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Auteur Sujet :

la maladie de crohn

n°41180282
Xzero
Croaaaaaaaaa ?
Posté le 26-02-2015 à 10:38:53  profilanswer
 

Reprise du message précédent :
Ben je pense qu'il se proposait seulement comme cobaye, on a déjà une maladie chronique, on va pas cracher sur l'idée de faire avancer la science tout en se défonçant la gueule :o


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Proverbe du corbac : Vu d'en haut ça donne pas envie.
mood
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Posté le 26-02-2015 à 10:38:53  profilanswer
 

n°41182227
Thrax
Non
Posté le 26-02-2015 à 13:11:00  profilanswer
 

Voilà, il faut se poser en tant que pionniers de la science et tester ce nouveau traitement  :o

n°41182345
Xzero
Croaaaaaaaaa ?
Posté le 26-02-2015 à 13:20:59  profilanswer
 

On pose nos candidatures ensemble et on se retrouve pour prendre le traitement à deux, comme ça on a moins de chance de tomber sur le placebo (ce qui serait dommage...) et c'est plus conviviale :o


Message édité par Xzero le 26-02-2015 à 13:21:29

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Proverbe du corbac : Vu d'en haut ça donne pas envie.
n°41645478
niku
viaggiando controvento
Posté le 13-04-2015 à 13:43:31  profilanswer
 

Question à ceux sous rémicade, vous avez déjà eu des rechutes sous rémicade? comment ca s'est passé ? :sweat:

n°41665979
gorillaz11
On the road...
Posté le 15-04-2015 à 10:33:44  profilanswer
 

Oui moi. Ce médicament avait très bien marché pendant 1an 1/2 puis d'un coup les rechutes ont recommencé. Au début on a rapproché les injections de remicade, mais rapidement il a fallu se rendre à l'évidence qu'il n'était plus du tout efficace sur moi... (lors des dernières prises avant l'arrêt l'effet ne durait plus que 24h max, après ce délai la poussée reprenait et j'avais du reprendre de la cortisone pour la contrer).


---------------
[VDS] [13] Mon topic de vente
n°41667718
foul
Amiga forever...
Posté le 15-04-2015 à 12:41:39  profilanswer
 

pas de rechute depuis 6 ans perso... et pourvu que ça dure...


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"Immatriculé", ne veut pas dire : "il m'a sodomisé 3 fois"
n°41668149
Xzero
Croaaaaaaaaa ?
Posté le 15-04-2015 à 13:33:55  profilanswer
 

[:zigg] [:zigg] [:zigg]  
Tain le forum de l'AFA il est impratiquable !  
Vous auriez des conseils en crèmes pour les irritations anales/péri-annales du à trop de passages aux toilettes ?


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Proverbe du corbac : Vu d'en haut ça donne pas envie.
n°41668383
gorillaz11
On the road...
Posté le 15-04-2015 à 13:52:15  profilanswer
 

Xzero a écrit :

[:zigg] [:zigg] [:zigg]
Tain le forum de l'AFA il est impratiquable !
Vous auriez des conseils en crèmes pour les irritations anales/péri-annales du à trop de passages aux toilettes ?

 

Perso j'utilise du bepanthen en pommade :

 

http://www.bepanthengamme.fr/fr/po [...] e-fessier/

 

Très efficace pour calmer l'irritation.


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[VDS] [13] Mon topic de vente
n°41668464
Xzero
Croaaaaaaaaa ?
Posté le 15-04-2015 à 13:58:37  profilanswer
 

Super, c'est exactement un truc de ce genre que je cherchais ! ! Merci beaucoup :jap:


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Proverbe du corbac : Vu d'en haut ça donne pas envie.
n°41670140
Thrax
Non
Posté le 15-04-2015 à 15:41:02  profilanswer
 

Ça pourrit les fringues mais pour protéger la peau à l'hosto ils mettent de l'aloplastine.

mood
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Posté le 15-04-2015 à 15:41:02  profilanswer
 

n°41672149
niku
viaggiando controvento
Posté le 15-04-2015 à 18:18:51  profilanswer
 

gorillaz11 a écrit :

Oui moi. Ce médicament avait très bien marché pendant 1an 1/2 puis d'un coup les rechutes ont recommencé. Au début on a rapproché les injections de remicade, mais rapidement il a fallu se rendre à l'évidence qu'il n'était plus du tout efficace sur moi... (lors des dernières prises avant l'arrêt l'effet ne durait plus que 24h max, après ce délai la poussée reprenait et j'avais du reprendre de la cortisone pour la contrer).


 
et maitenant comment tu fais ?  
 
rch ou crohn??

n°41675100
Xzero
Croaaaaaaaaa ?
Posté le 15-04-2015 à 21:58:55  profilanswer
 

Thrax a écrit :

Ça pourrit les fringues mais pour protéger la peau à l'hosto ils mettent de l'aloplastine.


J'ai acheté un tube de bépanthen, on verra si ça fonctionne et sinon je passerai à l'aloplastine !


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Proverbe du corbac : Vu d'en haut ça donne pas envie.
n°41675368
foul
Amiga forever...
Posté le 15-04-2015 à 22:09:45  profilanswer
 

Ça me rappelle la réponse d'un c*****d de chirurgien qui m'avais répondu (très sérieusement) à cette question : il faut humidifier le papier toilette...
 
 [:groody] / [:koukouille:2]

Message cité 1 fois
Message édité par foul le 15-04-2015 à 22:10:31

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"Immatriculé", ne veut pas dire : "il m'a sodomisé 3 fois"
n°41677183
Thrax
Non
Posté le 16-04-2015 à 00:49:34  profilanswer
 

foul a écrit :

Ça me rappelle la réponse d'un c*****d de chirurgien qui m'avais répondu (très sérieusement) à cette question : il faut humidifier le papier toilette...


Le PQ humide, les lingettes bébé ou la douchette c'est le premier truc à faire pour éviter de te poncer le cul quand tu vas aux chiottes 36 fois par jour [:spamafote]

n°41677559
foul
Amiga forever...
Posté le 16-04-2015 à 06:10:14  profilanswer
 

Fais un test.. Essaye simplement d'humidifier du PQ et t'essuyer avec.. Tu vas vite te rendre compte que le papier se déchire / se disloque au moindre mouvement et que c'est juste irréalisable, même avec le meilleur triple couche de la planète ;)


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"Immatriculé", ne veut pas dire : "il m'a sodomisé 3 fois"
n°41678596
gorillaz11
On the road...
Posté le 16-04-2015 à 10:11:56  profilanswer
 

niku a écrit :


 
et maitenant comment tu fais ?  
 
rch ou crohn??


 
Rch. Actuellement je carbure aux jus de légumes frais tous les matin + supplémentation en vitamine D3, c'est plus lent à se remettre qu'avec une bonne dose de cortisone, mais voyant d'où je suis parti le résultat est excellent (passage de diarrhées toutes les 2h fin janvier à des selles molles / quasi moulées 4 fois par jour actuellement) :jap:


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[VDS] [13] Mon topic de vente
n°41680918
Xzero
Croaaaaaaaaa ?
Posté le 16-04-2015 à 13:24:39  profilanswer
 

je sens que le béthampen va changer ma vie :D


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Proverbe du corbac : Vu d'en haut ça donne pas envie.
n°41683335
Thrax
Non
Posté le 16-04-2015 à 16:22:53  profilanswer
 

Un traitement par voie orale a passé le premier test clinique:
http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1407250

n°41684781
Xzero
Croaaaaaaaaa ?
Posté le 16-04-2015 à 18:33:04  profilanswer
 

Je parle très mal anglais, ça a été testé uniquement pour crohn ou pour la RCH aussi ?


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Proverbe du corbac : Vu d'en haut ça donne pas envie.
n°41687455
Thrax
Non
Posté le 17-04-2015 à 00:45:20  profilanswer
 

En très résumé le composant actif étant libéré dans l'iléon terminal et le colon droit ils ont exclu les patients avec des atteintes ailleurs.

n°41687520
crepator4
Deus ex machina
Posté le 17-04-2015 à 01:12:31  profilanswer
 

La premiere fois que j'ai "suivi" un medicament "miracle" pour colopathie c'était y'à 20 ans ,testé à Toulouse , jamais sorti ...  
-le seconds aux US (courant 2000 ) s'est soldé par une 60aines de mort en réel ...
 
Généralement faut bien compter un 10aine d'année entre 1er test et ventes au grands public


---------------
...survivre à ses Medecins...
n°41711683
korbylesbo​nstuyaux
Posté le 19-04-2015 à 23:33:36  profilanswer
 

[:drapal] pour suivre les conseils et astuces.
 
Je suis atteint d'une maladie de Crohn depuis 2006 à l'âge de 17 ans. Depuis quelques années (env. 5 ans) je suis sous Remicade (tous les 8 semaines) et rien d'autre comme traitement, je dois avouer que pour mon cas : c'est le produit miracle.    
J'oublie des fois que j'ai cette maladie  : transit niquel, mange de tout,... Bref cela a changé ma vie.
Vivement ces nouveaux traitements car je sais que le Remicade et autres ne sont pas toujours efficaces pour certains.  
Et courage à ceux où chaque jour n'est pas facile avec ces maladies.


Message édité par korbylesbonstuyaux le 19-04-2015 à 23:34:23

---------------
Xbox Live (GT: Korb) - Fan de Synology (DS1618+ & DS1821+)
n°41932497
drouide
Posté le 12-05-2015 à 08:41:44  profilanswer
 

Je pose ça là

Citation :

Maladies inflammatoires de l’intestin : une bactérie intestinale aux propriétés bénéfiques
 
Des chercheurs de l’Inra de Jouy-en-Josas ont montré il y a quelques années que la bactérie intestinale, Faecalibacterium prausnitzii, avait tendance à diminuer dans l’intestin de l’Homme à l’apparition d’une maladie inflammatoire chronique de l’intestin (MICI). Est-ce que la disparition de F. prausnitzii fait partie des causes de l’inflammation ou est-ce que la disparition de F. prausnitzii est une conséquence de la maladie ? La même équipe de l’Inra, en collaboration avec une équipe américaine (Berkeley), AgroParisTech, l’Inserm, l’AP-HP et l’UPMC, répond aujourd’hui à ces questions. Leurs résultats montrent non seulement que F. prausnitziia a un rôle actif pour protéger de l’inflammation intestinale mais ils proposent également des explications concernant des mécanismes d’action. Ces travaux sont publiés le 21 avril 2015 dans la revue mBio.


 
Source : http://presse.inra.fr/Ressources/C [...] l-intestin


---------------
rien
n°41996997
killalien
Posté le 18-05-2015 à 23:07:37  profilanswer
 

Bonsoir,
J’ai la maladie de Crohn depuis 17 ans, 2 opérations. Mais, une sténose est toujours présente et, pour l’instant, ce qui me reste n’est pas touché. C’est le point positif.
Les médecins ont donc choisi de me mettre sous humira + immurel pour repousser le plus tard possible la 3ème opération.  
 
Mais, apparemment traitement non habituel pour une sténose, avez-vous pris ces traitements pour limiter la progression de la sténose ? Et, si oui, combien de temps avant l’opération ?
 
Bon, je ne rentre pas dans les détails des effets secondaires que je prends comme expériences, avec humour, colère ou larmes. On peut échanger sur ces expériences, mais je n’ai pas de solutions miracles, surtout pour l'alimentation
 
Bon courage à tous, et merci d’avance.


---------------
La vie c'est comme la bicyclette: il faut avancer pour ne pas perdre l'équilibre - Albert Einstein
n°42641403
labrat
ah les femmes!
Posté le 19-07-2015 à 18:08:19  profilanswer
 

cette maladie enfin la rch puisque c'est ce que j'ai est une maladie psycho somatique
votre seul remede c'est vous meme il n'y aura jamais aucun remede pour la guerir que votre recherche interieure
 
j'ai moi meme une rch et je ne prend plus aucun cachet (j'etais a 12 salazos par jour pendant 10 ans)
aujourd'hui je vis bien mais je sais qu'elle sera toujours la lorsque je ne serais pas ou je dois etre
 
cette maladie pour moi se declenche quand je stresse mais chacun stresse pour certaines raisons
il y en a qui auront cette maladie parce qu'ils auront perdu un proche et lorsque celui ci reviendra la maladie s'en ira
pour moi elle se declenche quand je suis trop dans ma solitude a rechercher la perfection dans la musique  
je m'isole et ca part en c..
 
mais maintenant je la maitrise des qu'il y a une crise en 2 ou 3 semaines je suis nikel
a partir de ca je suis devenu guerisseur
 
en tous cas pour moi une regle d'or ne jamais manger le soir car le tube digestif n'a plus la meme energie et est au repos
toutes les crises je les ai eu lorsque je bouffais des c.. le soir  mais la crise allait arriver tot ou tard et c'est ce qui l'a declenché
 
je me soigne  avec le sport les chiffres le reiki (je suis maitre reiki)
mais mon principal medicament est le fait que je me connaisse bien et je fais souvent des introspections qui me menent a la guerison
parce que sinon je suis mort..


---------------
dj-animateur | compositeur | pianiste-jazz  |  
n°42660769
Thrax
Non
Posté le 21-07-2015 à 14:40:38  profilanswer
 

T'en as trop pris mon vieux.

n°42679995
niku
viaggiando controvento
Posté le 23-07-2015 à 07:28:34  profilanswer
 

tu les prends avec le nez les salazos :??:

n°42998912
niku
viaggiando controvento
Posté le 24-08-2015 à 21:25:55  profilanswer
 

up quoi de neuf, today j'ai eu un gros coup de pompe, j'ai dormi pendant tout mon rémicade. j'ai été reveillé par le bipbip de la pompe avec une bonne envie de lacher un gros vomito. Ca se passe comment pour vous les remicade?  
 
Si je pouvais je serais pret à payer pour le faire dans une chambre seul pour eviter d'entendre toujours les autres parler de leur maladie et de cie ou de ca

n°42999100
batteuse42
Handle With Cake
Posté le 24-08-2015 à 21:34:40  profilanswer
 

Hey Niku !
 
Perso coloscopie de contrôle vendredi en espérant qu'on va pouvoir baisser l'humira !  
Pour moi ca fait maintenant un bon moment que ca s'est stabilisé avec aucune rechute depuis 4 ans et le fait d'avoir rencontrer le Pr Beaugerie lors d'un passage à Paris, je ne sais pas s'il officie encore par ailleurs.
 
Courage à tous !

n°43001431
Xzero
Croaaaaaaaaa ?
Posté le 24-08-2015 à 23:32:42  profilanswer
 

Ici pas de crise depuis un moment, pas de traitement non plus, le bol quoi.
Je croise pour que ça continue.


---------------
Proverbe du corbac : Vu d'en haut ça donne pas envie.
n°43006336
Thrax
Non
Posté le 25-08-2015 à 13:28:31  profilanswer
 

niku a écrit :

Si je pouvais je serais pret à payer pour le faire dans une chambre seul pour eviter d'entendre toujours les autres parler de leur maladie et de cie ou de ca


Je demandais à le faire le vendredi matin, tu bouges ou geek le jeudi soir pour finir ta nuit tranquille pendant le remicade et tu te barres direct en we après, y'a qu'au début où il faut supporter les gens qui pleurent parcequ'ils sont trop maigre/gros et chialent pour avoir un patch emla sinon ils gueulent comme des truies qu'on égorge au moment de les perfuser mais après ça va je ronfle assez fort pour pas les entendre se plaindre :o

n°43010158
crohnien
Posté le 25-08-2015 à 17:17:19  profilanswer
 

:hello:  
 
Vous connaissez des bons praticiens ou hôpitaux réputés (ou pas :o) sur Paris en gastro-entérologie ?
 
 
mylife.com

Spoiler :

Je suis suivi depuis pas mal d'années en province (Crohn, traité par Humira). Lors de ma dernière consultation l'année dernière, le docteur m'avait indiqué qu'il fallait que je fasse une coloscopie cette année pour voir l'évolution de la maladie.
Je lui avais indiqué que si possible, j'aimerais la faire à Paris, vu que j'habite pas loin, pour pas me taper un aller-retour pour voir l'anesthésiste et un autre aller-retour pour l'examen en lui-même).
 
Après quelques échanges de mails avec une ou deux infirmières et un courrier de ma part au secrétariat, ils m'envoient simplement la correspondance que le médecin a pu avoir avec mon médecin traitant, sans aucune autre indication ou lettre accompagnant la chose.
 
J'ai pu joindre enfin le service aujourd'hui, qui m'a effectivement dit que le médecin n'avait donné aucune consigne particulière.
 
Moi qui m'attendait à ce qu'il écrive une lettre à la "Cher confrère, je t'adresse ... pour ..." comme ça se fait au niveau des généralistes...
 
Même pas il m'oriente vers un collègue ou même un hôpital en particulier pour faire l'examen. Perso, à la base, c'est juste pour l'examen que je veux faire à Paris, j'avais pas imaginé changer de gastro :o
 
Là, comme ça va venir, je vais me prendre une rendez-vous de consultation avant tout examen... alors que s'il avait fait une lettre explicative, j'aurais pu zapper cette étape :o


---------------
Crohn apparu avant l'an 2000. Passé par différents traitement (pentasa, solupred, remicade). Aujourd'hui et depuis 2011 sous amgevita (générique de l'humira).
n°43010674
foul
Amiga forever...
Posté le 25-08-2015 à 17:55:30  profilanswer
 

St Antoine... la référence...
 
http://chirurgie-digestive-sat.aphp.fr/
 
Equipe du Pr. Yann Parc de préférence... (le CV est sympa ;) http://chirurgie-digestive-sat.aph [...] yann-parc/ )
 
C'est son papa qui m'avais opéré y'a 18 ans... grâce à lui si je suis la aujourd'hui...


Message édité par foul le 25-08-2015 à 18:00:33

---------------
"Immatriculé", ne veut pas dire : "il m'a sodomisé 3 fois"
n°43012752
Thrax
Non
Posté le 25-08-2015 à 21:04:29  profilanswer
 

Sur Paris tu as surtout les Pr Marteau et Pr Beaugerie en références concernant Crohn.

n°43012871
foul
Amiga forever...
Posté le 25-08-2015 à 21:11:39  profilanswer
 

Pr Marteau ca fait assez Dr Cinoque, j'aurais pas confiance :D
 
http://i160.photobucket.com/albums/t176/livat/jacques_briere-1.jpg


Message édité par foul le 25-08-2015 à 21:12:20

---------------
"Immatriculé", ne veut pas dire : "il m'a sodomisé 3 fois"
n°43012880
niku
viaggiando controvento
Posté le 25-08-2015 à 21:12:00  profilanswer
 

Oui, vu Marteau il y a un paquet d'année à la riboisiere de mémoire... une reference.  
 

n°43012997
Thrax
Non
Posté le 25-08-2015 à 21:21:32  profilanswer
 

Perso c'est à lui que je dois ma rémission après avoir abandonné l'idée de me faire soigner dans ma paysannie, c'est pas qu'ils font des miracles mais ils maitrisent quand même un peu mieux le sujet qu'un gastro lambda.


Message édité par Thrax le 25-08-2015 à 21:22:29
n°43147760
crohnien
Posté le 07-09-2015 à 17:06:34  profilanswer
 

Thrax a écrit :

Sur Paris tu as surtout les Pr Marteau et Pr Beaugerie en références concernant Crohn.


 
Je viens d'appeler Lariboisière et le Pr Marteau n'y officie plus, il serait parti à St Antoine.
 
Comme le Pr Beaugerie y est également a priori, je crois que j'ai trouvé la bonne équipe :D
 

Spoiler :

(par contre, la musique religieuse en répondeur à St Antoine, ça me fait presque fuir  :whistle: )



---------------
Crohn apparu avant l'an 2000. Passé par différents traitement (pentasa, solupred, remicade). Aujourd'hui et depuis 2011 sous amgevita (générique de l'humira).
n°43160270
crohnien
Posté le 08-09-2015 à 17:43:23  profilanswer
 

Rendez-vous pris avec le Pr Marteau pour fin septembre.
 
J'ai a priori eu de la chance : son carnet de rdv n'est pas encore rempli car il vient d'arriver. Pour le Pr Beaugerie, il n'y avait pas de créneaux disponibles avant avril 2016 :D


---------------
Crohn apparu avant l'an 2000. Passé par différents traitement (pentasa, solupred, remicade). Aujourd'hui et depuis 2011 sous amgevita (générique de l'humira).
n°43161673
Thrax
Non
Posté le 08-09-2015 à 20:16:22  profilanswer
 

J'en profite pour prendre rdv aussi tiens, visite annuelle en Novembre :D

n°44763991
labrat
ah les femmes!
Posté le 10-02-2016 à 09:51:56  profilanswer
 

bon je viens de trouver quelque chose qui pourrait vous interesser
en fait on sait tous que les maladies auto immunes sont des maladies qui sont provoquées pas les lymphocytes t  
en fait c'est le systeme immunitaire qui nous attaque
et bien aussi fou que ca puisse paraitre lorsqu'on a la creve ben les lymphocytes vont nous defendre et donc laisser de coté notre maladie
j'ai fait l'essai ca marche plus de problemes de colon et du coup j'ai pu descendre les cachets et je n'en ai plus pour l'instant
 
après une creve ca se guerit quand meme plus vite que ces maladies horribles
a vous de faire l'essai  


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dj-animateur | compositeur | pianiste-jazz  |  
mood
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