Reprise du message précédent :

 

 
Pourquoi "on" ne te transplante pas de la moelle?  
 
Pas de donneur compatible, trop risqué?

Car mon traitement est efficace et que je peux vivre normalement à condition que je me rende à l’hôpital toutes les deux semaines

Traitement immunosuppresseur? Si c'est pas trop indiscret, c'est quoi ta pathologie?

Hémoglobinurie paroxystique nocturne. Le traitement c'est Soliris.

 
Mais justement en recevant un don de moelle ne te permettrait pas de ne plus devoir te rendre à l'hôpital ?

Je suis pas médecin mais ça semble très risqué pour le receveur avec un risque de mortalité élevé.  
Donc si le traitement fonctionne c'est mieux même si un peu contraignant.

J'espère ne pas confondre, mais il me semble que Soliris est un médicament tristement connu pour être le plus cher du monde.

J'ai reçu ma carte \o/
 
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Dans 2 semaines j'ai RDV pour la 1er visite
 
Faudra se lever tôt un samedi  

Hop RDV fait.

Prise de sang en vue du typage HLA en cours.

Détail marrant : l'infirmière qui m'a piquée est née le même jour que moi (mais pas le même hôpital)

Très bien  

Autralia : t'es veilleuse ?

Non avec les traitements que je prend impossible ,mais j'aimerai

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Après 1 mois 1/2 pas de nouvelles

Au pire tu appelles directement le centre le plus proche pour avoir un RDV.

RDV vendredi prochain

tu as appeler ou alors tu as reçu un courrier ?
 

Ils m'ont appelé

Reçu ma carte  

reçu ma carte aussi  

 
Y a plus qu'à attendre maintenant.  

Elle était vachement rassurante la médecin qui m'a fait passer l'entretien.
Alors, les risques pour le don de moelle osseuse sont liés à l'anesthésie générale (on peut mourir) et pour le don de cellules souches périphériques on peut faire une phlébite (hormones de croissances pendant 3 jours), faire un infarctus, bref que du bonheur
Mais j'ai quand même coché pour les deux

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