Reprise du message précédent :

 

 
Pourquoi "on" ne te transplante pas de la moelle?  
 
Pas de donneur compatible, trop risqué?

Car mon traitement est efficace et que je peux vivre normalement à condition que je me rende à l’hôpital toutes les deux semaines

Traitement immunosuppresseur? Si c'est pas trop indiscret, c'est quoi ta pathologie?

Hémoglobinurie paroxystique nocturne. Le traitement c'est Soliris.

 
Mais justement en recevant un don de moelle ne te permettrait pas de ne plus devoir te rendre à l'hôpital ?

Je suis pas médecin mais ça semble très risqué pour le receveur avec un risque de mortalité élevé.  
Donc si le traitement fonctionne c'est mieux même si un peu contraignant.

J'espère ne pas confondre, mais il me semble que Soliris est un médicament tristement connu pour être le plus cher du monde.

J'ai reçu ma carte \o/
 
Karma+1

 
 
Dans 2 semaines j'ai RDV pour la 1er visite
 
Faudra se lever tôt un samedi  

Hop RDV fait.

Prise de sang en vue du typage HLA en cours.

Détail marrant : l'infirmière qui m'a piquée est née le même jour que moi (mais pas le même hôpital)

Très bien  

Autralia : t'es veilleuse ?

Non avec les traitements que je prend impossible ,mais j'aimerai

up

Après 1 mois 1/2 pas de nouvelles

Au pire tu appelles directement le centre le plus proche pour avoir un RDV.

RDV vendredi prochain

tu as appeler ou alors tu as reçu un courrier ?
 

Ils m'ont appelé

Reçu ma carte  

reçu ma carte aussi  

 
Y a plus qu'à attendre maintenant.  

Elle était vachement rassurante la médecin qui m'a fait passer l'entretien.
Alors, les risques pour le don de moelle osseuse sont liés à l'anesthésie générale (on peut mourir) et pour le don de cellules souches périphériques on peut faire une phlébite (hormones de croissances pendant 3 jours), faire un infarctus, bref que du bonheur
Mais j'ai quand même coché pour les deux

up

c'est un risque actuel.
 
Par contre vu que la loi serait en train de changer pour le don du sang, il en sera de même pour le don de moelle osseuse.
 
cf http://www.liberation.fr/societe/2 [...] tes_826643

C'est que pour donneur de cellules souches périphériques, pas pour le don de moelle.
Pour le fait que les homosexuels ne peuvent pas donner quelquechose qui n'est pas modifiable par rapport sexuel, cela prouve bien que pour les scientifiques l'homosexualité est une tare génétique.

je drap je vais m'inscrire aussi
Juste le temps de trouvé du temps pour m'en occupé mais c'est dans ma tête depuis plus d'un an

un petit quiz pour tester vos connaissances : http://quizdondemoelleosseuse.fr/
 
Trop facile j'ai eu 6/6

Déterrage !

Après une inscription début 2007, j'ai été contacté en début d'année pour refaire un test de compatibilité : j'étais a priori compatible avec un malade, et il fallait re-vérifier.

Et donc, je suis bien compatible avec une personne souffrant d'une leucémie, hors de France.
La semaine dernière, j'ai fait le bilan pré-don, et le consentement au tribunal.
Dans les semaines qui viennent, je ferai mon don de cellules souches de M.O (par prélèvement sanguin).  

Impression bizarre depuis, de me balader en portant quelqu'un sur mon dos : pendant encore quelques temps, je vais éviter de traverser la rue un peu à l'arrache, parce que si je me fais taper par une voiture, je ne suis pas tout seul sur le carreau ...
Impression infiniment plus troublante que le don du sang classique, qui ne m'a jamais fait d'effet, tant il est désincarné.  Là, même avec l'anonymat, on se sent concerné au fond de soi ...

EDIT : détail amusant (et pratique, un jour peut-être ...) : un petit tube de mes cellules souches de M.O sera conservé ad vitam ...  Je sais donc qu'en cas de besoin, elles seront là.
Probablement une quantité trop faible pour en faire quelque chose, mais d'ici là, on saura peut-être les multiplier.  Ca peut toujours servir : ON NE JETTE RIEN !  

la méthode par prélèvement sanguin étant infiniment plus simple et moins invasive, elle est aujourd'hui la règle : 85% des dons se font de cette manière.
 
Il n'y a que dans certaines pathologies de jeunes enfants où il faut de la vraie moelle (et pas des cellules souches de moelle, récupérées par le sang), mais ça ne représente que très peu de cas (15% pour les dons à l'hosto après anesthésie)

moins de 250 000 inscrits sur les listes en France, contre 2 millions en Allemagne ...
Autrement dit, la plupart des Français sauvés le sont grâce à des donneurs étrangers, et parmi eux, beaucoup d'allemands.

 
Quelle bonne nouvelle pour ce patient. Tu viendras faire un compte-rendu après ?
Inscrite depuis 2012 (suite à un stage dans un labo d'histocompatibilité   ), ça m'intéresse d'avoir un retour "de l'intérieur"    

Je vous raconterai tout ça  

Hola compañeros !
Donc il y a peu, j'ai fait le prélèvement !

Ca commence quelques jours avant, avec 4 soirs de suite, l'injection par un infirmier d'un médicament permettant de faire migrer les cellules souches de la M.O dans le sang.
C'est clairement la partie la moins agréable : cela crée un état de courbatures, style syndrome grippal, ou syndrome "hier j'ai aidé mon beau-frère à déménager, et j'ai mal partout aujourd'hui.  Merci Bernard"  
Pas méchant, mais pas agréable durant 4 jours, encore que certaines personnes n'ont que peu ou pas de symptômes ...

Puis, RDV au centre de don à Créteil (donc lever tôt, car j'ai 1h15 de trajet) : une petite prise de sang pour vérifier que le traitement a fait l'effet (vérif du niveau de globules blancs).
Comme c'était à un gros niveau, donc bon signe, on est parti au centre de prélèvement à 2 mn de là.
A nouveau un petit tube de vérification pour compter mes cellules souches par millilitre : 78 000 -> Gros niveau encore  

Avant de commencer, PIPIROOM OBLIGATOIRE (parce qu'on est bloqué sur le lit 4h).
Puis, aiguille dans le bras gauche pour prendre du sang, et aiguille dans le droit pour le rendre.
C'est parti pour 4h de FOLIIIIIIIIE  
Euh non, en fait 4h chiantes à attendre ...   On ne sent absolument rien (mais alors rien : j'aurais été allongé dans mon lit sans aiguilles, c'était pareil).
La machine absorbe un peu de sang, centrifuge, récupère les cellules souches dans une poche (ça donne un liquide crémeux, couleur saumon), et réinjecte le sang par l'autre bras.
Le médecin m'a expliqué qu'avec 4h sur cette machine, on récupérait 50-55% des cellules qui se baladent dans mon sang.
Sachant que la poche finale fait environ 200 ml, vous avez tous les éléments pour calculer combien de cellules souches j'ai envoyées au malade  

Bon bref, au bout de 4h, on m'a débranché, avec un greffon d'un 'fort beau gabarit' et surtout d'une couleur qui faisait dire aux infirmières+docteur que ça devait grouiller de cellules ...

Après avoir été soulager ma vessie (ouf !), j'ai mangé un morceau, et on a discuté avec les infirmières+docteur, et une autre personne qui donnait (pour la seconde fois, après avoir eu un prélèvement de moelle dans le bassin ... Ultimate combo !).
Bon, tout le monde était très z-ému, plein de bravos, félicitations, applaudissements ... Bref, il n'y a que moi qui ne vivait pas "cet incroyable moment d'émotion" comme disent les journaleux  
J'étais plus en mode "veni vidi vici"  , et "faut pas déconner, c'est pas non plus héroïque, dans 3 jours on aura reconstitué nos cellules" (un don d'un rein à un membre de sa famille, CA c'est héroïque ...)

Les infirmières sont aux petits soins, et le docteur très sympa, toujours partant pour expliquer des points techniques  
Ils nous ont dit qu'ils organisaient un pot avec les anciens donneurs au début de chaque année : peut-être irai-je l'année prochaine.

Un coursier est venu chercher nos deux poches à l'autre personne et moi, et les a apportées aux médecins qui doivent les rapporter dans les pays respectifs pour greffe aux deux malades.

De mon côté, je dois faire une prise de sang dans 15 jours pour vérifier que les globules blancs sont bien redescendus, et ensuite, garder le contact avec le centre, avec un questionnaire de santé une fois par an.

En espérant que le malade acceptera mon greffon du premier coup, et sera soigné une fois pour toute  

Voila camarades, mon expérience de la chose.

Dernière chose : 2 millions d'inscrits en Allemagne, 220 000 en France.  Et 450 000 au Canada, qui compte 35 millions d'habitants ...  

PS : vous l'aurez bien sûr calculé : environ 8 millions de cellules   (78 000 x 0.50) x 200 ~ 8 miillions   Le compte est bon  

Super, merci pour ton témoignage, c'est très intéressant.    
Je pensais que c'était un peu plus difficile que ça à supporter comme protocole.
 
C'pas un peu too much le coup du pot en début d'année, les félicitations et compagnie ? Bientôt ils fileront la légion d'honneur    Je suis comme toi, je trouve pas ça plus héroïque que de donner son sang, certes plus lourd au niveau physique/temps et encore tu n'as pas eu l'option la plus "difficile". Ils doivent vouloir bichonner leurs donneurs quand on voit le peu de personnes inscrites en France. Perso j'ai beau faire de la pub autour de moi, ça ne fonctionne pas vraiment, j'ai juste réussi à pousser une copine qui était déjà dans la démarche à aller au bout. Je pense que les gens sont mal informés, ça leur fait peur, alors que quand on lit ton CR on se dit "c'est tout ?"

J'en suis d'ailleurs à me demander si la bonne stratégie pour gonfler les inscriptions ne serait pas la banalisation, plutôt que d'en faire des tonnes.
Que ça devienne un réflexe : l'année de ses 18 ans, on passe son bac, on s'inscrit sur les listes électorales, et on postule au don de MO.
 

Je pensais aussi que c'était aussi plus chian. Parce que quand on t'en prélève pour faire des examens c'est pas agréable du tout.

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