Reprise du message précédent :
J'ai lu, c'est trés chouette.

http://www.leparisien.fr/lyon-6900 [...] 284187.php
 
Hello à tous, je sais pas si ca peut être lié avec la Maladie de Crohn mais dans le doute je me suis permis
 
Bisous, bon courage à tous

salut
bonne annee

Hello, meilleurs voeux à tous également
 
Une petite question, est ce que certains d'entre vous sont partis pour une durée assez longue à l'étranger avec traitement pentasa / humira.
 
Comment est ce que vous vous êtes débrouillés vis à vis de votre traitement ?
 

Faut faire une demande au service relations internationales de la sécu, t'as un formulaire et une attestation à fournir, vu la galère pour me faire rembourser - partiellement - de simples consultations j'y réfléchirais quand même bien avant d'avancer des traitements à plusieurs milliers d'euros  

salut
quoi de neuf
   

40kg depuis la rémission  
 
Au passage un bon gastro à conseiller sur Lille? Merci

Y a reellement des trucs qui marche?
mon frere a tout essayé pendant 10 ans, les medocs avaient des effets secondaires, du coup il a tout arreté et ca va un peu mieux....
 

Quels médocs? A part la cortisone je vois pas lequel peut avoir des effets secondaires pires que ceux qu'ils soignent.
Perso remicade ça passait bien mais y'en avait toujours qui jouaient un peu la comédie pour gratter des arrêts quand ils ont pas de journée de carence  

 
Pas compris ta remarque je suis sous remicade et j accuse souvent le coup ensuite pas de comédie je m en passerai bien.

 
On ne t'as jamais proposé de passer sous Humira ?
 
Bien moins contraignant : tu fais ton injection tout seul à une certaine fréquence
 

 
J ai essayer il y a quelques annees aucun effet... dès stylo automatique à cet époque y me semble

Y'a des gens que ça met KO deux jours et d'autres à qui ça ne fait rien du tout faut pas avoir peur des effets secondaires parceque la plupart disent qu'ils sont claqués après

pour ceux que ca interesse le polyphenol fait beaucoup pour les maladies gastro
on en trouve dans les olives noires mais aussi concentré dans des gelules sur le net

j ai trouvé un medoc, par hasard, en voulant soulager autre chose, pas du tout destiné a ca, c est le dalfagan codeiné 30 mg.
je sais c est bizarre, mais quand je l utilise j ai pratiquement plus mal! ca s utilise avec moderation, c est en vente libre et ca coute rien.
j aimerai avoir des retours, voir si ca peut marcher chez d autres.
merci

DAFALGAN / EFFERALGAN CODÉINE / Paracétamol (500 mg) et codéine (30 mg)  
 
bhaa j'en prend depuis 10 ans.. 2x matin/midi/soir... calme les douleurs et surtout les spasmes et les fausses envies...
 
Toujours efficace au bout de 10 ans... je vois pas comment je ferais sans...
Et pas de crainte d’accoutumance... j'ai déjà posé la question à mon gastro, la dose reste faible même 3x ou 4x par jour
 
ps : c'est quand même sous ordonnance.. pas vraiment en vente "libre"

La codéine marchait bien aussi quand j'en avais besoin, on me l'avait prescrit en préparation pharmaceutique sous forme de sirop, et puis la constipation avec les opiacés c'est un petit bonus pour nous.

genre ...  

à vrai dire ça ne joue plus sur la douleur depuis ce temps la.. mais pour le reste...  régulation transit...tip top !

Hello  
J'espère que vous êtes tous à peu près au moins en forme
 
Une question, est ce que certains d'entre vous ont déjà voyagé en itinérance sur une durée assez longue -entre 6 et 12 mois- à l'étranger et en étant traité par humira ?  
 

perso non...

Deja 1 semaine de congé c était compliqué...
C toute les semaines l humira y me semble ?

Toutes les deux semaines pour moi.  
 
Je broge la dessus depuis plusieurs mois :  
- Mon gastro n'a pas de réponse et m'envoie vers l'AFA
- l'AFA me renvoie vers les publications de ses membres sur facebook ~~
- L'internet francais ne semble pas avoir connu une situation comme celle-ci
- Abbot ne sert à rien
- La sécu arrête de couvrir après 6 mois !  
 
C'est pas gagné 8-)

Bon courage

juste pour savoir
combien d'entre vous etes allé voir un psy?
c'est pas du tout une question agressive mais bon comme c'est auto immune ..

M femme me tanne avec ca depuis plus de 10 ans ...

c'est grave de meme pas y penser  
y'en a qui en ont pas besoin parce qu'ils sont leurs propres psy , mais certains n'ont pas cette capacité
enfin moi perso ma rch est partie grace a cette autopsychoterapie que je me suis faite  
maintenant a vous de voir si vous preferez vous trainer avec des medocs jusqu'a la fin de votre vie ou chercher ailleurs..

Le stress fait partie des facteurs aggravants, si c'est un problème chez toi ça peut être utile de consulter, mais je suis pas sûr que l'introspection fasse grand effet quand tu pisses du sang par le cul.

auto immune veut dire que tu te fais toi meme du mal  
et reste poli je viens ici pour aider pas pour entendre des gens parler mal
sur ce si vous voulez rester dans votre merde c'est votre probleme

 
Tu portes quand même un sacré jugement sur la manière dont on vit notre maladie vis à vis de tes posts.  
Détends toi un peu.

 
on traite les gens differement quand quelqu'un essaye d'aider les autres , mais bon vos maladies c'est des maladies a la con  
après tout chacun sa m.. , moi je m'en suis sorti , a vous de faire pareil , et c'est pas gagné  , a en lire ces posts
 
moi maintenant que je ne l'ai plus je me dis que vraiment c'est hyper simple de guerir de ces maladies encore faut t il avoir  
1 un cerveau  
2 une p de paire de c..  
 
j'ai grave l'impression qui'ici il n'y a ni l'un ni l'autre..

Ces maladies sont toutes différentes chez tout le monde. Certains contrôlent les poussées avec du pentasa jusqu'à la fin de leur vie et d'autres passent par la case chirurgie.

Chaque cas est unique, si tu as trouvé la clé pour t'en débarrasser tant mieux, le côté psy est effectivement un facteur aggravant. Il est plus facile de faire une crise et d'y rester lorsque ça ne va pas bien niveau mental...

Tous ces malades de crohn, sclérose en plaque, lupus, psoriasis qui pourraient guérir par la force de la pensée, c'est fou quand même.

Les propos de labrat sont vraiment difficiles à accepter. Me prendre pour un demeuré qui ne "veut" pas guérir, déjà c'est chaud, en plus m'insulter en trois posts...  
 
Je comprends pas trop l'interêt de la démarche perso et j'aimerais pas être malpoli.. N'hésite pas à ne jamais revenir sur ce topic, ton aide n'est pas utile.  
 
Bisous

c'est bien ce que je pensais vous etes tous condamnés et resignés
tant pis pour vous j'aurais pu vous aider mais apparement vous etes persuadés d'etre malade et ne voulez en aucun cas vous en sortir
car quand on veut on ecoute tout ce qui passe , meme les choses les plus irrationnelles..c'est comme ca que je l'ai detruite , en ouvrant toutes les portes ,  
en tout cas la medecine si elle sait calmer l'inflammation  (car sans la medecine il faut bien le reconnaitre , je serais mort) elle ne comprend rien au facteur psy , et c'est pourtant 100% de ce probleme  
 
chacun sa croix , moi celle la je l'ai enterrée  , mais la vie m'en donnera d'autres parce que c'est la loi de la vie..

 
Je crois pas non, vu comme le reste de tes propos est agressif et insultant.
 
On se passera de ton aide je pense    
 

je suis agressif parce qu'on l'a été avec moi lorsque j'ai posté le premier message
that's it  
sur ce  bonne chiasse a tous

Les maladies auto-immunes 100% psy ça te choque pas de dire ça?

T'es un parasite, va poser tes etrons ailleurs sérieux.

Putain je deviens un mutant. Je déclenche la SPA qu'on m'avait promis ( Youpi ) en même temps qu'une poussée de RCH et maintenant quand je fais une crise je me tape aussi des poussées de psoriasis symétriques sur les pieds AVANT de commencer à chier du sang. Les supers pouvoirs que tu veux