Reprise du message précédent :
Bonjour  
Mon amoureux est atteint de la maladie Crohn à prédominance périnéale depuis près d'un an maintenant.
On s'est renseigné sur les effets de l'acupuncture. Sur les forums visités les messages datent de 2005 au plus tard.
Y-a t'il des Lillois sur ce forum qui pratiquent l'acupuncture et qui pourraient éventuellement me recommander un spécialiste dans le Crohn ou les MICI?
 Courage à tous et merci d'avance

Bonjour il y a trois moi je me suis retrouvée au urgence pour des trèsfortes douleurs oobdominal diagnostic aprèsun sscanner pierre à la vésicule et  épaississement de la paroi du colon......
Après plusieurs autre examen le diagnostic est tombé maladie de crohn present depuis au moins 3 ans ha oui j'ai oublié de dire j'ai37 ans j'ai étéoopérer de la vésicule puis j'ai du attendre 4 semai,es avant de pouvoir commencer mon traitement.  
Voilà le moment est arrivé  après ma visite chez le gastro je me retrouve avec un sacré traitement  
imurant 50 pour commencer pour dans 3 semaines en arriver à 150 mg  
medrol 64 mg dans un premier temps  
flagyl 3 ×/jour  
ciproxine 500 2×/jour  
D cure 2x/moi  
calcium  
car le résultat de ma biopsie révèle une très grosse inflammatoire :-/  
Biologie toutes les semaines  
pouvez m'aider pour la suite qu'es qu'il m'attend maintenant.......  
merci ......

Salut !    
 
Il y a un truc qui m'étonne dans ton post, tu dis que tu es atteinte de la maladie de Crohn depuis au moins 3 ans, et tu ne t'en es pas rendu compte ?    
 
Sinon pour la suite, il faut attendre que la crise passe, ta qualité de vie va dépendre en très grande partie de l'efficacité de ton traitement...
 
Courage pour la suite !  

 
 
Tu as du bien douiller pendant 3 ans sans diagnostics    
Le traitement qui suit le diagnostic me semble toujours très lourd (je prenais au moins 4 ou 5 trucs différents je crois...) petit à petit il a diminué (surtout une fois la crise résorbée) pour être aujourd'hui constitué du seul immurel (et pour l'instant de pentasa en lavement lors de mes très rares crises depuis 2008). Attend que le traitement fasse effet sur l'inflammation et le traitement devrait être adapté au fur à mesure par ton gastro.
D'ici là : suit bien le traitement et effectue correctement les prises de sangs (j'ai essayé d'arrêter le traitement tout seul une fois, m'en suis mordu les doigts...). En crise je fait plus attention à ce que je mange, et quand ça ira mieux commence à déterminer quels aliments tu ne supporte plus.
 
Après je me répète mais j'ai une version soft de la RCH et tout le monde ne vit pas la maladie pareil. Gros +1 avec gorillaz sur la corrélation qualité de vie / efficacité du traitement (même si ça paraît plutôt logique )
 
Bon courage    
 

Le traitement au début parait lourd parceque t'avale un kilo de medocs mais quand t'as fini antibio/vitamines/minéraux au final ça se résume à un anti-inflammatoire.

Re Bonjour et oui je suis restée 3 ans sans diagnostic bien précis mais les symptômes eux étaientbien llà  mais mon médecin traitant avait mis ça sur un surmenage et que c'était une façon de mon corps de me dire M.....    car je suis infirmière et je fais toutes les poses grrrr ;-)  
Ensuite les symptômes ont diminué avec toujours des épisodes de diarrhées et constipations sans oublié les douleurs abdominal mais moindre et beaucoup plus si portablejusque peu avant mon eentrée au urgence pour la vésicule ....

Merci pour vos interventions cela fait plaisir d'être comprise car mon mari minimise "ce n'est peut être qu'une impression mais bon" et de ce qui est du traitement cela fait peur de voir que je prend autant de médocs que certains des résidents de la maison de repos où je travaille  

Tu peux changer de médecin traitant au passage. T'as réussi a esquiver les urgences 3 ans ? T'as été sous corticoïdes pendant cette période ?

Non même pas je soignais mes symptômes moi même .....  

ben vin diou  

Ben oui et comme on dit c'est les cordonnier les plus mal chaussé lol  
Le principale c'est que maintenant je suis prise en charge et pas trop tard j'espère ...... :-/

Ben oui et comme on dit c'est les cordonnier les plus mal chaussé lol  
Le principale c'est que maintenant je suis prise en charge et pas trop tard j'espère ...... :-/

Bof, a priori si ils t'ont pas déjà opérée y'a pas de raison que ça soit trop tard. Tu aurais sans doute réagi de la même manière au traitement il y a trois ans. Quelqu'un pour confirmer ???

Une petite revue de probiotiques :  
http://translate.google.fr/transla [...] 6bih%3D524
 
(Mémoire de M... j'avais trouvé cette article en 2011 )
 
Edit :
Le probiotique qui lui reussit bien se trouve en Uk (livraison courte preferable ) ici :
http://www.gutdoctor.com/product/c [...] -capsules/

Bonne nouvelle concernant le Védolizumab (Entyvio), il a reçu l'avis positif du Comité européen des médicaments à usage humain (CHMP) :
 
https://www.google.fr/search?q=vedo [...] ff&tbm=nws
 

Je rêve d'un simple comprimé à prendre une bonne fois pour toute    
 
/utopie

Salut
 
 
Pour donner l'espoir à quelques uns d'entre vous.
 
Il y a environ deux ans (à l'âge de 35 ans), après une période de plusieurs mois avec troubles gastriques (fortes douleurs abdo, sang dans les selles et au fond du slibard, envies impérieuses x fois par jour au boulot   ), je me décide à aller voir un médecin (j'ai attendu tout ce temps car j'avais honte d'en parler), et après une fibroscopie, le diagnostic tombe : RCH pour l'instant localisée au rectum.    Traitement sous Pentasa en suppo si crise.
 
Les premiers mois, la galère : courtes périodes sans douleur, puis rebelotte plusieurs fois.
 
Se passe alors une chose dans ma tête, et  je me dis :
- soit tu es une victime, et tu ne fais rien, et tu vivras avec cette saloperie, sans rien pouvoir faire...
- soit tu essaies tout ce qui peut se présenter : médecine alternative, acupuncture...
 
A ce moment là, je trainais sur les forums de muscu, genre Superphysique et autre. Je tombe alors sur Julien Venesson (voir Google), qui me conseille alors de tenter un régime Seignalet (en gros pour faire simple : plus de gluten, et plus de lactose, même si je simplifie).
 
Je me dis pourquoi pas essayer ça : pendant plusieurs mois, je galère à trouver les bons aliments, à savoir ce qu'il faut prendre, ce qu'il faut éviter. Il faut plusieurs semaines pour voir un léger mieux. Pas grave, je décide de persévérer. De temps en temps, j'ai encore des douleurs abdo, mais rien de comparable avec le début.
 
Ca fait maintenant un an et demi que je suis ce régime, et cela fait presque maintenant un an et demi que je ne prends aucun traitement pour cette RCH. Plus e douleurs abdo, plus de sang dans les selles, et + d'énergie dans la vie de tous les jours.
 
C'est cependant un combat de tous les instants : vérifier toutes les étiquettes, faire attention de NE JAMAIS se laisser tenter par toutes ces saloperies contenant du gluten (pizzas, croissants, pain, gâteaux...), sans cesse avoir à s'expliquer auprès des nouvelles têtes, du pourquoi je suis ce régime (bons nombres de médecins sont septiques par rapport à ce régime. Perso je m'en fous, car je vois que cela fonctionne ! Et c'est pas les médecins qui vivent avec ses douleurs, et cette épée de Damoclès au dessus de la tête !). Et vivre forcément un peu en marge la société, de par mon alimentation. C'est dans ces moments là, ou l'on voit les gens vraiment tolérants, et les gens vraiment cons   .
 
Conclusion : plus vous commencez ce régime tôt, et plus il sera efficace. Il ne guérit pas la maladie, et la met en "veille". Donc à priori, si vous ne cédez pas à la tentation du gluten et lactose, et que vous minimisez les situations stressantes, cela ne pourra que marcher, ou tout du moins améliorer la situation.
Donc qui ne tente rien n'a rien.
Pour donner un exemple alimentaire, voici en gros mon petit déjeuner sans gluten ni lactose : 100 grammes de flocons de sarrasin, avec 250 ml de lait de soja, le tout mélangé avec une compote. L'aspect du tout, n'est pas top, mais c'est loin d'être dégueulasse. Avec ceci, deux œufs.
Le midi, légumes à volonté cuits vapeur (donc pas de blé, ni mais) . Pour les glucides, c'est soit : sarrasin, millet, patates douces, riz. Viande blanche. Sauce éventuellement avec lait de coco par exemple.
Le soir une salade composée : œufs ou crevettes, riz, salade, avocats...

C'est normal que les médecins doutent de la méthode vu que t'as des moyens simples de tester ta tolérance plutôt que partir dans des régimes restrictifs à l'aveugle, si tu ne faisais pas plus attention que ça à ton hygiène de vie avant t'auras forcément une amélioration mais c'est pas forcément lié à la suppression du lactose et du gluten, après ça reste un régime équilibré tu peux toujours continuer là dessus et essayer de réintroduire des aliments le jour où t'en as marre.

A la longue c'est surtout les heures passées à faire les prises de sang et aller à l'hosto pour le remicade qui me saoulent, au début c'était sympa d'avoir une journée de break de temps en temps mais là ça me gonfle de perdre mon temps et plusieurs fois que je tombe avec une chialeuse et repars avec des envies de meurtres, parfois j'envie les gars les gars qui se font leur piquouze tranquilles chez eux  
 

 
 
 
Non mais attends :  
 
 
- déjà, ce n'est pas un régime restrictif à l'aveugle. Ce régime est conseillé pour des cas bien précis (maladies auto immunes, etc)
- deuxio, mon alimentation était comme l'alimentation de Mr X, ou Mme Y. Je n'avais pas l'habitude de bouffer à Mac Do, ou malbouffe dans le style ! Une alimentation équilibrée, mais contenant gluten et lactose.
- 3ièmement : tu parles d'amélioration dans mon cas. Moi, je t'ai parle de mise en veille de ma maladie. Ce qui n'est pas la même chose.
- quatrièmement : tu sous-entends que cette mise en veille de la maladie, ce n'est pas lié à la suppression du gluten et du lactose !  
Alors c'est dû à quoi pardi ? A un miracle ? Pourtant je ne suis pas un habitué de Lourdes    
Oui, ce régime prône l'éviction du gluten et lactose, et amène à penser son alimentation autrement. Mais je ne pense pas que ma rémission soit due au faite que je cuise mes aliments à la vapeur. A un moment, faut arrêter de prendre les gens pour des c...
 
Ca m'énerve légèrement, ces gens, quand tu leurs mets la preuve sous leur pif, que 1+1=2, et qui remettent encore ça en doute.      
 
Y a juste deux styles de personnes :
- celles qui préfèrent la prévention, quitte à se restreindre sur certaines choses (des choses classées comme soi-disant bonnes).
- les gens qui veulent vivre comme avant, et ne veulent rien concéder, et qui préfèrent uniquement le palliatif.
 
PS : je sais pas si tu te tiens réellement au courant, mais cela a bien été prouvé que les tests d'intolérance sont souvent bidons et totalement imprécis.
Et doit-on croire aveuglement ce que disent les médecins (tout en signalant qu'ils ne sont pas tous d'accord entre eux, loin de là), alors qu'ils ne savent pas encore expliquer les origines d'une RCH, ou du maladie de Crohn ? C'est comme demander à un mal voyant, ton chemin  

Un piege souvent minimisé sur les intolerances/allergies , on se dit qu'un écart est passager , tant pis pour le lendemain , mais en fait la tartelette plaisir du dimanche peut vous foutre en l'air pour la semaine

Faut croire que ça rend de mauvaise humeur les régimes, tu as des personnes qui vivent avec crohn/RCH depuis maintenant pas mal d'années on en voit passer des gens qui débarquent avec une solution miracle sans savoir prendre de recul. Accessoirement c'est une maladie chronique la fin de poussée n'est pas forcément due au traitement en cours.

Et toi t'en prends du recul ? Tu parles d'une chose que tu maitrises même pas, et que tu n'as même pas essayé !  
 
C'est bien de ramener sa fraise, mais quand on sait de quoi on parle.  

De toute manière il est évident que le gluten et le lactose sont difficiles à digérer pour l'organisme, si tu les enlèves de ton alimentation, tu auras moins de difficultés mais pour moi, ca ne résout pas le problème.
 
Certes, rien ne le résout, mais je suis surpris que tu aies complètement arrêté ton traitement en parallèle. Ton gastro est au courant ? Vous en avez discuté avant ?  
 
Bye

Comme je l ai déjà dit, au pire moment de la crise, j'avais du pentasa en suppositoire, et per os, mais pas en continu. Je pense que le fait d'avoir entamé Seignalet de bonne heure a permis d'éviter que les choses ne s aggravent plus.
 
Et oui la gastro est au courant. Je n'ai pas de symptômes, et  l'inflammation ne s'étend pas. Quel intérêt j'aurais de suivre un traitement ?
 
Après c'est moi qui ait décidé de tester Seignalet. La gastro ne connaissait pas. Elle m'a juste confirmé qu'éviter lactose et gluten ne pouvait pas me faire de mal.
 
De toute maniere il y a pas de miracle la dedans : les gens qui ont ces maladies là ont un système digestif fragile, sujet au syndrome inflammatoire. C est en gros devenu une passoire. Et le fait d'éviter le gluten limite le syndrome inflammatoire, et donc indirectement la réponse du système immunitaire.

Salut, en direct de mon remicade au chr.
 
Pour le gluten et lactose, j'ai du mal a y croire surtout pour un rch. Mais pourquoi pas chacun est différent. Les produits sans gluten sont trop cher pour que je m'en passe.  
 
Pour les injection s c vrai que c chiant surtout que moi je pose une journée a chaque fois vu que mon employeur ne sait pas que je suis malade. L humira est plus confortable mais etait inefficace
 
Bon courage  
 

Ca va un peu mieux Niku ?

Oui batteuse, le remicade a fait un peu d effet. C est temporaire mais bon tant mieux

Pourquoi tu dis que c'est temporaire ?
 
Good en tout cas ! J'espère que le temporaire durera 65 ans au moins

j'espere aussi  
 
parce que rien n'a duré jusqu'à présent
 
sinon voici un petit clip de la fondation digestscience que je trouve sympa
 
https://www.youtube.com/watch?v=7c- [...] q6guA#t=24

Pour ceux qui galèrent trop avec leur Crohn ou RCH et qui ont tout essayé, à qui on ne propose plus que la chirurgie comme solution (à éviter selon moi mais bon), je vous suggère d'essayer quelque chose de tout bête et qui va sans doute vous soulager trrrrrrès rapidement (je ne vends rien hein, je suis juste là pour aider) et probablement vous mettre en rémission (enfin c'est tout le mal que je vous souhaite).
 
Ca s'appelle l'huile essentielle d'origan, vous en prenez une dizaine de gouttes par jour jusqu'à ce que vos symptômes disparaissent (en général en une semaine c'est réglé). C'est très peu connu en France, pourtant c'est naturel, et pas cher (on comprend que les labos n'en parlent pas...)
 
Assurez-vous simplement de choisir une huile qui contient au minimum 80% de Carvacol, toutes les huiles ess. d'Origan ne feront donc pas l'affaire, c'est le Carvacol l'essentiel.
 
N'en prenez pas sur une trop longue durée (1 mois max), et renouvelez si besoin.
 
Voila j'espère que certains au bout du rouleau vont se rétablir grâce à ça, et pour ceux qui lisent l'anglais, un très bon post à ce sujet sur un gros forum US (parmi d'autres):
http://www.healingwell.com/communi [...] &m=2835269
 
Ah juste un truc, quand ça aura marché pour vous, revenez me dire merci, c'est bon pour mon karma
 
A+ portez vous bien tous.

Tres bonne trouvaille la discut avec le compte rendu , par contre de mémoire faut pas avoir un foie fragile , le carvacrol c'est deja du porte avion , mais a 85% je pensais pas que ça existait
 
Les non english spoken :
http://translate.google.com/transl [...] %3D2835269

Oui pour le foie ça peut être un peu lourd si pris en continu sur du long terme, mais sur 1 mois aucun soucis.  Comme tu peux le voir sur le forum ricain y'en a qu'on fait des analyses de sang et pas de soucis.  
 
Et après je pense que c'est toujours moins nocif que la pred ou les immuno, et surtout là le résultat est carrément Extra ordinaire faut dire ça vaut le coup de tenter quand on a plus que la mutilation des intestins comme solution.

Depuis le temps que je bouffe des pizzas si l'origan faisait quelquechose j'aurais jamais eu de crohn.

 
t'en as mis du temps  

T'es un rigolo thrax, on parle pas vraiment des pizzas à l'origan là...  
 
Ta réaction ne m'étonne pas cela dit vu tes autres posts.
On parle de gens qui souffrent là, si tu as des solutions concrètes à partager vas-y, sinon on s'en balance un peu de tes pizzas.
Heureusement que les ricains n'ont pas ta mentalité et font avancer les choses pour essayer de s'en sortir.

Alors tu n'es sûrement pas passé à côté de mon message concernant les gens qui débarquent avec un produit miracle puisque c'était ma dernière contribution avant ton arrivée.  
 
Heallingwell c'est le doctissimo américain je ne suis pas sûr qu'ils fassent beaucoup avancer les choses en annonçant être rentrés en rémission après avoir pris un truc au pif sans aucun contrôle ni certitude sur les effets réels, on a eu ça avec le curcuma, l'aloe vera, l'huile de pépins de raisin ou d'origan, la glutamine, une tetrachiée de probiotiques/graines/baies divers, les magnétiseurs, l'acuponcture, les massages tai chi, au final n'en déplaise à ceux qui pleurent sur le lobby des labos les seuls traitements miracles récents ayant fait leurs preuves c'est remicade/humira/enbrel.
 
Le seul truc qui m'étonne c'est que le marabout du coin n'ait pas encore rajouté sur ses flyers que lui aussi soignait crohn, après que d'autres traitements jouent sur le confort évidemment mais déclarer que les symptômes disparaissent en une semaine si le miracle avait lieu c'est même pas le temps nécessaire à la cicatrisation.

On va laisser mister domino's pizza dans son délire, y'a pas que Crohn qui l'ait atteint on dirait).
 
Pour les autres, si vous prenez le temps de lire le post sur le site américain, on voit que l'huile essentielle d'origan et notamment le carvacrol qu'elle contient a fait l'objet d'études par les autorités de santé américaines, et elles la conseillent pour traiter certaines bactéries. On est loin du produit arrivé comme un cheveu sur la soupe donc.
 
Une précision toutefois si vous décidez d'en prendre, prenez en même temps des probiotiques car cette huile aura aussi un effet sur les bonnes bactéries de vos intestins.
 
Cela dit c'est un grand espoir cette molécule, pour les Crohn et RCH qui galèrent tous les jours.
Portez-vous bien.

Pas evident de trouver les % en carvacrol sur les boutiques françaises ,j'ai fini par dénicher ces 2 la ,un chouia en deça du 85%:
 
http://www.huiles-et-sens.com/huil [...] le-origan/
et
http://www.pro-aroma.com/PBSCProdu [...] D=12851256  (prix sympa , mais Fdp + cher )
 
 
Et le probiotique utilisé (reuteri ) aux US
http://www.iherb.com/search?sug=re [...] rank=1#p=1
(ça pourrait en etre un autre ,plutot un multisouche de preference , mouais bien choisir , certaines souches exacerbent le crohn )
 
Sur Reuteri (meme si zete pas nourissons)
http://www.caducee.net/actualite-m [...] isson.html

Oui pas évident pour l'huile d'origan de trouver en france un % de carvacrol suffisant. Il faut donc se tourner vers des boutiques US ou Européenne, sur Amazon vous avez ce vendeur (dont les éval sont bonnes si l'on regarde sur les sites amazon US, et UK) :
http://www.amazon.fr/dp/B00IN0BD1E [...] TE_3p_dp_1
(Le % de thymol doit être le + faible possible car toxique)
 
Pour Reuteri c'est effectivement sur iherb qu'on peut trouver cela facilement, le produit que conseillent les américains est celui-ci:
http://www.iherb.com/Nature-s-Way- [...] =null&ic=5
 
Ce sont les 2 produits que j'ai commandé pour ma part.
 
L'huile d'origan a l'air hallucinante au niveau de ce qu'elle traite, un vrai antibio naturel, vu tous les témoignages de gens qui en prennent en France pour soigner leurs maux en tous genres et surtout éradiquer les bactéries, c'est une huile qui devrait être dans la trousse à pharmacie de tout le monde.  
 
Portez-vous bien.

Heu le thymol cartonne moins que le carvacrol à la base , le vendeur à du s'empétrer , mais il cartonne aussi
 
Les Huiles essentielles sont assez puissantes oui ,je m'étais bien amélioré le temps de mon flacon (pour colopathie , moins critique que crohn ) y'a quasi 10 ans avec une variété de thym lorsque en formation sur toulouse ,Thym/marque que je n'ai pas retrouvé ensuite
 
Je me demande si c'était pas un thym à carvacrol du coup (l'étiquetage ne mentionnait rien , comme encore aujourd'hui ou il faut se bagarrer)  
 
J'ai pu renouveller le test avec un melange assez puissant de tea tree +ravensara en massage sur le ventre , changement quasi du jour au lendemain
j'ai voulu en racheter , ça ne marchait plus ... j'ai appris 1 an + tard qu'ils s'étaient (tous ) mélangé dans les étiquettages , j'ai demandé des renseignements à la boite qui vendait , aucune réponse  
 
Pareillement avec d'autres spécialité qui disparaissaient chaque fois que ça marchait ... une sorte de Karma Scoumoune  
 
Enfin bref donc si ça marche ...gardez bien la marque , le nom latin et surtout la composition/pourcentage
 
 
Edit : Mieux débrouillé que moi sur Amazon ... ^^