur le fait qu'elle conseille uniquement les soins d'accompagnement.

Même si on s'y attendait, je pense qu'on espérait un peu un truc exotique qui nous aurait donner un poil d'espoir

Discussion difficile avec les grands pour leur expliquer

Au moins vous êtes fixé sur la suite des évènements Beaucoup de courage à vous 5 pour les prochains mois.

On vous a annoncé une espérance de vie?

un moyenne, mais avec un écart type dément
95% des enfants décèdent avant 2 ans  
50% avant 6 mois (il en a déjà 4)  
 
les enfants qui passent au travers des mailles du filets ont la chance de vivre une vie avec zéro autonomie, une trachéotomie,  ponctuée par les kiné quotidiennement et les hôpitaux régulièrement  
Il peut faire un arrêt cardiaque à tout moment (merci l'atteinte du tronc cérébrale) et un simple rhume l'envoie en réa
 
Je ne sais même pas quoi souhaiter
 
Now playing : amon amarth à volume raisonnable avec les grands (c'est a dire juste avant que les baies vitrées ne commencent à vibrer)

Putain, je suis tellement désolée pour vous

Pareil... Je sais pas quoi vous dire, ça doit être tellement difficile, bon courage à vous tous, et n'hésite pas à en parler ici si ça te fait du bien    
 
Ca me fait vachement relativiser nos problèmes

Moi ça me fout tellement les boules que je sus à 2 doigts de renoncer à recommencer. Trop peur.

Faut pas, Adiht.
T'as eu une putain de malchance deux fois, c'est extrêmement dur ce que tu as vécu (j'ai pas mot pour qualifier ça non plus), mais ça ne veut absolument pas dire que tu auras ce genre de problème par la suite aussi  

et ce serait stupide
Je ne regrette pas d'avoir eu erwan. pas un instant.
Il a juste manqué de chance, un peu comme on croise un chauffard sur la route

edit : J'ai les boules, je suis triste, ... . Mais je ne regrette rien . Et surtout pas le fait d'avoir pris du temps (congé papa, rentrer tot le soir, ...)  , plus qu'avec les autres

Ne pas quoter

Comment tu veux que je regrette ? il est une vrai machine à sourire, y compris les jours ou il va moins bien.
Et je ne parle pas de l'amour inconditionnel qu'il y a dans ces yeux

il est très beau. je suis vraiment tellement désolée pour vous  

ll est magnifique.
Je suis complètement bouleversée par ce qui vous arrive. Je vous "envoie" toute ma force et ma tendresse.

Je ne sais pas quoi dire Flo... On ne se connaît pas et ce qui vous arrive me touche tellement...  
Ce n'est pas juste... La "Nature" est une grosse pouf...  
Je suis vraiment, vraiment désolée pour vous cinq
Plein de douceur... De tout mon cœur...

Il a le même âge que notre puce...
Je pleure de ce qu'il vous arrive
Mais je vous envoie plein de force pour ce que vous traversez et je pense très souvent à vous cinq.
Plein de courage et il est vraiment très beau et très communicatif!

Il est magnifique ! Beaucoup de courage à vous.

Quelle tristesse
Profitez bien de chaque instant avec lui... Quel beau bout de chou !

Quel beau petit garçon et quel beau sourire.
Je pense fort à vous cinq.

 
De tout cœur avec vous flo.
Ca fait vraiment relativiser des trucs comme ca.
Profitez un max!
 
Hier matin, ma femme a pris le cachet pour préparer le col.
Hier soir, on a bien dit au revoir, et soit elle avait le hoquet, soit elle répondait...
Demain ce sera dur.