Reprise du message précédent :
17 opérations???  
 

Oui, une 1ere pour une Stomie... repos .. puis on remet tout en place.. complication... retour étape 1... et ceci plusieurs fois... toujours pour la faire courte... (oedème, mauvaise cicatrisation, fécalum, Abcès etc etc...)
 
15 fois opéré à Bordeaux... à la fin.. après moultes crises de nerfs, décision de changer de crèmerie et de monter à Paris pour finalement me faire opérer par un Professeur spécialisé dans cette Maladie (Pr Rolland Parc aujourd'hui à la retraite)... 1ere opération pour remettre la stomie... la 2eme 6 mois plus tard refaire la continuité intestinale... et ce fut ma dernière jusqu’à aujourd'hui.. (sans compter la chirurgie plastique pour reprendre les "vilaines" cicatrices 10 ans plus tard...)
 
Les compétences ne sont pas les même partout... malheureusement..

Tes cicatrices avaient un problème genre adhérences/douleur ou c'est purement esthétique?

purement esthétique... juste très large due au multiples opérations... mais aucune sensibilité dessus

C'est courant qu'une RCH "évolue" en crohn ? Je pensais que si t'en avais une alors ca restait localisé à la partie basse toute ta vie

Courant, je pense pas... je n'en connais pas perso...
 
Je fais pas dans la dentelle moi    Disons que j'ai été un cas "très" intéressant pour les médecins le temps que j'était à l'hosto

Pour moi crohn rch c pareil, c'est juste l'endroit qui change.

bhaa un Crohn ça peut se soigner sans ouvrir... une RCH si tu veux en finir.. t'es obligé de couper le/les bout(s) malade(s)...

Tu peux avoir un crohn "rch like" diagnostiqué rch, c'était mon cas jusqu'à ce qu'on trouve des granulomes, tant que le crohn fait pas coucou ailleurs ils peuvent pas toujours faire la différence sur les biopsies/fibros puisque tu peux avoir les symptômes communs aux deux sans avoir ceux spécifique à l'une ou l'autre.
 
J'ai été opéré comme une rch parceque mon trou de balle et mon grêle n'étaient pas touchés autrement c'est rare de faire des ablations totales colon/rectum mais tout de même fréquent de faire des résections des zones "perdues".

Moi ils veulent couper mais je sais tres bien que ca ira plus haut

ok mais on est ben d'accord que c'est deux maladies différentes, présentant des symptômes communs et tout et tout mais différentes

Oui c'est ça, y'a des crohn diagnostiqués rch donc c'est pas forcément une évolution d'une maladie à l'autre.

Perso ils ont mit un moment avant d’être sur que ce soit une RCH... même après mes opérations ils (les docteurs/chirurgiens) me disaient bien que la différences était parfois infimes au point de prendre l'un pour l'autre...
 

Up  
Pas de nouvelles  
Bonnes nouvelles

c'est le cas pour moi en tout cas j'espère pour vous aussi.

Moi je poste de ma chambre d'hosto.. Bhaa oui ça tombe aujourd'hui ma cure de Rémicad

Et j'y vais pas sans ma Nexus 9 pour consulter HFR  

Arrêt du remicade depuis novembre et tout va bien, je fais plus qu'une visite de contrôle tous les 6 mois, après plusieurs années au même rythme j'ai longtemps cherché ma convocation pour poser ma journée avant de me souvenir que je l'avais arrêté  

Tient je pensait pas qu'on pouvait arrêter un jour ! "Rémission" au fil des années ? Ça s'est passé comment ?

Rémission après chirurgie, on ne le garde pas forcément en traitement de fond si on peut s'en passer.

ok

RCH, pas de chirurgie, plus de traitement depuis plus d'un an, le doc me dit que si je peux m'en passer alors amen, que par contre je dois être vigilant et réagir au moindre début de symptôme.

Comme tu ne le continues pas en traitement de fond si tu refais une poussée il ne la modérera pas donc il faudra le reprendre vite, après si tu le continues il y a le risque d'effets secondaires comme développer une allergie ou perdre en efficacité et ne plus avoir cette option le jour où tu en auras vraiment besoin.

Vla c'est exactement ce qu'on m'a exposé, j'ai arrêté sur un coup de tête, tout seul, puis j'ai retrouvé mon cerveau et je suis retourné chez mon gastro qui a vu mon état globale et m'a dit que comme j'étais très bien sans c'était pas la peine de continuer, que comme ça en cas de poussée on aurait l'option toute prête et que comme en générale au bout d'un moment on rejette de traitement au moins je me gardait de développé le rejet sans que ça soit utile puisque je suis blanc.  
 
Faut juste que je fasse gaffe et qu'au moindre symptôme je passe un coup de fil à mon docteur.

Je refout une couche sur le curcuma :
http://www.afa.asso.fr/forum/categ [...] rcuma.html

Ça se prend comment ça ? pilules ?

La curcumine est très mal absorbée par l'intestin voir pas du tout sans l'aide de la piperine qui augmente sa perméabilité et par la même occasion favorise les maladies auto-immunes, ce qui est pas super pour nous    
 
Les gens qui potassent des études en anglais pour confondre curcumine avec curcuma et font des rémissions miraculeuses en ne prenant qu'une fraction infime de la dose d'un protocole non concluant c'est la raison pour laquelle l'afa et la crohnique deviennent du grand n'importe quoi. Ils vont te citer des études avec des doses allant de 1.5 à 12g/jour de curcumine, tu vas avoir le bandeau de pub pour des gélules à 500mg/1€ et les gourous vont débarquer te dire qu'ils vont bien mieux depuis qu'ils bouffent leur poudre de curcuma bio qui en contient à peine plus de 3%.
 
Après j'en bouffe aussi parce-que j'ai essayé et bien aimé, je suis pas complétement fermés aux solutions naturelles comme l'aloe, mais à mon avis ils font plus de mal que de bien à entrainer les gens dans leurs "médecines alternatives".

je crois justement que tu n'as pas besoin de la piperine (ou poivre ) ce que semble dire les quidams du topic cité ... En fait ça semble logique parce que tu n'as pas besoin en fait d'une vrai absorption à but général pour le corps entier , le contact avec la muqueuse intestinal suffit

 
C'est une épice ,tu peut aussi la trouver en poudre chez carrouf à 1.50€ les 50grammes (en ce cas à la cuillere ) mais de qualité incertaine , tu peut en commander sur internet ou un magasin Bio ...  
 
Apres y'a la teneur en curcumine (1 composant assez actif) , je ne sais pas si c'est toujours lui qui donne toutes les propriétées , ça va dépendre de la pathologie

ok

Pour faire très simple puisque j'ai l'impression de parler dans le vent, au niveau de la muqueuse c'est absorbé ou chié, le passage systémique c'est encore autre chose, et l'anti-inflammatoire intéressant pour Crohn c'est la CURCUMINE présente en quantité très faible dans le curcuma (~3% sous forme d'épice culinaire en poudre) alors que les études citées se font sur des doses en grammes de CURCUMINE.

 
Je te trouve dur avec l'Afa, je viens d'aller checker leur site, les médecines complémentaires y sont abordées avec beaucoup de précaution et je ne trouve pas trace des études dont tu parles a moins que tu fasse référence à la partie forum é

Je parle du forum, sur le site y'a des intervenants de qualité

ya des etudes sur le cannabis et crohn/rch?

Oui apparemment.
 
"Cannabis use is common in patients with IBD and subjectively improved pain and diarrheal symptoms. However, Cannabis use was associated with higher risk of surgery in patients with Crohn's disease. Patients using Cannabis should be cautioned about potential harm, until clinical trials evaluate efficacy and safety. "
 
Source : http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24407485

Y'aurait pas de recherche de volontaires pour une étude?

En tout cas je vous souhaite de ne pas chopper une grippe intestinale, j'y ai droit depuis lundi et autant dire qu'avec la rch c'est pas une partie de plaisir...

Ptain je compati, une amie l'a choppé cette année, autant dire que j'ai fais gaffe à ce qu'elle touche rien de ce que je touchais moi. Bon courage

Depuis l'opération je me suis toujours demandé ce que ça donnerait une gastro sans colon mais je dois être immunisé.

ça marche pareil .. ça sors dans les 2 sens... et encore plus souvent

 
Yo Thrax, tu peux donner un peu plus de détails s'il te plait ?
 
Merci !
 

Ben je pense qu'il se proposait seulement comme cobaye, on a déjà une maladie chronique, on va pas cracher sur l'idée de faire avancer la science tout en se défonçant la gueule