Reprise du message précédent :

Ben voila ! les protocoles classiques sont lourds, tu as la gerbe tu es réduit à néant, tu en chies,  mais si tu n'es pas suicidaire tu prends même si tu sais que ça risque de foirer à 80 % (mon cas) il en va de même pour les protocoles de test : refuser c'est laisser la maladie gagner et se laisser crever... et je n sais pas exactement comment ça fonctionne mais si les traitements sont expérimentaux je penses que c'est les labos qui en supportent le coût principal

 
Non, les nouvelles thérapies sont payantes et il faut demander une ATU nominative que la sécu peut refuser. Disons qu'élever des hamsters génétiquement modifiés pour ensuite cultiver des anticorps monoclonaux dans leur foie, le tout aux normes pharmaceutiques, c'est pas simple et cela entraîne quelques frais. Que la reconnaissance des patients et de leur famille ne suffisent pas à rembourser

ah ben si tu penses que tu peux gagner, go for it  

parce que tu penses que c'est toi qui décide peut-être? Genre "Je veux le traitement expérimental, j'ai toujours voulu être phosphorescent quand j'étais jeune   "

 
Oui ça arrive et heureusement. On guérit de certains cancers. C'est "facile" à dire lorsqu'est en bonne santé, je ferais ceci cela sauf que quand ça tombe sur TA gueule, c'est pas pareil. L'être humain à un instinct de survie et  les patients ont de l'espoir dans les traitements qu'on leur proposent. Alors oui, des fois ça ne marche pas et les gens meurent, parfois en souffrant terriblement.
Mais bon, autant de pathologies différentes, d'organismes, de génétique et d'histoires humaines .
Bref, si je peux me permettre, tu devrais être moins catégorique  

Non je ne le penses même pas, j'ai même pas mal le moral en berne ces derniers temps une grosse lassitude des traitements et leurs effets, mais même si par le passé j'ai pu avoir des pensées suicidaires ce n'est plus le cas, refuser les soins qui me sont proposés serait littéralement un suicide.
 
Sinon c'est quoi le but de tes interventions sur ce topic ? Nous dire que le cancer est une merde souvent mortelle, qu'il n'y a pas de remèdes miracle ? merci on le sait bien... que les traitements coûtent chers ? on le sait aussi ...   Tu penses que les salauds de cancéreux que nous sommes te coûtent trop de pognon sur tes impôts... votes Fillon ou un autre ultralibéral en 2017 ou déménages dans un pays qui n'a pas de sécu... mais fait le en silence et ailleurs il me semble que ce topic est un topic d'entraides entre malades et leur proches Alors oui tu as le droit d'exprimer que si cela t'arrivait tu prefererais te laisser crever mais n'en fait pas une vérité absolue que tu voudrait imposer aux autres

 
Euh si, ça se fait pas sans signer un tas de paperasse. Moi-même j'ai volontairement choisi d'aller dans un établissement plus gros qui pratiquait un essai clinique, mes biopsies ont alors été revues par d'autres anatomopathologistes afin d'être inclu dans l'essai. Ils se sont rendu compte que je n'avais pas un lymphome commun mais un autre extrêmement rare qui nécessitait un autre protocole, cela m'a peut-être sauvé la vie.
Les risques sont moins drôles que de devenir phosphorescent, mais c'est toujours mieux que d'être mort...

C'est comme ça que la médecine progresse, pas en enfilant des perles, quand j'ai commencé mon internat un malade qui avait un cancer du colon et des métastases hépatiques, on conviait le notaire et le prêtre, maintenant on le laisse faire des projets à dix ans
Avant d'éructer des conneries on réfléchit un peu  
On injecte pas des saloperies genre docteur foldingue a des malades dans n'importe quelle condition  
Et puis t'as couté une blinde , ok, mais dilué sur des millions de personnes  
Accessoirement le jour ou tu peux être malade, mais oui ca arrive même aux meilleurs, t'es heureux d'en profiter.....même si tu as clamé haut et fort que jamais tu ne toucherais à ça ..;quand tu es était en pleine forme
Enfin par simple politesse et par respect des gens qui s'expriment sur ce fil et qui malheureusement pour eux sont malades ou l'ont été tu devrais arrêter tes salades

Je respecte les gens sur ce topic, je ne vois pas où tu lis le contraire dans mes posts. Je suis peut-être direct, mais c'est un choix.
 
Je ne suis pas (encore) malade, mais vu que j'ai toute ma famille qui y est passée à coup de "nouveaux protocoles parce que c'est vous" "on sera avec vous jusqu'au bout" "va falloir penser à solder vos comptes maintenant" etc... je pense que je peux aussi poster ici... Mon optimisme n'est pas le vôtre, c'est clair, mais ça n'est pas une raison pour que je n'ai pas un mot à dire. J'ai bien mis entre parenthèse le "encore" car y a quand même de grandes malchances pour que je le choppe, vu les antécédents. Ma soeur a battu mon père, elle est parti avant lui. Et pourtant il était jeune. Record à battre
 
@darage: où as tu vu toi aussi que je disais que les cancéreux coûtaient trop cher??? Ce qui me débecte, c'est le prix des traitements, tellement élevé sans pour autant garantir quoique ce soir. Je dis "garantir', je sais bien qu'il n'y a aucune garantie avec cette maladie, mais lorsqu'on propose un protocole "nouveau", vu que tu deviens beta testeur en quelque sorte, il m'est difficile de comprendre ces tarifs. "Ah ben non, marche pas, il a encore perdu 6kgs et l'usage de ses membres. Bon, ben il signera avec la bouche et on va passer à un autre" Une fois que le traitement est plus abouti, ok pour qu'il coûte un certain prix. Mais avant, sans aucune certitude, franchement...
Heureusement qu'on a la sécu... pour l'instant. Clair que certaines paroles font peur en ce moment.

Tout le monde a le droit de s'exprimer après comme disait ma maman cest pas parceque tu es dégoûté qu'il faut dégoûter les autres surtout sur un sujet comme ca ....va exprimer ta haine ( le mot est exagéré )'sur un topic plus approprié
Pour finir, les malades du cancer "n'y passent pas à coup de nouveaux protocoles " ils meurent malheureusement de la maladie malgré ces traitements

Voila. Je pense que c'est quelque chose à rappeler tout de même : la chimio/rayon/hormonothérapie,... C'est peut être dégueulasse mais un cancer sans traitement c'est assez abominable.

Je pense qu'on est tous d'accord ici pour dire qu'il y a encore des efforts à faire sur la prise en charge, les annonces et l'accompagnement mais putain, se dire qu'on peut t'annoncer un cancer à 33 ans et pouvoir 2 ans et demi après, envisager de vivre et même de faire un enfant comme quelqu'un de normal, c'était inimaginable il n'y a pas si longtemps que ça.

Accessoirement j'ai créé ce topic pour donner de l'espoir donc on va essayer de rester dans cette ligne même si certains intervenants ont pu vivre des situations terribles avec les traitements.

Bonjour et drapal
 
Je vais commencer à suivre ce topic. Je suis un petit joueur par rapport aux histoires que j'ai lues sur les pages précédentes.
 
En janvier dernier, on m'a diagnostiqué une hypertension artérielle sévère précoce. Apparemment 190/105 de tension à 32 ans, c'est beaucoup
Du coup, j'ai commencé un traitement pour l'hypertension et un bilan pour comprendre d'où ça venait. Dans le cadre de ce bilan, j'ai passé une IRM rénale en juillet. C'est là qu'ils ont découvert une tumeur kystique installée sur mon rein droit.
J'ai donc vu un urologue en aout qui a proposé d'opérer pour retirer la tumeur. L'opération a été planifiée dans la foulée fin novembre.
 
L'opération s'est bien passée, ça a été faite par cœlioscopie (robot piloté par le chirurgien). La tumeur a été retirée en préservant la partie saine du rein, et elle est partie à l'analyse pendant que je me reposais chez moi. J'ai bien récupéré.
 
J'ai vu le chirurgien hier pour le suivi et il m'a annoncé les résultats de l'analyse. C'était un carcinome rénal à cellules claires. Il a été retiré en totalité. Je n'ai pas de traitement supplémentaire (pas de chimio ou radiothérapie), j'ai "juste" un suivi avec un scanner tous les 6 mois dans un premier temps. Je m'en sors bien.
 
J'ai pas mal psychotté cet été et surtout après l'opération (j'ai fait une crise d'angoisse à l'hôpital). Savoir ce que j'ai, savoir que je n'ai pas besoin d'un traitement mais que d'une simple surveillance m'a beaucoup rassuré. Certes j'accuse le coup, mais je sens que je vais déjà mieux psychologiquement. Et surtout, je sais que je suis suivi, surveillé et tout, et que si jamais une saloperie de tumeur réapparait elle sera détectée tôt et on pourra mettre en place les traitements qui vont bien.

Belle histoire pims_utt, ça fait plaisir de ne pas lire que des témoignages qui finissent mal ici.

Ah tiens ça faisait longtemps que je n'étais pas venu poster ici.
 
Donc après avoir emporté ma grand-mère en 1994 (65 ans, colon), mon père en 2002 (52 ans, poumon), mon oncle en 2012 (73 ans, poumon également), après avoir touché mon ex femme en 2011 (30 ans, sein) mais elle est toujours vivante et en rémission, notre ami le cancer a eu raison de ma soeur ainée décédée en septembre dernier (43 ans, col de l'utérus diagnostiqué super tard).
 
Je croise les doigts pour avoir quelques années de tranquillité désormais.    
 
Bon courage à ceux qui font face à cette maladie. Et à ceux qui les accompagnent.

 
Content que tout est bien qui finit bien. On l'oublie un peu vite parfois tant la maladie fait peur mais on peut s'en sortir ! Plusieurs d'entre nous en sont les preuves  
 

 

 
Il y a une page sur l'INC qui évoque les prédispositions génétiques : http://www.e-cancer.fr/Patients-et [...] genetiques mais sur des cancers assez différents dont tu parles, je ne suis pas sûr qu'on sache si ça joue dans ce cas ou si c'est juste le sort qui s'acharne  
 
Est ce qu'on trouvera un jour des marqueurs génétiques permettant de déterminer réellement les chances d'avoir un cancer et qui faciliterait le dépistage et la prise en charge ?
 
Pour ta soeur ainée, elle n'avait pas de suivi régulier ? Trop jeune ? Vu le nombre de personnes touchées par ces cancers (colon, uterus en particulier) est ce qu'on ne pourrait pas systématiser les tests de contrôle ? (pour le colon c'est le cas mais seulement à partir de 50 ans et en cas d’antécédents...).  
 
 

 
J'ose espérer que ce n'est qu'un malheureux hasard. Mon père et mon oncle ont été de gros fumeurs pendant des décennies.  
Ma soeur également, et elle ne s'est jamais vraiment préoccupée de sa santé. Elle avait des hémorragies depuis plusieurs mois lorsque les médecins ont découvert une tumeur de 8 cm non opérable en l'état.  
   
 
Elle a ensuite enquillé avec de gros problèmes rénaux qui ont empêché les médecins d'envoyer la sauce niveau chimio.
 
Résultat: rideau,  9 mois après ses premiers examens médicaux.  
 

J'avais posté il y a deux semaines.
Mon père est décédé hier matin à l'hôpital, il y était entré mardi pour équilibrer son traitement : il ne pouvait plus avaler, donc impossible de prendre ses anti-douleurs et autres...
On avait appris plusieurs jours avant qu'il n'y avait pas de ganglion qui appuyait sur la veine cave, mais des tumeurs dans tout le péritoine... Ça ne changeait pas la finalité.

Il a tout de même pu passer Noël avec sa petite-fille.

Sincères condoléances  
Je te souhaite bon courage, aussi.

Toute mes condoléances aussi
saloperie de maladie de merde!!!!

question con: ton docteur, celui qui de suit, si il est au courant de tout ça, il propose de te suivre de plus près? Genre plus d'examens? Ou rien du tout, advienne ce qu'il adviendra et on verra à ce moment?

 
Toutes mes condoléances. Je suis sur que passer ces derniers instants auprès de ses proches lui a fait beaucoup de bien  

Chaque semaine apporte son lot de mauvaise nouvelle pour ma grand-mère.
Mes grands-parents pensent arrêter l'acharnement sinon elle va passer la fin de sa vie à se faire opérer, à se remettre d'une opération, à prendre un traitement avec des effets secondaires de ouf pour rien au final (au final elle a une tumeur au rein, celui qui n'a pas été enlevé, au poumon, au foie peut-être le pancréas. Son épaule est atteinte ainsi que l'humérus, les vertèbres et le col du fémur qui n'a pas été opéré. En fait le plus simple, c'est de dire les parties du corps sans problème )
Mon grand-père sait qu'il sera veuf dans quelques mois.

Quelle foutue merde le cancer.

 
L'inexorabilité de la mort lorsque la maladie ne peut être soignée, c'est ce qui m'a terrorisé le plus je crois dans mon parcours. Je n'ai pas peur de mourir, j'ai peur qu'on me dise quand je vais mourir... J'ai passé plusieurs jours totalement bloqué mentalement jusqu'à ce qu'on me dise que le stade était bon et qu'on pouvait me guérir à 80%. C'était une sorte de transe, de fièvre ou le cerveau refuse de comprendre et d'accepter.

Beaucoup de gens disent qu'ils feraient ci ou ça quand la mort est inéluctable. Mais en réalité, quand la mort est chose certaine, t'es trop faible pour claquer le livret A en coke et en travailleuses sociales. Et tant qu'il y a de l'espoir, tu te dis que c'est pas le moment de te créer en plus des problèmes financiers.
 
Ce qui m'a le plus traumatisé c'est d'avoir un avant-goût de la fin, d'être bloqué dans une chambre d'hôpital et sentir son corps défaillir jours après jours. Se retrouver à envier les passants dans la rue tout simplement parce que eux ils sont en état de se balader. Parce que faut pas se leurrer, c'est souvent comme ça que la vie se finit... J'y pense tous les jours. Mais toutes les heures je me dit "putain que c'est bon d'être en bonne santé" et tant que ça va de ce côté là plus rien ne me touche.

la dernière conversation qu'on a pu avoir avec ma soeur, c'était un Mercredi. Il y avait ma soeur sur le lit de l'hôpital qu'elle ne pouvait pas quitter, mon beau frère, l'oncologue, et moi. Et c'était sur la finalité, comment allait se passer les derniers jours, proches.
J'y pense tout le temps. A me demander comment elle a pu parler de ça, comment elle assimilait ça dans sa tête. Parler de la fin ultime tellement proche, de penser que c'était une question de jour et qu'après, plus rien...
Tout le temps...
Pis la simplicité de l'oncologue a dire que la douleur serait bien gérer, hein? Je comprends le discours, mais malgré tout, cette facilité... ben... non.
EDIT: elle décédait le Samedi qui suivait...

L'expérience du métier, mettre de côté les sentiments et penser au patient et aux familles, et les soins palliatifs bah ... en général c'est la fin du combat

J'ai perdu ma grande tante, à 52 ans du pancréas. 6 mois entre l'annonce et le décès ... Elle me disait "Au fait, j'ai pris mes billets je viens dans 3 semaines, je vais mieux". Tu parles.

Même avec de l’expérience je pense que ça doit pas être tous les jours facile d'être onco. Bon je me dis que ceux d'aujourd'hui sont mieux lotis que ceux d'il
y'a 50 ans grâce au progrès de la médecine. C'est les issues positives qui doivent leurs faire continuer leurs métier.
 
Tout ce que je sais, c'est qu'il faut profiter de la vie tant qu'on peut. C'est ce qui me mine le plus, savoir que j'ai pas pu profiter (et que je ne peux toujours pas) de ma vie
comme je l'aurai voulu et je que je vois en tant qu'accompagnant ce qui potentiellement nous attends au tournant...Bon je suis hors topic là

Drapeau aussi    
Tumeur au poumon, biopsie difficile à faire car risque d'hémorragie important.
Donc le diagnostic se base essentiellement sur le TEP scan (ça fixe légèrement) et les symptômes (pneumopathies récidivantes)  
Lundi, mon cas sera discuté par le staff hospitalier, mais mon pneumologue m'a dit qu'on se dirigeait vers une chirurgie sans chimiothérapie en amont, ce qui est plutôt une bonne nouvelle.
Reste à savoir quelle type de chirurgie.
 
Ma vie prend un tournant inattendu... j'ai 34 ans, jamais fumé de ma vie.

S'il peuvent juste faire de la chirurgie c'est effectivement une bonne nouvelle. T'es suivi dans un grand centre ? CHU ? Ou hopital "de petite ville" ?

Bien entendu: courage et que la force soit avec toi !

Pourquoi biopsie difficile ? En tout cas si pas de chimio prévue c'est qu'ils estiment que l'endroit fait que ça n'a pas pu essaimer ailleurs. Cela étant insiste bien pour qu'ils balayent bien tout histoire de pas avoir de mauvaises surprises.

 
 
En principe ils savent ce qu'ils font, se devoir faire rappeler par le patient de bien tout checker, ça donne pas une image très positive du corps médical

 
Moi j'ai trouvé qu'ils avaient été un peu léger pour le pet. Ils ont balayé la zone incriminé alors qu'ils ont passé beaucoup de temps à me dire que ça pouvait se nicher ailleurs (meninges pour moi). Du coup, je suis prudent    

 
je suis suivie dans un centre hospitalier, qui est le 3ème du département par sa taille je crois. Mon pneumologue y travaille, donc j'ai pas vraiment eu le choix en fait. Mais ça me va bien.
 

 
Je me suis mal exprimée : c'est pas la biopsie qui est difficile, c'est le prélèvement. Lors de la fibro, le pneumologue a fait un premier prélèvement en périphérie de la masse, et ça  provoqué un saignement important. Il n'a pas voulu aller plus loin de peur de provoquer une hémorragie. Du coup la biopsie est négative, mais non significative (enfin si j'ai tout bien compris).
 
D'après le pet, seul le poumon est touché. Mais je ne sais pas trop comment ça a été fait, et je n'ai pas eu le compte-rendu. Je fais confiance à mon pneumologue pour le coup.
 
Sinon, je ne sais pas trop comment je dois aborder le sujet avec ma famille, et en particulier mes (jeunes) enfants. Vous avez des pistes ?

Noeko, je suis navré pour toi
 
Tu es en de bonnes mains, ça va bien se passer. Si la chirurgie suffit, c'est une bonne nouvelle. C'est "juste" un mauvais moment à passer, mais après ça ira mieux.
C'est ce qui s'est passé pour moi, 4 mois ont passé depuis mon opération et je vais bien. Toute la tumeur a été enlevée en préservant la partie saine du rein. J'ai passé le premier scanner de contrôle il y a un mois et tout va bien. Tu vas t'en sortir
 
Pour la famille, j'en ai parlé à mes parents au moment de la découverte de la tumeur (je vis seul). Je les ai tenus au courant au fur et à mesure des différentes étapes de ma maladie. Pouvoir en parler à quelqu'un m'a aidé.
L'hôpital où je suis suivi dispose d'une cellule cancérologie avec un accompagnement psychologique. Tu peux peut-être te rapprocher d'eux. Ou sinon, un psychologue de ville.
 
Pour les enfants, je ne peux pas t'aider vu que j'en ai pas
J'imagine qu'ils vont se rendre compte que tu ne vas pas super bien. Est-ce que ça ne vaudrait pas le coup de leur en parler, mais sans rentrer dans les détails? Tu leur dis quelque chose du genre "Maman est malade, elle va devoir aller à l'hôpital pour se faire soigner et se reposer, et après elle ira beaucoup mieux"?
 
Pour le reste de la famille, j'en ai parlé sur le topic famille. L'essentiel est là:
http://forum.hardware.fr/hfr/Discu [...] #t47874276
http://forum.hardware.fr/hfr/Discu [...] #t48107201
 
Bon courage, et si tu as d'autres questions n'hésite pas  

Bon apparition d'un petit amas de chair au niveau gauche des amygdales et face de mon ancien lymphome. Pas vraiment douloureux mais accompagné d'une infection de toute la partie gauche du cou.

Forcément on pense tout de suite à ce-dont-il ne-faut-pas-prononcer-le-nom tellement y'a des similitudes. Et j'arrive pas à dormir...

Vu que ça a pas diminué depuis hier soir je vais être bon pour aller voir l'orl qui me suivait en urgence demain.

Seul point rassurant, ma bouche n'est pas victime d'une dégradation massive de son état comme ça avait été le cas la première fois. Ça laissé un petit espoir que ce soit autre chose.

Ma famille proche est au courant depuis le début (mes parents, mes frères et sœurs). Là on va commencer à l'annoncer à ma belle-famille, ce que je redoute un peu. Ils ont tendance à faire du catastrophisme excessif et j'ai peur qu'ils ne me regardent avec des yeux de chien battu.
 
Pour mes enfants, je vais attendre d'avoir des informations plus concrètes (date et type de chirurgie). Mon aînée a 7 ans, et connaît malheureusement cette maladie pour l'avoir vue emporter la Maman de ses copains.
Donc je pense qu'on n'utilisera pas le mot cancer pour ne pas la faire paniquer. Elle sait que j'ai les poumons "malades" (2 infections ces 4 derniers mois) et que j'ai fait des "photos" pour comprendre ce qu'il se passe.
Les 2 autres sont plus jeunes, mais ça se sera pas forcément plus simple, notamment avec celui de 5 ans.
 
Pour la famille élargie, je vais m'appuyer sur mes parents. L'information devrait ensuite redescendre naturellement. J'ai la chance d'avoir une grande famille très unie.
 
Bibiletanuki, je comprends ton angoisse et j'espère sincèrement qu'il ne s'agit que d'un amas de chair ! Je croise les doigts pour toi

Bonjour noeko, c'est encourageant que tu puisse directement être opérée, pour la "publicité", en ce qui me concerne j'ai assez vite annoncé la couleur à ma fille mais elle a 12 ans, elle aurait eu 7 ans je ne sais pas si j'aurais fait de même je pense que oui mais peut-être moins directement. Pour le reste de la famille je l'ai annoncé à ma fratrie (je n'ai plus d'ascendants) libre à eux de le répercuter au reste de la famille, ce qu'ils on fait envers mes neveux, nièces mais pas au reste. Les amis (que je vois assez peu IRL ayant changé de région, mais que j'ai en contact facebook et autre) je n'ai rien dit, la rémission semblant à l'ordre du jour, si les prochains contrôles le confirme ça me permettra de leur annoncer une bonne nouvelle plutôt qu'une mauvaise. Bon courage  

 
Je te conseille d'en rester au fait: tu as un truc aux poumons qu'il faut enlever et voir ce que c'est. Tant que tu n'en sais pas plus, inutile d'angoisser tes proches.  
Est-ce que ton pneumologue a évoqué d'autres possibilités que le cancer des poumons ? Parce que bon, d'une part les faux positifs au TEP-scan ça arrive souvent, d'autre part ça pourrait être quelque chose de "facile" à soigner comme un lymphome pulmonaire.  
En tout cas bon courage pour la suite.

Il me semble qu'il ne peut pas y avoir de diagnostic ferme sans biopsie et analyse, dans mon cas la fibroscopie à été un échec, ils ont fait la biopsie en passant par le dos

 
Je sors de l'hémato. Comme d'hab pour ce type de cas, c'est ni oui ni non. Il penche plutôt vers une angine localisée et m'a prescris de l'amoxyciline. C'est petit, un peu mamelonné. Il me demande de garder un RDV pour le retour de vacance de mon ORL. Si ça a pas diminué ou si ça a grossi, il faudra faire une biopsie.
 
Malgré les plutôt bonnes nouvelles, je suis effondré. L'amox, c'est aussi ce qu'on m'avait prescris la première avant de se rendre compte que c'était pas ça.
 
J'ai l'impression que je vais replonger dans un tunnel...
 
Si je retombe malade, c'est beaucoup de choses qui s'envolent (un enfant, des projets de travaux et vacances). Mon travail aussi parce que j'avais repris au bout d'un an mais je sais que là je m'arrêterais au moins 2 ans pour pouvoir récupérer du traitement...
 

Non, mon pneumo m'a uniquement parlé de "bourgeon endobronchique" et de carcinome. C'est quoi un lymphome ? (Désolée je suis encore novice dans ce domaine)

Je suppose qu'il y aura une biopsie après la chirurgie. J'en saurais plus mardi    

 
Difficile de trouver des mots réconfortants. Le temps doit te sembler bien long jusqu'aux prochains examens
Je ne peux que te souhaiter bon courage