Bonsoir à toutes et à tous
 
j'envoie mon 1er message dans ce forum
je viens de subir une opération de la parotide : cancéreuse à la biopsie
je recherche des personnes à qui il serait arrivé la même chose
j'espère trouver quelqu'un au bout de ce message
 
d'avance je vous remercie et j'attend de vos nouvelles
 
Merci  
Gaëlle

un adénome pleiomorphe?

normalement il croyait que cela allait être çà mais finalement c'est une tumeur carcinome adénoïde kystique mais l'opération en elle même est la même chose qu'une adénome pléomorphe

peux tu nous donner un peu plus d'informations sur cette operation ?

l'opération a eu lieu le 9 septembre  
j'ai subi une parotidectomie, une ablassion totale de la parotide, glande salivaire située sous l'oreille. ma parotide était entourée d'une grosse tumeur
elle s'est avérée cancéreuse je dois subir 30 séances de rayons je commence vendredi prochain le 7 octobre  
 
tout est parti d'un mal sous l'oreille comme une otite mais en fait après anti-inflammatoire, radio et IRM il s'est avéré que c'était une tumeur  
 
j'aurai çà depuis 2/3 ans apparement mais étant donné qu'elle était située dans le lobe profond je ne m'en suis aperçu que tardivement  
 
l'opération s'est pas trop mal passée mais je reste paralysée temporairement du coté droit du visage (côté de la tumeur) ils ont trop graté le nerf facial pour détacher la tumeur  
 
apparement tout devrait revenir à la normale d'ici quelques mois  

Bonjour!
Je m'appelle Charline, j'ai 17 ans.
Depuis plusieurs années j'ai deux boules sous l'oreille droite... Mon medecin traitant m'avait dit que c'était de simples kistes...
Donc je ne me suis jamais tracassée...
Mais récement je trouvais que mes boules grossissait j'ai donc décidé d'aller les enlever... Malheureusement ce n'était pas des kistes mais une tumeur dans la loge parotidienne...
Aujourd'hui j'ai passé un scaner pour voir l'étendue de la tumeur et j'aurai les resultats dans quelques jours...
 
J'aimerais bien que vous me parliez un peu de votre expérience lors de votre opération.. Si cela a été douloureux, ect....
Et aussi, mon medecin m'a dit que la paralysie était extremement rare, cependant je remarque, en lisant vos témoignages, que vous etes nombreux a avoir eu une paralysie... Savez vous exactement les risques et la durée?
 
Merci de me renseiigner sur le plus de shoses possible a ce sujet!
Bon courage a vous toutes!
Bisous, Charline.

Bonjour,
 
Tout d'abord, bravo pour votre courage.  
Je souhaitai savoir si par une simple radio, il était possible de détecter cette anomalie ?
J'ai eu 2 gonflements de la parotide. Après radio, cela n'est rien mais je dois prendre rdv avec un ORL. Quels ont été vos symptome ?
 
Je me suis renseignée sur le sujet et effectivement, la paralysie est assez rare.
Tiens nous informés misschachou81.
 
A bientôt.

Salut,
 
Sous l'oreille j'ai une boule aussi comme un kyste, mon medecin me dit que c'est pas grand chose, je dois m'inquiéter ?

bonjour les amis.j'ais eu 2 opération.en 99 et 2000 la tumeur était bénine et bien grosse sans paralisie.d'abord il mon enlever une partie de la parotide avec une petite sicatrice de 4 cm.mais 1 an après rebelote.la tumeur etait repartie de plus belle.
 
 
en 2000 ablation de la glande.l'opération c'était bien passé.(sicatrice de 10cm ),a mon réveil,tous fonctionnait.mais je ne sentait plus mon oreille,avec le temp les sensations reviennent petit a petit.
 
mais maintenant je sens comme une gene sous la maxilaire,après examen rien a signaler.
 
j'espere mettre débarasser 1 fois pour toute de tous cela.
 

Que ce soit clair : les boules sous les oreilles sont des kystes si elles se situent sur l'os (le mastoïde pour les connaisseurs) ; la glande parotide se trouve sous la mastoïde. Cette glande est traversée par le nerf facial donc  il est fréquent de le traumatiser lors d'une intervention. Mais la section est rare (faut que le chirurgien soit bourré ou inexpérimenté ou les 2).

Bonsoir à tous.
Une amie est atteinte du carcinome adénoïde kystique. Pourrais-je en savoir un peu plus sur l'évolution de la maladie ? Avoir une suite à vos témoignages.
D'avance merci.

Désolé mon ptit jean, tous ceux qui en étaient atteints et qui postaient ici sont morts  

Tout notre soutien (virtuel) a ton amie ... en tout cas

merci pour le soutien, mais Deouss, tu me dis exactement ce que je refuse de croire. Je ne plaisante pas, j'ai déjà vécu l'accompagnement, je sais que les infos en tous genres sont dures à obtenir. C'est pourquoi j'aimerai bien avoir des témoignages pour en discuter.

Bonjour,
Je suis également de Lyon et je me disais que nous pourrions peut être faire connaissance, pas forcément pour parler de ce chapitre de nos vies mais bon ...
En 2000, je me suis faite opérer : parotidectomie droite + curage ganglionnaire. En 2001, radiothérapie et chimio. Depuis, je consulte règulièrement mais je suis en pleine forme !
J'ai parfois des douleurs au niveau de l'ablation, je pense que c'est les nerfs, le stress, tous mes maux passent par là !  
 
Dans mon malheur, j'ai eu énormément de chance de tomber sur un bon chirurgien, je n'ai pas eu de paralysie faciale, ni temporaire, ni définitive car ca arrive et croyais moi que c'est la pire chose qui puisse arriver !! Aussi, mon chirurgien à passer un temps fou à contourner mon cou, ma ciciatrice est cachée derrirèe mon oreille ...
Voilà, je fais parfois des cauchemars, je pense que cela arriveà chacun d'entre nous ... mais sinon c'est loin derrière moi.
 
Merci de m'écrire
 
 
 
 
 

bonsoir
 
j'ai été opérée en 2007 d'une tumeur bénigne type tumeur à la parotide mais dans le coup (le chirurgien m'a dit que c'était un kyste amygdaloïde)
la tumeur faisait 12 cm
et le chirurgien a du gratter l'artère jugulaire et la ligaturer,  
j'ai subi une ablation du muscle sternocléidomastoïdien, le nerf de la lèvre a été sectionné...bref un beau carnage car c'était une grosse tumeur...
j'ai en effet été paralysée durant 6 mois, je ne sentais pas toute la partie droite de mon visage jusqu'à l'oreille,  
progressivement, j'ai retrouvé des sensations, je ne sens toujours rien sous le menton.
Mais je suis vivante, ça me paraît être le principal dans la mesure ou j'aurai pu mourir et lors de l'opération et si je ne m'étais pas fait opérer.
la tumeur était si importante qu'elle appuyait sur la carotide, j'avais régulièrement des vertiges, mon sang ne montais plus très bien au cerveau.
maintenant ça va, les séquelles en plus du manque de sensation sont des adénopathies inflammatoires (des petits ganglions qui restent mais qui ne sont pas dangereux.)
Ce qui me reste le plus en mémoire, c'est le temps d'avoir le RDV pour un IRM, j'habitais en  Savoie, et la tumeur a eu le temps de grossir car je n'ai pas réussi à avoir de suite un RDV à l'IRM, j'ai attendu 3 mois, et encore car mon Dr a insisté auprès du cabinet de radio...il ne pouvait pas opérer sans savoir si la tumeur était vascularisée ou pas.
Tous les jours je pense à cette opération, j'ai une cicatrice de 11 cm dans le coup, et j'ai souvent peur d'une récidive.
Le tout dans des histoires comme cela c'est bien de garder le moral, et je remercie mon amie qui m'a plus que soutenue.

Bonjour, je me permets de vous écrire car j'ai été opérée 2 fois, la première fois le premier chrirugien croyait à un kyste et puis, le résultat tombe une semaine après, c'est une tumeur maligne (carcinome). J'ai donc subi une parotidectomie totale et un curage ganglionnaire du côté gauche 4 semaines après la première opération, paralysie faciale mais trop marquée suivie de 5 semaines de rayons, le chirurgien est un vrai pro et a fait un excellent travail.  
J'étais en niveau initial,  tumeur de 19 mm. La radiothérapie a été faite pour être sûre qu'il n'y ait pas de récidive. Maintenant, je suis suivie tous les 3 mois avec un scan toutes les années pendant 5 ans.  
 
Un an après cette mésaventure, les résultats sont excellents.  
Je ne sens toujours pas complétement mon oreille et quelques endroits sont insensibles (bas joue et menton), mais ce n'est pas trés important. J'ai aussi un léger gonflement dans le coup et la joue, mais ça aussi ça ne me gêne pas non plus.
 
J'ai 34 ans et j'envisage une grossesse mais je me pose encore beaucoup de questions et je ne sais pas si cela est possible ? pour moi ce serait trés important car j'ai envie de reprendre le cours de ma vie et ça m'aiderait à tourner la page ???
 
si des personnes ont vécu une histoie similaire, n'hésitez pas à me livrer aussi vos témoignages
 
clo

 
La grossesse ne pourrait être écartée qu'en cas de traitement médicamenteux contre indiquée (Chimio par ex) ensuite, la radiothérapie, je ne connais pas de contre indication à ça. Les conséquences/effets 2nd et la RT sont uniquement lors du traitement et à court terme ensuite, pour un bébé, mis à part votre fatigue et une aplasie probable ...  
 
Dans tous les cas, le meilleur interlocuteur reste votre oncologue, seul lui a toutes les cartes en mains et sera objectif.

Bonjour à tous,
 
Woouuaa cela fait plaisir de savoir qu'on est pas seul .
 
Pour faire simple:  tumeur kystique bénine mais depuis longtemps ( j'ai 31 ans)  depuis tout petit je soufrais de gonflements réguliers ( 1 fois pa trimestre en gros au début) les médecins de familles disaient que c'était les oreillons . Phénomène normalement rare à la récidive mais pourtant, mes parents y croyaient...
 
Quand j'ai eu la vingtaine, cela commençait à être de plus en génant sur la parotidienne de gauche, plus douleux et les fréquence bizarre, il pouvait y avoir rien pendant 6 mois et après tout les mois pendant 4 mois. Mais quand on a 20 pige, on s'en fou un peu....
 
25 ans, et ma princesse vient au monde. Quand on est papa cela change tout. En outre mes problèmes s'agravait: gros gonflement, fréquences et douleurs insoutenable.
 
je vous épargne les détails médicaux ensuite mais ce qu'il faut retenir au final, après opération:
 
- pas de paralisie faciale.
- après m'avoir enlevé la glande de gauche, après quelque temps ça regonflait à gauche !??? le spécialiste me dit c'est normal, on à laissé un bout/la racine etc... très douleureuse mais ceal arrive rarement.
- petit effet bizarre mais pas douloureux, de temps en temps: effet sueurs froides sur la joue.
- douleurs plus importante du coté droite à présent.
 
Et pis au bous de 5 ans, une nouvelle sorte de crise: en dessous la langue une sorte de gonflement d'une grosse glande, qui rejette beaucoup de salive, une vrai fontaine, absolument pas douloureux, mais quelques secondes une douleur intenable limite urgence, elle vient du font de la bouche, en dessous. elle pique d'une force et une sorte de "cable" se tend entre la glande qui salive et ce point de douleur.  A chaque fois la douleur est tellement intense que j'ai envie de pleurer.... ( a les hommes....)
(fréquence 5 fois en 1 an)
 
- mon orl dit que c'est normal un des nombreux effet secondaire : opération ou maladie ?!
 
Es ce que quelqu'un à déja eu ça ( le dernier truc mentionné ) a t-il plus eu d'info ? merci.
 
Enfin la vrai question:
 
Es ce que quelqu'un se rappel avoir eu une échographie du bas ventre avant l'opération, si oui pourquoi c'était ?
Merci de répondre car depuis quelques mois j'ai d'une sang quand je vais au toilette, mon généraliste m'a examiné et prescrit un truc que les hommes hétéros n'aiment pas ( )...j'ai l'ordonnance depuis 2 mois...j'ai rien fait pendant les vacances...Mais là cela recommence...
 
Voilà, merci à tous de vos précieux témoingnage, passé et avenir
Cdt
Virgile el wardi sur facebook

 
bonjour gaelle,
je viens de lire votre lettre et je suis dans le meme cas  
j'ai fais la parotidectomie (partielle à cause du nerf facial) et à l'ana path on a décélé le cancer
actuellement je suis à la phase radiothérapie, je dois faire 23 séances a raison de 5 par semaine
sauf que d'apres mon oncologue la chimio aussi sera de mise car on n'a pas fais de curage à l'opération chirurgicale
mon medecin m'a rasurée en disant que cela se soignait tres bien de nos jours il faut se montrer patient et s'armer de courage
les effets secondaires de la radiothérapie sont lourds mais il faut se dire que c'est passager et que dans quelques ce ne sera qu'un mauvais souvenir
bonne chance et tenez nous au courant
fazia

bonjour je me suis fait opéré le 16 janvier 2014 d une tumeur parotidienne il on été obligé de me retiré la glande salivaire et la depuis l opération j ai un creux ou il y avait la tumeur et j aimerai savoir si sa referme car j ai l impression d être défiguré  

Bonsoir Jazberri,  
 
Pour ma part opérée en oct 2013 d'un gros adénome de la parotide, ils m'ont fait une greffe musculaire en retournant le gros muscle du cou pour combler la loge parotidienne.  
Esthétiquement, c'est un travail magnifique (CHU BORDEAUX)  mais ... j'ai mal plus de 15H par jour ...  ...Je  prends donc mon mal en patience...  
 
Alors soit tu t'habitues à ta nouvelle physionomie.  
Soit tu te renseignes ailleurs  si éventuellement ils peuvent reprendre la chirurgie  en te faisant la greffe du sternocleidomastoidien.  
 
Dans tout les cas, l'important est d'accepter et de s'accepter.  
 
 
 
 
 
 
 
 

c'est un fil rouge ce topic ? 2005, c'est pas mal, mais peut mieux faire

 
Bonsoir,
Je dois me faire opérer d'une tumeur à la parotide et je suis tres angoissée. Connaissez vous un tres bon chirurgien à Lyon?
Je me sens un peu perdue... par cette nouvelle!! Merci de m'aider.
ecureuil 69

Bonsoir,
Je dois me faire opérer d'une tumeur à la parotide et je suis tres angoissée. Connaissez vous un tres bon chirurgien à Lyon?
Je me sens un peu perdue... par cette nouvelle!! Merci de m'aider.
ecureuil 69

et tu créé un pseudo sur un forum informatique pour poser une tel question ?

Bonjour,
 
J'ai une tumeur de la parotide gauche également apparemment bénigne après 2 biopsies l'année dernière, elle avait réduit puis a ré augmenté duo coup je serai opérée fin octobre par le docteur poupart a la croix rousse, apparemment un excellent chirurgien par les échos que j'ai eu, mais aussi par mon impression personnelle lors des RDV. Il m'a rassurée sur l'intervention même si je suis anxieuse des douleurs par la suite. Il retirera la glande dans sa globalité et un ganglion du cou pour analyse. Je suis preneuse de témoignage sur les suites opératoires (peut on parler, manger, est ce douloureux et combien de temps?) le chirurgien m'a annoncé un arrêt de travail d'environ 4 semaines ensuite et que le repos était important. Mon nodule parotidien n'est pas douloureux, il doit mesurer dans les 2 cm j'ai parfois des sensations étranges dans la joue mais pas douloureuses. Encore une fois si des personnes peuvent m'en dire plus sur les semaines qui suivent l'opération je suis preneuse, sachant que chaque cas est différent selon la taille de la tumeur, etc mais bon... Merci d'avance  

Cc salut, g 22 ans et j'ai une tumeur de parotide. Il y a vai plus que 8 ans que j'ai remarqué une boule au dessous de mon oreille. G consulter un médecin et il m'a dit que rien de grave "un simple kyste". Avec le temps g perdu du poids  et donc la boule est devenu plus apparente et elle a commencer à me faire mal mais rien de vraiment très douloureux. Donc g consulter à nouveau un médecin généraliste. avec l’écho il m’a affirmé que c un kyste de 2 cm et m'as demandé de faire un radio. Le radio à dit que c un kyste aussi. Après g consulté un ORL après avoir touché la bulle il m'as dit que c une tumeur de parotide non un kyste et il m'as demander de faire un IRM. Après L’IRM à affirmé que c une tumeur bénigne de type adénome pleomorphe. La médecin m'as dit que je doit pas avoir peur et vu que g déjà une idée sur l'opération et ses risque g parlé avec lui et il.m'as dit que c vrai il y a des risque de paralysie facial mais qu'il.va faire le max pr que tt ce passe bien surtt que la tumeur est en partie superficiel et un peu sur le lobe profond. Donc j'ai fé l'analyse de sang hier et j'attends le rdv opératoire. G vrm très peur émoticône frown  pouvez vs m'aider s'il.y'a quelqu'un de vs qui a déjà eu la mm intervention?

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On n'apprécie guère les gens atteints d'une smsiste aigu sur ce forum

Bonjour Clo,
Je suis dans un cas similaire : bientôt 35 ans, en rémission depuis 5 ans. Je voudrais un deuxième enfant mais c'est un gros dilemme. Mon cancer a été diagnostiqué pendent ma premier grossesse et les hormones auraient accéléré sont développement.  
Donc gris doute pour une prochaine grossesse.  
En gros, si il n'y a plus de cellules cancéreuses tout ira bien, sinon, les récidives et autres métastases risquent d'été accélérées....
Et toi, ou  es tu??
 

Putain, je pensais pas que nous étions si nombreux à avoir des problèmes de parotides.
 
Je veux pas parler de mon cas car je n'ai qu'un lipôme et a priori rien de grave mais je préfère drap le sujet...

Bonjour,
s'agissait il d'un carcinome adénoide kystique?
J'ai actuellement 36 ans. Dans mon cas j'ai fait un premier cancer adénoide carcinome kystique de la glande sous max gauche, opéré en 2010 suivi de 35 séance de radiothérapie en 2011. Je sentais la tumeur depuis 2000, mais tout les médecins me disait que ce n'était rien lors de ma première grossesse en 2009, la tumeur a triplé de volume.
J'ai eu ensuite 2 autres grossesses 2011 et 2013.
en octobre 2015, j'ai senti à nouveau une boule, il s'agissait d'une tumeur carcinome adénoide kystique situé le long de la parotide à priori qui s'est fortement développer à cause de stress.
j'ai été opéré pour ablation en janvier 2016. depuis les avis divergent grandement. Le dernier avis que j'ai pris est celui de l'hôpital Gustave Roussy qui préconise un curage ganglionnaire suivi de radiothérapie mais mon ORL n'y est pas favorable (il pense qu'il vaut mieux attendre la prochaine récidive car de toute la façon vu mon âge quoi qu'on fasse je vais récidiver et lui pense qu'il vaut mieux faire le curage à la prochaine récidive. Avez vous eu des avis médicaux dans ce sens?
 
Pour ce qui est des hormones, à hôpital Gustave Roussy, ils m'ont dit que ce type de cancer n'était absolument pas lié aux hormones. Pourriez vous me préciser quel est le médecin ou l'hôpital qui vous a indiqué que l'évolution du cancer serait acceléré par un facteur hormonal, ou auriez vous connaissance des études qui le prouvent (car je suis assez persuadée que le facteur hormonal joue un rôle important)
 
Merci

Bonsoir,
meme si cela date un peu maintenant , comment s'est passée votre opération de 2014 avec le docteur Poupart ?
il doit m'operer fin septembre et j'aimerais en savoir un peu plus sur lui.
kyriakos

Bonsoir,
j'ai un adenome pleomorphe de la parotide qui a récidivé et que je dois faire enlever. j'aimerais connaitre le nom de votre bon chirurgien sur Lyon..... meme si votre opération date d'un certain temps maintenant.
merci
kyriakos

Bonjour, je vais subire une parotidectomie prochainement et je suis très angoissée .
C'est difficile de choisir un bon chirurgien et de savoir ce qui nous attend car le médecin que j'ai vu ne m'a pas consacré beaucoup de temps en rdv alors je viens regardé le vécu de chacun sur ces forums.
Pourriez-vous me donner le nom du chirurgien qui vous a opérer s'il vous plait si vous êtes à Lyon ?